Отключен JavaScript

У вас отключен JavaScript. Некоторые возможности системы не будут работать. Пожалуйста, включите JavaScript для получения доступа ко всем функциям.

9 Следить за темой

Болезнь Шегрена

Автор kalinka, 22 Апр 2009 10:15

Вы не можете ответить в тему

Сообщений в теме: 598

#221 TATA

Новичок

Новичок
6 сообщений

Отправлено 19 Июль 2012 - 09:38

Татуля (18.7.2012, 16:32) писал:

Море - это хорошо, но не в этот раз, пока диагноз не ясен. Одной поездкой можно огрести множество проблем. Лучше сейчас заняться здоровьем, а потом еще будете ездить.
Говорю на своем печальном примере.
В 2003 году у меня уже клиника была СКВ-РА-СШ все в кучу понемножку, но лабораторно не могли подтвердить, были только подозрения на какой-то коллагеноз. Моя терапевт категорически запрещала мне летом ехать на море. Но я поехала. Вернулась с бабочкой на поллица, хотя все время пользовалась кремом солнцезащитным. 100 раз ее слова вспомнила....

Девочкии...хмм. Мне прийдется поехать. Я путеквки выкупила еще до того, как начала обследование. Еду ребенка оздоравливать. Короче ехать прийдется из-за семьи. Уже на чемодданах менять что-то поздно. Может что-нить посоветуете? ну например не загорать . Еще что. Может тогда безопасно?Странно, что мой ревматолог ничего по поводу моря на запрещала. Месяц назад все еще можно было переиграть.

Сообщение отредактировал Дрофа: 19 Июль 2012 - 13:16
Правила цитирования

#222 Аня

Профи

Советники
6 459 сообщений

Пол:Женщина
Город:Кишинев

Отправлено 19 Июль 2012 - 09:49

ТАТА, почитайте тему РА и море
Лучше быть на солнце минимум; тень, зонт, шляпа, солнцезащитный крем - рекомендуются. Хорошего отдыха!

РА с 1990 года.
Арава с 06.2008г
1.5 табл. Метипреда (с лета 2009г), Кальцемин Адванс

ДОРОГУ ОСИЛИТ ИДУЩИЙ

#223 Inessa

Новичок

Новичок
4 сообщений

Отправлено 19 Июль 2012 - 19:57

Аленка (18.7.2012, 10:13) писал:

Лучше этого не делать, учитывая что диагноз под вопросом. Дело в том, что СШ чаще всего бывает не один, а присоединяется к другому ревматологическому заболеванию, а любая такая болячка обостряется на солнце. Пока Вы не будете уверены в диагнозе лучше избегать резких изменений: поездок, солнца, моря и т.д. В данном случае на первом плане не эмоциональное состояние, а хорошее обследование и назначение лечения.

Спасибо! Я все поняла!

#224 Inessa

Новичок

Новичок
4 сообщений

Отправлено 19 Июль 2012 - 20:02

Спасибо всем! Я все поняла,а то кто что только не говорит.

#225 TATA

Новичок

Новичок
6 сообщений

Отправлено 20 Июль 2012 - 09:31

AnnaM (19.7.2012, 11:49) писал:

ТАТА, почитайте тему РА и море
Лучше быть на солнце минимум; тень, зонт, шляпа, солнцезащитный крем - рекомендуются. Хорошего отдыха!

Спасибо, почитала!)))

#226 Natalie

Новичок

Новичок
15 сообщений

Пол:Женщина
Город:Москва
Диагноз:Болезнь Шегрена с октября 2012. Лечение - мабтера

Отправлено 23 Ноябрь 2012 - 10:54

kalinka (22 Апрель 2009 - 13:14) писал:

Результаты после мабтеры: снизилось СОЭ, РФ, глобулины гамма снизились. Это все плюс. В минусе пока находится низкий гемоглобин и упали лейкоциты.

Kalinka, добрый день!
Вы после этого Мабтеру капали? Есть какие-то новости по ее применению при Шегрене? И выпадают ли после нее волосы?
Мне тоже поставили диагноз болезнь Шегрена, Васильев рекомендует Мабтеру.
Спасибо за ответ!

Сообщение отредактировал Дрофа: 25 Ноябрь 2012 - 21:48
Правила цитирования

#227 Nele

Пользователь

Пользователь
48 сообщений

Пол:Женщина
Город:Якутск
Диагноз:болезнь Шёгрена

Отправлено 05 Декабрь 2012 - 06:02

Добрый день, форумчане! Мне болезнь Шёгрена поставили в октябре этого года, а до этого лечили от васкулита плаквенилом (пила 3 года, высыпания прекратились). Сейчас назначили метипред 2 мг через день и лейкеран, тоже через день. Про метипред прочитала много информации, готова к изменениям во внешности, а вот как переносится лейкеран? Чего ждать от этого препарата? проф. Васильев сказал все будет хорошо, только следить за анализами крови. Что-то немного страшновато!

лейкеран; преднизалон; L-тироксин; панангин; СаD3; рибоксин.

#228 Аня

Профи

Советники
6 459 сообщений

Пол:Женщина
Город:Кишинев

Отправлено 05 Декабрь 2012 - 07:54

Отвечу в паузе, пока появится наш главный спец по Шегрену Наталия.
2 мг метипреда - мизерная доза, от нее внешность не меняется. Лейкеран, вроде, не форуме не обсуждался.
Может, кто-то еще заглянет в тему с более конкретной информацией.

РА с 1990 года.
Арава с 06.2008г
1.5 табл. Метипреда (с лета 2009г), Кальцемин Адванс

ДОРОГУ ОСИЛИТ ИДУЩИЙ

#229 Nele

Пользователь

Пользователь
48 сообщений

Пол:Женщина
Город:Якутск
Диагноз:болезнь Шёгрена

Отправлено 05 Декабрь 2012 - 08:23

Спасибо за ответ

Мне врач тоже сказал, что такая доза мизерная, но я уже начиталась, как люди сходят с гормонов после длительного приема и все чаще мысли закрадываются, а надо ли все начинать? чувствую себя более-менее хорошо, только "сохну" постепенно... А еще боюсь развития лимфомы, этот страх и говорит мне, что надо принимать препараты!
Подожду, кто откликнется по поводу Лейкерана, а то местные ревматологи с ним не работали, а звонить Васильеву по каждому поводу, вроде не удобно, хотя он и разрешил консультироваться с ним.

лейкеран; преднизалон; L-тироксин; панангин; СаD3; рибоксин.

#230 Аня

Профи

Советники
6 459 сообщений

Пол:Женщина
Город:Кишинев

Отправлено 05 Декабрь 2012 - 10:52

Nele, погуглите еще насчет лейкерана. Не факт, что тут что-то подскажут.

РА с 1990 года.
Арава с 06.2008г
1.5 табл. Метипреда (с лета 2009г), Кальцемин Адванс

ДОРОГУ ОСИЛИТ ИДУЩИЙ

#231 Ziri

Новичок

Новичок
1 сообщений

Пол:Женщина
Город:Киев, Украина
Диагноз:Шегрен (болезнь или синдром установить на данном этапе не возможно)

Отправлено 05 Декабрь 2012 - 22:14

Здравствуйте!
Мне в 2009 году поставлен диагноз Шегрен, правда установить болезнь это или синдром не представляется возможным на данном этапе. У меня как составляющая отсутствует сухость глаз. 7 месяцев принимала метипред 4мг через день и лейкеран, Эффекта практически не было, лейкеран отменили, так как лейкоциты начали резко падать. С тех пор на одном метипреде 4мг через день. Сейчас чувствую себя превосходно, усталости нет, иногда ощущаю сухость во рту, анализы так же значительно улучшились. Что так повлияло на мое самочувствие затрудняется ответить Васильев. У меня есть конечно некоторые предположения.

Nele (05 Декабрь 2012 - 06:02) писал:

Сейчас назначили метипред 2 мг через день и лейкеран, тоже через день. Про метипред прочитала много информации, готова к изменениям во внешности, а вот как переносится лейкеран? Чего ждать от этого препарата?

Изменения внешности от метипреда не заметила никаких по себе. Слышала, когда-то что от преднизолона поправляются. По себе могу сказать, что наоборот сперва похудела на 5 кг, ничего для этого не делая. По поводу лейкерана тоже не могу сказать, что были какие-то особые ощущения. Единственное, что надо все время контролировать лейкоциты и сдавать анализы в хорошей, проверенной лаборатории.
А Васильеву все же стоит доверять, он мужчина очень умный, пожалуй это самый умный врач, который мне встретился в моей жизни. А врачей то я повидала очень много)))
И звонить Васильеву всегда удобно, потому что это касается вашего личного здоровья, а никто другой кроме него не даст вам толковой консультации как лечить Шегрен и как жить с этим заболеванием.

У меня вопрос к форумчанам, возможно и совсем не в тему, тут все про лечение Шегрена. Меня интересует может кто из девушек, женщин, сталкивался здесь с вопросом, а можно ли нам делать лазерную эпиляцию, или фотоэпиляцию, ну или может естьк акая-то альтернатива доступная нам?
По такому вопросу уж точно звонить Васильеву не удобно)))

#232 Natushok

Kандидат

Пользователь
105 сообщений

Пол:Женщина
Город:МО, Королев

Отправлено 06 Декабрь 2012 - 00:41

Ого, прям гимн Васильеву!

СКВ под вопросом

#233 Nele

Пользователь

Пользователь
48 сообщений

Пол:Женщина
Город:Якутск
Диагноз:болезнь Шёгрена

Отправлено 06 Декабрь 2012 - 01:04

Добрый день! Я буквально вчера на форуме читала, что кто-то делал фото эпиляцию, помоемому в теме про уход за кожей или что-то в этом роде.
Спасибо за оклик! У меня еще один вопрос: в аннотации к лейкерану написано, что его с особой осторожностью надо принимать при острых инфекционных заболеваниях, это что же нельзя болеть? или его нельзя принимать во время болезни?

лейкеран; преднизалон; L-тироксин; панангин; СаD3; рибоксин.

#234 Дрофа

Профи

Советники
4 558 сообщений

Пол:Женщина

Отправлено 06 Декабрь 2012 - 06:05

Ziri (05 Декабрь 2012 - 22:14) писал:

... Меня интересует может кто из девушек, женщин, сталкивался здесь с вопросом, а можно ли нам делать лазерную эпиляцию, или фотоэпиляцию...

Посмотрите здесь Эпиляция, и поиск вам в помощь

РА (с 1987 г.), серопозитивный полиартрит с системными проявлениями (анемия, амиотрофия), АКТ 3, Rст 4, ФН 2-3
_______________________________________
Все пройдет, и это пройдет тоже

#235 Дрофа

Профи

Советники
4 558 сообщений

Пол:Женщина

Отправлено 06 Декабрь 2012 - 06:09

Nele (06 Декабрь 2012 - 01:04) писал:

... это что же нельзя болеть? или его нельзя принимать во время болезни?

Лучше не болеть, при болезни не принимать (с точки зрения банальной эрудиции), уточните у лечащего врача

РА (с 1987 г.), серопозитивный полиартрит с системными проявлениями (анемия, амиотрофия), АКТ 3, Rст 4, ФН 2-3
_______________________________________
Все пройдет, и это пройдет тоже

#236 Natalie

Новичок

Новичок
15 сообщений

Пол:Женщина
Город:Москва
Диагноз:Болезнь Шегрена с октября 2012. Лечение - мабтера

Отправлено 06 Декабрь 2012 - 20:40

Nele (06 Декабрь 2012 - 01:04) писал:

Добрый день! Я буквально вчера на форуме читала, что кто-то делал фото эпиляцию, помоемому в теме про уход за кожей или что-то в этом роде.
Спасибо за оклик! У меня еще один вопрос: в аннотации к лейкерану написано, что его с особой осторожностью надо принимать при острых инфекционных заболеваниях, это что же нельзя болеть? или его нельзя принимать во время болезни?

Nele,

А мабтерой лечиться вам Васильев не предлагал?

#237 Nele

Пользователь

Пользователь
48 сообщений

Пол:Женщина
Город:Якутск
Диагноз:болезнь Шёгрена

Отправлено 07 Декабрь 2012 - 05:48

Natalie (06 Декабрь 2012 - 20:40) писал:

Nele,

А мабтерой лечиться вам Васильев не предлагал?

Написал в рекомендациях и мабтеру, но сказал если вы жена Абрамовича, то можно! Она жутко дорогая, я не потяну, это на один курс вся моя годовая зарплата уйдет! А бесплатно ее ставят только кто на инвалидности, мне в инвалидности отказали.

лейкеран; преднизалон; L-тироксин; панангин; СаD3; рибоксин.

#238 Наталия

Профи

Советники
736 сообщений

Пол:Женщина
Город:Москва

Отправлено 07 Декабрь 2012 - 14:01

Мне тоже Васильев назначал и преднизолон и лейкеран...еще и по ИР водил чтобы убедить так лечиться и пациентов подговаривал чтобы со мной поговорили ..ну очень хотел 18 летнюю девчонку лечить т.к большинство его пациентов были женщины под 80 (до сих пор злится но карточку не выбрасывает ,бережет хотя ИР ее уже давно удалил в архив).. это сейчас молодых много стало..(интересно почему?) ...можно разные методики лечения применять.. и работы писать...
Те кто лежат у него в отделении однозначно очень тяжелые пациенты...практически все на инвалидности...многие на плазмоферезе..еле ходят...связано это с таким тяжелым течением Шегрена или с лечением не могу сказать..

Лечусь гомеопатией уже 20 лет результаты хорошие.. однозначно не хуже чем у тех пациентов кто лечится преднизолоном и лейкераном.. но самочувствие наверно получше..
Никаких признаков увеличения слюнных желез нет как описывают хомячиные щеки..при СШ.

Про лазерную эпиляцию не заморачивалась..меня обычный эпилятор устраивает.

Сообщение отредактировал Наталия: 07 Декабрь 2012 - 14:35
+

б-нь Шегрена+СКВ?
           с 1993 г
   лечение-гомеопатия

я буду счастливой не смотря ни на что

#239 Natalie

Новичок

Новичок
15 сообщений

Пол:Женщина
Город:Москва
Диагноз:Болезнь Шегрена с октября 2012. Лечение - мабтера

Отправлено 07 Декабрь 2012 - 15:45

Наталия (07 Декабрь 2012 - 14:01) писал:

...Лечусь гомеопатией уже 20 лет результаты хорошие.. однозначно не хуже чем у тех пациентов кто лечится преднизолоном и лейкераном.. но самочувствие наверно получше..

Наталия,
А вы мабтеру не хотите попробовать тоже из-за дороговизны?
Мне очень надо узнать, как она помогает при Шегрене, потому что я хочу именно ею лечиться, а не химией. В гомеопатию, к сожалению, не верю.
Спасибо!

Сообщение отредактировал тофи: 07 Декабрь 2012 - 16:41
излишнее цитирование

#240 Наталия

Профи

Советники
736 сообщений

Пол:Женщина
Город:Москва

Отправлено 07 Декабрь 2012 - 18:36

Natalie (07 Декабрь 2012 - 15:45) писал:

Наталия,
А вы мабтеру не хотите попробовать тоже из-за дороговизны?

Да нет конечно! Просто нет смысла пробовать т.к. все хорошо. Обострений практически нет, анализы хорошие. За 20 лет с БШ я живу как здоровый человек родила троих детей ( 14, 4 и 1 год), работаю, занимаюсь дачей.....единственное неудобство приходится пользоваться заменителями слезы 1-2 раза в день ну и чаще посещать стоматолога..скорее всего лет через 10 придется делать протезирование т.к. есть все-таки разрушение эмали....
Считаю, что для выздоровления или достижения длительной стабильной ремиссии нужно использовать все возможности...
просто я для себя решила начать с более безвредных для организма вариантов..
Лечение у гомеопата тоже не из дешевых...