Полимиозит/Дерматомиозит

попробуйте кремы.гели с ангиопротекторным действием, а врач вам после обследования уже назначит уколы или таблетки

Polina (11.8.2011, 19:32) писал:

Скажу мужу, пусть он в аптеке поищет. Спасибо)

Хельга (11.8.2011, 18:07) писал:

Обычно у меня всегда ноги мерзли и я ходила в носках , а тут вдруг невозможно жарко, ставила ноги на холодный пол, на несколько минут облегчение, все время искала куда бы ноги положить где похолоднее.Сейчас все по старому, опять в носках. Объяснить не могу причину появления и исчезновения этого. Меня это тоже пугает. Если попаду к врачу попытаюсь выяснить причину и напишу.

Сегодня получила анализы КФК и честно говоря опешила, он равен 900. Пролежав в больнице месяц и надомное лечение не превели к таким результатам наооборот после пульсов поднялись  с 1500 до 2000 тысяч. Как сказать врачу что я без лечения уже три месяца а показатели упали. Я все таки решила начать лечение и как то боюсь реакции врача на свою самовольность. А кому нибудь делали плазмоферез? Помогло ли?

может это только лечение начало действовать через время?или вы думаете сделали вам пульс и на следующий день все уже ок?меня из больницы выписали вообще без особых различии в анализах,и во время лечения классического я травы пила.и диеты.и гимнастики и еще кучу всего и что конкретно помогло не знает ни кто.но главное стойкий результат.и еще вы писали что не хотите прыщей.так мы все через это почти прошили-я болела летом у нас было плюс 40 в палате жара на мне живого места не было.страшно вспоминать.но если вы себя настроите что все будет плохо-с таким подходом к себе вам будет сложно.надо уверенно верить что все будет не как у всех а лучше!а врачу я считаю надо рассказать что и как вы делали или не делали.иначе он не сможет назначить адекватную терапию.мне в пик болезни назначали метотрексат но я сама от него отказалась.просто так врачу и сказала давайте подождем и попробуем без него я пить его не хочу.и я его не пила не потому что просто не хотелось потому что чувствовала что организм борется и надо дать ему время.чистая интуиция.но опять же это не говорит о том что мы сами должны назначать себе лечение

Феона, очень сочуствую вам и вашей малышке, какая ж несправедливость, что такие малыши такой гадостью болеют. а чем лечитесь?
[/quote]
Мириам, спасибо за ответ! И Полина тоже, спасибо! Читаю тему, и так всем жителям темки благодарна за то, что вы находите время здесь писать. Это так важно, пообщаться с людьми, которые справляются с ситуацией (или хотя бы ее как-то контролируют).
В нашей детской поликлинике на нас как на инопланетян смотрели, да и сейчас с удивлением поглядывают. Сначала мне казалось, что нас и лечить особо не хотят, бесперспективно... но врач в стационаре меня встряхнул и мозги вправил.
у дочки сейчас лечение - 1/2 табл метипред утром, запиваем обязательно молочкой: кефир, йогурт, молоко - что есть.
А еще сама начала использовать - семя льна смолола на кофемолке и 2 раза в день ей даю, просто в чайной ложке и запить чуть теплой водичкой. После этого у нее отрыжка прекратилась, а была как у взросого мужика и стул нормализовался относительно.
Курсами пьем элькар, курантил, трентал, оротат калия и аскорутин. Курсы назначаю пратически сама, первый раз назначили в стационаре, теперь периодически повторяю. Лечить нас особо некому: врач из стационара не всегда готов и рад нас видеть, это не входит в его обязанности (хотя прямо не отказывает), спасибо, что хоть консультирует по поводу дозы метипреда; а врач кардиолог-ревматолог в поликлинике понимает в этом всем не очень, о чем честно и говорит (я не ревматолог). не думайте, что я экспериментирую над ребенком, просто не знаю к кому кинуться!
Да, случайно узнала про то,что кальций пить надо постоянно, пьем Кальций Д3 никомед по полтаблетки на ночь.
Можно у вас спросить - кому-нибудь, кто на инвалидности выписывают бесплатные рецепты на лекарства (кроме гормонов), нам говроят, что по перечню нам положен только метипред (преднизолон), дальше все за свой счет, а у нас еще неврология активизируется, возможно на фоне болезни (а когда-то в роддоме нас в пример ставили - так все хорошо было, до болезни из уколов только прививки, зато в 4,5 года мы отхватили по-полной! откуда берется эта зараза?!)
А еще я случайно с одним взрослым врачом разговаривала(работает в перинатальном отделении), она сказала, что при дозе в 5 мг женщины рожают детей, ничем не отличающихся от детей мам, НЕ принимающих гормоны. Так что удачи всем, кто обдумывает этот шаг!
Если написала сумбурно или не по делу - извините, мыслей много, собрать в кучу не успеваю. И , если честно, наша болезнь в остром периоде меня тоже прилично задела (не сошла с ума только чудом - везде говорили - самый тяжелый ребенок).
И еще, подскажите, как следить за темой, здесь на форуме есть эта функция?

кальций 3д оказывает действие на почки не пейте его.пить всегда.лекарства добивайтесь через выше стоящие организации я в отдел здравоохранения звоню и спрашиваю что делать в данной ситуации.или в организацию которая полюс вам давала.

Feona (13.8.2011, 10:06) писал:

Вверху справа есть кнопка "Опции"/следить за темой и далее оформляеете настройки...

Получила результаты иммуннограммы  и нахожусь в полном недоумении.. ничего в ней не понимаю.
Врач отказалась как-либо комментировать результаты. Говорит, ждите консультации в сентябре. А пока послала обследовать почки и кишечник. Говорит, результаты анализа мочи плохие.
Вот некоторые показатели, которые основные, как мне показалось:

anti jo1 ab - отрицательно
rheumatoid factor - положительно
anti scl ab -отр.
smith ab  - отр.
anti ssa ab - отр.
anti ssb ab - отр.

Ещё было положительно:
c-рефктивный белок
ck
anti cardiolipin Igm ab (сильно положительно)
ana (сильно положительнo)
album spe

КФК не проверяли. Или anti jo1 ab  -  это и есть нужный показатель?

Вообще, врач сказала, что она ничего не знает, прописала мне сильный препарат против боли, посоветовала закапывать в глаза увлажняющие капли и помахала мне ручкой до сентября (я её в коридоре поймала к её великому негодованию) Была у хорошего терапевта  -  он проверял какие-то точки боли  -  нет их у меня, спрашивал, хорошо ли я засыпаю - да я уже в 8 отрубаюсь..только в 4 просыпаюсь от боли  -   ну, говорит, обследуйтесь тогда дальше у ревматолога.

А какие вам ещё делали обследования? Неужели это всё, что можно проверить! А как же тогда диагноз ставить и лечить((
Или это вообще не ревматология..

ой, а ведь CK - это и есть креатин-киназа.

Хельга (14.8.2011, 17:59) писал:

Хельга,СК = КФК,одно и то же,я точно знаю,потому что в Израиле всех довела до истерики с этим КФК.
Ну а анализы у тебя показывают аутоиммунку.Еще ЭМГ электромиографию нужно сделать.

megane (14.8.2011, 22:05) писал:

Да, аутоиммунное что-то.. только теперь непонятно что.
ЭМГ попрошу сделать, спасибо за совет))
Я тут тоже, похоже, всех довожу. Потому что языковой барьер всё же есть. Особенно когда дело касается специфических тем..
В Израиле хорошая медицина.

Хельга (15.8.2011, 18:08) писал:

Нет, ревматология очень слабая,в России гораздо продвинутей!

Хельга, все правильно, креатинкиназа и кфк это одно и тоже, правильно.
даже не знаю, стоит ли вам настаивать на эмг, не совсем похоже на полимиозит/дерматомиозит. жаль что неизвестно насколько повышен кфк.

ну насчет ana вы наверное почитали, ну вот в общих чертах:
Повышение титра антител к кардиолипину:
    Антифосфолипидный синдром
    Тромбозы
    Менингиты, энцефалиты
    Хорея
    Эпилепсия
    Онкологические заболевания
    Хронические интоксикации
С-реактивный белок говорит о воспалении..
ну и то, что ревмофактор положительный, короче- много чего может быть.. видимо точно аутоиммунное.
остается надеяться, что врачи у вас одаренные и далеко видящие, и много что предусмотрят, время то идет.

Хельга, наберитесь терпения, держитесь!

Мириам (16.8.2011, 0:23) писал:

О. ужас! Я про антитела к кардиолипиду и не читала((
День ото дня не легче.
Врач у меня сейчас очень неопытный, совсем молодой, только-только после резидентуры. Мне кажется, она не знает что со мной делать.
В сентябре попаду уже к хорошему врачу.

Спасибо большое за поддержку!
Отпишусь потом, если поставят диагноз.
Удачи вам и хорошего самочувствия!

Irida (11.8.2011, 11:23) писал:

Ну вот съездила я к врачу, в первую очередь она спросила были ли чрезмерные нагрузки на ноги, я знаю были (отключали горячую воду и пришлость греть и таскать кастрюльку в ванную).Я пишу к тому, что это с отменой плаквенила ни как не связано, просто совпадение .Анализы в норме, ЭМГ без изменений. Тяжести не таскать, продолжить лечение в прежнем объеме. Снижать дозу не будем, но я и не особенно хотела.

Приветствую всех, хочу поделиться  с вами своим счастьем, для начала немного о болезни в 2008 году мне поставили диагноз дерматомиозит, 16 таблеток медрола 64мг и циклофасфан и вот сейчас благодаря моим молитвам и молитвам моих сестер по вере, я не принимаю никаких лекарств и с каждым днем себя чувствую только лучше, перестала принимать все лекарства 26 декабря 2010 года, и все это благодаря Богу. Делайте выводы. Сразу хочу сказать что без Божьей помощи можете даже не пробовать.

всем привет.
в уфе пролежал и назначили лечение преднизолоном
сначало полтора месяца ежедневно буду пить по 12 таб ( в 8:00 7 таб и в 11:00 5 таб)
далее на нонижение только четную дозу ( то есть пить начну не 12,12,12,12,12,12,12,12,12,12,12,12,12,12  а 12-11,5-12-11,5-12-11-12-11-12-10,5-12,10,5-12-10-12-10  и т.д, когда четная доза сойдет на нет то снижение начну нечетную дозу. По такой схеме четная доза должна кочиться через 3 месяца. снижать нечетную дозу буду до 5 таблеток потом снижение приостановлю и буду смотреть на самочувствие. может снижу до 3 таблеток через день.

Ильдус (26.8.2011, 14:59) писал:

Привет Ильдус!Как у тебя самочувствие?Как мышцы?В какой больнице лежал?Че то я твою схему не поняла....А Цитостатики не назначали?

Kcena (24.8.2011, 18:27) писал:

Так приятно слышать что всем этим страданиям есть придел, есть божья помощь! Очень рада за вас! Как вы почувствовали что пора бросать прием гормонам и цистотатиков? Дай вам Бог здоровья!!!

[quote name='kalibriufa' date='26.8.2011, 19:47' post='83007']
Привет Ильдус!Как у тебя самочувствие?Как мышцы?В какой больнице лежал?Че то я твою схему не поняла....А Цитостатики не назначали?

Лежал в РКБ им.Г.Г.Куватова. Сильно сдали мышцы рук и плеч, похудел в попе.  Руки поднять практически не могу.  Назначили основной препарат преднизолон (+омепразол 2 р/день), буду покупать индийский - у него"колеса" мелкие . В нагрузку иногда буду пить кальцемин адванс, витамин Е, калий, комплекс витаминов В, сказали раза 2 в год колоться актовигеном. Боюсь стать импотентом после всего этого.