Отключен JavaScript

У вас отключен JavaScript. Некоторые возможности системы не будут работать. Пожалуйста, включите JavaScript для получения доступа ко всем функциям.

9 Следить за темой

Болезнь Шегрена

Автор kalinka, 22 Апр 2009 10:15

Вы не можете ответить в тему

Сообщений в теме: 598

#141 Tanechka75

Пользователь

Пользователь
27 сообщений

Пол:Женщина
Город:Волгоград

Отправлено 26 Декабрь 2011 - 13:19

oteplyakova (25.12.2011, 21:41) писал:

Однако терапия цитостатиками именно при болезни Шегрена не дает убедительных данных в пользу достижения полной ремиссии. В связи с чем появляются исследования эффективности антицитокиновой терапии в отношении болезни Шегрена.

Доктор, спасибо за ответ. Не совсем поняла, что за антицитокиновая терапия. Дело всё в том, что после нормализации моего состояния (это и объективные, и субъективные показатели) главный ревматолог нашего города отменил базис и я пошла на снижение преднизолона. Но прошёл месяц... и слюнные железы перестали работать, теперь сухость постоянная (хотя если поплакать или что-то пожевать, даже губы кусать, то слюна появляется). С глазами дело стоит на мёртвой точке, что с терапией, что без неё. Анализы все в норме, кроме РФ (75) и СРБ (+++). Вот я и думаю, как быть. С метотрексатом заработала аллопецию, стригущий, потом отрубевидный лишай, молочница вообще не проходит. И не пить боязно.... Может пока анализы позволяют лечиться симптоматически? Как вы считаете? У наших ревматологов опыта лечения конкретно болезни Шегрена нет, синдром - это да, и опять пациенты были за 50. А мне 28....Заранее спасибо за ответ. P.S. подпись вашу читала, всё прекрасно понимаю.

Лечение симптоматическое

#142 Tanechka75

Пользователь

Пользователь
27 сообщений

Пол:Женщина
Город:Волгоград

Отправлено 26 Декабрь 2011 - 13:23

Девочки, дорогие, у кого такая же болячка ( БШ) отзовитесь, у всех ведь разное лечение, может мне что-то другое подойдёт. У ревматолога один ответ - метотрксат и точка. Близжайший врач только в Москве.

Лечение симптоматическое

#143 oteplyakova

Kандидат

Пользователь
156 сообщений

Пол:Женщина
Город:Екатеринбург

Отправлено 26 Декабрь 2011 - 20:31

Tanechka75 (26.12.2011, 16:19) писал:

Доктор, спасибо за ответ. Не совсем поняла, что за антицитокиновая терапия. Дело всё в том, что после нормализации моего состояния (это и объективные, и субъективные показатели) главный ревматолог нашего города отменил базис и я пошла на снижение преднизолона. Но прошёл месяц... и слюнные железы перестали работать, теперь сухость постоянная (хотя если поплакать или что-то пожевать, даже губы кусать, то слюна появляется). С глазами дело стоит на мёртвой точке, что с терапией, что без неё. Анализы все в норме, кроме РФ (75) и СРБ (+++). Вот я и думаю, как быть. С метотрексатом заработала аллопецию, стригущий, потом отрубевидный лишай, молочница вообще не проходит. И не пить боязно.... Может пока анализы позволяют лечиться симптоматически? Как вы считаете? У наших ревматологов опыта лечения конкретно болезни Шегрена нет, синдром - это да, и опять пациенты были за 50. А мне 28....Заранее спасибо за ответ. P.S. подпись вашу читала, всё прекрасно понимаю.

1. Гормоны у многих пациентов с БШ дают субъективное улучшение в отношении сухого синдрома, хотя не могут остановить сам патологический процесс в отношении желез. Поэтому отношение к гормонам при БШ неоднозначно. С одной стороны, вроде бы пациенты ощущают облегчение, но с другой - процесс продолжается и накапливается побочка от гормонов. Поэтому гормоны рекомендуются при системных тяжелых проявлениях БШ и/или высокой активности БШ.
2. Метотрексат (еще раз) при БШ используется при плевритах/перикардитах и нечувствительных к НПВП артритах. На другие проявления БШ он почти не действует.
3. Возможно положительное действие плаквенила на состояние слез и слюны (возможно, но строгих доказательств нет. Однако, терапия относительно безвредная).
4. Антицитокиновая терапия - это исследования при БШ (действительно пока только на уровне исследований) анти-ФНО (ремикейд, хумира...) и ритуксимаб (Мабтера). Пока - только исследования, без рекомендаций, но положительный эффект описан.
5. В реалиях нашей жизни - основная роль при БШ отводится заместительной и стимулирующей секрецию желез терапии...

Врач ревматолог с 1996 года.
Высказывая свое мнение, абсолютно не претендую, что оно оно является единственным и безоговорочно правильным.
Давайте делать скидку на трудности взаимопонимания при виртуальном общении!
И, безусловно, никакой форум не заменит по качеству очный осмотр у врача.

#144 gugugal

Новичок

Новичок
5 сообщений

Пол:Женщина

Отправлено 05 Январь 2012 - 19:55

Tanechka75 (24.12.2011, 19:00) писал:

Привет всем! У меня нет никого кто понял бы моё состояние. Нет, конечно я не одинока в этом мире, но по-моему мои болячки всех достали. У меня болезнь Шегрена и депрессия, а также паника и хроническая усталость. Откликнитесь......

Танечка душа моя не грустите Я больна 5лет бывает и депрессия но что самое худшее это упадок сил тем не менее когда бывает хорошо я пытаюсь заниматься спортом и прочим Танечка скажите сколько вам лет как давно у вас проблемы кто вам поставил диагноз и как давно простите что не ставлю знаки проблемы зрения

#145 Маска

Профи

Советники
4 349 сообщений

Пол:Женщина
Город:Украина, Ровенская обл.

Отправлено 06 Январь 2012 - 00:44

Меня как-то миновало непонимание со стороны родных и друзей. Возможно потому, что я довольно быстро адаптировалась к изменениям в жизни.
Конечно, слезы-сопли тож присутствовали, как же без этого, но одним из условий нормального самочувствия является спокойствие и позитивный настрой. А потому, депрессию гони в шею, не друг она тебе.
Выше нос, Танечка! Тем более если есть маленький ребенок.
Пы.Сы. Я смотрю, немало нас, проигнорировавших "поезд"

Мне???Худеть???Да во мне всего 45 килограмм!!! Остальное Шарм,Сексуальность и Харизма!!! И лет мне всего 20,а остальное Стаж!!!
________________________________________________
Чтобы жить и радоваться нужно всего две вещи: во-первых жить, а во-вторых радоваться.
________________________________________________
Сыновья:
Мишка 07.03.1999г.
Николай 02.01.2011г.

#146 Tanechka75

Пользователь

Пользователь
27 сообщений

Пол:Женщина
Город:Волгоград

Отправлено 06 Январь 2012 - 13:52

gugugal (5.1.2012, 20:55) писал:

Танечка душа моя не грустите Я больна 5лет бывает и депрессия но что самое худшее это упадок сил тем не менее когда бывает хорошо я пытаюсь заниматься спортом и прочим Танечка скажите сколько вам лет как давно у вас проблемы кто вам поставил диагноз и как давно простите что не ставлю знаки проблемы зрения

Болею 2 года, началось с глаз. Диагноз поставили в мае прошлого года. Так что целый год ходила искала правду, сдавала кучу анализов, получила кучу уколов в глаза, лечили всё вподряд, пока не нашла хорошего окулиста. Она и отправила к ревматологу. Тот уже и выставил диагноз. Началась сухость везде: и во рту, и внизу.........хотя на сегодняшний день анализы отличные, кроме РФ (75). Самое смешное, что сил полно, а вот постоянные неприятные ощущения не отпускают меня. Поэтому депрессия и не уходит. Спасибо, что пишите, мне действительно легче становится, когда знаешь, что ты не одинок в этом мире.

Лечение симптоматическое

#147 Елена2011

Профи

Пользователь
1 559 сообщений

Пол:Женщина
Город:Санкт-Петербург

Отправлено 06 Январь 2012 - 16:16

Tanechka75, мы вместе!!!

ЮРА с 4 лет. Лечилась всякими-всякими препаратами, а на данный момент принимаю только мовалис 7,5 мг каждый день и все! Курсами пью для почек, для печени, для желудка и для мозга!))))

#148 Ключник

Профи

Советники
572 сообщений

Отправлено 06 Январь 2012 - 16:20

А чё метотрексат бросили и по какой причине "не решаетесь снова на

Жизнь всегда даёт тебе то, что нужно.

#149 gugugal

Новичок

Новичок
5 сообщений

Пол:Женщина

Отправлено 06 Январь 2012 - 19:15

Tanechka75 (6.1.2012, 15:52) писал:

Болею 2 года, началось с глаз. Диагноз поставили в мае прошлого года. Так что целый год ходила искала правду, сдавала кучу анализов, получила кучу уколов в глаза, лечили всё вподряд, пока не нашла хорошего окулиста. Она и отправила к ревматологу. Тот уже и выставил диагноз. Началась сухость везде: и во рту, и внизу.........хотя на сегодняшний день анализы отличные, кроме РФ (75). Самое смешное, что сил полно, а вот постоянные неприятные ощущения не отпускают меня. Поэтому депрессия и не уходит. Спасибо, что пишите, мне действительно легче становится, когда знаешь, что ты не одинок в этом мире.

Танюша так у вас же по сравнению с другими полно сил а это уже много .Думаю что вам выписали капли мази для глаз для рта и остального.Поэтому капайте мажьте глотайте и вперед. У вас есть возможность самой ходить смотреть поблагодарите Бога за то что вы это можете.Я тоже сначала была растеряна.полностью сухие глаза нет слюны и все остальные проблемы печень желудок бронхи и мышцы.но с этим я борюсь научилась капать в глаза даже на ходу бутылочка всегда со мной Короче надо жить и решать проблемы по мере их поступления. И еще. На свете столько всего интересного кроме наших болячек.пусть они будут сами по себе а вы найдите себе занятия спорт книги кино любовника короче радуйтесь жизни.НЕ так страшно как кажется НАС НЕ ДОГОНИШЬ

#150 gugugal

Новичок

Новичок
5 сообщений

Пол:Женщина

Отправлено 06 Январь 2012 - 19:49

С РОЖДЕСТВОМ ВАС

#151 Lina

Профи

Советники
2 357 сообщений

Пол:Женщина
Город:МО

Отправлено 07 Январь 2012 - 17:26

gugugal (7.1.2012, 0:15) писал:

Короче надо жить и решать проблемы по мере их поступления. И еще. На свете столько всего интересного кроме наших болячек.пусть они будут сами по себе а вы найдите себе занятия спорт книги кино любовника короче радуйтесь жизни.НЕ так страшно как кажется НАС НЕ ДОГОНИШЬ

gugugal, мне очень понравился Ваш позитивный настрой!
Здоровья Вам и пусть все и всегда будет хорошо!

Удачи и с праздниками ВАС!

--------------------
РА больше 20 лет..

Арава 20мг с 2008 года.
НПВП, акласта, кальцемин адванс, квамател, трентал, препараты для печени..

#152 gugugal

Новичок

Новичок
5 сообщений

Пол:Женщина

Отправлено 08 Январь 2012 - 13:15

Tanechka75 (26.12.2011, 15:23) писал:

Девочки, дорогие, у кого такая же болячка ( БШ) отзовитесь, у всех ведь разное лечение, может мне что-то другое подойдёт. У ревматолога один ответ - метотрксат и точка. Близжайший врач только в Москве.

Танечка у меня б.Шегрена 5 лет.На мой взгляд спровоцирована прививкой против гриппа. но не исключаю предрасположенности. поскольку. я болела тиреотоксикозом. Полное отсутствие слезы и слюны.а когда волнуюсь то и говорить не могу.проблемы с желудком и поджелудочной.это из-за отсутствия слюны..кроме этого б-нь Рено.астма. Но не надо дергаться я вам уже писала. слезы не будет хоть воз гормонов съешь. Вместо слезы масса заменителей.vismed\ моно дозы \очень удобно. есть капли и есть гель.Летом капаю гель.кроме того капаю баларпан с 2 каплями дексометазона.тауфон. иногда полиглюкин.милидекс.на ночь корнерегель. Из0за светобоязни не переношу свет.а поэтому ношу темные очки. зрение неподдается коррекции.но когда надо пользуюсь лупой. Все принимаю по состоянию или самочувствию глаз.Ничего страшного приспособишься.но комп надо ограничить.Мне пришлось сменить работу он очень сушит и усугубляет.Об околоушных железах когда обостряется делаю компрессы из димексида. полоскаю всякими травками . на десна метрогил.когда корочки в носу смазываю спасателем.А чтобы как-то стабилизировать состо яние принимаю метипред.лейкеран ферментативные препараты. Вот видишь нет проблем мажь.капай.глотай по часам и все будет хорошо.Купи бутылочку не проливашку вода и здоровым полезна советуют 2л. в день вот за день незаметно и выпьешь.У меня ничего не вызывает проблем .кроме полной потери энергии периодически.Однажды. когда это было больше месяца .я пошла к китайцам и они мна прожгли точки полынью. это очень больно.но я встала. Правда периодически это состояние повторяется.ну ничего приспособимся и к этому. Хожу на йогу. на цигун.У кого-то на форуме читала.что цигун очень помогает.видимо как-то влияет на обмен веществ.Главное ты с болезнью не борись. а научись с ней жить.Не паникуй и все будет хорошо! Удачи!

#153 gugugal

Новичок

Новичок
5 сообщений

Пол:Женщина

Отправлено 08 Январь 2012 - 20:20

ВЕРА7 (16.11.2011, 1:10) писал:

Спасибо за ответы.

Если кому-то интересно, моя история.

Ситуация очень напоминает мою 3 месяца ходила к окулисту не очень молодой казалось бы опытно и вот вместо того чобы отправить меня в стационар т.е сознаться что не знает какой диагноз юна меня отправила невропатологу сделать снимок головыХорошо что хоть там была умница в тот же день я срочно лежала в институте Гемгольца.

отмодерировано по Правилам форума о цитировании

Сообщение отредактировал Санта: 08 Январь 2012 - 21:12

#154 Tanechka75

Пользователь

Пользователь
27 сообщений

Пол:Женщина
Город:Волгоград

Отправлено 10 Январь 2012 - 17:56

gugugal (8.1.2012, 14:15) писал:

Танечка у меня б.Шегрена 5 лет. принимаю метипред.лейкеран ферментативные препараты.

Да я вроде неплохо справляюсь с проявлениями нашей болячки. Дело-то всё же не в этом, а в осознании того, что ты такая больная. У меня красивый, молодой муж, а я ничего не могу дать ему взамен. Конечно у нас есть ребёнок, но он только один. Постоянный страх растолстеть на гормонах(особенно когда есть талия), а метотрексат-это вообще ужас, у меня волосы по самую попу, а после него остался крысиный хвостик. Я умом понимаю, что базис необходимо принимать, но похоже стать страшной для меня хуже всего. Вы меня извините, я глупая, просто так хочется быть как все...

Лечение симптоматическое

#155 megane

Профи

Пользователь
951 сообщений

Пол:Женщина
Город:Turkey-Самара
Интересы:Obojayu fitness,bolshoi tennis,serfing!!!!!-no vse eto v proshlom,seichas mechtayu ob etom!!!!

Отправлено 11 Январь 2012 - 07:50

oteplyakova (26.12.2011, 21:31) писал:

3. Возможно положительное действие плаквенила на состояние слез и слюны (возможно, но строгих доказательств нет. Однако, терапия относительно безвредная).

oteplyakova,вы считает плаквенил абсолютно безвредным препаратом?

СКВ с полимиозитными включениями , Васкулит,Синдром Рейно,люпус-нефрит.Плаквенил,Нимесил,Метипред ,Мидокалм,Ксефокам,Ранитидин,Никотинка,Пентоксифилин.

#156 oteplyakova

Kандидат

Пользователь
156 сообщений

Пол:Женщина
Город:Екатеринбург

Отправлено 11 Январь 2012 - 08:34

megane (11.1.2012, 10:50) писал:

oteplyakova,вы считает плаквенил абсолютно безвредным препаратом?

С выражением "абсолютно" - не соглашусь. Побочные действия плаквенила хорошо изучены и описаны, однако, в целом, препарат хорошо переносится, и токсические реакции, требующие прерывания лечения, развиваются редко. Чаще наблюдаются нарушения стула, которые иногда можно преодолеть постепенным увеличением дозы.
Известно, что частота побочных реакций нарастает при дозе плаквенила более 400 мг в сутки, но такими дозами мы, как правило, и не пользуемся.

Врач ревматолог с 1996 года.
Высказывая свое мнение, абсолютно не претендую, что оно оно является единственным и безоговорочно правильным.
Давайте делать скидку на трудности взаимопонимания при виртуальном общении!
И, безусловно, никакой форум не заменит по качеству очный осмотр у врача.

#157 musenyka

Новичок

Новичок
4 сообщений

Отправлено 15 Январь 2012 - 23:20

Tanechka75 (26.12.2011, 14:23) писал:

Девочки, дорогие, у кого такая же болячка ( БШ) отзовитесь, у всех ведь разное лечение, может мне что-то другое подойдёт. У ревматолога один ответ - метотрксат и точка. Близжайший врач только в Москве.

Здравствуйте! я пишу первый раз. я из Ленинградской области,лечусь в областной. Диагноз БШ поставили год назад, с апреля 2011г я на преднизалоне и Лейкеране. за это время преднизалон с 3хтаблеток сошла на 1,5т ,а Лейкерана пью также 3т в сутки . ещё пью Бромгексин по 2 табл в день,аспаркам по 10дней в месяц, Натекаль(кальций д3 -никомед),витамины. закапываю" слезу натуральную". Болезнь начала себя проявлять лет 10 назад,мне было 34года-оглохла после гриппа,в 35 лет за 3месяца похудела на 13 кг,после стресса,в 37 лет начались проблемы с зубами и за 1,5-2года от 32 белоснежных зубов осталось 11. во рту постоянно сохло,но когда начала пить преднизалон 15мгсутки-стало легче и появилась слюна. Глаза сохли,но тоже стало легче не много,слёз все равно нет. ещё хочу добавить- у меня было очень широкое лицо( выраженный паратит),было поражение слюнных желез. анализы и иследования крови все на руках,если кому интересно,отвечу. помню был ревматоидный фактор 54. есть выписка,где написано чем лечили. сейчас уговариваю врача снять меня с преднизалона,я поправилась за это время на 11кг. не соглашается! лейкоциты упали. прошу заменить Лейкеран(для меня он дорогой) на другое лекарство-предлагает Хлорбутин(аналог),а его не достать в Москве и Ленинградской области,говорят,что сняли с пр-ва. и еще,гинеколог сказала,что таблетки справоцировали ранний климакс. 44 года,шло всё день в день,сейчас мес-х нет,сразу постарела на лицо.

#158 Tanechka75

Пользователь

Пользователь
27 сообщений

Пол:Женщина
Город:Волгоград

Отправлено 23 Январь 2012 - 14:22

musenyka (16.1.2012, 0:20) писал:

Здравствуйте! я пишу первый раз. я из Ленинградской области,лечусь в областной.

Привет, у меня проблемы с компютером, поэтому молчала. Спасибо, что откликнулись, жаль, что вы единственная... Как вы сейчас себя чувствуете? Что с вашим паротитом, лицо вошло в норму? Какие-то обнадёживающие слова говорит вам ваш врач? Такой препарат как лейкеран всю жизнь надо принимать? У меня куча вопросов, стаж болезни у нас одинаковый практически, вы начните отвечать, а я потом ещё спрошу

Лечение симптоматическое

#159 Tanechka75

Пользователь

Пользователь
27 сообщений

Пол:Женщина
Город:Волгоград

Отправлено 23 Январь 2012 - 14:34

gugugal (6.1.2012, 20:15) писал:

поблагодарите Бога за то что вы это можете.

Ваш оптимизм даёт заряд бодрости, Бога благодарю каждый день. Кучка проблем почему-то приобретает очертания кучищи!!! Позавчера раскрошился зуб, вчера болели почки, сегодня шишка в груди. Конца и края нет, никакого стабилизирования состояния. Как год назад уволилась с работы, так и мыкаюсь от врача к врачу, иногда времени на семью не хватает. НАС НЕ ДОГОНИШЬ- это не про меня.

Лечение симптоматическое

#160 musenyka

Новичок

Новичок
4 сообщений

Отправлено 23 Январь 2012 - 15:58

Здравствуйте! сейчас у меня все хорошо. Лицо вошло в норму, опадать начало ещё во время лечения ,в больнице. мне ставили капельницы 3 раза,какие-то жесткие,доктор все смотрел на анализы крови после них. смотрел как печень ,выдерживает ли. я забыла название лекарства.,они были бесплатные,а все остальное конечно платное. Я много хожу в тренажерный зал,иначе нельзя- разнесёт от преднизалона совсем. 13 января была в областной-доктор сказала,что лейкоциты упали,а это плохо,и преднизалон снижать нельзя. если через 3 месяца анализы улучшаться,то лейкерана буду принимать всего 2 таблетки,а преднизолона 1. а что беспокоит Вас? Лежали Вы больнице? Что у Вас поражено,что пренимаете? как у Вас с "сухим глазом",как справляетесь?

Обратно в Болезнь и синдром Шегрена

Количество пользователей, читающих эту тему: 1

1 пользователей, 0 гостей, 0 анонимных

Лера