11
dobryi1980 (5.8.2011, 22:39) писал:
...вчера Тимка ВСТАЛ с поддержкой!!! сегодня САМ встал на ноги!!!!!
Господи, какое счастье, рада за вас безмерно, выздоровления
Полимиозит/Дерматомиозит
Автор Мириам, 08 Июн 2009 00:39
Сообщений в теме: 2354
#781
Дрофа
-
- Советники
-
- 4 558 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
Отправлено 05 Август 2011 - 22:08
Господи, какое счастье, рада за вас безмерно, выздоровления
#782
Хельга
-
- Пользователь
-
- 22 сообщений
Пользователь
#783
Хельга
-
- Пользователь
-
- 22 сообщений
Пользователь
Отправлено 05 Август 2011 - 23:13
AnnaM (5.8.2011, 19:55) писал:
А почему так вдруг стало? Нехватка спецов?
#784
Ильдус
-
- Пользователь
-
- 29 сообщений
Пользователь
- Пол:Мужчина
- Город:уфа
Отправлено 06 Август 2011 - 07:16
[quote name='Мириам' date='6.8.2011, 0:36' post='78464']
Ильдус, я так понимаю ты год не принимал гормоны и теперь обострение? я полгода была на 2 таблетках- и в мае меня накрыло, пришлось поднимать до 6, сейчас анализы уже упали, но пью пока 5.5. мерзко, какая-то бесперспективность, всегда что ли их пить...
можно поинтересоваться как вас накрывало в мае? и по чьему совету вы повысили планку с 2 до 6 таблеток??
меня накрывать стало так - силы теряю, вес, плохой сон(ворочаюсь от того что болят ноют мышцы или кости, ка кбудто на досках сплю), пострадали мышцы лица ног рук груди задницы живота ( тяжело стао одеть футболку, залезть в ванну, побриьться, почистить зубы, дотянуться до чего либо в стороне или в высоте и т.д.), в добавок веки покраснели и чуть припухли и шелушатся, плюс ко всему кожа утончается.
Ильдус, я так понимаю ты год не принимал гормоны и теперь обострение? я полгода была на 2 таблетках- и в мае меня накрыло, пришлось поднимать до 6, сейчас анализы уже упали, но пью пока 5.5. мерзко, какая-то бесперспективность, всегда что ли их пить...
можно поинтересоваться как вас накрывало в мае? и по чьему совету вы повысили планку с 2 до 6 таблеток??
меня накрывать стало так - силы теряю, вес, плохой сон(ворочаюсь от того что болят ноют мышцы или кости, ка кбудто на досках сплю), пострадали мышцы лица ног рук груди задницы живота ( тяжело стао одеть футболку, залезть в ванну, побриьться, почистить зубы, дотянуться до чего либо в стороне или в высоте и т.д.), в добавок веки покраснели и чуть припухли и шелушатся, плюс ко всему кожа утончается.
#785
Мириам
-
- Пользователь
-
- 341 сообщений
Профи
Отправлено 06 Август 2011 - 17:10
тоже самое- нарастающая слабость в ногах, трудно по лестницам, стало заметно труднее руки вверх поднимать, шея болеть стала сильнее, кажется что голову труднее держать.волосы стали резко выпадать, на стул стала плюхаться, а не садится, и вставать только с поддержкой в рывке... кфк поднялся тоже до 340-370. но я на 2 таблетках была, не прекращала пить. естественно до 6 поднять мне посоветовали врачи, местная врач и в москву врачу писала.
сразу стало лучше, по лестницам уже намного легче ходить. но от гормонов теперь побочки, с желудком проблемы и тахикардия..
сразу стало лучше, по лестницам уже намного легче ходить. но от гормонов теперь побочки, с желудком проблемы и тахикардия..
#787
Lina
-
- Советники
-
- 2 357 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:МО
Отправлено 07 Август 2011 - 15:28
Дрофа (6.8.2011, 3:08) писал:
Господи, какое счастье, рада за вас безмерно, выздоровления
Мириам (7.8.2011, 18:36) писал:
Добрый! очень за вас рады, скорейшего и полного выздоровления Тимке!
Тимке скорейшего выздоравления и море улыбок и счастья!
#788
dobryi1980
-
- Новичок
-
- 5 сообщений
Новичок
Отправлено 07 Август 2011 - 22:54
Через неделю жду малыша домой. Он сегодня уже не на утке а сам на горшке сидел. Думаю, что всё пойдёт хорошо. Пугает только, что за 2 недели он набрал 4 кг. После его жуткого похудения уже и не знаю что думать. Будем следить за диетой. Лишний вес не лучше. Хотя это всё может уйти в рост, да и сил ещё ему надо будет много. Главное, что бы это не было сигналом о непорядке в органах. Врачи сказали: "пока ничего страшного". Радует динамика в мышцах и речи. Понимаю, что предстоит ещё долгое и сложное ожидание и реабилитация, но очень надеюсь на выздоровление без последствий. Ведь говорят же - бывает у детей, что и не вспомнят потом. Сейчас уже закончили все курсы, кроме цитостатиков(раз в месяц) и метилпреднизолона(снижение до 10 мг скоро). Думаю, со снижением преднизолона и вес вернётся в норму. Кстати аппетит у него жуткий, и только отвлечением удаётся продержаться 3-4 часа между кормлением. Зато большой ПЛЮС - есть стал то, на что раньше даже смотреть не хотел.
#789
колючка
-
- Пользователь
-
- 110 сообщений
Kандидат
- Пол:Женщина
- Город:тверская область
- Интересы:вышивка,вязание
Отправлено 10 Август 2011 - 14:03
Мне лечащий врач сказал что для поддержания ремиссии самый вариант 15 мг гормонов - доза не убойная, и самочувствие хорошее. Я "слезла" до 12,5. Почитала ваши отзывы и задумалась- а надо ли рисковать...
#790
kalibriufa
-
- Пользователь
-
- 43 сообщений
Пользователь
- Пол:Женщина
- Город:Уфа
Отправлено 10 Август 2011 - 18:08
Ильдус здравствуйте!Я тоже из Уфы! У вас сколько КФК? У вас диагноз полимиозит? Судя по вашим покрасневшим векам наверное он самый? Вы сейчас тоже без гормонов?
Я вот вообще фигней страдаю, вообще нечего не пью, ну и в следствии еле хожу, похудела одни палки остались, болит все тело все суставы. Вот сдала КФ К жду результатов. Пытаюсь разобраться в своем организме, так как в больнице не пульс терапия ни лечение 8 табл метипредом + циклофосфан не дало результатов, стало еще хуже. Но се таки хочу начать лечение гормонами но пока на малых дозах табл.2. Не знаю даже как быть?
Я вот вообще фигней страдаю, вообще нечего не пью, ну и в следствии еле хожу, похудела одни палки остались, болит все тело все суставы. Вот сдала КФ К жду результатов. Пытаюсь разобраться в своем организме, так как в больнице не пульс терапия ни лечение 8 табл метипредом + циклофосфан не дало результатов, стало еще хуже. Но се таки хочу начать лечение гормонами но пока на малых дозах табл.2. Не знаю даже как быть?
#792
Мириам
-
- Пользователь
-
- 341 сообщений
Профи
Отправлено 10 Август 2011 - 19:20
Калибри! это конечно твое дело, но твои эксперименты пугают, многие врачи уверяют, что очень важными являются адекватные дозы лекарств именно в начале заболевания, чтоб не запустить его, поэтому сначала назначают большие дозы, а потом снижают до поддерживающих. есть ли смысл начинать с 2 таблеток, будет ли эффект? в любом случае это должны решать специалисты! доверься им. ты пишешь, что циклофосфан тебе не помогал, может недостаточно времени прошло?
в любом случае- наберись терпения и отнесись серьезно к своему состоянию. это очень серьезно, ты ж понимаешь, пока ты будешь экспериментировать- заболевание будет поражать твои органы, подумай о легких, сердце.. так что с результатами кфк сразу к врачам!
в любом случае- наберись терпения и отнесись серьезно к своему состоянию. это очень серьезно, ты ж понимаешь, пока ты будешь экспериментировать- заболевание будет поражать твои органы, подумай о легких, сердце.. так что с результатами кфк сразу к врачам!
#793
kalibriufa
-
- Пользователь
-
- 43 сообщений
Пользователь
- Пол:Женщина
- Город:Уфа
Отправлено 10 Август 2011 - 20:16
Мириам (10.8.2011, 20:20) писал:
Калибри! это конечно твое дело, но твои эксперименты пугают, многие врачи уверяют, что очень важными являются адекватные дозы лекарств именно в начале заболевания, чтоб не запустить его, поэтому сначала назначают большие дозы, а потом снижают до поддерживающих. есть ли смысл начинать с 2 таблеток, будет ли эффект? в любом случае это должны решать специалисты! доверься им. ты пишешь, что циклофосфан тебе не помогал, может недостаточно времени прошло?
в любом случае- наберись терпения и отнесись серьезно к своему состоянию. это очень серьезно, ты ж понимаешь, пока ты будешь экспериментировать- заболевание будет поражать твои органы, подумай о легких, сердце.. так что с результатами кфк сразу к врачам!
в любом случае- наберись терпения и отнесись серьезно к своему состоянию. это очень серьезно, ты ж понимаешь, пока ты будешь экспериментировать- заболевание будет поражать твои органы, подумай о легких, сердце.. так что с результатами кфк сразу к врачам!
Так и планирую, восстановить лечение, собираю документы на МСЭК. Просто есть пример со мной девочка лежала (такой же диагноз) и у нее сразу анализы пришли в норму после пульсов, а моя врач только руками развела. Ну каждый индивидуальный и у каждого по разному. Мириам а что тебя на данный момент беспокоит, вот у меня колени просто сума сходят как будто выпругнуть, ну и худею я быстро.Я так думаю что это из за больших доз преднизалона?. А так чтобы полный упадок сил тьфу тьфу ....чайник поднимаю, вытянутые руки держу на расстоянии долго...Блин так хочется чтобы изобрели способ лечения, что бы прошел курс лечения и все прошло, трудно осознавать что с этим придется бороться всю жизнь
#794
Polina
-
- Пользователь
-
- 425 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Хадыженск Краснодарский край
- Интересы:главное сейчас быть мамой прекрасного сына
- Диагноз:сахарный диабет 1 тип с 1998 года полимиозит с 2003 года
Отправлено 10 Август 2011 - 20:29
никогда у двух человек с одним диагнозом не будет все одинаково.я после начала приема огромных доз ощутила их помощь месяца через 4!сейча я на 1 таб.уже лет 5 и думаю могла бы сойти но хочу ребенка и не буду рисковать.если народные методы вас загоняют в угол оно вам надо?зачем смотреть на соседей по палате они что ваши двойники?у каждого своя подерживающая доза и не факт что это 1 таб.ее надо почувствовать и при этом испытывать минимум побочек!желаю всем терпения и здоровья!
#795
kalibriufa
-
- Пользователь
-
- 43 сообщений
Пользователь
- Пол:Женщина
- Город:Уфа
Отправлено 11 Август 2011 - 07:17
Polina (10.8.2011, 21:29) писал:
никогда у двух человек с одним диагнозом не будет все одинаково.я после начала приема огромных доз ощутила их помощь месяца через 4!сейча я на 1 таб.уже лет 5 и думаю могла бы сойти но хочу ребенка и не буду рисковать.если народные методы вас загоняют в угол оно вам надо?зачем смотреть на соседей по палате они что ваши двойники?у каждого своя подерживающая доза и не факт что это 1 таб.ее надо почувствовать и при этом испытывать минимум побочек!желаю всем терпения и здоровья!
Да главное все это поримаешь, что надо лечиться, но у меня плохие воспоминания от преднизалона (тахикардия 114 ударов, мутнело перед глазами, высыпание по всему телу прышей), и вот постоянно оттягиваю момент. Теперь уж решила дождаться анализов КФ К и начинать лечение!
#796
Irida
-
- Пользователь
-
- 70 сообщений
Kандидат
- Пол:Женщина
- Город:Северный Урал
- Диагноз:Полимиозит
Отправлено 11 Август 2011 - 10:23
Привет! Очень переживаю за каждого из вас, хотя можно говорить из нас! Я писала, что в прошлом году мне с 1 таблы преднизолона через день подняли до 3 каждый день. Пропив эту дозу 1 месяц начала снижать, и в марте остановилась на 1,5 т.Съездила к врачу, анализы в норме, решили добавить плаквенил по 600 2месяца пить, 1 перерыв, и осенью продолжить снижение.Пропила я один курс, через несколько дней после отмены плаквенила начали болеть ноги, появился жар в ногах, судороги, ночью вообще хоть кричи ноги выкручивало ,слабости не было. Дошла еле до местного ревматолога, сдала анализы(не показательные дла полимиозита)СОЭ28, а остальное в норме, короче она мне сказала срочно начать прием плаквенила, но пока я все эти процедуры проходила, стало полегче, а теперь совсем все прошло, где то я промучилась 2 недели. принимать плаквенил не стала, Теперь собираюсь съездить в область, очень надеюсь что это не обострение ,а реакция на отмену плаквенила, Но придется подождать- моя врач в отпуске.Может кто то сталкивался с отменой плаквенила?
#797
Irida
-
- Пользователь
-
- 70 сообщений
Kандидат
- Пол:Женщина
- Город:Северный Урал
- Диагноз:Полимиозит
Отправлено 11 Август 2011 - 10:31
Ильдус (10.8.2011, 20:08) писал:
калибриуфа. у меня 2 августа кфк 359. вес 52. мышц мало. врачи думают начать лечение 10 таблетками преднизолона. сначало сделают фгдс чтоб проверить желудок.
#798
Хельга
-
- Пользователь
-
- 22 сообщений
Пользователь
Отправлено 11 Август 2011 - 17:07
Irida (11.8.2011, 12:23) писал:
Привет! Очень переживаю за каждого из вас, хотя можно говорить из нас! Я писала, что в прошлом году мне с 1 таблы преднизолона через день подняли до 3 каждый день. Пропив эту дозу 1 месяц начала снижать, и в марте остановилась на 1,5 т.Съездила к врачу, анализы в норме, решили добавить плаквенил по 600 2месяца пить, 1 перерыв, и осенью продолжить снижение.Пропила я один курс, через несколько дней после отмены плаквенила начали болеть ноги, появился жар в ногах, судороги, ночью вообще хоть кричи ноги выкручивало ,слабости не было. Дошла еле до местного ревматолога, сдала анализы(не показательные дла полимиозита)СОЭ28, а остальное в норме, короче она мне сказала срочно начать прием плаквенила, но пока я все эти процедуры проходила, стало полегче, а теперь совсем все прошло, где то я промучилась 2 недели. принимать плаквенил не стала, Теперь собираюсь съездить в область, очень надеюсь что это не обострение ,а реакция на отмену плаквенила, Но придется подождать- моя врач в отпуске.Может кто то сталкивался с отменой плаквенила?
#799
Polina
-
- Пользователь
-
- 425 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Хадыженск Краснодарский край
- Интересы:главное сейчас быть мамой прекрасного сына
- Диагноз:сахарный диабет 1 тип с 1998 года полимиозит с 2003 года
#800
Хельга
-
- Пользователь
-
- 22 сообщений
Пользователь
Отправлено 11 Август 2011 - 17:23
Polina (11.8.2011, 19:12) писал:
чувство горячего говорит о том что не все в порядке с капилярами,сосудами конечностей нужно обратиться к ангиохирургу
Пока сижу и жду звонка от доктора, консультация только в сентябре теперь, а мне всё хуже(( не могу уже терпеть, оставила сообщение для доктора через секретаря. Только никто мне не звонит.
