Отключен JavaScript

У вас отключен JavaScript. Некоторые возможности системы не будут работать. Пожалуйста, включите JavaScript для получения доступа ко всем функциям.

9 Следить за темой

Болезнь Шегрена

Автор kalinka, 22 Апр 2009 10:15

Вы не можете ответить в тему

Сообщений в теме: 598

#81 Наталия

Профи

Советники
736 сообщений

Пол:Женщина
Город:Москва

Отправлено 24 Май 2010 - 16:21

Olija (24.5.2010, 9:48) писал:

А на фоне чего я так и не поняла. Диагноз звучит так- Имуннозависимый вторичный синдром Шегрена. У меня все началось с острого гнойного паротита. Потом СОЭ 2месяца была 30-35, я потребовала направления к ревматологу, она и поставила этот диагноз. Я, уже начитавшись про эту болезнь разыскала офтальмолога, который мне сделал все анализы по глазам и поставил диагноз - Синдром сухого глаза на фоне синдрома Шегрена. Поражение слезных желез почти на 60%. Отделение слез 4мм при N>10, разрыв слезной пленки один глаз 2, второй 4сек. Плохо. Незначительной поражение роговицы глаз. Чисел не помню (анализы не со мной). Мне офтальмолог категорически запретил работать с компьютером. Так что на работу сейчас не хожу. В перспективе консультации 3-х профессоров- Иммунолога, Офтальмолога и Ревматолога. Надеюсь на прояснение моей ситуации. Анализов на степень поражения слюнных желез еще не делали- не могу найти кто и где их должен делать. Очень мало действительно специалистов. Слюноотделение заторможено- особенно чувствуется по ночам (печет во рту, пью воду), а вот ни снимков, ни обследования еще не было. Но меня сейчас больше всего волнуют глаза.

Про глаза можно почитать здесь сообщения 1 и 4 http://forum.rheumo....?showtopic=1055
Обследование проще провести в Институте Ревматологии.
Для глаз нужно применять заместительную терапию.
А мне ничего про комп не говорили... хотя заметила что после работы с микроскопом и компьютером капать в глаза приходится чаще ...

б-нь Шегрена+СКВ?
           с 1993 г
   лечение-гомеопатия

я буду счастливой не смотря ни на что

#82 Olija

Новичок

Новичок
4 сообщений

Отправлено 11 Июнь 2010 - 12:06

Мне вряд ли дадут направление в институт ревматологии в Москву. Можно как то самой пробиться?
С чего начинать? Может можно послать свои анализы по Интернету на заочную консультацию? У нас много анализов не делают вообще.
Вот и ставят диагноз- Клинически. Не хочу принимать Плаквенил (боюсь за глаза, и так проблема).Мне наш профессор иммунолог приписал Ликопид, так я уже 4-й день температурю и воспалились все суставы. Болит все. Особенно обострился остеохондроз.
Говорит, так бывает. Жду что наступит улучшение. А так все анализы были спокойными, только увеличенный фагоцитоз.
Конечно, хорошо бы найти специалиста именно по Шегрену, но если он один на всю страну... то увы. Там и Москвичам не пробиться.

#83 Наталия

Профи

Советники
736 сообщений

Пол:Женщина
Город:Москва

Отправлено 23 Июнь 2010 - 19:35

Olija (11.6.2010, 14:06) писал:

Мне вряд ли дадут направление в институт ревматологии в Москву. Можно как то самой пробиться?
С чего начинать? Может можно послать свои анализы по Интернету на заочную консультацию? У нас много анализов не делают вообще.
Вот и ставят диагноз- Клинически. Не хочу принимать Плаквенил (боюсь за глаза, и так проблема).Мне наш профессор иммунолог приписал Ликопид, так я уже 4-й день температурю и воспалились все суставы. Болит все. Особенно обострился остеохондроз.
Говорит, так бывает. Жду что наступит улучшение. А так все анализы были спокойными, только увеличенный фагоцитоз.
Конечно, хорошо бы найти специалиста именно по Шегрену, но если он один на всю страну... то увы. Там и Москвичам не пробиться.

Ответила в личку. Удачи! Надеюсь пригодится

.

б-нь Шегрена+СКВ?
           с 1993 г
   лечение-гомеопатия

я буду счастливой не смотря ни на что

#84 Olija

Новичок

Новичок
4 сообщений

Отправлено 25 Июнь 2010 - 13:55

Наталия! Спасибо!!! Здоровья вам и вашим близким.

#85 МАЛИНКА

Новичок

Новичок
1 сообщений

Отправлено 03 Сентябрь 2010 - 11:05

здравствуйте. Мой муж сдал анализы и по некоторым признакам поставили диагноз СШ . Можно я напишу результаты , и кто нибудь может их просмотреть и помочь? СПАСИБО,,,,.

#86 Аня

Профи

Советники
6 459 сообщений

Пол:Женщина
Город:Кишинев

Отправлено 03 Сентябрь 2010 - 13:23

МАЛИНКА, здравствуйте.
Вы напишите, может, чего-то для себя проясните.

РА с 1990 года.
Арава с 06.2008г
1.5 табл. Метипреда (с лета 2009г), Кальцемин Адванс

ДОРОГУ ОСИЛИТ ИДУЩИЙ

#87 Гость_Ираида_*

гость

Отправлено 21 Октябрь 2010 - 20:07

У меня синдром Шегрена.........Принимала лейкеран + метилпреднизолон 8мг, а сейчас только метилпред 4мг, анализы не улучшаются, а можно сейчас опять начать лейкеран, хотя у лейкерана страшные противопоказания, при длительном его применении злак.опухоли могут появится?.Чем можно заменить лейкеран?..........

#88 Аленка

Профи

Советники
994 сообщений

Пол:Женщина
Город:Санкт-Петербург

Отправлено 22 Октябрь 2010 - 08:24

Ираида (21.10.2010, 22:14) писал:

У меня синдром Шегрена.........Принимала лейкеран + метилпреднизолон 8мг, а сейчас только метилпред 4мг, анализы не улучшаются, а можно сейчас опять начать лейкеран, хотя у лейкерана страшные противопоказания, при длительном его применении злак.опухоли могут появится?.Чем можно заменить лейкеран?..........

Чтобы ответить на ваши вопросы, хорошо бы знать, что значит анализы не улучшаются, какие, иммунология или СОЭ?Почему такая агрессивная терапия?Что говорит врач и у кого (в каком городе консультировались)?Что беспокоит кроме анализов?

#89 Гость_Ираида_*

гость

Отправлено 22 Октябрь 2010 - 16:35

Альбумин - 42, алфа1-глоб. - 4, альфа2-глоб. - 6, бета-глоб. - 8, гамма-глоб. - 40,.........гемоглобин - 123,СОЭ - 36, а когда я ещё не знала о своей болезни,СОЭ было за 50......., врачи поставили СШ в январе 2010 и назначили лечение, я с Украины и лежала в г.Полтаве, до этого целый год не могли определится с диагнозом, пока не начались обострения: с глазами( дистрофия роговицы), в гинекологии(дисплазия шейки матки), какой кашель был с отдышкой......... сейчас капаю Натуральную слезу до 5-6 раз за сутки, ставлю свечи для микрофлоры влагалища, иногда применяю аэрозоль БЕРОТЕК, после применения таблеток, назначенных в Полтаве, начались проблемы с желудком, всё достаточно, надоело не знаю, что делать дальше, как жить дальше, я из-за глаз ушла с работы, сама фармацевт, а мне ещё 50-ти лет нет.........

#90 Аленка

Профи

Советники
994 сообщений

Пол:Женщина
Город:Санкт-Петербург

Отправлено 25 Октябрь 2010 - 08:47

А какие анализы не улучшаются?Из того, что Вы перечислили, при болезни Шегрена можно ориентироваться только на СОЭ, т.е. иммунологические анализы Вам не делали?
Почитайте внимательно весь раздел по Шегрену. По-моему Наталия разжевала все по-поводу лечения и в нашей стране и во всем мире (к слову, по-моему, ни одна девушка на форуме, болеющая Шегреном, не принимала лейкеран).
Обычно, после снятия воспаления (снижения СОЭ), лечение сводится к снятию симптомов (слезы, слюна и т.д).У нас две девушки лечатся при болезни Ш. гомеопатией.Если что непонятно спрашивайте.

Сообщение отредактировал Аленка: 25 Октябрь 2010 - 08:52

#91 Гость_Ираида_*

гость

Отправлено 25 Октябрь 2010 - 10:44

У меня синдром Шегрена.........Принимала лейкеран + метилпреднизолон 8мг, а сейчас только метилпред 4мг, анализы не улучшаются, а можно сейчас опять начать лейкеран, хотя у лейкерана страшные противопоказания, при длительном его применении злак.опухоли могут появится?.Чем можно заменить лейкеран?..........

#92 Гость_Ираида_*

гость

Отправлено 25 Октябрь 2010 - 10:53

У меня синдром Шегрена.........Принимала лейкеран + метилпреднизолон 8мг, а сейчас только метилпред 4мг, анализы не улучшаются, а можно сейчас опять начать лейкеран, хотя у лейкерана страшные противопоказания, при длительном его применении злак.опухоли могут появится?.Чем можно заменить лейкеран?..........

Альбумин - 42, алфа1-глоб. - 4, альфа2-глоб. - 6, бета-глоб. - 8, гамма-глоб. - 40,.........гемоглобин - 123,СОЭ - 36, а когда я ещё не знала о своей болезни,СОЭ было за 50......., врачи поставили СШ в январе 2010 и назначили лечение, я с Украины и лежала в г.Полтаве, до этого целый год не могли определится с диагнозом, пока не начались обострения: с глазами( дистрофия роговицы), в гинекологии(дисплазия шейки матки), какой кашель был с отдышкой......... сейчас капаю Натуральную слезу до 5-6 раз за сутки, ставлю свечи для микрофлоры влагалища, иногда применяю аэрозоль БЕРОТЕК, после применения таблеток, назначенных в Полтаве, начались проблемы с желудком, всё достаточно, надоело не знаю, что делать дальше, как жить дальше, я из-за глаз ушла с работы, сама фармацевт, а мне ещё 50-ти лет нет.........Не знаю где можно получить нормальное назначение, чтобы анализы улучшались, а по поводу заместительной терапии большое спасибо, узнала много нового, обязательно буду придерживаться этих указаний, это всё намного облегчает жизнь таким больным как я. Спасибо, но помогите ещё с лечением.........

#93 Аленка

Профи

Советники
994 сообщений

Пол:Женщина
Город:Санкт-Петербург

Отправлено 25 Октябрь 2010 - 11:44

Ираида, у Наташи сейчас проблемы с компом, поэтому когда она до него доберется- неясно.Я уже написала, что по-моему у нас на сайте нет таких девочек с БШ, кто принимал бы такой серьезный препарат.Сама Наташа лечится только гомеопатией, но все зависит от стадии самой болезни.По Вашим анализам непонятно, какова она, так как ни одного анализа по иммунологии Вы не описали.Поэтому у меня и возник вопрос, на основании чего был назначен противоопухолевый препарат?

#94 ANYUTA82

Новичок

Новичок
7 сообщений

Пол:Женщина
Город:ТУЛА

Отправлено 09 Ноябрь 2010 - 17:27

доброго времени суток!у меня скв+с-м Шегрена.диагноз поставили не так давно,поэтому на многие вопросы нет ответов,можно у вас тут немного поспрашивать? :rolleyes:

#95 Аленка

Профи

Советники
994 сообщений

Пол:Женщина
Город:Санкт-Петербург

Отправлено 10 Ноябрь 2010 - 09:58

ANYUTA82 (9.11.2010, 18:27) писал:

доброго времени суток!у меня скв+с-м Шегрена.диагноз поставили не так давно,поэтому на многие вопросы нет ответов,можно у вас тут немного поспрашивать? :rolleyes:

Конечно, если есть возможность всегда девочки помогут.Просто с диагнозом СШ на форуме девочек мало, поэтому учавствуйте и Вы активнее.Чем больше участников- тем больше информации.Как и по каким признакам Вам поставлен диагноз?

#96 ANYUTA82

Новичок

Новичок
7 сообщений

Пол:Женщина
Город:ТУЛА

Отправлено 11 Ноябрь 2010 - 16:40

Аленка (10.11.2010, 10:58) писал:

Конечно, если есть возможность всегда девочки помогут.Просто с диагнозом СШ на форуме девочек мало, поэтому учавствуйте и Вы активнее.Чем больше участников- тем больше информации.Как и по каким признакам Вам поставлен диагноз?

Спасибо))да впринципе признаков никаких не было!меня положили в стационар для обследования и уточнения диагноза СКВ.именно там и заподозрили Шегрена.сделали биопсию слюнных желез,проводилась сиалометрия и сиалография....в имунологическом анализе крови тоже есть изменения...вообщем в выписке написан диагноз-синдров Шегрена с поражением слюнных желез и без офтальмологический симптомов на фоне ревматологического заболивания.

#97 Наталия

Профи

Советники
736 сообщений

Пол:Женщина
Город:Москва

Отправлено 12 Ноябрь 2010 - 18:02

Аленка (25.10.2010, 12:44) писал:

Ираида, у Наташи сейчас проблемы с компом, поэтому когда она до него доберется- неясно.Я уже написала, что по-моему у нас на сайте нет таких девочек с БШ, кто принимал бы такой серьезный препарат.Сама Наташа лечится только гомеопатией, но все зависит от стадии самой болезни.По Вашим анализам непонятно, какова она, так как ни одного анализа по иммунологии Вы не описали.Поэтому у меня и возник вопрос, на основании чего был назначен противоопухолевый препарат?

У меня тоже первым назначением Института Ревматологии был лейкеран и преднизолон... но я сразу начала с гомеопатии.. и пока принимаю только ее..

б-нь Шегрена+СКВ?
           с 1993 г
   лечение-гомеопатия

я буду счастливой не смотря ни на что

#98 megane

Профи

Пользователь
951 сообщений

Пол:Женщина
Город:Turkey-Самара
Интересы:Obojayu fitness,bolshoi tennis,serfing!!!!!-no vse eto v proshlom,seichas mechtayu ob etom!!!!

Отправлено 29 Декабрь 2010 - 22:13

Девочки с СШ или БШ,а как ведут себя ваши суставы?При обострении заболевания суставы не припухают?

СКВ с полимиозитными включениями , Васкулит,Синдром Рейно,люпус-нефрит.Плаквенил,Нимесил,Метипред ,Мидокалм,Ксефокам,Ранитидин,Никотинка,Пентоксифилин.

#99 Наталия

Профи

Советники
736 сообщений

Пол:Женщина
Город:Москва

Отправлено 06 Январь 2011 - 13:59

megane (29.12.2010, 23:13) писал:

Девочки с СШ или БШ,а как ведут себя ваши суставы?При обострении заболевания суставы не припухают?

У меня бывает частая скованность суставов кистей рук, иногда болезненность и совсем небольшое припухание коленных суставов... но потом само проходит...

б-нь Шегрена+СКВ?
           с 1993 г
   лечение-гомеопатия

я буду счастливой не смотря ни на что

#100 megane

Профи

Пользователь
951 сообщений

Пол:Женщина
Город:Turkey-Самара
Интересы:Obojayu fitness,bolshoi tennis,serfing!!!!!-no vse eto v proshlom,seichas mechtayu ob etom!!!!

Отправлено 06 Январь 2011 - 14:09

Наталия (6.1.2011, 15:59) писал:

У меня бывает частая скованность суставов кистей рук, иногда болезненность и совсем небольшое припухание коленных суставов... но потом само проходит...

Наталья,в периоды болей в суставах температура держится?

СКВ с полимиозитными включениями , Васкулит,Синдром Рейно,люпус-нефрит.Плаквенил,Нимесил,Метипред ,Мидокалм,Ксефокам,Ранитидин,Никотинка,Пентоксифилин.

Обратно в Болезнь и синдром Шегрена

Количество пользователей, читающих эту тему: 1

1 пользователей, 0 гостей, 0 анонимных

Лера