Отключен JavaScript

У вас отключен JavaScript. Некоторые возможности системы не будут работать. Пожалуйста, включите JavaScript для получения доступа ко всем функциям.

9 Следить за темой

Болезнь Шегрена

Автор kalinka, 22 Апр 2009 10:15

Назад

Вы не можете ответить в тему

Сообщений в теме: 598

#21 Ainusha

Новичок

Новичок
7 сообщений

Пол:Женщина
Город:Kazakhstan WKO
Интересы:Воспитание детей

Отправлено 23 Апрель 2009 - 20:30

kalinka (23.4.2009, 18:20) писал:

Вопросы наоборот нужны. Хоть есть над чем думать))

Как говорил мне профессор по вопросу БШ - гормональная терапия особого действия не принесет. Принесут цитостатики, но у них и побочных много и рожать на них нельзя. На мабтере тоже нельзя, но вроде как она меньше вреда организму наносит. Хотя хрен редьки не слаще)

kalinka, случайно не доктор Васильев В.И. так говорил? а дистрофия роговицы за какой период времени образовалась? как часто увлажняешь глаза до и после лечения? какими глазными каплями пользуешьешься?

сейчас читаю все о БШ /СШ и в горле пересыхает то ли от страха, то ли на самом деле, мне никогда биопсию слюнных желез не делали, а надо бы, в памяти из детства воспаление слюнных желез, да и пришеечный кариес зубов сделал своё дело ох... :unsure:

удачи и скорейшей ремиссии! :rolleyes:

#22 Аленка

Профи

Советники
994 сообщений

Пол:Женщина
Город:Санкт-Петербург

Отправлено 24 Апрель 2009 - 08:11

Санта, спасибо!

Калинка, во всех этих статья лекарственная терапия уж очень щадящая.Из своих запасов по лечению БШ цитата(не помню откуда распечатала):
"В начальной стадии назначается делагил, плаквенил..
В случае высокой активности-метипред.При наличии тяжелых системных поражений(например поражения почек) -пульс-терапия преднизалон+циклофосфан.Наиболее эффективный метод лечения БШ с максимальной активностью-плазмаферез+пульс."

Вообщем во всех статьях интенсивная терапия показана уж очень в тяжелых случаях, поэтому я удивилась, что тебе сразу стали предлагать такие методы, хотя наверно, СОЭ 80 -это много.

#23 kalinka

Новичок

Новичок
11 сообщений

Отправлено 24 Апрель 2009 - 12:30

Ainusha (23.4.2009, 22:30) писал:

kalinka, случайно не доктор Васильев В.И. так говорил? а дистрофия роговицы за какой период времени образовалась? как часто увлажняешь глаза до и после лечения? какими глазными каплями пользуешьешься?

сейчас читаю все о БШ /СШ и в горле пересыхает то ли от страха, то ли на самом деле, мне никогда биопсию слюнных желез не делали, а надо бы, в памяти из детства воспаление слюнных желез, да и пришеечный кариес зубов сделал своё дело ох... :unsure:

удачи и скорейшей ремиссии! :rolleyes:

Именно Васильев. Более того я лечилась именно под его контролем. Дистрофия где-то в течение года появилась. Капаю баларпан, корнергель, офтальмоферон.. ккогда капаешь- все отлично, а сами по себе глаза так себе, конечно.
Биопсия - не страшно. Неприятно, но не более того.

спасибо за пожелания))

Аленка, я, когда пыталась найти хоть какого-то врача по БШ, ничего из этого не выходило. Практически все сразу отправляют к Васильеву. Выбора не было(

#24 Ainusha

Новичок

Новичок
7 сообщений

Пол:Женщина
Город:Kazakhstan WKO
Интересы:Воспитание детей

Отправлено 24 Апрель 2009 - 19:53

Я тоже лечилалась у Владимира Ивановича и в свое время он очень сильно помог мне, когда за за 2 месяца острота зрения упала со 100 процентного до 15-20 на обоих глазах, а на месте мне уже не могли оказать квалифицированную помощь, пришлось быстро самой искать спасение и обращаться в Москву,
и нашла как оказалось самого основоположника разработки и эффективности методов терапии при БШ/СШ в России,(это я сейчас в инете про него прочитала) после лечения моя роговица быстро восстановилась. Жаль что все отлично только когда капаешь, капли становятся частью тела, даже мой девятимесячный ребенок знает что капли надо капать в глаза только маме.

#25 kalinka

Новичок

Новичок
11 сообщений

Отправлено 24 Апрель 2009 - 21:13

Ainusha (24.4.2009, 21:53) писал:

Я тоже лечилалась у Владимира Ивановича и в свое время он очень сильно помог мне, когда за за 2 месяца острота зрения упала со 100 процентного до 15-20 на обоих глазах, а на месте мне уже не могли оказать квалифицированную помощь, пришлось быстро самой искать спасение и обращаться в Москву, и нашла как оказалось самого основоположника разработки и эффективности методов терапии при БШ/СШ в России,(это я сейчас в инете про него прочитала) после лечения моя роговица быстро восстановилась.

А какую именно терапию предложил Васильев вам? И что сейчас со здоровьем?

#26 Ainusha

Новичок

Новичок
7 сообщений

Пол:Женщина
Город:Kazakhstan WKO
Интересы:Воспитание детей

Отправлено 25 Апрель 2009 - 13:59

kalinka (24.4.2009, 23:13) писал:

А какую именно терапию предложил Васильев вам? И что сейчас со здоровьем?

Как я уже писала раннее схема лечения была предложена длительная терапия малыми дозами (метилпреднизолон 4 мг в сутки, потом через день) + (лейкеран 6 мг. 1 месяц, потом 4 мг.), варианта применении мабтеры при лечении в начале 2004 года еще не было, поэтому меня заинтересовал ваш опыт лечения БШ мабтерой. В отношенни глаз когда я обратилась в институт ревматологии были язва,слущивания и отек на роговице в связи с чем естественно и были резко снижены зрительные функции, там мне посоветовали в таких случаях не теряя времени использовать раствор сыворотки крови и физраствора закапывая каждые полчаса чередуя с ципролетом в течении трех суток., плюс инъекции солкосерила под конъюктиву, тауфон (1:1 водой), слеза натуральная - все это способоствовало восстановлению роговицы и возврату остроты зрения.
В настоящее время со здоровьем т.т.т.хорошо, суставы не беспокоят, (а было время когда больно не было только моргать ) анализы все в норме за исключением ревматоидного фактора, возможно из-за того что я не принимала рекомендуемых базисных препаратов, только метипред в течении 5 лет из-за беременностей, сейчас 5 мг., чувствую можно снизить еще, а глаза увлажняю часто в течение дня, вообще сейчас не плохо потому что нахожусь в декретном и нет такой нагрузки на глаза , а когда была на работе, особенно в период всяких квартальных отчетностей, необходимость в дополнительном увлажнении требовалась чуть ли не каждые 20 минут.

#27 kalinka

Новичок

Новичок
11 сообщений

Отправлено 25 Апрель 2009 - 19:09

Ainusha (25.4.2009, 15:59) писал:

В настоящее время со здоровьем т.т.т.хорошо, суставы не беспокоят, (а было время когда больно не было только моргать ) анализы все в норме за исключением ревматоидного фактора, возможно из-за того что я не принимала рекомендуемых базисных препаратов, только метипред в течении 5 лет из-за беременностей, сейчас 5 мг., чувствую можно снизить еще, а глаза увлажняю часто в течение дня, вообще сейчас не плохо потому что нахожусь в декретном и нет такой нагрузки на глаза , а когда была на работе, особенно в период всяких квартальных отчетностей, необходимость в дополнительном увлажнении требовалась чуть ли не каждые 20 минут.

А вы в период беременности тоже пили метипред? И еще вопрос - какой у вас диагноз?

#28 Ainusha

Новичок

Новичок
7 сообщений

Пол:Женщина
Город:Kazakhstan WKO
Интересы:Воспитание детей

Отправлено 26 Апрель 2009 - 07:49

kalinka (25.4.2009, 21:09) писал:

А вы в период беременности тоже пили метипред? И еще вопрос - какой у вас диагноз?

В течении первой беременности обошлась без лекарств, а вторая и третья протекали на фоне метипреда 6-7,5 мг. Диагноз РА серопозитивный + Синдром Шегрена.

#29 Gerda

Новичок

Пользователь
16 сообщений

Пол:Женщина
Город:Москва

Отправлено 25 Август 2009 - 10:29

А у меня ССД+Шегрен, симптомы те же. Дискомфорт в глазах. Приходится постоянно какать в глаза капли. "Лакрисин", "Натуральная слеза", "Лакрисифи"(что-нибудь из этих) или самое лучшее, что я знаю-это "Систейн".Если у предыдущих срок годности, после открытия флакона 1 месяц, то у "Систейна", пока флакон не закончится.Эти капли увлажняют роговицу глаза и снимают нгеприятные симптомы.А вот со слюной труднее.Тут, как я знаю, симптоматического лечения нет. Может у кого есть другая информация?

#30 Татуля

Профи

Советники
1 119 сообщений

Пол:Женщина
Город:Челябинск-Ижевск
Интересы:классическая гомеопатия
Диагноз:СКВ+СШ

Отправлено 25 Август 2009 - 10:48

Gerda (25.8.2009, 11:29) писал:

А вот со слюной труднее.Тут, как я знаю, симптоматического лечения нет. Может у кого есть другая информация?

Я знаю одну женщину с РА+СШ, ей помогало полоскать рот водкой, буквально по чуть-чуть.
Я сама при недостатке слюны просто с бутылочкой воды не расставалась. И полоскала и пила.

СКВ+синдром Шегрена с 2003 г.
принимаю метипред 5 мг., CaD3
конституциональное лечение у классического гомеопата
восточная медицина

Вырабатывай здоровый пофигизм!

#31 Gerda

Новичок

Пользователь
16 сообщений

Пол:Женщина
Город:Москва

Отправлено 03 Сентябрь 2009 - 11:03

Бутылочка с водой и моя постоянная спутница. Можно использовать, наверное, еще кусочек лимона, так как он способствует слюноотделению, хотя, если слюны нет,то и способствовать нечему,только я это не могу использовать из-за язвы желудка.А одна моя знакомая утверждала, что лимон ей помогает.

#32 Иван33

Новичок

Новичок
1 сообщений

Отправлено 02 Октябрь 2009 - 20:24

Доброго времени суток.
Большая просьба дайте телефончик доктора Васильева и (или) адресочек по которому он ведет прием.
Очень срочно. Большое спасибо.

#33 Татуля

Профи

Советники
1 119 сообщений

Пол:Женщина
Город:Челябинск-Ижевск
Интересы:классическая гомеопатия
Диагноз:СКВ+СШ

Отправлено 05 Октябрь 2009 - 11:03

Он принимает в Институте Ревматологии, г. Москва, на Каширском шоссе. Попробуйте позвонить туда, телефоны есть на их сайте.

СКВ+синдром Шегрена с 2003 г.
принимаю метипред 5 мг., CaD3
конституциональное лечение у классического гомеопата
восточная медицина

Вырабатывай здоровый пофигизм!

#34 Наталия

Профи

Советники
736 сообщений

Пол:Женщина
Город:Москва

Отправлено 20 Ноябрь 2009 - 16:44

kalinka (22.4.2009, 11:15) писал:

Добрый день!

К сожалению, не нашла обсуждения такой темы нигде. Если кто-то с этим сталкивался, то, пожалуйста, напишите.
Мне поставили такой диагноз в 2007 г. Было назначено лечение преднизолон + лейкеран. Но я самовольно от такого лечения отказалсь по собственным интуитивным убеждениям.
Вот недавно в конце-начале 2009 года мной был пройден курс мабтерой. Результаты есть, но не впечатляющие.

Жду любых комментариев :-)

Привет! Мне болезнь шегрена Васильев поставил в1993 мне было 17.(назначали преднизолон и цитостатики от них отказалась) Уже 16 лет лечусь гомеопатией. Сейчас мне 34 у меня двое детей и результаты анализов очень хорошие, обострений практически не бывает.

б-нь Шегрена+СКВ?
           с 1993 г
   лечение-гомеопатия

я буду счастливой не смотря ни на что

#35 Наталия

Профи

Советники
736 сообщений

Пол:Женщина
Город:Москва

Отправлено 20 Ноябрь 2009 - 17:17

Gerda (25.8.2009, 11:29) писал:

А у меня ССД+Шегрен, симптомы те же. Дискомфорт в глазах. Приходится постоянно какать в глаза капли. "Лакрисин", "Натуральная слеза", "Лакрисифи"(что-нибудь из этих) или самое лучшее, что я знаю-это "Систейн".Если у предыдущих срок годности, после открытия флакона 1 месяц, то у "Систейна", пока флакон не закончится.Эти капли увлажняют роговицу глаза и снимают нгеприятные симптомы.А вот со слюной труднее.Тут, как я знаю, симптоматического лечения нет. Может у кого есть другая информация?

Мне советовали комплекс средств для облегчения симптомов и последствий сухости в полости рта
1-зубная пастас натуральной антимикробной формулой
2-ополаскиватель без спирта
3-Увлажняющий гель-заменитель слюны(для долговременногоувлажнения полости рта)
4-увлажняющий спрей (для временногооблегчения сухости во рту в течении дня)
bioXtru
эксклюзивный представитель в России ООО"Винсор":127434 г.Москва,улИвановская 23 тел(495)589-10-91   739-58-53  961-14-96
                       www.winsor.ru
                        e-mail:info@winsor.ru
http://bioxtra.ru/in...w...1&Itemid=17
информация с последней стоматологической конференции

Сообщение отредактировал Наталия: 18 Март 2010 - 08:51

б-нь Шегрена+СКВ?
           с 1993 г
   лечение-гомеопатия

я буду счастливой не смотря ни на что

#36 Аленка

Профи

Советники
994 сообщений

Пол:Женщина
Город:Санкт-Петербург

Отправлено 20 Ноябрь 2009 - 17:26

Наталия (20.11.2009, 17:44) писал:

Привет! Мне болезнь шегрена Васильев поставил в1993 мне было 17.(назначали преднизолон и цитостатики от них отказалась) Уже 16 лет лечусь гомеопатией. Сейчас мне 34 у меня двое детей и результаты анализов очень хорошие, обострений практически не бывает.

Наталия, а по каким признакам была поставлена БШ?Какие анализы были при постановке диагноза?

#37 Наталия

Профи

Советники
736 сообщений

Пол:Женщина
Город:Москва

Отправлено 20 Ноябрь 2009 - 17:29

[quote name='Иван33' post='11820' date='2.10.2009, 21:24']Доброго времени суток.
Большая просьба дайте телефончик доктора Васильева и (или) адресочек по которому он ведет прием.
Очень срочно. Большое спасибо.
У меня есть mob Васильева. Если еще нужен напишите в личные сообщения.

Сообщение отредактировал Наталия: 18 Март 2010 - 08:53

б-нь Шегрена+СКВ?
           с 1993 г
   лечение-гомеопатия

я буду счастливой не смотря ни на что

#38 Наталия

Профи

Советники
736 сообщений

Пол:Женщина
Город:Москва

Отправлено 30 Ноябрь 2009 - 18:21

Аленка (20.11.2009, 18:26) писал:

Наталия, а по каким признакам была поставлена БШ?Какие анализы были при постановке диагноза?

Мне сделали все, анализы т.к я не только лежала на обследовании в институте Ревматологии ,но и работала там в лаборатории,меня уговаривали там остаться работать у меня были очень хорошие отношения с их заведующей да и с Васильевым тоже .В настоящее время я уже 14 лет работаю в лаборатории и сама делаю различные анализы.
Проведенные в1993г обследования: общ.ан.кр СОЭ-31,биох.ан общ.бел-95 повышен за счет гамма фракции-27,
иммунология:комплемент-46,крио-отр,А-Днк-9,Цик-280 РФ-1/40
сиалография-выраженная стадия паренхиматозного паротита
биопсия слюнных желез
резкое уменьшение свободной слюны ,постоянные воспаления слюнных желез с высокой t-39 (сухой кератоконъюктивит начался позже после гриппа в 1995)
снижение слезной жидкости
А у меня Васильев еще СКВ под вопросом поставил, но это пока не подтверждается.

б-нь Шегрена+СКВ?
           с 1993 г
   лечение-гомеопатия

я буду счастливой не смотря ни на что

#39 Аленка

Профи

Советники
994 сообщений

Пол:Женщина
Город:Санкт-Петербург

Отправлено 01 Декабрь 2009 - 10:23

Наталия (30.11.2009, 19:21) писал:

Мне сделали все анализы
А у меня Васильев еще СКВ под вопросом поставил, но это пока не подтверждается.

А где же АНФ и антинуклеарные антитела?И как в этом случае не подтверждается СКВ?
Просто ситуация аналогичная.Все говорят, что СШ бывает редко отдельно.Поэтому стоит уже 3 года диагноз:
или СШ?
или СШ+СКВ?

#40 Наталия

Профи

Советники
736 сообщений

Пол:Женщина
Город:Москва

Отправлено 01 Декабрь 2009 - 12:22

Аленка (1.12.2009, 11:23) писал:

А где же АНФ и антинуклеарные антитела?И как в этом случае не подтверждается СКВ?
Просто ситуация аналогичная.Все говорят, что СШ бывает редко отдельно.Поэтому стоит уже 3 года диагноз:
или СШ?
или СШ+СКВ?

Совсем забыла. АНФ-1/608, Анти-ДНК-9ед, крио-отр.,ЛЕ-клетки не обнаружены.--ЭТО 1993год
Сейчас: РФ-1/320,АНФ-1/320,Анти-ДНК-27,крио-отр,АНФ-Нер-2(ИФТ)1/640 раньше такого анализа не делали,общ.бел-82,5,
глобулины- 45,9 гамма-26,7 а1-3,8 а2-8,2 в-11,9
общ.ан.кр. Нb-128 лей-5,2 CОЭ-7