Болезнь Шегрена

megane (6.1.2011, 15:09) писал:

Если боль в суставе  возникла сама по себе (ну например, с горки с ребенком накаталась), то без температуры, но часто она возникает как вторичное явление на фоне гриппа или ОРВИ тогда на фоне температуры..

Здравствуйте!Вот читаю эту тему и возникли некоторые вопросы.
У моей мамы стоит диагноз:Болезнь Шегрена.Поставлен он врачом ревматологом,в областном центре ещё около 8-ми лет назад.
Началось всё с того,что на ногах появились характерные высыпания сосудистого происхождения.Пальпируемые.Особенно много было после нагрузки на ноги.Слабость.Воспаление суставов.СОЭ заоблачных значений.Ревматоидный фактор также высоченный.Сухость глаз,полости рта.Благо государство запустило программу,не помню как называется,по которой бюджетные работники могли бесплатно пройти обследование.Вот тогда маме и поставили этот диагноз.
Назначили "лошадиные" дозы преднизолона,при чём пожизненно+плаквинил.На сегодняшний день у мамы ХПН,как следствие самостоятельного заболевания-БШ+некоторые другие поражения внутренний органов.Болезнь Рейно.И сухой синдром Шегрена в придачу.

Я просмотрел почти все темы о БШ здесь.И насколько я смог понять,речь идёт только о сухости глаз,воспалении слюнных желёз и подобных явлений "по-женски".
Возникает вопрос о возможном неправильном диагнозе поставленном моей маме.Ведь у неё присутствуют и поражения органов.ХПН поставлен несколько лет назад,как прогрессирование основного заболевания.А это БШ.
Существует ли Болезнь Шегрена,как самостоятельное заболевание,по типу СКВ?

P.S. LE-клеток в анализе нет и никогда не было.

К сожалению, болезнь Ш. проходит не только с поражением слюнных и слезных желез.Как и при других аутоимунных заболеваниях поражаются и почки, и сердце, и легкие, и суставы.Очень сильно страдают сосуды.Часто Болезнь Ш. ставят вместе с СКВ или РА.Дифференцировать отдельно БШ очень трудно.Для этого первоначально нужно сдать иммунологические анализы, которые делают не во всех городах или делают плохо.Лечение практически одинаковое, поэтому врачи особо не мучаются с определением, отдельно БШ или вместе с СКВ.Отсутствие ЛЕ-клеток не говорит об отсутствии СКВ.

Наташ я вижу Вы корифей темы. Знаете все про этот синдром Шегрена и не унываете. Я новичок в теме и хандрю, просто в панике. Сдавала анализы на антитела, все в пределах нормы, кроме hep (титры 1/160). Была у Васильева, он отверг диагноз синдром Шегрена, а состояние со слюнными железами ухудшается (воспаление протоков), сухость во рту, да и глазам не лучше, похудела на 11 кг. Я в Нижнем Новгороде живу, у нас таких масштабных обследований, как в Москве не проводят и слюнные железы не смотрят. Что делать не зная, к кому обратиться посоветуй. Может стоит обследоваться в Израиле.

Nataha (25.7.2011, 16:49) писал:

Nataha, к сожалению,  Наталия давно не появляется на форуме, сами ждем, надеемся, что в скором времени появится с хорошей новостью  

привет Наташа.я хотела бы спросить вас..поподробнее о питании..

Меня интересует все что касается лечения болезни Шегрена на лице..если у кого то есть лечение и кто то может помочь..очень вас прошу ответить в моей теме..меня интересует буквально все по этой части..

Ревматолог подозревает у меня болезнь или симптом Шегрена. Назначила биохимию и общ. анализ крови. Говорит, что при Шегрене обязательно повышены СОЭ и ревмафактор. Если результаты по этим показателям будут в норме, то это будет говорить о том, что шегрен не подтвердился?

ВЕРА7 (14.11.2011, 20:32) писал:

Я бы начала диагностику с антинуклеарного фактора, если повышен- панель антител, в которой должны быть повышены специфичные для Шегрена антитела.Может она не очень сильно подозревает, поэтому пошла по легкому пути, а затем уже будет действовать по ситуации.

ВЕРА7 (14.11.2011, 23:32) писал:

При б.Шегрена действительно очень часто наблюдают повышение СОЭ и РФ, но эти показатели не являются диагностическими критериями.
Диагностика основывается на клинической картине + изменениях слюно/слезоотделения (измерение количества слюны и слезы за 5 минут - последнее проба Ширмера) + специфическим антителам (которые устанавливаются при исследовании антиядерных антител блоттингом или синоним - панель) и/или гистологичексое исследование (биопсия) малой слюнной железы.

Спасибо за ответы.

Если кому-то интересно, моя история.

На очередном приеме, ревматолог (наблюдаюсь по поводу периодических суставных болей) назначила мне обследование у окулиста, в связи с покраснением глаз. Два разных окулиста поставили диагноз: синдром сухого глаза. На последнем приеме ревматолог спросила, достаточно ли у меня слюны и смогу ли я сейчас плюнуть, на что я ответила- с большим трудом, после чего она сделала вывод, что возможно у меня Шегрен. Назначила биохимию и общ. анализ крови, результаты еще не забрала.  

Ощущение сухости губ и во рту заметила года три назад, обычно после обеда и во время разговора, потом прекращалось на несколько дней и даже недель и вновь повторялось. Я почему то была уверена, что сухость из за желудка или печени.  Когда ощущения стали увеличиваться, стала жаловаться всем врачам подряд: трем лорам, терапевту, двум  гастроэнтерологам, двум эндокринологам, аллергологу, никто даже и не предположил или не захотел предположить Шегрена. Больше всего поразил окулист, которая посоветовала сходить к гинекологу.

Анализы вроде нормальные, сахар в норме, бывают немного повышены гемоглобин, холестерин, билирубин и креатинфосфокиназа.
Криоглобулины, коллагенезы, LE- клетки -  не обнаружены.
Ревмопробы, СОЭ в последние годы в норме.
С3 и С4 комплименты, IgA/G/M/Eобщ. - в норме.
Из подтвержденных диагнозов Аутоиммунный тиреоидит, установлен 10 лет назад (последние Антитела к ТГ- 187 (0 -100), Антитела к ТПО- 552,5 (0- 50), гормоны в норме).  

Сейчас ощущение сухости губ и во рту почти постоянно, подчелюстные лимфоузлы болят, антибиотики не помогают, в шее и под челюстью боль и напряжение, в глазах резь, по утрам песок (капаю Хило комод, систейн, на ночь гель), плюс миалгии, плюс постоянная заложенность носа из за искривленной перегородки (нужно делать операцию на перегородке). В общем приятного мало.

Спасибо всем за понимание. Наконец-то с кем-то поделилась, очень трудно держать все в себе.

Хочу спросить, как может повлиять наркоз при таком состоянии?

Да, еще заметила, что в течении последнего года периодически появляется неприятный запах от тела (а именно в верхней части тела, в районе шеи, под грудью, под волосами и т.д.) какой то приторный, иногда даже резкий, не могу описать, не на что не похож (гормоны по гинекологии в норме). У кого-нибудь было такое?

При выявленной сухости глаз и недостатке слюны, доказать или опровергнуть диагноз Шегрена с помощью анализов для ревматолога не составит труда.Конечно, хочется надеется на лучшее.Если возникнут вопросы после РФ и СОЭ, кстати, они как я понимаю должны быть уже готовы, пишите, чем можем -поможем.

Аленка (16.11.2011, 19:11) писал:

Спасибо Аленка.
Сегодня забрала общий анализ крови: СОЭ- 2(2-15) (немного отлегло ); лимфоциты- 47(19-37) (думаю на фоне гриппа, сдавала сразу после выздоровления); сегментоядерные - 43(47-72); гемоглобин 153- повышен, как обычно; остальные показатели в пределах нормы. Биохимию потеряли, жду среды, должны прислать повтор по запросу.

А ревмофактор?

Ревмофактор пока не знаю. Биохимию в поликлинике найти не могут. Сделают запрос, в среду должен прийти ответ.
Я уже вычитала, что СОЭ может быть в норме и при болезни. Зря радовалась   .

Как делать пульс-терапию:есть ли такая услуга в платных клиниках,или надо самому покупать метилпреднизолон и циклофосфан и колоть его дома? И какие лекарства несложно достать в аптеках, от слабости и общего недомогания при болезни Шергена?Спасибо за ответ.

wescors (4.12.2011, 17:04) писал:

ЦФА колят исключительно с учреждениях, где есть реанимация и отделение хим.терапии (т.к. разводят его под каким-то там колпаком, чтоб не дышать им).

Еще вопрс: - несмотря на то что из-за болезни шегрена поставили вторую степень инвалидности,внутренние органы вроде не поражены,ВОПРОС:стоит ли в таком случае делать пульс терапию,или ее назначают только в самых крайних случаях?

wescors (7.12.2011, 19:05) писал:

А врач чем мотивирует использовать ЦФА?

Привет всем! У меня нет никого кто понял бы моё состояние. Нет, конечно я не одинока в этом мире, но по-моему мои болячки всех достали. У меня болезнь Шегрена и депрессия, а также паника и хроническая усталость. Откликнитесь......