Архив форума "Преодоление" за 2009-2012 гг.
Вернуться на revmatikov.net


Перейти к содержимому

  

Болезнь Шегрена


  • Вы не можете ответить в тему
Сообщений в теме: 598

#181 Веснушка

Веснушка

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 4 417 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Питер - Вильнюс
  • Диагноз:Медленно, но верно оставляем таблетки

Отправлено 23 Февраль 2012 - 12:23

Просмотр сообщенияНюша (23.2.2012, 12:24) писал:

А гормоны,что они вообще дают?Просто снимают воспаление?
Продлевают нам жизнь на десятки лет :)
- Когда я выйду на пенсию, то абсолютно ничего не буду делать. Первые месяцы просто буду сидеть в кресле-качалке.
- А потом?
- А потом начну раскачиваться. © Фаина Раневская

#182 megane

megane

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 951 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Turkey-Самара
  • Интересы:Obojayu fitness,bolshoi tennis,serfing!!!!!-no vse eto v proshlom,seichas mechtayu ob etom!!!!

Отправлено 24 Февраль 2012 - 06:31

Просмотр сообщенияНюша (22.2.2012, 13:40) писал:

Я ошиблась,метипред 4 мг.Я пытаюсь держать себя в руках,но иногда срываюсь,немогу.Нужно время наверно чтобы привыкнуть к своему диагнозу.
Нюша, это психологический момент,который может довести до дипрессии ,так же ты сама даешь организму напряг и стресс,который принесет только обострение.Ты должна успокоиться и принять твое нынешнее состояние ,как должное,других вариантов НЕТ.Чем быстрее начнешь принимать метипред ,тем быстрее придешь в норму,если усогубить - не принимать,а ждать (чего то ),вот тогда будет сложнее бороться за жизнь.
СКВ с полимиозитными включениями , Васкулит,Синдром Рейно,люпус-нефрит.Плаквенил,Нимесил,Метипред ,Мидокалм,Ксефокам,Ранитидин,Никотинка,Пентоксифилин.

#183 vlana

vlana

    Новичок

  • Новичок
  • Pip
  • 4 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Челябинск
  • Интересы:Выздороветь!

Отправлено 13 Март 2012 - 08:04

всем здравствуйте! я тут тоже новичок, диагноз пока под вопросом, хотя симптомы  есть..и синдром сухого глаза, и обострение сиалоденита за последние полгода 4 раза, и скованность в кистях по утрам, побаливает палец на руке..пока принимаю НПВП...сдала ревмопанель,жду результат и вывод ревматолога..перспектива по лечению примерно ясна...вопрос у меня к тем кто принимал и принимает гормоны ( прднизолон, метипред..) как вы их преносите? как на внешность сильно повлияли?хочется,  как грится еще большой и светлой любви))...расскажите свой опыт.

и про плаквенил еще тоже расскажите, знакомый терапевт сказал что там очень много побочки 80-90%...не рекомендовал его принимать, а ревматолог его в первую очередь назначает..

#184 Дрофа

Дрофа

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 4 558 сообщений
  • Пол:Женщина

Отправлено 13 Март 2012 - 09:00

Просмотр сообщенияvlana (13.3.2012, 10:04) писал:

всем здравствуйте!
и про плаквенил еще тоже расскажите, знакомый терапевт сказал что там очень много побочки 80-90%...не рекомендовал его принимать, а ревматолог его в первую очередь назначает..

И вам здавствуйте :)

Про плаквенил читать здесь
РА (с 1987 г.), серопозитивный полиартрит с системными проявлениями (анемия, амиотрофия), АКТ 3, Rст  4, ФН 2-3
_______________________________________
Все пройдет, и это пройдет тоже

#185 vlana

vlana

    Новичок

  • Новичок
  • Pip
  • 4 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Челябинск
  • Интересы:Выздороветь!

Отправлено 13 Март 2012 - 11:54

Просмотр сообщенияДрофа (13.3.2012, 10:00) писал:

И вам здавствуйте :)

Про плаквенил читать здесь
спасибо :rolleyes:

#186 Дрофа

Дрофа

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 4 558 сообщений
  • Пол:Женщина

Отправлено 13 Март 2012 - 12:10

Просмотр сообщенияvlana (13.3.2012, 10:04) писал:

...вопрос у меня к тем кто принимал и принимает гормоны ( прднизолон, метипред..) как вы их преносите? как на внешность сильно повлияли?...

Про последствия приема гормонов

У нас много разнообразной информации, читайте, осваивайтесь, пользуйтесь поиском
РА (с 1987 г.), серопозитивный полиартрит с системными проявлениями (анемия, амиотрофия), АКТ 3, Rст  4, ФН 2-3
_______________________________________
Все пройдет, и это пройдет тоже

#187 vlana

vlana

    Новичок

  • Новичок
  • Pip
  • 4 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Челябинск
  • Интересы:Выздороветь!

Отправлено 13 Март 2012 - 12:38

буду читать. еще раз спасибо.:)

#188 Веста

Веста

    Новичок

  • Новичок
  • Pip
  • 4 сообщений

Отправлено 30 Март 2012 - 14:07

Здравствуйте,прочитала вашу переписку.Я обследовалась вНИИ Ревматологии  в сентябре 2011,диагноз БШ подтвердили. Делали сиалографию,биопсию слюнных желез,определяли количество слюны,тест Ширмера.Лечение-метипред и лейкеран,капли Визин чистая слеза. Сразу после начала лечения состояние несколько улучшилось,дальше-по разному бывает.Учусь жить по новому.Будут вопросы пишите,помогу,если смогу.С ув.Веста.

#189 Витушка

Витушка

    Новичок

  • Новичок
  • Pip
  • 4 сообщений

Отправлено 08 Май 2012 - 04:14

Доброе время суток всем!Я из Хабаровска год назад поставили диагноз синдром Шегрена.Проблема в лейкоцитах назначили метипред 10 мг и лейкеран 6мг.Лейкоциты упали до 1,6 отменили химию в сентябре и в апреле этого года капали мабтеру слюна немного появилась, а слез нет вообще.Капаю мажу проблема .Я прочитала все высказывания может моя подсказка кому-нибудь поможет косточка от свежевого абрикоса я хожу сней постоянно слюна есть хорошая пищу не стала запивать.У меня вопрос может кто знает чем поднять лейкоциты.В течении 20 лет никогда не было нормы.

#190 Витушка

Витушка

    Новичок

  • Новичок
  • Pip
  • 4 сообщений

Отправлено 08 Май 2012 - 04:14

Доброе время суток всем!Я из Хабаровска год назад поставили диагноз синдром Шегрена.Проблема в лейкоцитах назначили метипред 10 мг и лейкеран 6мг.Лейкоциты упали до 1,6 отменили химию в сентябре и в апреле этого года капали мабтеру слюна немного появилась, а слез нет вообще.Капаю мажу проблема .Я прочитала все высказывания может моя подсказка кому-нибудь поможет косточка от свежевого абрикоса я хожу сней постоянно слюна есть хорошая пищу не стала запивать.У меня вопрос может кто знает чем поднять лейкоциты.В течении 20 лет никогда не было нормы.

#191 palada

palada

    Новичок

  • Новичок
  • Pip
  • 1 сообщений

Отправлено 30 Май 2012 - 20:49

Просмотр сообщенияAinusha (22.4.2009, 20:40) писал:

+1   тоже говорили может быть,  или....  , остановились на РА+СШ в институте ревматологии г. Москвы, хотя как мне кажется дискомфорт в глазах ощущала задолго до появление суставных болей просто не обращала внимание, Аленка какая у тебя схема лечения? эффективна?
Здравствуйте! Мне недавно поставили диагноз Болезнь Шегрена, с сопутствующим заболеванием еще не определились. У меня сухость во рту, глазах. Но главное, что меня мучает, это пена, которая образуется во рту, во рту постоянно собирается вязкая слизь. Что это? Врачи не могут ответить. Помогите, пожалуйста, ответьте, может кто-то сталкивался с таким. У меня мысли страшнее некуда.

#192 Аля

Аля

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 5 828 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Беларусь

Отправлено 31 Май 2012 - 11:23

Просмотр сообщенияpalada (30.5.2012, 21:49) писал:

Но главное, что меня мучает, это пена, которая образуется во рту, во рту постоянно собирается вязкая слизь. Что это?
palada, у меня по СШ нет личного опыта.
Пока никто с СШ не ответил, почитайте эту тему и другие в разделе. Девочки писали, что постоянно носят с собой бутылочку воды, что бы освежать рот, пользуются специальными средствами.
Главное, не допускайте ужасных мыслей.
Скорее всего из-за нарушения функции слюнных желез, образуется такая вязкость во рту.
Иногда ты должен побежать, чтобы увидеть, кто побежит за тобой. Иногда ты должен говорить мягче, чтобы увидеть, кто на самом деле прислушивается к тебе. Иногда ты должен сделать шаг назад, чтобы увидеть, кто ещё стоит на твоей стороне. Иногда ты должен делать неправильные решения, чтобы посмотреть, кто с тобой, когда всё рушится. Иногда ты должен отпустить кого любишь, просто чтобы посмотреть, любят ли тебя так, чтобы вернуться!

#193 divine1977

divine1977

    Новичок

  • Новичок
  • Pip
  • 6 сообщений

Отправлено 01 Июнь 2012 - 16:03

Здравствуйте, мне поставили диагноз синдром Шегрена в июле 2011 года, пила метипред 1 таб. утром, 1 вечером. Сдала повторные анализы, анализы оказались еще хуже чем были, мне назначили преднизолон 20 мг/день, это 4 таблетки - 2 утром, 1 днем, 1 вечером, пью до сих пор,температура держится 37,2-37,5. СОЭ - 26-35. И улучшения чего то наблюдаю, после повторной поездки в Казань, мне утвердили диагноз Синдром Шегрена, акт 2, с поражением слюнных желез (ксерофтальмия), слезных желез (ксорофтальмия), суставов (вторичный остеартроз Rст2, ФН1, сказали что теперь пожизнено пить преднизолон, я от него поправилась на 9 кг, при том что у меня проблемы с кишечником, толком ничего не ем, но толстею каждый месяц. Что мне делать подскажите, я уже устала...

#194 Аня

Аня

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 6 459 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Кишинев

Отправлено 01 Июнь 2012 - 17:54

divine1977, конкретно по СШ ничего не скажу, но...
Прочитав сообщение, мысли такие:
- 2 таблетки метипреда обычно идут за 1 прием утром;
- иногда пишут, что преднизолон хуже помогает, чем метипред;
- при проблемах с кишечником параллельно прописывают омез, вам прописали?

Почитайте темки про диеты - может, мало едите, но не то?
И главное: верьте, что все потихоньку наладится.
РА с 1990 года.
Арава с 06.2008г
1.5 табл. Метипреда (с лета 2009г), Кальцемин Адванс


ДОРОГУ ОСИЛИТ ИДУЩИЙ

#195 Аля

Аля

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 5 828 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Беларусь

Отправлено 01 Июнь 2012 - 18:34

divine1977, я тоже ЗА утренний приём преднизолона. Желательно до 8 утра.
Посмотрите тему Время приёма кортикостероидов

Со временем, когда состояние улучшится, врач рекомендует вам снижать дозу. Всю жизнь на высокой не будете. А на малой дозе гормонов побочных эффектов будет меньше. Полнота уйдёт.
Сейчас старайтесь соблюдать диету: меньше сладкого, белой муки, жирного.

Посмотрите тему Питание

Не поняла, проблемы с кишечником или всё же с желудком?
Для защиты желудка АннаМ уже посоветовала вам Омепразол. В любом случаем, преднизолон нужно принимать после йогурта, овсяной каши и подобных продуктов.
Иногда ты должен побежать, чтобы увидеть, кто побежит за тобой. Иногда ты должен говорить мягче, чтобы увидеть, кто на самом деле прислушивается к тебе. Иногда ты должен сделать шаг назад, чтобы увидеть, кто ещё стоит на твоей стороне. Иногда ты должен делать неправильные решения, чтобы посмотреть, кто с тобой, когда всё рушится. Иногда ты должен отпустить кого любишь, просто чтобы посмотреть, любят ли тебя так, чтобы вернуться!

#196 divine1977

divine1977

    Новичок

  • Новичок
  • Pip
  • 6 сообщений

Отправлено 02 Июнь 2012 - 07:39

Здравствуйте Anna, метипред мне не помогает, вот и назначили преднизолон, а с кишечником у меня проблемы после операции ЖКБ, никак не могу войти в калею, хоть из дому вообще не выходи, просто СШ лечится преднизолоном, но я от него так быстро поправляюсь, что даже стыдно ходить на работу, такая стала толстая.

Сообщение отредактировал Аля: 02 Июнь 2012 - 09:08
Удалена цитата


#197 divine1977

divine1977

    Новичок

  • Новичок
  • Pip
  • 6 сообщений

Отправлено 02 Июнь 2012 - 07:51

Здравствуйте Аля, у меня проблемы с кишечником после операции ЖКБ, до сих пор никак не могу восстановиться, хоть вообще не кушай, и во время обследования проблем кишечника, у меня нашли СШ с поражением слюнных желез, сейчас на данный момент у меня СШ с поражением слезных, слюнных желез и суставов, по утрам не могу вообще вставать, ноги отекают, преднизолон вообще боюсь пить, особенно когда посмотрю на себя в зеркале, за полгода + 9 кг, при больном то кишечнике. Не знаю,  что делать даже руки опускаются. Таблетки не убавляют потому что анализы такие и остались. Я утром пью 2 таблетки, 1 днем, 1 вечером - как тогда мне принимать если надо утром их пить?

Сообщение отредактировал Аля: 02 Июнь 2012 - 09:08
Удалена цитата


#198 Аня

Аня

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 6 459 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Кишинев

Отправлено 02 Июнь 2012 - 09:03

Просмотр сообщенияdivine1977 (2.6.2012, 7:39) писал:

Здравствуйте Anna, метипред мне не помогает, вот и назначили преднизолон,
Метипред - это и есть преднизолон, только современный.

Просмотр сообщенияdivine1977 (2.6.2012, 7:51) писал:

Я утром пью 2 таблетки, 1 днем, 1 вечером - как тогда мне принимать если надо утром их пить?
Можно встать, выпить омепразол, через полчаса 2-3 табл. с кефиром, потом через час-два завтрак и остальные. Мне врач говорила пропить все до 11 часов. В вашем случае, с проблемами ЖКТ, надо ориентироваться на состояние и на мнение врача.
РА с 1990 года.
Арава с 06.2008г
1.5 табл. Метипреда (с лета 2009г), Кальцемин Адванс


ДОРОГУ ОСИЛИТ ИДУЩИЙ

#199 Аля

Аля

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 5 828 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Беларусь

Отправлено 02 Июнь 2012 - 09:07

divine1977, почитайте по тем ссылкам, что я вам выше дала.

Очень прошу, когда отвечаете, то убирайте из поля цитаты лишний текст. Полные большие цитаты на форуме запрещены.

Мы все, кто пьёт метипред, прошли через полноту, круглые щёки. Мы вас очень понимаем!Вот у нас тема Переживания по поводу внешности Почитайте её и вы поймёте, что не одиноки.
В этом же разделе мы пишем, как мы боремся с лишним весом.
А вот обсуждения Кушингоидного синдрома Это побочка от гормональной терапии в виде больших щёк и т.д.

Просмотр сообщенияdivine1977 (2.6.2012, 8:51) писал:

Я утром пью 2 таблетки, 1 днем, 1 вечером - как тогда мне принимать если надо утром их пить?

Все 4 таблы выпивать утром. НО ПОГОВОРИТЕ ОБ ЭТОМ СО СВОИМ ВРАЧОМ.
Иногда ты должен побежать, чтобы увидеть, кто побежит за тобой. Иногда ты должен говорить мягче, чтобы увидеть, кто на самом деле прислушивается к тебе. Иногда ты должен сделать шаг назад, чтобы увидеть, кто ещё стоит на твоей стороне. Иногда ты должен делать неправильные решения, чтобы посмотреть, кто с тобой, когда всё рушится. Иногда ты должен отпустить кого любишь, просто чтобы посмотреть, любят ли тебя так, чтобы вернуться!

#200 divine1977

divine1977

    Новичок

  • Новичок
  • Pip
  • 6 сообщений

Отправлено 02 Июнь 2012 - 10:58

Цитата

Все 4 таблы выпивать утром. НО ПОГОВОРИТЕ ОБ ЭТОМ СО СВОИМ ВРАЧОМ.

4 таблетки нельзя сразу я спрашивала

Сообщение отредактировал Аля: 02 Июнь 2012 - 11:42





Количество пользователей, читающих эту тему: 1

1 пользователей, 0 гостей, 0 анонимных


SpyLOG