Архив форума "Преодоление" за 2009-2012 гг.
Вернуться на revmatikov.net


Перейти к содержимому

  

Правила форума

Болезнь Шегрена

Автор kalinka, 22 Апр 2009 10:15

  • Вы не можете ответить в тему
Сообщений в теме: 598

#201 divine1977

divine1977

    Новичок

  • Новичок
  • Pip
  • 6 сообщений

Отправлено 03 Июнь 2012 - 20:06

Аля, подскажите какие симптомы при СКВ у вас?

Сообщение отредактировал Дрофа: 25 Июнь 2012 - 21:31
Удалена цитата

#202 TATA

TATA

    Новичок

  • Новичок
  • Pip
  • 6 сообщений

Отправлено 25 Июнь 2012 - 17:28

Просмотр сообщенияAnima (22.4.2009, 20:29) писал:

Мне тоже это интересно.
С самого начала как было? С какими проблемами обратились к врачу, почему предположили болезнь Шегрена?
Здравсвуйте, девочки. Извините, что вклиниваюсь, но для меня эта тема прямо животрепещущая(( У меня пока нет никакого диагноза зато куча симптомов. Ноют слюнные железы, щипит губы, периодически язык. Стали побаливать суставы на ногах и руках. Но при этом биохимия и общий анализ крови без отклонений. У меня вопрос: может ли у человека быть СШ и при этом нормальные анализы? Иммунологические не готовы. Проба Ширмера положительная.

#203 Ten

Ten

    Новичок

  • Новичок
  • Pip
  • 6 сообщений
  • Город:Долгопрудный

Отправлено 05 Июль 2012 - 17:56

Просмотр сообщенияTATA (25.6.2012, 19:28) писал:

может ли у человека быть СШ и при этом нормальные анализы?.
Здравствуйте! У меня то же синдром Шегрена. Общий анализ крови абсолютно нормальный. Надо смотреть: Рф,aнти- Ro-SSA, анти La-SSB и маркеры СКВ, РА на предмет диф. Диагностики, если напишите мне на ЭЛЕКТРОННУЮ ПОЧТУ, вышлю список всех маркеров, которые брали у меня в Шарите-клинике в Берлине. Я после всех скитаний остановилась на наблюдении именно там. Удачи! Наталья.

#204 TATA

TATA

    Новичок

  • Новичок
  • Pip
  • 6 сообщений

Отправлено 07 Июль 2012 - 05:19

Просмотр сообщенияTen (5.7.2012, 19:56) писал:

Здравствуйте! У меня то же синдром Шегрена. Общий анализ крови абсолютно нормальный. Надо смотреть: Рф,aнти- Ro-SSA, анти La-SSB и маркеры СКВ, РА на предмет диф. Диагностики, если напишите мне на ЭЛЕКТРОННУЮ ПОЧТУ, вышлю список всех маркеров, которые брали у меня в Шарите-клинике в Берлине. Я после всех скитаний остановилась на наблюдении именно там. Удачи! Наталья.
Спасибо, что откликнулись, а то я тут с ума сходила от перспективы этим болеть. Я сейчас жду анлизы: антиген к ДНК и биопсию слюнной железы. Это показательно? При СШ? В Берлин к сожалению мне не попасть, равно как и в другие "заграницы". Я не выездная. Работа блин такая....Так что прийдется тут стараться не дать себя загубить....На счет маркеров отличное предложение!))) Спасибо. А как найти Вашу почту? И самый важный для меня вопрос. Как Вы себя чувствуете? Можно ли с этим заболевнием более-менее полноценно жить? Что для этого надо? Просветите пожалуйста меня. А то не знаю чего ожидать. Заранее спасибо!

#205 Vytka

Vytka

    Новичок

  • Новичок
  • Pip
  • 5 сообщений

Отправлено 16 Июль 2012 - 14:41

Здравствуйте, уважаемые формумчане!  Скажите пожалуйста, есть ли среди Вас люди, кому с-м (б-нь) Шегрена поставили  ещё в  детстве?  У меня ребёнку (7- ми  лет)  ставят угрозу по системному зб.  Но клиники нет. Уже 5  мес. трёт глаза, говорит, что что - то попало))) Сходили к трём врачам офтальмологам, которые ничего не выписали, кроме очков для дали (у нас миопия 2,5) последний  офтальмолог сказал,  что идёт какой то хронический процесс... может аллергический....   там умеренная гипертрофия сосочков... небольшая гиперемия... на глаз доктора - слёзы есть.... (иммуноглобулин Е у нас тоже выше 900, при норме 50) ... выписала опатанол, систейн - ультра... ещё одни капли, пробу Ширмера в нашем городе не сделают.  У нас даже детского ревматолога нет. Иммунолог - аллерголог  по иммунограмме посмотрела, говорит - ничего у вас не вижу. Немного повышен иммуноглобулин J. ds ДНК 29, при норме до 20,  общий анализ крови в норме, РФ отрицат.  Я спросила офтальмолога, аесли это синдром Шегрена? На что мне ответили - это очень редко встречается у детей (вроде как, у Вас вряд ли), и что Вы от меня хотите? Гормоны что ли? Я в свою очередь сказала, что хочу достоверный  анализ, правильный диагноз и соответственно лечение не на угад. На что мне ответили: не надумывайте ребёнку... мы здесь "не дураки" работаем... И на каком основании мы вас должны куда - то направлять?    Просто закрались сомнения в душу...  может это звоночки...

Получается, чтобы сделать тест Ширмера- нужно посетить поликлинику при НИИ ревматологии?  Поделитесь пожалуйста опытом. Как  это протекает в детском возрасте? Заранее все большое спасибо.

#206 Аленка

Аленка

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 994 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Санкт-Петербург

Отправлено 16 Июль 2012 - 14:50

Просмотр сообщенияVytka (16.7.2012, 15:41) писал:

Получается, чтобы сделать тест Ширмера- нужно посетить поликлинику при НИИ ревматологии?  Поделитесь пожалуйста опытом. Как  это протекает в детском возрасте? Заранее все большое спасибо.
Совсем необязательно для этого обращаться в какую-то крутую клинику.По-моему, его сейчас делают в любой платной глазной клинике. Другое дело, что диагноза тест Ш. Вам не даст. Может быть поставлена допустим просто  сухость глаза. Для диагноза болезнь Шегрена нужна совокупность анализов и клиники.Да, у маленьких детей она действительно встречается редко.

#207 Vytka

Vytka

    Новичок

  • Новичок
  • Pip
  • 5 сообщений

Отправлено 16 Июль 2012 - 15:02

Просмотр сообщенияАленка (16.7.2012, 16:50) писал:

Совсем необязательно для этого обращаться в какую-то крутую клинику.


Спасибо Вам большое! Поищу близ окрестные города. В нашем точно никто ребёнку не сделает, хотя  взрослым выполняют, а детей - не берут))).  Наверное, лицензии на данный вид услуг нет.

Сообщение отредактировал Дрофа: 16 Июль 2012 - 15:05

#208 Аленка

Аленка

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 994 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Санкт-Петербург

Отправлено 16 Июль 2012 - 16:07

Просмотр сообщенияVytka (16.7.2012, 16:02) писал:

Спасибо Вам большое! Поищу близ окрестные города. В нашем точно никто ребёнку не сделает, хотя  взрослым выполняют, а детей - не берут))).  Наверное, лицензии на данный вид услуг нет.
Надо просто обратиться в детскую глазную клинику. И не паникуйте раньше времени, даже если это "звоночки" как Вы предполагаете, проявиться они могут лет в 30. Для ребенка в таком случае это будет симтоматическое лечение, те же капли в глаз, навряд-ли кто-то назначит в этой ситуации гормоны, для этого болезнь должна быть очень агрессивной, чего у Вас нет и я надеюсь не будет никогда.

#209 Vytka

Vytka

    Новичок

  • Новичок
  • Pip
  • 5 сообщений

Отправлено 16 Июль 2012 - 21:47

Просмотр сообщенияАленка (16.7.2012, 18:07) писал:

Для ребенка в таком случае это будет симтоматическое лечение, те же капли в глаз, навряд-ли кто-то назначит в этой ситуации гормоны, для этого болезнь должна быть очень агрессивной, чего у Вас нет и я надеюсь не будет никогда.
Дай Вам Бог всего самого доброго!  И конечно же,  здоровья Вам и вашим близким!!!  Просто у нас город не большой  (хоть и областной центр),    одно областное детское учреждение. Платные офтальмологические  клиники - только для взрослых,  в них мне  сказали, что берут детей только с 16 лет. Вот я и растерялась...  Во всяком случае, Вы меня уже сориентировали.  Спасибо ещё раз за участие! Надеюсь лечение поможет, если же нет  - поплыву " ледоколом" в какой - нибудь другой город.  Главное  владеть информацией, найти поддержку и, как говорится, полный вперёд!

#210 Ка ишка

Ка ишка

    Новичок

  • Новичок
  • Pip
  • 4 сообщений

Отправлено 17 Июль 2012 - 03:39

Здравствуйте )мне поставили БШ...Расскажите как вы вы живете с этой болезнью.я не могу привыкнуть еще,расскажите как вы боритесь с сухость во рту.очень мешает жить(((

#211 Tatyana

Tatyana

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 6 172 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:с луны

Отправлено 17 Июль 2012 - 03:47

Просмотр сообщенияКа ишка (17.7.2012, 4:39) писал:

Здравствуйте )мне поставили БШ...Расскажите как вы вы живете с этой болезнью.я не могу привыкнуть еще,расскажите как вы боритесь с сухость во рту.очень мешает жить(((
Ка ишка,привет!Почитай сообщении №35 и здесь есть все ответы!
С тех пор, как вышло из обычая носить шпагу, совершенно необходимо иметь острый язык…! (Г. Гейне)
Только человек, начисто лишенный воображения, не сможет найти повода, чтобы выпить шампанского!(О. Уайлд)
Мой любимый витамин-метотрексат!!!Изображение

#212 Ка ишка

Ка ишка

    Новичок

  • Новичок
  • Pip
  • 4 сообщений

Отправлено 17 Июль 2012 - 04:10

Так значит слюнные железы так и не будут работать больше.даже при ремиссии?(((

#213 Татуля

Татуля

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 1 119 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Челябинск-Ижевск
  • Интересы:классическая гомеопатия
  • Диагноз:СКВ+СШ

Отправлено 17 Июль 2012 - 06:32

ну почему не будут?
у меня, например, во время беременности, когда в 1 триместре у всех беременных  начинается слюнотечение, наступила ремиссия по СШ. Я просто счастлива была, хлеб ела и яйца!!! Слюна начала выделяться нормально, а потом так и осталось.
СКВ+синдром Шегрена с 2003 г.
принимаю метипред 5 мг., CaD3
конституциональное лечение у классического гомеопата
восточная медицина

Вырабатывай здоровый пофигизм!

#214 Ка ишка

Ка ишка

    Новичок

  • Новичок
  • Pip
  • 4 сообщений

Отправлено 17 Июль 2012 - 09:44

Просмотр сообщенияТатуля (17.7.2012, 8:32) писал:

ну почему не будут?
у меня, например, во время беременности, когда в 1 триместре у всех беременных  начинается слюнотечение, наступила ремиссия по СШ. Я просто счастлива была, хлеб ела и яйца!!! Слюна начала выделяться нормально, а потом так и осталось.



Да, ну у меня тоже они то проподают, то появляются, но густая слюна, непонятная какая то) значит можно это все восстоновить ))) вы меня успокоили) но это только у вас так, да? А как с галащками дела обстоят?

#215 Inessa

Inessa

    Новичок

  • Новичок
  • Pip
  • 4 сообщений

Отправлено 17 Июль 2012 - 19:27

Здравствуйте! Мне ставит мой ревматолог СШ,и отправляет в Москву для полного обследования,я очень напугана,ничего подобного раньше не слышала,напугала меня сильно,я в полной растерянности,скажите пожайлуста,кто уже знает,можно ли сьездить на наше море? Ревматолог мне запрещает,и наговорила кучу плохих прогнозов,но ведь эмоциональное состояние должно быть на первом плане?

#216 Аленка

Аленка

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 994 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Санкт-Петербург

Отправлено 18 Июль 2012 - 09:13

Просмотр сообщенияInessa (17.7.2012, 20:27) писал:

Здравствуйте! Мне ставит мой ревматолог СШ,и отправляет в Москву для полного обследования,я очень напугана,ничего подобного раньше не слышала,напугала меня сильно,я в полной растерянности,скажите пожайлуста,кто уже знает,можно ли сьездить на наше море? Ревматолог мне запрещает,и наговорила кучу плохих прогнозов,но ведь эмоциональное состояние должно быть на первом плане?
Лучше этого не делать, учитывая что диагноз под вопросом. Дело в том, что СШ чаще всего бывает не один, а присоединяется к другому ревматологическому заболеванию, а любая такая болячка обостряется на солнце. Пока Вы не будете уверены в диагнозе лучше избегать резких изменений: поездок, солнца, моря и т.д. В данном случае на первом плане не эмоциональное состояние, а хорошее обследование и назначение лечения.

#217 Татуля

Татуля

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 1 119 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Челябинск-Ижевск
  • Интересы:классическая гомеопатия
  • Диагноз:СКВ+СШ

Отправлено 18 Июль 2012 - 14:32

Аленка, +500
Море - это хорошо, но не в этот раз, пока диагноз не ясен. Одной поездкой можно огрести множество проблем. Лучше сейчас заняться здоровьем, а потом еще будете ездить.
Говорю на своем печальном примере.
В 2003 году у меня уже клиника была СКВ-РА-СШ все в кучу понемножку, но лабораторно не могли подтвердить, были только подозрения на какой-то коллагеноз. Моя терапевт категорически запрещала мне летом ехать на море. Но я поехала. Вернулась с бабочкой на поллица, хотя все время пользовалась кремом солнцезащитным. 100 раз ее слова вспомнила.

Просмотр сообщенияКа ишка (17.7.2012, 11:44) писал:

А как с галащками дела обстоят?
Что это такое?
СКВ+синдром Шегрена с 2003 г.
принимаю метипред 5 мг., CaD3
конституциональное лечение у классического гомеопата
восточная медицина

Вырабатывай здоровый пофигизм!

#218 Ка ишка

Ка ишка

    Новичок

  • Новичок
  • Pip
  • 4 сообщений

Отправлено 18 Июль 2012 - 14:36

Просмотр сообщенияТатуля (18.7.2012, 16:32) писал:

Что это такое?
Сорри))я про глазки)))как с Глазками у вас?)

Сообщение отредактировал Дрофа: 19 Июль 2012 - 13:14
Правила цитирования

#219 Tatyana

Tatyana

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 6 172 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:с луны

Отправлено 18 Июль 2012 - 14:43

Просмотр сообщенияАленка (18.7.2012, 10:13) писал:

Лучше этого не делать, учитывая что диагноз под вопросом. Дело в том, что СШ чаще всего бывает не один, а присоединяется к другому ревматологическому заболеванию, а любая такая болячка обостряется на солнце. Пока Вы не будете уверены в диагнозе лучше избегать резких изменений: поездок, солнца, моря и т.д. В данном случае на первом плане не эмоциональное состояние, а хорошее обследование и назначение лечения.
Я полностью согласна с Аленкой!Потому как, что может быть печальнее,что время уйдет,да и диагноз не установлен.Время работает не нас.Поэтому лучше обследоваться,и знать,что со мной не так,уточнить свой диагноз,знать схему лечения,а потом можно и ехать на отдых.,опять таки если можно!Вооружен,значит опасен!
С тех пор, как вышло из обычая носить шпагу, совершенно необходимо иметь острый язык…! (Г. Гейне)
Только человек, начисто лишенный воображения, не сможет найти повода, чтобы выпить шампанского!(О. Уайлд)
Мой любимый витамин-метотрексат!!!Изображение

#220 Татуля

Татуля

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 1 119 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Челябинск-Ижевск
  • Интересы:классическая гомеопатия
  • Диагноз:СКВ+СШ

Отправлено 19 Июль 2012 - 08:35

Просмотр сообщенияКа ишка (18.7.2012, 16:36) писал:

Сорри))я про глазки)))как с Глазками у вас?)
Сейчас ттт, а было хреново. Язвы на роговице, катаракта развивалась, даже зимой только в очень темных очках. Слезы мало было. А у меня еще и работа за компом.
СКВ+синдром Шегрена с 2003 г.
принимаю метипред 5 мг., CaD3
конституциональное лечение у классического гомеопата
восточная медицина

Вырабатывай здоровый пофигизм!
Обратно в Болезнь и синдром Шегрена


Количество пользователей, читающих эту тему: 1

1 пользователей, 0 гостей, 0 анонимных


SpyLOG
  1. Ревматологический форум "Преодоление"
  2. → Другие ревматические заболевания
  3. → Болезнь и синдром Шегрена
  4. Политика информационной безопасности
  5. Правила форума ·