Болезнь Шегрена

вот плохо, когда нормативов нет
ориентируясь на свои:
РФ высокий (?)
АНФ высокий (?)
если почитать темку
АНФ
нативная ДНК - повышен(положительный, больше 25)
общий белок слегка повышен за счет глобулинов: гамма 26,7 - повышается при СКВ
и на СКВ похоже...

Аленка (1.12.2009, 11:23) писал:

Аленка! А не все ли равно, что там еще за диагноз предполагают ,по моему, главное добиться стабильной ремиссии( раз уж вылечить совсем нельзя)
и стараться ее поддерживать. И не портить себе настроение и жизнь мыслями о возможных диагнозах . Проблемы надо решать по мере их возникновения. Мне вот тоже Шегрен + СКВ? 16 лет назат поставили, я анализы в 2007 сдала перед беременностью нет  пока СКВ и слав Богу ! Живем как жили пьем потихоньку гомеопатию, раз в годик ходим на прием к врачу, стараемся не болеть гриппом и ОРВИ .А в институт ревматологии ходим по реже (только по особым случаям) ,что-бы никто на психику не давил и настроение не портил. И жизнь прекрасна, если удается забыть о своих болячках.С уважением Наталия.

Санта (1.12.2009, 14:03) писал:

При этом СОЭ-7.Без лечения?

Сказал бы кто-нибудь, что в таких случаях делать, лечить или не лечить?
Я лично (и все профессора, к которым обращались) не могу с этим никак разобраться.И дело совсем не в диагнозе, а в надоевшем вопросе:"Что делать?"

Аленка, у меня в разгар СКВ совсем не повышалась СОЭ, хотя должна была.
На фоне повышенных антител я снижала гормоны, антитела тоже потом снизились, хотя мнения были, что можно повысить дозу гормонов. Как сейчас не знаю - сижу в позиции "страуса" , т.к. ничего не беспокоит.

Санта (1.12.2009, 14:03) писал:

Я работаю с анализами  крови уже больше 14 лет и  хочу вам сказать , что нормы понятие относительное.Результаты разных лабораторий вообще нельзя сравнивать.У каждой банки с реактивом часто бывают свои нормы,а анализы расчитывают под всю партию. Все лаборатории работают на разном оборудовании и реактивами разных производителей. Соответственно результаты будут отличатся. Поэтому сравнивать результаты и делать выводы невозможно. Единственное, что можно сказать появились или нет новые антитела и на много ли увеличились те результаты которые были.
Я говорю Васильеву " Посмотрите, у меня Анти-РНП появился, а он мне отвечает: не обращай внимание, такой реактив закупили у всех положительный идет.."Вот вам пример из моего опыта и хочу сказать что такое бывает часто сама с этим сталкивалась..Делаю сверывающую систему пациентам ,смотрю у многих АЧТВ повышен переделываю с новым реактивом все в норме..кто ее знает ,что с первой банкой произошло? А вообще считаю,то лечить надо живого человека ,а анализы понятие относительное...И для себя решила ,что сравниваю только анализы сделанные в одной лаборатории, желательно одним врачом или лаборантом. (результаты сделанные разными людьми ,как правило ,тоже отличаются)

Сообщение отредактировал Наталия: 18 Март 2010 - 08:58

Санта (1.12.2009, 15:46) писал:

Санта, с Шегреном немного другая ситуация.Допустим у 50% профессоров, к которым обращались за консультацией есть мнение, что при таких плохих анализах идет процесс атаки на железы(слюнную, слезную и т.д.)Пока это не ощущается, но когда они будут полностью уничтожены, то лечить будет уже нечего.Отсюда предложение агрессивной терапии (причем срочно).
Вторая половина рассуждает также как Наталия, нельзя лечить анализы, когда самочувствие в норме.

Сообщение отредактировал Аленка: 01 Декабрь 2009 - 17:13

Аленка (1.12.2009, 18:12) писал:

Насколько я знаю, от пациентов которые проходили лечение, результаты все равно плохие т. е. слюнные и слезные железы спасти не удалось.
Ревматическая атака в слюнных железах происходит так: они припухают(интенсивность зависит от степени атаки) ,становятся болезненными  при пальпации (первыми обычно вступают в процесс околоушные железы, редко сразу обе) во рту появляетя наростающая сухость,повышается t.
С глазами сложнее. Обострение практически не заметно. Появляется ощущение песка в глазах, ,быстрая утомляемость и раздражение на свет.Может присоединится конъюктивит т.к. слизистая не омывается слезой в достаточном количестве и попавшая в глаза микробная флора (с пылью) даст воспаление. Позже появляется кератоконъюктивит- белые незначительные выделения в краешках глаза, вызванные сухостью и лимфоидным инфильтратом.
Если я ошибаюсь насчет результатов самочувствия после лечения прошу меня поправить.

Наталия, я вообще то это и имела ввиду, когда написала: "плохо, нормативов нет"
т.к. Вы уже написали, что работает в лаборатории, поэтому странным показалось, что выкладывая результаты анализы, не указаны нормы, с которыми работаете, т.к. в любом случае нормы должны быть, иначе бы зачем нужны вообще лаборатории и информация об анализах?
про "ошибки" в анализах уже наслышаны
Аленка, похоже, это следующий этап в ревматологии, когда нужно лечить: анализы неочень, клиники нет, клиника есть - анализы нормальные, видимо что-то еще упускается из вида.

Сообщение отредактировал Санта: 01 Декабрь 2009 - 19:01

Санта (1.12.2009, 18:52) писал:

Потому и не написала, что вам их сравнить не с чем. К тому же с 1993 года изменились не только нормы, но и единицы измерения т к анализы стали делаться на другом оборудовании. Считаю, что за основу надо принять нормы института ревматологии и их анализы( имею ввиду только иммунологические и ревматологические). Если вам нужны нормы напишите какие я вам найду.

РФ
и можно немного подробнее про новый анализ:
АНФ-Нер-2(ИФТ)1/640

Санта (1.12.2009, 19:59) писал:

  (анти нуклеарный фактор) АНФ раньше делали используя препарат из печени крыс ,но сейчас, для исследований применяют культуру клеток бронхолегочного рака и делают ИФТ (иммунофлюоресцентный метод) в бланке анализа это обозначается
АНФ-Нер-2   Институт ревматологии делает сразу оба метода. У здорового человека АНФ-отрицательный. У меня в бланке АНФ-1/320 sp
АНФ-Нер-2(ИФТ)-1/640 sp
(Ревматоидный фактор ) РФ делают по разному. В институте ревматологии делают латекс-тест поэтому в результате указывают степень разведения (сыворотки )при котором еще идет реакция. У нас в лаборатории этот анализ делает биохимический анализатор он сам все разводит и выдает результат в своих единицах МЕ/мл. Норма до 20МЕ/мл. Но эта норма понятное дело к нам не относится т.к. у нас у всех будет больше 20.
У меня идет РФ 1/320 и 87,48МЕ/мл . Раньше доходило  до 400МЕ/л.

Сообщение отредактировал Наталия: 31 Март 2010 - 19:51

т.е. везде АНФ  - это ИФТ с ипользованием печени крыс?
т.к. АНФ-Нер-2 еще в прайсах платных лабораториях не видела
какой метод точнее?

Сообщение отредактировал Наталия: 31 Март 2010 - 19:53

Санта (1.12.2009, 23:49) писал:

Золотым стандартом считают АНФ-Нер-2
если делают ИФТ(РИФ) ,то указывают на  бланке

Сообщение отредактировал Наталия: 31 Март 2010 - 19:52

Наталия (1.12.2009, 18:51) писал:

То есть лечить бесполезно, остается только ждать, когда от желез ничего не останется?

Аленка (2.12.2009, 10:39) писал:

Делюсь личным опытом, ни в коем случае не считаю его единственно верным.
Процесс можно приостановить. Когда я обратилась в1993г в институт ревматологии у меня шли постоянные обострения в виде воспаления слюнных желез с огромной темтературой и я по два раза в год попадала с этим в больницу. Была жуткая сухость во рту и очень выссокие иммунологические пробы( СОЭ, РФ,СРБ, и пр.)  Потом я стала принимать гомеопатические препараты интенсивность обострений стала снижаться. Количество слюны увеличелось (не скажу конечно,что никогда не ипытываю сухость) по сравнению с другими пациентами  с моим стажем заболевания (17 лет) считаю это большим прогрессом.  Когда была на приеме у стоматолога в институте ревматологии мне сказали что слюны у меня больше чем у других пациентов с таким диагнозом.( хотя на много меньше чем у здоровых людей) .У меня слюнные железы нормальных размеров а не увеличены (как пишут в справочной литературе мордочка хомячка у больных Шегреном). С глазами -сухость конечно, есть капаю оквис сейчас 2 раза в день(раньше капала намного чаще ,т.к. работаю с микроскопом и химическими реактивами и все время идет раздражение) т.к. в настоящий момент сижу дома в отпуске по уходу за ребенком. Но знаю, что  люди которые заболели со мной одновременно и лечатся традиционно уже много лет мучаюся от постоянных язв роговицы с частичной или полной потерей зрения. Это по результатам общения с ними. У меня же самое худшее,что случается это конъюктивит если с ветром пыль попадает. Лечу промывая раствором фурацилина(лучше если аптечного приготовления). Зрение у меня не ухудшилось как было 1,так и осталось. Есть правда неприятный момент :все ОРВИ и гриппы (  прививки ,стрессы, перегревы и переохлаждения) обязательно провоцируют обострение, но обострения минимальны( как павило без температуры)
и их длительность от нескольких часов до 3х дней .Прием гомеопатии обычно сразу улучшает состояние. Я вот как забеременела с декабря 2007г мне всю гомеопатию отменили и пить начала только на прошлой неделе, а обострений считай 2 года вообще не было. Да ,вот еще о чем хотела написать может кому -нибудь пригодится. При Шегрене могут возникать  проблемы интимного хорактера ,связанные с недостаточной секрецией желез. Лучше пользоваться увлажняющими смазками на водной основе  т.к. меньше риск возникновения аллергических реакций. Но найти их довольно сложно из всех мною проверенных лично мне подошел vizit  Германского производства.( есть еще какой-то аквалан но мне не попадался).

не по теме, но все таки!
Наталия, у меня год назад АНФ-Нер-2(ИФТ)-1/640 sp, полгода назад- АНФ-Нер-2(ИФТ)-1/320 sp, самый последний 1/200 или 240 точно не помню. Непомню кто сказал, что это уже норма, а вы написали, что у здорового-он отрицательный вообще.
Можно поподробнее- как должен выглядеть результат у здорового человека? и какие-нибудь ориентировочные цифры оч активного процесса и наоборот неактивного?
Я сдавала в ИР. в Калининграде АНФ-Нер-2 и Jo-1 нигде не делают(((((.

И если не секрет, чем из гомеопатии удалось снизить СОЭ и РФ?

Мириам (2.12.2009, 16:28) писал:

У человека не страдающего ни каким ревматическим заболеванием в графе результат будет написано- реакция отрицательная( т.е  с ИФА не обнаружилось соответствующих антител ) .В основе метода лежит реакция между АГ -антигеном в роли которого выступает культура клеток бронхолегочного рака и АТ-антителами которые у нас в сыворотке, АТ вступает в реакцию только со своим АГ если АНФ есть он вступит в р-цию(при р-ции происходит свечение ядра клетки). Поэтому свечение будет только у людей имеющих антитела к ядрам своих клеток. Различают несколько вариантов свечения:
Н-гомогенный тип свечения ядер  ( антитела к ДНК,гистону,к Ro-антигену
Р-периферический тип свечения ядер  (антитела к ds-ДНК)
Sp-крапчатый тип свечения  ядер (антитела к РНП, Ro,ДНК,Sm,Scl-70)
N-нуклеолярный тип свечения ядер( антитела к ДНК,гистону, негистоновым протеинам,РНК и др.элементам ядра, фибрилярину
Цитоплазматический тип свечения (антитела к митохондриальным антигенам, Jo-антигену)

Возможно так сказали т.к. это хорошие результаты (для вас).
На счет высоких и низких сказать не могу т.к. сама с этим не работаю.
Но судя по своим показателям (а они у нас с вами немного похожи ) думаю , что не высокие.

Аленка (2.12.2009, 17:16) писал:

Мне несколько лет подбирали препарат. Очень часто меняли ориентируясь на мое самочувствие и анализы. И даже сечас ,бывает, вводят новый,потом возвращают старый. Скорее всего, сейчас уже трудно вспомнить стабилизация наступила на сульфур Lm 6.
Вот что я пила: сульфур Lm 6, стафизагрия, сульфур Lm 12, свинец, бриония-альба 200, русс токсикодендрон №6, туя Lm 6, каустикум Lm 6, сульфур 30, и сейчас медорринум 30. Т.к уже год не была у гомеопата возможно назначат что-то еще. Не советую пить самостоятельно ,некоторые дают первоначальное обострение, только под контролем врача.

Вопрос не в тему, но не знаю, где разместить.
Уважаемая Наталия! У меня вопрос к Вам, как к специалисту в лабораторной диагностике. Помогите разобраться. Делаю анализ на С-реактивный белок в поликлинике - результат отрицательный, переделываю в платной лаборатории - результат ++++. Что это - халатность и некомпетентность лаборанта или разные методики определения, как в случае с СОЭ? Если ориеринтироваться на отрицат.результат, то выходит, что я практически здорова и можно прекращать лечение? Но руки-ноги с этим не согласны...