Отключен JavaScript

У вас отключен JavaScript. Некоторые возможности системы не будут работать. Пожалуйста, включите JavaScript для получения доступа ко всем функциям.

9 Следить за темой

Болезнь Шегрена

Автор kalinka, 22 Апр 2009 10:15

Вы не можете ответить в тему

Сообщений в теме: 598

#161 Tanechka75

Пользователь

Пользователь
27 сообщений

Пол:Женщина
Город:Волгоград

Отправлено 23 Январь 2012 - 16:25

musenyka (23.1.2012, 16:58) писал:

а что беспокоит Вас? Лежали Вы больнице? Что у Вас поражено,что пренимаете? как у Вас с "сухим глазом",как справляетесь?

Принимала 2 таб преднизолона и 7,5мг метотрексата, сейчас 1 таблетка преднизолона, метотрексат не пью 2 месяца. Завтра должны положить в челюстно-лицевую хирургию для прохождения сиалографии. А 7 февраля на очередное обследование в ревматологию. В глаза капаю постоянно либо полиглюкин с тауфоном, либо хило-комод. Паротита пока не было, но по-моему щёки стали больше. На сегодняшний день поражены глаза, слюнные железы однозначно, т.к. сухость постоянная, проблемы при половом контакте. Анализы в пределах нормы, ревмофактор 100. Зато исчез С-реактивный белок. По-немногу прибавляю в весе, но нервничаю постоянно и опять худею. А вы? У вас слюна и слёзы появились на фоне лечения? Лейкоциты упали из-за лейкерана? Какой прогноз делает врач?

Лечение симптоматическое

#162 Tanechka75

Пользователь

Пользователь
27 сообщений

Пол:Женщина
Город:Волгоград

Отправлено 28 Январь 2012 - 13:40

gugugal (8.1.2012, 14:15) писал:

Танечка у меня б.Шегрена 5 лет.

Подскажите, как вы контролируете состояние слюнных желез? Больше всего меня интересует образование лимфомы?

Лечение симптоматическое

#163 Tanechka75

Пользователь

Пользователь
27 сообщений

Пол:Женщина
Город:Волгоград

Отправлено 28 Январь 2012 - 13:49

oteplyakova (26.12.2011, 21:31) писал:

при БШ используется ритуксимаб (Мабтера). Пока - только исследования, без рекомендаций, но положительный эффект описан.
В реалиях нашей жизни - основная роль при БШ отводится заместительной и стимулирующей секрецию желез терапии...

Была у ревматолога, говорит, что по весне получат мабтеру. Вроде как есть показания, чтоб мне её прокапали. Сейчас читаю, что капают её курсами. Вопрос: как долго её применять, после неё возможна ремиссия или потом опять на метотрексат?

Лечение симптоматическое

#164 Lina

Профи

Советники
2 357 сообщений

Пол:Женщина
Город:МО

Отправлено 28 Январь 2012 - 16:52

Tanechka75 (28.1.2012, 18:49) писал:

Вопрос: как долго её применять, после неё возможна ремиссия?

Танечка, на этот вопрос вам никто не сможет ответить, кроме вашего организма.
Все индивидуально. Организмы у всех разные, как и течение болезни.

Знаю много случаев, когда одним хватало одного курса(при РА), а другим и двух мало оказывалось.

--------------------
РА больше 20 лет..

Арава 20мг с 2008 года.
НПВП, акласта, кальцемин адванс, квамател, трентал, препараты для печени..

#165 musenyka

Новичок

Новичок
4 сообщений

Отправлено 29 Январь 2012 - 20:01

Tanechka75 (23.1.2012, 17:25) писал:

Принимала 2 таб преднизолона и 7,5мг метотрексата, сейчас 1 таблетка преднизолона, метотрексат не пью 2 месяца. Завтра должны положить в челюстно-лицевую хирургию для прохождения сиалографии. А 7 февраля на очередное обследование в ревматологию. В глаза капаю постоянно либо полиглюкин с тауфоном, либо хило-комод. Паротита пока не было, но по-моему щёки стали больше. На сегодняшний день поражены глаза, слюнные железы однозначно, т.к. сухость постоянная, проблемы при половом контакте. Анализы в пределах нормы, ревмофактор 100. Зато исчез С-реактивный белок. По-немногу прибавляю в весе, но нервничаю постоянно и опять худею. А вы? У вас слюна и слёзы появились на фоне лечения? Лейкоциты упали из-за лейкерана? Какой прогноз делает врач?

Здравствуйте! отвечаю на вопрос tanechka75. сухость во рту уменьшилась когда начала принимать преднизалон.через 4-5 месяцев во рту появилась слюна.зуд во влаг-е был невыносимый,накатывал какое-то время периодами,было как я понимаю обострение болезни,сейчас сухость есть,зуда нет. слез конечно, почти нет. лейкоциты упали-что снизила преднизалон-врач так говорит. прогноз-всю жизнь пить лейкеран и преднизалон. деньгами разживусь поеду в ревмотологический центр в Питере. что там скажут?! Вам будут делать биопсию слюнных желез? хорошее и нужное дело- будет полная и ясная картина болезни. напишите результаты. Удачи!

#166 Tanechka75

Пользователь

Пользователь
27 сообщений

Пол:Женщина
Город:Волгоград

Отправлено 03 Февраль 2012 - 11:36

musenyka (29.1.2012, 21:01) писал:

Вам будут делать биопсию слюнных желез? хорошее и нужное дело- будет полная и ясная картина болезни. напишите результаты. Удачи!

Привет, отлежала в челюстно-лицевой хирургии, сделали сиалографию, сказали, что у меня интерстициальный сиалоденит, что характерно для болезни Микулича. К ревматологу только 7 февраля, но думаю этот диагноз она отвергнет. Биопсию никто не предлагает, т.к. никто даже не знает где её делают и делают ли вообще. Поэтому я в растеренности, как не пропустить лимфому? Может есть какие-то другие методы исследования и контроля слюнных желез? Что делать?

Лечение симптоматическое

#167 musenyka

Новичок

Новичок
4 сообщений

Отправлено 03 Февраль 2012 - 17:14

если болезнь микулича-это заб-е я думаю полегче. а биопсию слюнных желез по показаниям врача ревматолога сделают в челюстно-лицевом отделении областной б-цы. а Вам какую процедуру делали,как это по-русски.?

#168 Tanechka75

Пользователь

Пользователь
27 сообщений

Пол:Женщина
Город:Волгоград

Отправлено 08 Февраль 2012 - 09:35

musenyka (3.2.2012, 18:14) писал:

если болезнь микулича-это заб-е я думаю полегче. а биопсию слюнных желез по показаниям врача ревматолога сделают в челюстно-лицевом отделении областной б-цы. а Вам какую процедуру делали,как это по-русски.?

Мне сделали рентген слюнных желёз: иголкой ввели контрастное вещество и сфотографировали. В ревмо меня не положили, мест нет, мабтера не пришла, опять назначили метотрексат. пРОСИЛА ДРУГОЕ ЛЕКАРСТВО, опять нет. Состояние то моё вроде и ничего, к сухости привыкла уже, иногда вообще не ощущаю. Короче, я запуталась...

Лечение симптоматическое

#169 Нюша

Новичок

Новичок
5 сообщений

Пол:Женщина
Город:Украина

Отправлено 15 Февраль 2012 - 08:47

Девчоночки,я тут новенькая.Помогите разобраться.У меня вот какая ситуация:год назад у меня сильно воспалились глаза,жуткая резь сухость,красные веки начали сыпаться ресницы,диагноз-аллергический блефароканьюктивит и синдром сухого глаза.Через некоторое время у меня на шее увеличились лимфаузлы,положили в инфекционное отделение с подозрением на мононуклеоз.В истории болезни написали:мононуклеоз неуточненный.(так как в анализах много чего не совпадало).Через время увеличились слюнные железы(не так ,чтобы видно),но пальпировались как нечто твердое.Узи слюнных желез:множественные камни(кальцинаты)сиалоденит.Анализ крови: СОЭ 23 лимфациты 67 лейкоциты 3.9.Биохимия ревмофактор-положительный.Перездала анализ через неделю:СОЭ 19 лимфоциты 37 лейкоциты 5 ,гемоглобин 137 ,ревмофактор 8.Стали болеть периодически суставы,кожа стала сухая,сухость во рту,но не постоянная.Ревмотолог говорит ,что биохимия нормальная диагноз пока не подтверждает,сдала еще анализ на антиядерные антитела(ну вроде что-то так)на этой неделе будет результат.Девчонки подскажите какие у вас были симптомы,что вообще должно быть видно в слюнных железах?

Первичный синдром Шегрена.Лечение Плаквенил,Метипред(пока без гормонов)

#170 Татуля

Профи

Советники
1 119 сообщений

Пол:Женщина
Город:Челябинск-Ижевск
Интересы:классическая гомеопатия
Диагноз:СКВ+СШ

Отправлено 16 Февраль 2012 - 05:12

Привет!
Мне что бы подтвердить с-м Шегрена, делали биопсию слюнных желез, сиалографию и сиалометрию.
Интересно, что у меня СКВ при дебюте в 1995 г. перепутали с мононуклеозом в тяжелой форме. Повезло, что лечение-то одно и то же - 5 капельниц с преднизолоном :lol:

СКВ+синдром Шегрена с 2003 г.
принимаю метипред 5 мг., CaD3
конституциональное лечение у классического гомеопата
восточная медицина

Вырабатывай здоровый пофигизм!

#171 Нюша

Новичок

Новичок
5 сообщений

Пол:Женщина
Город:Украина

Отправлено 16 Февраль 2012 - 21:13

У меня бывают еще пятна на теле,когда понервничаю или после ванной.Может быть это проявления и СКВ?Анализы жду не дождусь,чувство страха и полного отчаяния.

Первичный синдром Шегрена.Лечение Плаквенил,Метипред(пока без гормонов)

#172 Lera

Профи

Пользователь
332 сообщений

Пол:Женщина
Город:Московская область
Диагноз:Остеоартроз

Отправлено 16 Февраль 2012 - 21:29

Нюша (16.2.2012, 23:13) писал:

У меня бывают еще пятна на теле,когда понервничаю или после ванной.Может быть это проявления и СКВ?Анализы жду не дождусь,чувство страха и полного отчаяния.

Та же история у меня с пятнами, мне сказал врач это ни о чем не говорит

Диагноз от 2011. в ИР: остеоартроз , лечение Артра, Диприлиф, фолиевая кислота, витаминыи временно Галавит.</p>PS: Я такая счастливая, даже не верится.

#173 Нюша

Новичок

Новичок
5 сообщений

Пол:Женщина
Город:Украина

Отправлено 22 Февраль 2012 - 11:16

Диагноз подтвердили.Первичный синдром Шегрена.Назначили лечение плаквенил 1 табл.метипред 4 табл.Девчонки как переносятся эти препараты?

Первичный синдром Шегрена.Лечение Плаквенил,Метипред(пока без гормонов)

#174 Аленка

Профи

Советники
994 сообщений

Пол:Женщина
Город:Санкт-Петербург

Отправлено 22 Февраль 2012 - 11:18

Нюша (22.2.2012, 12:16) писал:

Диагноз подтвердили.Первичный синдром Шегрена.Назначили лечение плаквенил 1 табл.метипред 4 табл.Девчонки как переносятся эти препараты?

У всех по разному.

#175 Татуля

Профи

Советники
1 119 сообщений

Пол:Женщина
Город:Челябинск-Ижевск
Интересы:классическая гомеопатия
Диагноз:СКВ+СШ

Отправлено 22 Февраль 2012 - 11:22

Нюша (22.2.2012, 12:16) писал:

Диагноз подтвердили.Первичный синдром Шегрена.Назначили лечение плаквенил 1 табл.метипред 4 табл.Девчонки как переносятся эти препараты?

Нюша, ну ты не расстраивайся давай. Диагноз есть - уже хорошо, а то можно не один год диагноз верный искать.
Про метипред и плаквенил тут есть отдельные темы.
Да, побочка есть. Но и эффект от метипреда :blink:

Не надо бояться. Надо лечиться и выздоравливать. Обрати внимание на диету при приеме гормонов.

Плаквенил я пила 3 месяца, 2 таб в сут, аллергия у меня на него.

СКВ+синдром Шегрена с 2003 г.
принимаю метипред 5 мг., CaD3
конституциональное лечение у классического гомеопата
восточная медицина

Вырабатывай здоровый пофигизм!

#176 Нюша

Новичок

Новичок
5 сообщений

Пол:Женщина
Город:Украина

Отправлено 22 Февраль 2012 - 11:40

Я ошиблась,метипред 4 мг.Я пытаюсь держать себя в руках,но иногда срываюсь,немогу.Нужно время наверно чтобы привыкнуть к своему диагнозу.

Первичный синдром Шегрена.Лечение Плаквенил,Метипред(пока без гормонов)

#177 Аня

Профи

Советники
6 459 сообщений

Пол:Женщина
Город:Кишинев

Отправлено 23 Февраль 2012 - 08:22

Нюша (22.2.2012, 11:40) писал:

Я ошиблась,метипред 4 мг.Я пытаюсь держать себя в руках,но иногда срываюсь,немогу.Нужно время наверно чтобы привыкнуть к своему диагнозу.

Нюша, может, станет легче, если подумать, что есть люди, которым намного хуже.

У тебя в подписи написано, что гормоны не хочешь, а метипред - это они и есть. (?)

РА с 1990 года.
Арава с 06.2008г
1.5 табл. Метипреда (с лета 2009г), Кальцемин Адванс

ДОРОГУ ОСИЛИТ ИДУЩИЙ

#178 Черемша

Профи

Пользователь
1 155 сообщений

Пол:Женщина
Город:г.Владивосток

Отправлено 23 Февраль 2012 - 10:53

Психи - это нецелевое расходование средств (с) Я всегда себе говорю так, помогает успокоится быстрее. У меня бывает эта вот...
еще говорю себе, что это волчаночные психозы и  душУ на корню проявления болячки.

Да, жалко себя, но от срывов лучше не станет, не трать энергию. Направь ее, пожалуйста, на  выздоровление.
С другой стороны, если накапливается, нужно негатив слить,  я по чуть-чуть, кап-кап, секундочку погрущу, а  иначе снесет плотину - мало не покажется.

ангиовит, омега 3, фолиевая кислота 8 мг, вагилак

#179 Веснушка

Профи

Пользователь
4 417 сообщений

Пол:Женщина
Город:Питер - Вильнюс
Диагноз:Медленно, но верно оставляем таблетки

Отправлено 23 Февраль 2012 - 10:58

Хочешь - не хочешь, а лучше пить 1т..чем потом 10..
ИМХО

- Когда я выйду на пенсию, то абсолютно ничего не буду делать. Первые месяцы просто буду сидеть в кресле-качалке.
- А потом?
- А потом начну раскачиваться. © Фаина Раневская

#180 Нюша

Новичок

Новичок
5 сообщений

Пол:Женщина
Город:Украина

Отправлено 23 Февраль 2012 - 11:24

Да может скоро и прийдется пить гормоны.Я когда консультировалась с врачем,она в рекомендациях написала метипред,но сказала,чтобы я не спешила их принимать.У меня сейчас по ее словам,самая начальная стадия,что можно пока обойтись без гормонов.Анализы мои в отклонениях показали только СОЭ 19.Хотела еще сделать анализы на антитела RO/SS-A и LA/SS-B. А в Украине их не делают.В среду буду ехать в Киев в клинику ревмотологии.Хочу еще там проконсультироваться,может,что добявят или изменят в лечении.Девчоночки,спасибо вам всем за поддержку,душевное состояние очень плохое.Я пытаюсь справляться,но потом снова как нахлынет...А гормоны,что они вообще дают?Просто снимают воспаление?

Первичный синдром Шегрена.Лечение Плаквенил,Метипред(пока без гормонов)