Архив форума "Преодоление" за 2009-2012 гг.
Вернуться на revmatikov.net


Перейти к содержимому

  

Правила форума

Синдром Стилла

Автор Katerina, 11 Май 2009 16:39

  • Вы не можете ответить в тему
Сообщений в теме: 665

#261 МАРГО

МАРГО

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 908 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Белгород
  • Интересы:живопись, рукоделие, комнатные цветы, природа

Отправлено 19 Июль 2010 - 18:47

Серебро очень рада за тебя :P .
Дай бог тебе пожизненной ремиссии !!!;)
Авва Дорофей учил: «Не желай, чтобы все делалось так, как ты хочешь, но желай, чтобы оно было так, как будет. И таким образом будешь мирен со всеми».
В каждой напасти ищите благо!!!
Ничего не делается с тобой.....ВСЕ ДЕЛАЕТСЯ ТОБОЙ!!!........
Не ждите Чуда, чудите сами!!!
---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
РА, серопозитивный ,
на фоне посттравматического остеомиелита
осень 2009г  резкое обострение


Принимаю:
Отмена всех препаратов на фоне ухудшения состояния по остеомиелиту

#262 СтиллЯга

СтиллЯга

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 1 159 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Киев

Отправлено 01 Август 2010 - 18:40

:mellow:
Ребята, хэлп.
А вот челюсти как-то (справа) у меня странно начали себя вести - словно несмыкание какое-то к концу дня. Утром - нормально. Никакой скованности и боли нет, но щелчки при еде и к вечеру - словно "наплыв пломбы" на зубах  семерках. Это еще что такое :o ...  
Кто-то тут на форуме про челюсти писал, но вроде не среди "Стиллов". Может кто наводку подкинет?
Зубы - все здоровые и пролеченые. Но в 2007 году справа было 2 тяжелых операции по удалению восьмерок.
Синдром Стилла (с 1998 года)   "But I still haven't found what I'm looking for" (с)
метотрексат Эбеве 20 мг - отменила с 26 февраля 2013, но с 27 июля - опять "подсела"; метипред: 8 мг, мартини - литр в неделю.
ФНС - ІІІ ст. Мечтаю присесть на корточки...- присела!!!
Вы плачете? Вам больно? Вот тут боль:  www.donor.org.ua

#263 Serebro

Serebro

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 459 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Москва

Отправлено 09 Август 2010 - 10:42

Просмотр сообщенияСтиллЯга (1.8.2010, 20:40) писал:

:mellow:
Ребята, хэлп.
А вот челюсти как-то (справа) у меня странно начали себя вести - словно несмыкание какое-то к концу дня. Утром - нормально. Никакой скованности и боли нет, но щелчки при еде и к вечеру - словно "наплыв пломбы" на зубах  семерках. Это еще что такое :o ...  
Кто-то тут на форуме про челюсти писал, но вроде не среди "Стиллов". Может кто наводку подкинет?
Зубы - все здоровые и пролеченые. Но в 2007 году справа было 2 тяжелых операции по удалению восьмерок.
Это нервная система и перегруз иной группы мышц. Такое есть, особенно в переходный период, когда температура почти купированна, объясняю - организм ослаблен, а суставная и рекфлексная динамика работают как и при нормальном функционировании. Мыщцам нехватает подпитки, и некоторое ослабляется. Бывают также подергивания и судороги. Обратите внимание особенно те, кто не может разогнуться, перейти в положение сидя и тем более погружение в ванну в сидячее положение. При погружении в ванну, особенно когда нет углублений и  ступеней, Вы помогаете прежде всего себе руками. Моторика данных действий напрягает все мыщцы, снимая нагрузку с нижней части - ног и туловища. Потому напряжение, после, переходит в верхнюю область.
Вариант решения - каждый день дыхательные процедуры и строго поутрам. После пробуждения. Для суставов и шеи (это самая нагрузочная облать для ревматика)  - упражнения. Для тяжелого состояния - в постели упражнения.
Есть вопросы, спрашивайте. Всем здоровья!))

Просмотр сообщенияМАРГО (19.7.2010, 20:47) писал:

Серебро очень рада за тебя :P .
Дай бог тебе пожизненной ремиссии !!!;)
МАРГОша! Спасибо дорогая) и всем нам ремиссии!! :D

#264 Lilu

Lilu

    Новичок

  • Новичок
  • Pip
  • 4 сообщений

Отправлено 29 Август 2010 - 21:40

Всем привет.А есть ли кто-нибудь, кто вылечился от СС у взрослых...из форумчан или их знакомих, просто интересно много таких людей? Мой врач привела примерную статистику 33% вылечиваются, 33% волнами (ремиссии и рецидивы) и 33 % болезнь только идет вверх :unsure:  соответствует ли эта стат. реалиям?

#265 Ключник

Ключник

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 572 сообщений

Отправлено 29 Август 2010 - 21:55

Просмотр сообщенияLilu (29.8.2010, 23:40) писал:

Всем привет.А есть ли кто-нибудь, кто вылечился от СС у взрослых...из форумчан или их знакомих, просто интересно много таких людей? Мой врач привела примерную статистику 33% вылечиваются
Вылечиваются?!
А это в каком городе или стране Вам такое сказали?
Срочно переезжаю, срочно...
Жизнь всегда даёт тебе то, что нужно.

#266 СтиллЯга

СтиллЯга

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 1 159 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Киев

Отправлено 30 Август 2010 - 07:05

Просмотр сообщенияLilu (29.8.2010, 22:40) писал:

соответствует ли эта стат. реалиям?
Насчет вылечиться - это невозможно. Войти в ремиссию долгосрочную (или пожизненную :) )  и сойти с препаратов - это, может быть, и реально в нашем случае.
У меня была ремиссия 7 лет - вела совершенно обыкновенный образ жизни при этом (и никаких таблеток).
Теперь - стараюсь опять "войти в неё" ;)
Синдром Стилла (с 1998 года)   "But I still haven't found what I'm looking for" (с)
метотрексат Эбеве 20 мг - отменила с 26 февраля 2013, но с 27 июля - опять "подсела"; метипред: 8 мг, мартини - литр в неделю.
ФНС - ІІІ ст. Мечтаю присесть на корточки...- присела!!!
Вы плачете? Вам больно? Вот тут боль:  www.donor.org.ua

#267 Lilu

Lilu

    Новичок

  • Новичок
  • Pip
  • 4 сообщений

Отправлено 30 Август 2010 - 21:50

:blink: Eще раз спрошу у врача, что она имела ввиду под словом "вылечиваются" может действительно долгую ремиссию <_<  ,
однако http://www.healthlin...tills-disease/2   здесь вроде тоже имеется ввиду выздоравление... раз "never come back"
надоело уже быть похожей на хомяка

#268 СтиллЯга

СтиллЯга

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 1 159 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Киев

Отправлено 20 Сентябрь 2010 - 10:20

Я понижаю плавно метипред. С 8 таблеток вышла на 4,5. Сдала анализы (ОАК, ОАМ, Печеночные и почечные, калий, натрий, тиреоидная панель - все в норме. Только в ревмопробах СРБ 6, при норме до 5).
Прошло 2 дня.
Как-то склонилась над ванной и начала болеть спина на уровне лопаток (по типу межрёберной невралгии - ни вдохнуть, не выдохнуть). Через пару дней - боли усилились и спустились ниже, к пояснице. Прошла гинекологическую процедуру (вапоризацию). Ночью - боль адская... болит весь хребет от лопаток до пояснцы. Утром встаю - и если подвигаюсь аккуратно, то боль стихает.

Но боль усиливается после отхода ко сну и именно в горизонтальном положении её пик. Встаю с мУками, растираюсь и хожу по квартире. Боль чуть стихает, и я опять ложусь спать. Но боль вновь нарастает. Матрас - "правильный". Нагрузок - нет вообще.
Тазобедренные и крестцовый - не болят. А вот  именно грудопоясничный отдел - сигнализирует. Мышци пресса из-за боли в спине - в постоянном напряжении. ЖКТ - работает хорошо.
Гинеколог сказала - что это не по её части.
Идти к невропатологу и\или ревматологу прийдется. Это я понимаю. Но первый - назначит мне опять фигню в виде лимфомиазота (и прочей гомеопатии) и уколов актовегина, а вторая повысит гормоны (я уже позвонила ей, и она сказала повышать... )
Болит уже 10й день. Все остальные суставы и температура - в норме.
Ночь - как пытка, но что поделать...

Что присоветуете?
Синдром Стилла (с 1998 года)   "But I still haven't found what I'm looking for" (с)
метотрексат Эбеве 20 мг - отменила с 26 февраля 2013, но с 27 июля - опять "подсела"; метипред: 8 мг, мартини - литр в неделю.
ФНС - ІІІ ст. Мечтаю присесть на корточки...- присела!!!
Вы плачете? Вам больно? Вот тут боль:  www.donor.org.ua

#269 Аля

Аля

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 5 828 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Беларусь

Отправлено 20 Сентябрь 2010 - 11:30

Стилляга, предполагаю, когда ты согнулась над ванной, нервные корешки защемило. И гормоны повышать нет смысла. Обезболивающие пьёшь?Диклофенак коротким курсом можно, наверное.

Сообщение отредактировал Аля: 20 Сентябрь 2010 - 11:32

Иногда ты должен побежать, чтобы увидеть, кто побежит за тобой. Иногда ты должен говорить мягче, чтобы увидеть, кто на самом деле прислушивается к тебе. Иногда ты должен сделать шаг назад, чтобы увидеть, кто ещё стоит на твоей стороне. Иногда ты должен делать неправильные решения, чтобы посмотреть, кто с тобой, когда всё рушится. Иногда ты должен отпустить кого любишь, просто чтобы посмотреть, любят ли тебя так, чтобы вернуться!

#270 СтиллЯга

СтиллЯга

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 1 159 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Киев

Отправлено 20 Сентябрь 2010 - 12:03

Диклофенаки, ацеклофенаки, нимесил и синонимы - не действуют уже давно. Аналгин - это мой запасной вариант.
Вот начала ибупрофен в виде капсул нурофена по 200 мг. Помогает на пару часов ночью и потом  с утроенной силой спазм. Да и нельзя мне их из-за жаропонижающего эффекта - разбалланс температуры приводит у меня к обострению.
Я очень терпеливая в плане отношения к боли. То есть - терпеть могу долго и ни один мускул на лице не дрогнет. Но тут бывает уже доходит ночью до того, что слёзы тихими фонтанчиками льются по лицу.
И главное - наростает боль только лёжа, в состоянии покоя.

А как там у ББешников спины болят? пойти, почитать может.... а вдруг теперь и это меня настигает...  :huh:
Синдром Стилла (с 1998 года)   "But I still haven't found what I'm looking for" (с)
метотрексат Эбеве 20 мг - отменила с 26 февраля 2013, но с 27 июля - опять "подсела"; метипред: 8 мг, мартини - литр в неделю.
ФНС - ІІІ ст. Мечтаю присесть на корточки...- присела!!!
Вы плачете? Вам больно? Вот тут боль:  www.donor.org.ua

#271 Anastasia

Anastasia

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 994 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Россия

Отправлено 20 Сентябрь 2010 - 12:22

Просмотр сообщенияСтиллЯга (20.9.2010, 14:03) писал:

Диклофенаки, ацеклофенаки, нимесил и синонимы - не действуют уже давно. Аналгин - это мой запасной вариант.
Вот начала ибупрофен в виде капсул нурофена по 200 мг. Помогает на пару часов ночью и потом  с утроенной силой спазм. Да и нельзя мне их из-за жаропонижающего эффекта - разбалланс температуры приводит у меня к обострению.
Я очень терпеливая в плане отношения к боли. То есть - терпеть могу долго и ни один мускул на лице не дрогнет. Но тут бывает уже доходит ночью до того, что слёзы тихими фонтанчиками льются по лицу.
И главное - наростает боль только лёжа, в состоянии покоя.

А как там у ББешников спины болят? пойти, почитать может.... а вдруг теперь и это меня настигает...  :huh:
Если защемление или остеохондроз, так можно сделать блокаду в позвоночник, болевой синдром уйдет. Вроде дипроспаном делают, если не путаю, в общем в любом случае чем-то гормональным. У меня как-то было такое, месяца два мучалась, прошло после двух блокад и покупки ортопедических стелек в туфли. Еще на доске спала , когда сильно спина болела ( клала реальную толстую фанерину под матрац и спала так), тоже легче было.
СКВ с 2006 года.
Преднизолон Гедеон Рихтер 2 ,5  табл, гастрозол 1табл,   эутирокс 125 мг, панангин, кальций сандоз

_________________________________________________

СЕГОДНЯ ВСЕ ХОРОШО, А ЗАВТРА БУДЕТ ЕЩЕ ЛУЧШЕ

Мудрость приходит с возрастом, но иногда возраст приходит один ( Ф.Раневская)
Вот женишься, Алешенька, тогда поймешь, что такое счастье. Но поздно будет. ( Ф.Раневская)

#272 юлали

юлали

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 421 сообщений
  • Пол:Женщина

Отправлено 20 Сентябрь 2010 - 13:31

Вчера  сама  сидела  у  ББшников.   Всё  теперь  у  себя  подозреваю:РеА,  ББ :blink: ....стараюсь  еще  какую-нить  СВОЮ :(   болячку  отыскать.....чувствую,  что у  меня-  все  болезни!    Симптомы  каждой  нахожу :unsure: .
Серонегативный РА с 2006,коксартроз.  АЦЦП-  ниже  0,5(  отр.).  БАДы, витамины,  постоянный поиск. 3 июня-начало приема метирпеда,2 таблы и водопития почти по Б.  не дойду до доктора 2ой год)))

#273 СтиллЯга

СтиллЯга

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 1 159 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Киев

Отправлено 20 Сентябрь 2010 - 13:37

Просмотр сообщенияюлали (20.9.2010, 14:31) писал:

чувствую,  что у  меня-  все  болезни!    Симптомы  каждой  нахожу :unsure: .
Во-во :)  "... и нашел у себя симптомы всех болезней кроме предродовой горячки..." (с)
Синдром Стилла (с 1998 года)   "But I still haven't found what I'm looking for" (с)
метотрексат Эбеве 20 мг - отменила с 26 февраля 2013, но с 27 июля - опять "подсела"; метипред: 8 мг, мартини - литр в неделю.
ФНС - ІІІ ст. Мечтаю присесть на корточки...- присела!!!
Вы плачете? Вам больно? Вот тут боль:  www.donor.org.ua

#274 юлали

юлали

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 421 сообщений
  • Пол:Женщина

Отправлено 20 Сентябрь 2010 - 13:55

Вот  поясница  у  меня  как-то  болела....да  много <_<   раз  за  37 лет  жизни-то...От  исхудания  осанка  уже  не  та (  сутулюсь :angry:   без  контроля  над  собой  ).     СОЭ-  всегда  был  за  50 :o  ,пока  гормоны  пить  не  стала.  Вобщем  так,  прочитла  я  про  ББ,  под  ложечкой  весь  вечер  сосало  потом :unsure: .  Пусть  моя  ревматолог  делает  мне  МРТ  крестца.  Или  хотя  бы  рентген.   Господи :rolleyes: ,  скорее  бы  сдать  анализы  и  к  ней  попасть.  У  меня  по  шкале  стрессов  щас  дофига  и  больше..... С  мамой  серьезные  проьлемы,  капремонт,  сын  приболел,  да  и  я  тоже  подпростыла  слегка...АЦЦП  этот  дурац--ий    ОТР.   .Теперь  сижу  в  нете  и  ищу  чем  бы  таким  аутоимунным  еще  поболеть :( .
Серонегативный РА с 2006,коксартроз.  АЦЦП-  ниже  0,5(  отр.).  БАДы, витамины,  постоянный поиск. 3 июня-начало приема метирпеда,2 таблы и водопития почти по Б.  не дойду до доктора 2ой год)))

#275 bagira

bagira

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 172 сообщений
  • Город:Карелия

Отправлено 22 Сентябрь 2010 - 01:03

[quote name='СтиллЯга' date='20.9.2010, 12:20' post='39594']
"Я понижаю плавно метипред. С 8 таблеток вышла на 4,5. Сдала анализы (ОАК, ОАМ, Печеночные и почечные, калий, натрий, тиреоидная панель - все в норме. Только в ревмопробах СРБ 6, при норме до 5).
Прошло 2 дня."
[font="Arial Black"]Стилляга[/font] Похоже боль появилась именно на фоне снижения метипреда.Когда я уходила с преднизолона,я тоже не могла спать ночами от сильной боли,но у меня руки болели,то одна,то другая и в разных местах(больше в районе кистей).И картина очень похожая-вроде засыпаешь нормально,а потом просыпаешься от ужасной боли и пока не встанешь и не походишь боль не успокаивалась.Я пила пентальгин,иногда две таблетки за ночь.От боли в грудине мне помогает корвалол и валокордин,скорей всего плацебо,но ведь помогает,да еще если с таблеточкой анальгина,так вообще чере20 минут все проходит.

#276 СтиллЯга

СтиллЯга

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 1 159 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Киев

Отправлено 22 Сентябрь 2010 - 05:33

Да-да. Меня именно ночное обострение и настораживает.
Но пока терплю. Сплю до 3 часов ночи а потом - "бесчинствую" на кухне :)
Синдром Стилла (с 1998 года)   "But I still haven't found what I'm looking for" (с)
метотрексат Эбеве 20 мг - отменила с 26 февраля 2013, но с 27 июля - опять "подсела"; метипред: 8 мг, мартини - литр в неделю.
ФНС - ІІІ ст. Мечтаю присесть на корточки...- присела!!!
Вы плачете? Вам больно? Вот тут боль:  www.donor.org.ua

#277 bagira

bagira

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 172 сообщений
  • Город:Карелия

Отправлено 22 Сентябрь 2010 - 09:55

Просмотр сообщенияСтиллЯга (22.9.2010, 7:33) писал:

Да-да. Меня именно ночное обострение и настораживает.
Но пока терплю. Сплю до 3 часов ночи а потом - "бесчинствую" на кухне :)
Такая же картина была,даже ушла спать в другую комнату,чтобы мужа не будить.Очевидно при наших болезнях мышцы пережимают кровеносные сосуды,или сосуды сами засоряются,вообщем что-то с кровообращением.А организм сигнализирует об опасности сильной болью.В это время я пила пентоксифиллин(за точность названия не ручаюсь,можно курантил,вообщем кроворазжижающие) и витамин Е в больших количествах-2месяца.Но я не обращаюсь к врачам,а тебе обязательно надо проконсультироваться по поводу таблеток - они в определенных случаях противопоказаны.А вообще-то может просто потерпеть и анальгетики,потом организм поймет,что никто ему увеличивать гормончики не собирается и успокится.Но если сейчас увеличишь дозу,то потом уходить будет еще труднее-знаем-проходили.
  А на счет бдений на кухне,был у меня такой случай.Встаю я ночью - зубы сцеплены,что б не завыть в голос,слезы сами текут и жить совсем не хочется.Сажусь на кухне к окну,беру сигарету-и тихо шепчу"Господи!(да лучше умереть,чем так мучаться-не успела прошептать)"В голове возник голос-"Ропщешь?!",я-"Ропщу."И боль в одно мгновение прошла,даже таблеток не пила.Жаль,что только на одну ночь.Удачи тебе и терпения.

#278 СтиллЯга

СтиллЯга

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 1 159 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Киев

Отправлено 22 Сентябрь 2010 - 17:45

Просмотр сообщенияbagira (22.9.2010, 10:55) писал:

В это время я пила пентоксифиллин(за точность названия не ручаюсь,можно курантил,вообщем кроворазжижающие) и витамин Е в больших количествах-2месяца.Но я не обращаюсь к врачам,а тебе обязательно надо проконсультироваться по поводу таблеток - они в определенных случаях противопоказаны.
Удачи тебе и терпения.
Спасибо за участие, bagira, и за советы :)
У себя заметила очередную побочку - разжижжение крови и кровотечения от ибупрофена :mellow:  Раньше было такое только от аспирина.  Ну что ж - вот и пришел черед аналгинов-кетановов опять.

Невропатолог сказала - "делать блокадку дипроспанчиком". Подумала и отказалась.
Синдром Стилла (с 1998 года)   "But I still haven't found what I'm looking for" (с)
метотрексат Эбеве 20 мг - отменила с 26 февраля 2013, но с 27 июля - опять "подсела"; метипред: 8 мг, мартини - литр в неделю.
ФНС - ІІІ ст. Мечтаю присесть на корточки...- присела!!!
Вы плачете? Вам больно? Вот тут боль:  www.donor.org.ua

#279 salus

salus

    Новичок

  • Новичок
  • Pip
  • 7 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Минск

Отправлено 26 Сентябрь 2010 - 21:30

Здравствуйте.
Нашла этот форум, как единственное место во всем русскоязычном интернете, где есть наибольшая и правдоподобная информация о синдроме Стилла.
У меня беда. Заболел мой муж. Ему 27 лет.
Заболел резко, в обед на работе поднялась температура. Дома было уже 38 и 6. ночью 39 и 9. сильный озноб, вызывали скорую. Сбила. Утром пошла сыпь и отекли ступни. Двигаться стало сложно. Боль во всем теле. Через еще 2 дня мытарств скорая отвезла его в инфекционную больницу. Там 2 с половиной недели антибиотиков, анализы, пункция, узи сердца и проч. И он в ревматологии.
Температура 3 недели  ежедневно по 3-4 раза в день поднималась выше 39. был страшный озноб и потливость.
Мы пережили ад.
Сейчас ему дают в ревматологии медрол по 24 гр. В сутки. Температура ежедневно раз в денно до 38 и 5 еще поднимается (он там 3 дня только). Врачи пока говорят только о синдроме Стилла.  Было уже 2 консилиума. Живем в Минске, так что вобщем врачи уровня  хорошего, говорят что Стилл сейчас не редкость.
Мы два года в браке. Я очень за него боюсь.

#280 Сергей Владимирович

Сергей Владимирович

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 1 600 сообщений
  • Пол:Мужчина
  • Город:Донбасс

Отправлено 26 Сентябрь 2010 - 22:12

Ваше волнение понятно,но поверьте все это страшнее выглядит чем обстоит на самом деле.Через три-пять дней от температуры не будет и следа.Восстановительный период может занять некоторое время-даже до полугода.Впоследствии придется избегать неприятных переживаний,тяжелых физических нагрузок, инфекций,переохлаждений и длительного пребывания на солнце-так говорят врачи,от себя добавлю-значение имеют лишь сильные нервные потрясения.Здоровья вам и вашему супругу.Если появятся вопросы-обязательно задавайте.
Болезнь Стилла с 1976г.


Неправильно, ты, дядя Федор, бутерброд ешь…
Обратно в Другие ревматические заболевания


Количество пользователей, читающих эту тему: 1

1 пользователей, 0 гостей, 0 анонимных


SpyLOG
  1. Ревматологический форум "Преодоление"
  2. → Другие ревматические заболевания
  3. → Другие ревматические заболевания
  4. Политика информационной безопасности
  5. Правила форума ·