Полимиозит/Дерматомиозит

Kpp (15.10.2009, 14:30) писал:

Крр меня можно на ты)))Да помогает.У меня 2 года назад были жуткие просто пальцы-болезненные ни  о каком маникюре не могло быть и речи-я легла в Грц-мне сделали несколько капельниц галидора,потом его попринимала где-то с полгода и перешла снова на курантил-тфу-тфу пока все хорошо)))Вообще он же сосудистый препарат,а у меня у кутикулы были как-будто близко сосуды расположены-кравоточили и болели-может мне поэтому помогает

Мне в начале болезни прокапали капельницы с чем-то вроде курантила, и курантил в таблетках долго пила, так я почти на год забыла о вечно мерзнущих ногах, синих руках, сейчас опять мерзнут, синеют, хочу попить опять.
Соня, а спортом каким-нибудь занимаешься? Бассейн например?
Ой, я тоже надеюсь- дойду до 1 таблетки и буду жить нормально и не вспоминать!
И еще- Соня, а какие трудности с беременностью? это связано с демратомиозитом или нет? Извини за такие расспросы настойчивые, просто- ну очень волнует эта тема.
Я на след неделе лечу в Москву, буду обследоваться, но тьфу-тьфу, в целом- все налаживается.

Sonya (15.10.2009, 15:38) писал:

а у меня пальцы просто трупного цвета, болей никаких вроде нет, ну не считая онемения! вообще ощущения как когда зимой отморозишь руки или ноги, а потом приходишь домой в тепло и начинается свистопляска, вот такие и у меня ощущения! вроде попила и курантил и еще что-то сосудистое, но толку ноль! собирались капать вазапростан какой-то, но во время дебюта из-за печени не стали, сказали, осенью не отвертишься! так что буду врачишке напоминать! а то людей вокруг пугаю!

Мириам (15.10.2009, 14:57) писал:

Вообще курантил нужно пить все время мне сказали-месяц пъешь-месяц перерыв,можно галидор-он посильнее-но он на плод плохо влияет и я от этого
отказалась.Спортом сейчас не занимаюсь практически-ленюсь(((Делаю зарядку только и на роликах катаюсь -летом на велосипеде.А так я люблю занятия на растяжку-ходила  на пилатес,тренажерку не люблю и групповые занятия тоже-а так люблю дома перед зеркалом кривляться под музыку и растяжку делать сейчас-вот и все))
Теперь про беременность:у меня не получается забеременнеть просто(((Но это к нашему заболеванию не имеет отношения.
Удачи тебе в Москве-все бедет хорошо))

Sonya (15.10.2009, 16:13) писал:

что тебе говорят про физио процедуры? мне одни говорят можно а другие что только ЛФК?

Polina (15.10.2009, 16:34) писал:

Что ты имеешьо ввиду-физио процедуры?если солярий-то никогда не ходила и не собираюсь-)А если ты про физические нагрузки-то конечно можно-только нужно постепенно даже нужно

Sonya (15.10.2009, 17:38) писал:

я имею ввиду лечебные грязи , ванны, воздействия током и т д. у нас санаторий есть в городе  я вот и не пойму можно ли что то кроме физ.упражнений или нет а сторонником солярия я не была не до болезни ни после..

Polina (15.10.2009, 18:20) писал:

Мнение врачей-можно в период стойкой ремиссии-но я в санатории не езжу-а к косметологу хожу и все нормально

Прошла обследование, все хорошо, КФК 40, АНФ-Нер-2 стал в пределах нормы, результаты ЭМГ, денсотометрии тоже улучшились, в легких положительная динамика.
Дальше очень медленно снижаю гормон, цитостатики не подключаем. Прописали также препараты кальция, ношение корсета, трентал или вазонит (это в связи с Рейно).
Я довольная   Пережить бы зиму, что-то я так боюсь какую-нибудь заразу подцепить. Но настрой боевой, нацелена на полное выздоровление!

С хорошими результатами!
Зима то еще ладно, осень вот какая-то простудная, ее бы пережить.

Поздравляю, Мириам!Пусть  и дальше все идет к улучшению!

Мириам, рада за тебя     

Сообщение отредактировал Татуля: 30 Октябрь 2009 - 11:48

Мириам, улучшений, снижений дозы и никаких простуд!!

мириам мои поздравления так и действуй дальше!!!! на счет беременности не говорила? я тут связалась с гинекологами оказывается сними еще сложнее разговаривать чем с ревматологом пока понимающего и знающего врача не нашла....кажется врачи к нам еще не готовы...если можно так выразиться

Мириам (29.10.2009, 21:17) писал:

Поздравляю с улучшениями, желаю продолжения положительной динамики  

ПОЗДРАВЛЯЮ! приятно слышать, что все налаживается!  

Девочки. спасибо всем! И всем нам выздоровления!

Всем привет. Я новенькая.
Мне 28 лет. Детей нет. Замужем. Живу в г. Москва.

Дерматомиозит. Заболела в 18 лет. Жила в РБ. Витебск.
Все началось с сильной усталости, боли в мышцах, больно было присесть на корточки, потом невозможно было встать.
Отеки, сыпь на косточках кистей рук, опухшие кутикулы.
Лечили 2 недели от аллергии. На дому. Бешеная доза кетотифена. Спала сутками.
Становилось хуже. Руки перестали разгибаться полностью. Тело болело.
Шла пол-часа по солнцу (это было лето) - стал красным нос, появилась бабочка, треугольник красный с мелокой сыпью (как ожеговая) на груди.

Положили в больницу. Уж не помню дозу преднезолона, но помню огоромное кол-во кообочек, которое я поглощала, они снова появлялись... Помоему 25 таблеток, выписали на 5 таблетках. Да. Вроде так.
Капельницы (преднезолон, глюкоза, что-то для крови...).
Курантил. И для желудка таблетки.
Вот и все. Борьба началась.

Если интересно могу подробнее написать, как я выкарабкивалась.

Но я выкарабкалась. Гормоны не пью лет 7. На пол-таблетке закончила.

Но. При нажатии на мышцы - боль есть. И стала в последнее время чувствовать погоду. Ломит мышцы.

Привет! Конечно интересно! нам еще только предстоит самое сложное, борьба за жизнь, за нормальную, полноценную жизнь! за возможность уйти от таблеток! поэтому такой положительный опыт нам будет только на пользу! к тому же даст надежду, что мы тоже сожем преодолеть эту черную полосу!!!  

Ок, попытаюсь.

Меня спосла - Большая жажда вернуться в нормальную жинь.
А... когда я лечилась, никто ничего не знал о заболевании, лечили можно сказать метом "тыка".

Видимо меньше знаешь, лучше спишь.

Денег в семье не было, поэтому обращались к местным светилам, хотя профессоры были и у нас.
Поэтому гормоны делали свое - одно лечили - другое колечили.

Лицо - луна.... долго не сходил отек.

С уменьшением дозы я стала поправляться - притом ела все - вплоть до ненависного ранее плодового варенья. Хотя лицо свинки даже при тонком теле тоже создавало эффект полноты.
Помню, как я пробираясь через толпу, я вежливо попросила пропустить меня, на что мужчина лет 40 ответил: такие толстые тут не пролезут. А меня-то было всего килограмм 50.

Попалась книга Гогулан. Я конечно лодырь - но, то что тебя не узнают друзья, вечные стрессы из-за своей внешности, подорванное здоровье, затравленный лекарствами организм и желание наладить свою личную и профессиональную жизнь заставили меня принять возможные меры.

Мои прописные истины на тот момент:
1) перед принятием любых таблеток ОСОБЕННО ГОРМОНОВ! покушать. Если не хочится или нет времени поесть - 100 гр. (стаканчик) йогурта.
2) Энергетическое питание Бирхера-Беннера (диета)
3) церковь (можно просто придти постоять)
4) травы и святая вода, молитвы
5) уход за телом и волосами (т.е. остатками волос)
6) кальций (пила Д3 никомед) и витамины - разные
7) циклоферон в таблетках
8) легкая гимнастика.

и, естественно, я через пол -года продолжила учебу. никто не узнавал, посмеивались надо мной. Но мне было плевать! Я ЗНАЛА! Что я выздоровлю, и у меня будет все ок. Я купила себе шикарный (самый дорогой) парик, красивую одежду, духи. Ну и пусть рожа крива - я просто спрятана за отеком, пусть я долго карабкаюсь на ступеньки трамвая (один раз даже в старого типа трамвае стала на колено зимой, т.к. ноги подкосило -были высокими ступеньки). А я красивая! И что вы думаете - все привыкли. И я пошла мелкими шажками к своей цели. Кто-то шел быстрыми, да, слегка завидовала, по-доброму, и я так могу и хочу, но болезнь не позволяет, но я всегда знала, что ничего, я догоню и перегоню. Так и получилось. И теперь мне пишут в одноклассниках какая я молодец! И никто не помнит - что я болела, отечная была, страшная. Все видят успешную, красивую девушку.

Мой муж, а мы вместе 7 лет, был мной предупрежден заранее о моей болезни, думаю мало ли что, гормоны же пила, но все вроде ок, любовь чуданя штука, любят любыми. Сейчас думаем подготовиться к потомству. Так что я начинаю ходить по разным врачам (просто провериться), давно не была и  как не хочется.... Меня их мнение не интересует - смогу родить или нет и т.д. Знаю - захочу - смогу.
У меня подружка очень больная (оперированная печень, высокое давление в печени + остомелит (разрушение кости)+изменение формы таза, постоянные таблетки) ей в больнице сделали принудительный аборт и запретили рожать. В центре Мать и Дитя через 2 года она родила хорошенького мальчика. Кесарево - ну и что? Обязательно напишу о результатах.

Да, вернусь к моим прописным истинам. Благодаря им я приобрела хорошие "Формы" стал прямо на глазах сходить отек лица, даже никто и не заметил как его не стало. Очистила организм. Врачи просто удивились моим анализам и здоровому желудку.

Так что, девочки, дорогие, держитесь и боритесь! Вы справитесь я это точно знаю. Главное захотеть выздороветь и не верить в свой диагноз.

Писатель, признаюсь, из меня "никакой", если есть конкретные вопросы, не стесняйтесь, спрашивайте.

Да, забыла сказать на дозе 3 таблетки мышцы я тянула. Через боль, но терпела. Т.к. не получалось их привести в рабочее состояние другим способом.
Расчесать волосы не могла, что делала - я цеплялась за вешалку и слегка приседала, тянула застывшие мышцы, мне было больно, но поработав так  - я уже через неделю расчесывалась сама. и т.д.