Архив форума "Преодоление" за 2009-2012 гг.
Вернуться на revmatikov.net


Перейти к содержимому

  

Синдром Стилла


  • Вы не можете ответить в тему
Сообщений в теме: 665

#281 Serebro

Serebro

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 459 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Москва

Отправлено 26 Сентябрь 2010 - 22:21

Просмотр сообщенияsalus (26.9.2010, 23:30) писал:

Здравствуйте.
И он в ревматологии.
Температура 3 недели  ежедневно по 3-4 раза в день поднималась выше 39. был страшный озноб и потливость.
Мы пережили ад.
Сейчас ему дают в ревматологии медрол по 24 гр. В сутки. Температура ежедневно раз в денно до 38 и 5 еще поднимается (он там 3 дня только). Врачи пока говорят только о синдроме Стилла.  Было уже 2 консилиума. Живем в Минске, так что вобщем врачи уровня  хорошего, говорят что Стилл сейчас не редкость.
.
salus, внимательно изучите все симптомы Стилла, и самое важное дайте прочесть все мужу, сейчас нивкоем случае нельзя отчаиваться имеено ему! нельзя жалеть себя и опускать руки. Да ,это дианоз, но важно верить в то что вылечиться можно, важно ни в коем случае не падать духом. Это правило №1 - в лечении и терапии. Говорю Вам это как человек который температурил 3,5 месяца и вылез из болезни без гормонов. Сейчас очень важно следить за состоянием и проверять динамику анализы, вот только совет - заимейте 2-х лечащих врачей обязательно.
2 мнения это уже Ваше видение выхода и дальнейших действий.
Муж пусть обязательно  читает этот форум, здесь ему очень пригодится информация. Держитесь, все будет хорошо, надо только верить и изучать болезнь и организм. Есть вопросы, спрашивайте

#282 salus

salus

    Новичок

  • Новичок
  • Pip
  • 7 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Минск

Отправлено 28 Сентябрь 2010 - 12:58

Спасибо большое всем откликнувшимся. Мы стараемся держаться. Но этот гром среди ясного неба просто вырывает почву из под ног. Сегодняшние данные: лейкоциты 14, СОЭ 40, нашли стрептококк. Подозревают что у него параллельно  со Стиллом какая-то еще инфекция, ставят капельницы с антибиотиками, дают медрол. За последнюю неделю он потерял 4 килограмма.

#283 Сергей Владимирович

Сергей Владимирович

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 1 600 сообщений
  • Пол:Мужчина
  • Город:Донбасс

Отправлено 28 Сентябрь 2010 - 13:09

Потеря веса происходит из-за обильных потов после приступа лихорадки,я терял до двадцати килограммов за время болезни.Все это восстанавливается.Следите за сердцем-ему тяжеловато сейчас приходится и печенью.Кстати сердце,печень и селезенка должны быть увеличены-это нормально для данного состояния при нашей болезни.
Болезнь Стилла с 1976г.


Неправильно, ты, дядя Федор, бутерброд ешь…

#284 salus

salus

    Новичок

  • Новичок
  • Pip
  • 7 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Минск

Отправлено 28 Сентябрь 2010 - 13:20

Дополню: по утру у него скованности нет вообще. Просыпается как будто здоров.  
Мышцы и суставы уже особо не болят, главное много не бегать. Никаких припухлостей на суставах или лимфоузлов воспаленных тоже.
может все-таки врачи ошиблись....
он уже не потеет, как стали давать медрол не потел.
печень увеличена на 2 см. селезенка в норме. сердце тоже. несмотря на его пролаб с детства.
Сергей Владимирович, у вас я так поняла Стилл давно. Скажите, неужели весь тот ужас что пишут на мед сайтах про инвалидизацию после 10 лет и прочее - правда?

#285 СтиллЯга

СтиллЯга

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 1 159 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Киев

Отправлено 28 Сентябрь 2010 - 14:43

Просмотр сообщенияsalus (28.9.2010, 14:20) писал:

Сергей Владимирович, у вас я так поняла Стилл давно. Скажите, неужели весь тот ужас что пишут на мед сайтах про инвалидизацию после 10 лет и прочее - правда?
Пока нет Сергея Владимировича вклинюсь в тему.
Инвалидом можно стать и после неудачно удаленного зуба или аппендикса :)  Так что - не настраивайтесь на мрачные мысли.
Если подтвердится Синдром Стилла и поборят инфекцию, которая стала спусковым моментом, и потом - подойдет предложенная терапия (базисный препарат) - то возможен выход в ремиссию и        нормальная        обычная       жизнь!  и, возможно, с последующим уходом от таблеток вообще. Но о вероятности обостреня - нельзя забывать. И жить без фанатизма и без излишеств, как то: физнагрузки чрезмерные, оочень много солнца, злоупотребление алкоголем и прочими вкусностями :)  ну и тд.
А просто потратьте время (пару вечеров) - и прочтите всю эту тему. Я тоже сперва паниковала, а теперь - всё под контролем.
(худела тоже сильно - 15 кг за первые 3 недели болезни - с 56 до 41 кг... и вес очень долго не восстанавливался. Последнее обострение длилось 3 года; сейчас пытаюсь выйти в ремиссию...)
Синдром Стилла (с 1998 года)   "But I still haven't found what I'm looking for" (с)
метотрексат Эбеве 20 мг - отменила с 26 февраля 2013, но с 27 июля - опять "подсела"; метипред: 8 мг, мартини - литр в неделю.
ФНС - ІІІ ст. Мечтаю присесть на корточки...- присела!!!
Вы плачете? Вам больно? Вот тут боль:  www.donor.org.ua

#286 Сергей Владимирович

Сергей Владимирович

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 1 600 сообщений
  • Пол:Мужчина
  • Город:Донбасс

Отправлено 28 Сентябрь 2010 - 16:04

salus,я бы поостерегся на месте медицинских работников делать такие выводы. Еще десять лет назад они Стилла и диагностировали то с трудом,не то что наблюдения вести и статистику.У меня заболевание стартовало в 1976 году сейчас 2010й и ни в какую инвалидизацию я не поверю никогда.Один профессор в Донецке в 1987 году сказал мне "сынок с твоей болезнью живут максимум до тридцати",дескать поспешай.Сейчас мне сорок один,я думаю об еще одном ребенке,у меня куча планов по работе-вобщем поспешаю на всю катушку.
Не позже чем через две недели,если не возникнет ничего непредвиденного вашего мужа должны выписать домой,пусть почитает этот форум и поспрашивает если будет что-то непонятно-это поможет избежать многих ошибок.Мужики любят геройствовать,когда идут на поправку(впрочем они и очень легко впадают в панику когда заболевают)и это "геройство"часто приводит к продлению заболевания.
Болезнь Стилла с 1976г.


Неправильно, ты, дядя Федор, бутерброд ешь…

#287 salus

salus

    Новичок

  • Новичок
  • Pip
  • 7 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Минск

Отправлено 29 Сентябрь 2010 - 08:40

здравствуйте, спасибо всем, вчера распечатала форум и отнесла мужу. Ему вчера дозировку повысили до 30. но температура наоборот стала подниматься еще выше, сейчас мы вернулись в состояние трехнедельной давности, когда он лежал в инфекционке. По ночам и утру 39 и 5, медрол не прекращают. Пичкают антибиотики. Скованности в теле нет вообще. Ни один сустав не болит, кроме одной мышцы, именно мышцы. Лимфоузлы в порядке. Доктора по прежнему твердят про синдром Стилла, и  в дополнение пичкают антибиотиками.
анализ на стрептококи отрицательный. все чисто.

#288 СтиллЯга

СтиллЯга

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 1 159 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Киев

Отправлено 29 Сентябрь 2010 - 09:49

Раз увеличена печень - может там какая-то "зараза" сидит... Но - лейкоциты 14 - не очень об этом сигналят... А дуоденальное зондирование с посевом желчи на стерильность еще не делали? Кровь сеяли?
ОАК мужа - было бы интересно узнать - какой сейчас уже, в динамике после антибиотиков и медрола.
А какая мышца болит?
Синдром Стилла (с 1998 года)   "But I still haven't found what I'm looking for" (с)
метотрексат Эбеве 20 мг - отменила с 26 февраля 2013, но с 27 июля - опять "подсела"; метипред: 8 мг, мартини - литр в неделю.
ФНС - ІІІ ст. Мечтаю присесть на корточки...- присела!!!
Вы плачете? Вам больно? Вот тут боль:  www.donor.org.ua

#289 salus

salus

    Новичок

  • Новичок
  • Pip
  • 7 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Минск

Отправлено 29 Сентябрь 2010 - 10:09

Просмотр сообщенияСтиллЯга (29.9.2010, 10:49) писал:

Раз увеличена печень - может там какая-то "зараза" сидит... Но - лейкоциты 14 - не очень об этом сигналят... А дуоденальное зондирование с посевом желчи на стерильность еще не делали? Кровь сеяли?
ОАК мужа - было бы интересно узнать - какой сейчас уже, в динамике после антибиотиков и медрола.
А какая мышца болит?
болит периодически левая мышца которая поднимает руку (название не знаю). но по узи сердца - там все в порядке. посевы крови на инфекции делали еще в инфекционке, все было стерильно. про дуоденальное зондирование сейчас спросила. узнает. и про динакику ОАК
Дбралась до его первых анализов когда поступил в инфекционку на 4-й день болезни. СОЭ в первые дни поступления 13-20, лейкоциты 15,3.

#290 Gintri

Gintri

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 86 сообщений
  • Город:НН

Отправлено 14 Октябрь 2010 - 11:57

Скажите, а при СС что ренген суставов показыввает?  Ведь они болят и опухают, значит какие то изменения должны быть.
Диагноз №1: синдром гипермобильности суставов
Диагноз №2: РА серонегативный 2010г. под вопросом, назначена консультация психо-невролога.
Диагноз №3: Смешанное заболевание соединительной ткани с признаками серонегативного ревматоидного артрита и системной красной волчанки (Антитела к ДНК+, антитела к кардиолепину+)

Метотрексат 10мг,
НПВП - аркоксия или кетанал симптоматически редко,
гепабене курс 3 недели раз в квартал.
алоэ курс 15 дней 1 раз в год,
паксил (антидипрессант) пью пока,
авамис (гормональный спрей в нос) симптоматически когда щиплет в носу,
вита шарм (витамины для волос) когда сильно лезут курс
кальций Д3 1 месяц - 1 раз в 3-4 месяца


..........................................
Не прилагай столько усилий, все самое лучшее случается неожиданно!

#291 СтиллЯга

СтиллЯга

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 1 159 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Киев

Отправлено 14 Октябрь 2010 - 16:15

У меня суставы включились только на 11 году "болезни без диагноза". Опухли колени (синовит), один лучезапястный, и блуждающие припухлости трех-четырех пальцев ( в основном безымянные и средние).
Рентгены стоп - (точно не вспомню), но незначительные изменения суставных щелей, но голеностопы пока не беспокоили вообще (т т т  :) ); рентген кистей - остеопороз+сужение суст. щелей и как вывод - (по рукам поставили диагноз...) - так вроде РА...
Синдром Стилла (с 1998 года)   "But I still haven't found what I'm looking for" (с)
метотрексат Эбеве 20 мг - отменила с 26 февраля 2013, но с 27 июля - опять "подсела"; метипред: 8 мг, мартини - литр в неделю.
ФНС - ІІІ ст. Мечтаю присесть на корточки...- присела!!!
Вы плачете? Вам больно? Вот тут боль:  www.donor.org.ua

#292 Сергей Владимирович

Сергей Владимирович

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 1 600 сообщений
  • Пол:Мужчина
  • Город:Донбасс

Отправлено 14 Октябрь 2010 - 16:24

У меня точно так же как у СтиллЯги-незначительное сужение суставных щелей,хотя суставы опухали и болели очень сильно.
Болезнь Стилла с 1976г.


Неправильно, ты, дядя Федор, бутерброд ешь…

#293 Gintri

Gintri

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 86 сообщений
  • Город:НН

Отправлено 15 Октябрь 2010 - 06:57

Просмотр сообщенияСтиллЯга (14.10.2010, 14:15) писал:

У меня суставы включились только на 11 году "болезни без диагноза". Опухли колени (синовит), один лучезапястный, и блуждающие припухлости трех-четырех пальцев ( в основном безымянные и средние).
Рентгены стоп - (точно не вспомню), но незначительные изменения суставных щелей, но голеностопы пока не беспокоили вообще (т т т  :) ); рентген кистей - остеопороз+сужение суст. щелей и как вывод - (по рукам поставили диагноз...) - так вроде РА...


То есть когда ставили РА, СС был уже поставлен или нет?
Диагноз №1: синдром гипермобильности суставов
Диагноз №2: РА серонегативный 2010г. под вопросом, назначена консультация психо-невролога.
Диагноз №3: Смешанное заболевание соединительной ткани с признаками серонегативного ревматоидного артрита и системной красной волчанки (Антитела к ДНК+, антитела к кардиолепину+)

Метотрексат 10мг,
НПВП - аркоксия или кетанал симптоматически редко,
гепабене курс 3 недели раз в квартал.
алоэ курс 15 дней 1 раз в год,
паксил (антидипрессант) пью пока,
авамис (гормональный спрей в нос) симптоматически когда щиплет в носу,
вита шарм (витамины для волос) когда сильно лезут курс
кальций Д3 1 месяц - 1 раз в 3-4 месяца


..........................................
Не прилагай столько усилий, все самое лучшее случается неожиданно!

#294 СтиллЯга

СтиллЯга

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 1 159 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Киев

Отправлено 15 Октябрь 2010 - 07:26

Просмотр сообщенияGintri (15.10.2010, 7:57) писал:

То есть когда ставили РА, СС был уже поставлен или нет?
СС - это одно из многочисленных ответвлений РА. Мне его (как и вообще РА или СЗСТ) - не ставили до весны этого года. Тут в этой же теме есть мое описание в 259 посте.
Вобщем - у меня никаких суставных проявлений ранее не было, как и диагноза. Только ангина+лихорадка+плохая кровь и так много лет. А потом после гриппа "накрыло" и за 4 месяца разрушилось запястье. Колени - пока удалось утихомирить.
Синдром Стилла (с 1998 года)   "But I still haven't found what I'm looking for" (с)
метотрексат Эбеве 20 мг - отменила с 26 февраля 2013, но с 27 июля - опять "подсела"; метипред: 8 мг, мартини - литр в неделю.
ФНС - ІІІ ст. Мечтаю присесть на корточки...- присела!!!
Вы плачете? Вам больно? Вот тут боль:  www.donor.org.ua

#295 Gintri

Gintri

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 86 сообщений
  • Город:НН

Отправлено 15 Октябрь 2010 - 18:22

У меня тоже была храническая ангина-тонзиллит, но температура была 37,3 примерно, держалась в последнее время год примерно без перерыва вообще, и я решилась удалить миндалины.  Начались проблемы с горлом.  Похоже на ревматизм слизистой (это я сейчас понимаю).  Считаю, что если бы мне назначили гармоны или что ещё во время этой непонятной температуры, я бы и суставы сохранила и миндалины бедные мои, которые ни в чём наверное не были виноваты.  Но врачи говорили - всё супер (анализы), живите себе спокойно ....
Скажи, а у тебя то есть до мемента постановки диагноза никакой терапии не было?
Диагноз №1: синдром гипермобильности суставов
Диагноз №2: РА серонегативный 2010г. под вопросом, назначена консультация психо-невролога.
Диагноз №3: Смешанное заболевание соединительной ткани с признаками серонегативного ревматоидного артрита и системной красной волчанки (Антитела к ДНК+, антитела к кардиолепину+)

Метотрексат 10мг,
НПВП - аркоксия или кетанал симптоматически редко,
гепабене курс 3 недели раз в квартал.
алоэ курс 15 дней 1 раз в год,
паксил (антидипрессант) пью пока,
авамис (гормональный спрей в нос) симптоматически когда щиплет в носу,
вита шарм (витамины для волос) когда сильно лезут курс
кальций Д3 1 месяц - 1 раз в 3-4 месяца


..........................................
Не прилагай столько усилий, все самое лучшее случается неожиданно!

#296 СтиллЯга

СтиллЯга

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 1 159 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Киев

Отправлено 17 Октябрь 2010 - 14:17

Просмотр сообщенияGintri (15.10.2010, 19:22) писал:

Скажи, а у тебя то есть до мемента постановки диагноза никакой терапии не было?
Нуууу.... тут придется целый "курсовик" писать о тех терапиях, которые ко мне применяли :)
Начали с поиска септического очага, ибо лейкоциты были 40-60 тыщ и соэ под 80 :mellow:  (3 месяца разнообразных антибиотиков, анализов и посевов в отделении интенсивной терапии), потом много больниц (пульмонология, институт радиологии, онкогематология, кардиология и опять интенсивная терапия = в сумме - 9 месяцев непрерывно в больницах). Но ничего не помогло - температура так и росла каждый день. Везде извинялись, разводили руками и всё....Выписали домой.

Но потом что-то изменилось на седативных препаратах, нестероидных и дифенине.
Что-то у меня в голове клинит, а что - определить не могут.
Ну вот, после всех этих лихорадочных лет, еще добавились суставы. И всё. Так я стала пациентом ревматологов.
Синдром Стилла (с 1998 года)   "But I still haven't found what I'm looking for" (с)
метотрексат Эбеве 20 мг - отменила с 26 февраля 2013, но с 27 июля - опять "подсела"; метипред: 8 мг, мартини - литр в неделю.
ФНС - ІІІ ст. Мечтаю присесть на корточки...- присела!!!
Вы плачете? Вам больно? Вот тут боль:  www.donor.org.ua

#297 Gintri

Gintri

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 86 сообщений
  • Город:НН

Отправлено 19 Октябрь 2010 - 12:39

Просто кошмар, сочувствую.  Неужели за столько лет нельзя никак научиться отличать ревматиков от обычных больных!  Как вариант можно было просто добавить гармонов и посмотреть на результат, чем так издеваться над здоровьем.  Знаю, что некоторым воспаление лёгких лечат гармонами.  И помогает.
Диагноз №1: синдром гипермобильности суставов
Диагноз №2: РА серонегативный 2010г. под вопросом, назначена консультация психо-невролога.
Диагноз №3: Смешанное заболевание соединительной ткани с признаками серонегативного ревматоидного артрита и системной красной волчанки (Антитела к ДНК+, антитела к кардиолепину+)

Метотрексат 10мг,
НПВП - аркоксия или кетанал симптоматически редко,
гепабене курс 3 недели раз в квартал.
алоэ курс 15 дней 1 раз в год,
паксил (антидипрессант) пью пока,
авамис (гормональный спрей в нос) симптоматически когда щиплет в носу,
вита шарм (витамины для волос) когда сильно лезут курс
кальций Д3 1 месяц - 1 раз в 3-4 месяца


..........................................
Не прилагай столько усилий, все самое лучшее случается неожиданно!

#298 Сергей101

Сергей101

    Пользователь

  • Пользователь
  • PipPipPip
  • 43 сообщений
  • Пол:Мужчина
  • Город:Молодечно

Отправлено 30 Октябрь 2010 - 15:16

Просмотр сообщенияsalus (29.9.2010, 10:09) писал:

болит периодически левая мышца которая поднимает руку (название не знаю). но по узи сердца - там все в порядке. посевы крови на инфекции делали еще в инфекционке, все было стерильно. про дуоденальное зондирование сейчас спросила. узнает. и про динакику ОАК
Дбралась до его первых анализов когда поступил в инфекционку на 4-й день болезни. СОЭ в первые дни поступления 13-20, лейкоциты 15,3.
У меня такойже диагноз поставили, сейчас активно болею уже год (заболел в 32) но склонность или вялотекущий характер болезни были и ранее. Первый случай активного проявления (ну это теперь то мне понятно чего) был в 96 году - кое как оклемался, но пришлось забросить учёбу. Диагноз ясное дело мне тогда никто поставить не смог в Минске. Не лечился никак по причине неизвестности чем и от чего лечиться. :huh:  Потом 98 год - ситуация аналогична, после взятия анализов и курса антибиотиков меня так с температурой и выписали С ВЫЗДОРОВЛЕНИЕМ. Но как ни странно и на этот раз постепенно слабость и боли пошли на спад и я вошёл в длительную ремиссию - опять же без специального лечения. Потом до 2009 года всё было более или менее сносно, нельзя сказать что я чувствовал себя здоровым и у меня не болели суставы, но на все мои жалобы мне предлагали чем нибудь помазать их да витамины попить. Однажды правый коленный сустав вообще раздуло конкретно - но рекомендации были всё теже : мазь, компрессы там какие нибудь и даст бог до свадьбы заживёт , больничный дали только на десять дней. Вот такое лечение... Но в последний раз всё было намного хуже температура стойко держалась на уровне 39 градусов в течение 2 месяцев, в этот раз мне повезло больше - я попал в институт окологии где мне наконецто установили диагноз (заодно исключив рак). Ну лечение стандартное - метилпреднизолон , сейчас принимаю по 16 мг в сутки. Пытаюсь также активно применять противовоспалительные и регенерирующие природные вещества такие как сабельник, румалаю или артро - актив (содержит ладан), экстракт куркумы. Но к сожалению для меня болезнь похоже всё ещё в слишком активной фазе и одних их не достаточно, хотя и помогают.
Так вот что касается этой мышцы - было и со мной такое, причём иногда болело так что руку выше плеча поднять был не в состоянии!! В чём тут хитрость не знаю - но думаю что к сожалению диагноз вашему мужу поставили правильный. На счёт того как мне удавалось так долго выкручиваться без лечения тоже точно не скажу, разве что у бабули на хуторе на болоте растёт много сабельника и я там часто раньше бывал, но потом женился и переехал в Молодечно и буквально через 3 года опять сильно заболел. Теперь вот насушила мне мама и привезла сюда - завариваю да пью. :)

#299 salus

salus

    Новичок

  • Новичок
  • Pip
  • 7 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Минск

Отправлено 07 Ноябрь 2010 - 20:23

Спасибо за совет Сергей.  мы тоже прошли уже и через инфекционку и через ревматологию и анкологию.
я так понимаю вы лечились в Минске? вы были у  профессора Сороки в 9-й клинической? он светила всей РБ, у нас вобщем-то  после него все пошло на спад. медрол был 32 сейчас 20. температуры нет и прочих радостей тоже, оказалось что банальный хламидиоз мешал нормальному лечению.  а травки ты тоже пьем, сами начали и будем продолжать, что бы врачи не говорили.

#300 Сергей101

Сергей101

    Пользователь

  • Пользователь
  • PipPipPip
  • 43 сообщений
  • Пол:Мужчина
  • Город:Молодечно

Отправлено 07 Ноябрь 2010 - 22:42

Просмотр сообщенияsalus (7.11.2010, 20:23) писал:

я так понимаю вы лечились в Минске? вы были у  профессора Сороки в 9-й клинической? он светила всей РБ, у нас вобщем-то  после него все пошло на спад.
Нет я в Боровлянах  лечился, рад что всё у вас более менее. Странно только что хламидии нашли у вас только сейчас, потом это обычными антибиотиками лечится. Может ещё и пронесёт. :rolleyes:




Количество пользователей, читающих эту тему: 1

1 пользователей, 0 гостей, 0 анонимных


SpyLOG