Отключен JavaScript

У вас отключен JavaScript. Некоторые возможности системы не будут работать. Пожалуйста, включите JavaScript для получения доступа ко всем функциям.

11 Следить за темой

Полимиозит/Дерматомиозит

Автор Мириам, 08 Июн 2009 00:39

Вы не можете ответить в тему

Сообщений в теме: 2354

#101 Мириам

Профи

Пользователь
341 сообщений

Отправлено 07 Ноябрь 2009 - 18:25

Сара, привет! Твоя история впечатляет и вселяет оптимизм)))
И то что ты 7 лет ничего не пьешь!
А у тебя есть какая-нибудь ограниченность в движениях? Меня вот мучает вопрос- слабость, ограниченность в движениях- это остается на протяжении всех лет или все возвращается к первоначальному доболезненному? Я так хочу бегать, прыгать, висеть на турнике и запросто вставать с корточек :rolleyes:

Тоже очень интересует беременность и роды,так что делись новостями по мере подготовки к ним!
Крр, а как твои дела? Тебе дозу увеличили все таки? а физкультурой занимаешься как планировала?

Полимиозит (антисинтетазный синдром) с весны 2008г.
метипред, 3,5табл.

#102 Сара

Новичок

Новичок
6 сообщений

Отправлено 07 Ноябрь 2009 - 19:04

К доболезненному. Я играю в волейбол, теннис, плаваю. Могу все, только ленюсь. Боль мышц только при нажатии и то небольшая, и ноют на погоду мышцы.

То, что нас не убивает - делает нас сильнее!

#103 Аня

Профи

Советники
6 459 сообщений

Пол:Женщина
Город:Кишинев

Отправлено 07 Ноябрь 2009 - 19:37

Сара (7.11.2009, 16:22) писал:

Очистила организм. Врачи просто удивились моим анализам и здоровому желудку.

Сара, привет, оптимизм чувствуется в каждом слове, умница.
А организм как очистила?

РА с 1990 года.
Арава с 06.2008г
1.5 табл. Метипреда (с лета 2009г), Кальцемин Адванс

ДОРОГУ ОСИЛИТ ИДУЩИЙ

#104 Сара

Новичок

Новичок
6 сообщений

Отправлено 07 Ноябрь 2009 - 23:15

Спасибо, девочки.
По книге Майи Гогулан.
Включая энергетическое питание. в книге оно тоже есть.
У нее нежнее, чем у Малахова.
Книгу можно найти в интернете.

Еще много полезного в рассылках (интернет) и материалах ШСЗ (школа своего здоровья).

То, что нас не убивает - делает нас сильнее!

#105 Аля

Профи

Советники
5 828 сообщений

Пол:Женщина
Город:Беларусь

Отправлено 08 Ноябрь 2009 - 00:00

Сара, привет!
Как хорошо, что такие люди появляются на форуме, рассказывают о своём пути

Вдохновляют!

Иногда ты должен побежать, чтобы увидеть, кто побежит за тобой. Иногда ты должен говорить мягче, чтобы увидеть, кто на самом деле прислушивается к тебе. Иногда ты должен сделать шаг назад, чтобы увидеть, кто ещё стоит на твоей стороне. Иногда ты должен делать неправильные решения, чтобы посмотреть, кто с тобой, когда всё рушится. Иногда ты должен отпустить кого любишь, просто чтобы посмотреть, любят ли тебя так, чтобы вернуться!

#106 Kpp

Kандидат

Пользователь
61 сообщений

Город:Санкт-Петербург

Отправлено 08 Ноябрь 2009 - 12:23

Так приятно,когда люди рассказывают о своих положительных результатах, о том,что это не сказака, а на самом деле! Очень вдохновляет и вселяет оптимизм, сидишь и думаешь, я смогу, я вылезу из этого кошмара!!! надо только захотеть, ведь все в наших руках!

Я по натуре вредина, поэтому воспользовавшись отъездом врача, я естесственно ничего не добавила

хуже чувствовать себя не стала ни на сколечко, даже убрала еще четвертушку, а что самое удивительное температура перестала подниматься!

только где-то видимо простыла (долго ли умеючи) сижу теперь в соплях и с кашлем!!!
В зал я пока не хожу, лень-матушка! :rolleyes:

у меня подружка после операции пока не может заниматься, а с декабря в бой! я правда сейчас сама хочу походить, но не знаю, заставлю или нет! я себя тут заставляла дома заниматься целую неделю, но потом больничка весь режим сбила!
Мириам, а ты как???

СЗСТ (СКВ+полимиозит) диагноз с весны 2009г.

#107 Сара

Новичок

Новичок
6 сообщений

Отправлено 08 Ноябрь 2009 - 17:44

Это правильно. Организм сам тоже чувствует, что ему надо. Если лень - то и особо не напрягайся. Мышцы разомнутся и в повседневной жизни. Моешься в душе, заправляешь кровать и др. Я вообще до болезни не могла усидеть на месте, а во время ее - часто уставала. В больнице поднималась по лестнице - один пролет и я вся в моченку. Не надо себя жалеть - ой, это движение вызывает боль - не буду. Наоборот надо делать то, что вызывает боль, разрабатывать стянувшиеся мышцы.

Ненавижу вязать. Нет терпения. Но вовремя болезни вязала. Косметичку, шапочку... Смотрю сейчас... мама в косметичку складывает карты (игральные, гадальные...). Прикольно. Наверное она ей нравится?...

Ваш враг - время. Надо подлечить мышцы. А потом - увидите, быстро востановитесь. Я вообще не занималась лечебной физкультурой. Только тянула мышцы. Они не забыли движения, не стали слабее, они только стянулись.
По себе знаю.

То, что нас не убивает - делает нас сильнее!

#108 Мириам

Профи

Пользователь
341 сообщений

Отправлено 09 Ноябрь 2009 - 11:59

Вот-вот, стянутость мышц. Я последнюю неделю делаю разминку каждый день и делаю всякие упражнения на растяжку. Прям чувствую, что мышцы как будто стянутые и замороженные. начинаю тянуть потихоньку- прям в удовольствие и раньше было тяжело, больно, сейчас тоже не легко, но в удовольствие, прям чувствую как они разрабатываются. Но очень аккуратно, без переутомления. Крр, мне кажется все таки тренажерный зал- не лучший вариант, главное же не мышцы накачать, а вернуть им эластичность. Не торопись с тренажерами.
Позанималась один раз йогой, поняла что пока рано, очень многого делать не могу, особенно сидеть на коленях, встаю с пола с трудом. так что йога подождет пока.

Полимиозит (антисинтетазный синдром) с весны 2008г.
метипред, 3,5табл.

#109 Санта

Профи

Советники
6 184 сообщений

Пол:Женщина
Город:Винкс
Диагноз:СКВ

Отправлено 09 Ноябрь 2009 - 12:41

у меня 2 книжки Гогулан дома лежат

Сара, молодец!

ВСЕ НЕВОЗМОЖНОЕ ВОЗМОЖНО
СКВ+АФС

Базис: Преднизолон - 5 мг, Плаквенил - 1 т
Остальное: Бисопролол (Бидоп) - 2,5 мг, йодомарин - 100 мг, кальцемин адванс - 2 т, гомеопатия

#110 Сара

Новичок

Новичок
6 сообщений

Отправлено 10 Ноябрь 2009 - 17:14

Санта, а йодомарин это полезная штука? Что он дает?

То, что нас не убивает - делает нас сильнее!

#111 Санта

Профи

Советники
6 184 сообщений

Пол:Женщина
Город:Винкс
Диагноз:СКВ

Отправлено 10 Ноябрь 2009 - 18:10

он полезен для тех, кому необходим йод
мне нужен

ВСЕ НЕВОЗМОЖНОЕ ВОЗМОЖНО
СКВ+АФС

Базис: Преднизолон - 5 мг, Плаквенил - 1 т
Остальное: Бисопролол (Бидоп) - 2,5 мг, йодомарин - 100 мг, кальцемин адванс - 2 т, гомеопатия

#112 Аня

Профи

Советники
6 459 сообщений

Пол:Женщина
Город:Кишинев

Отправлено 10 Ноябрь 2009 - 19:29

Санта (9.11.2009, 12:41) писал:

у меня 2 книжки Гогулан дома лежат

У меня одна...
Давненько в течение нескольких месяцев делала упражнения "рыбка", трясла кистями, ногами и пр.

РА с 1990 года.
Арава с 06.2008г
1.5 табл. Метипреда (с лета 2009г), Кальцемин Адванс

ДОРОГУ ОСИЛИТ ИДУЩИЙ

#113 Polina

Профи

Пользователь
425 сообщений

Пол:Женщина
Город:Хадыженск Краснодарский край
Интересы:главное сейчас быть мамой прекрасного сына
Диагноз:сахарный диабет 1 тип с 1998 года полимиозит с 2003 года

Отправлено 10 Ноябрь 2009 - 19:57

мне тоже эти книги встречались ещё до болезни.я как из больницы приехала делаю гимнастику пока 30 мин.получается на все основные группы мышц но отжиматься не могу.

преднизалон пр-во Венгрия 5мг.:кальцеминадванс, структум,витамины. сахарный диабет с 1998. полимиозит с 2003.

#114 Мириам

Профи

Пользователь
341 сообщений

Отправлено 10 Ноябрь 2009 - 21:34

Отжиматься???

я чайник с водой по кухне ношу двумя руками...

Полимиозит (антисинтетазный синдром) с весны 2008г.
метипред, 3,5табл.

#115 Polina

Профи

Пользователь
425 сообщений

Пол:Женщина
Город:Хадыженск Краснодарский край
Интересы:главное сейчас быть мамой прекрасного сына
Диагноз:сахарный диабет 1 тип с 1998 года полимиозит с 2003 года

Отправлено 11 Ноябрь 2009 - 07:08

когда то я чайник вообще не носила даже и двумя руками. я то с диагнозом уже 7 год. не переживай силы вернуться будешь не только чайники таскать! просто я так подумала что если планировать беременность надо мышцы к этому готовить вот и проверяю что я могу а что нет.

преднизалон пр-во Венгрия 5мг.:кальцеминадванс, структум,витамины. сахарный диабет с 1998. полимиозит с 2003.

#116 Sonya

Kандидат

Пользователь
155 сообщений

Отправлено 11 Ноябрь 2009 - 11:57

Мириам (10.11.2009, 22:34) писал:

Отжиматься???

я чайник с водой по кухне ношу двумя руками...

Мириам можно вопрос? ты болеешь уже потора года ,как я поняла,и до сих пор мышцы не восстановились-а когда ты начала заниматься?во время самого тяжелого своего состояния ты просто лежала или делала что-то?

Дерматомиозит с 1997 года

#117 Мириам

Профи

Пользователь
341 сообщений

Отправлено 11 Ноябрь 2009 - 12:52

Полтора года, но сильное обострение было как раз год назад, весь ноябрь пролежала в больнице, пульс делали опять, после этого обострения мышцы очень плохо отходили, хуже чем в самом начале болезни, всю прошлую зиму еле двигалась, но двигалась,не лежала. а заниматься все врачи запрещали вообще. Да я сама в шоке, что все так медленно и тяжело...

Полимиозит (антисинтетазный синдром) с весны 2008г.
метипред, 3,5табл.

#118 Sonya

Kандидат

Пользователь
155 сообщений

Отправлено 11 Ноябрь 2009 - 14:32

Мириам (11.11.2009, 13:52) писал:

Полтора года, но сильное обострение было как раз год назад, весь ноябрь пролежала в больнице, пульс делали опять, после этого обострения мышцы очень плохо отходили, хуже чем в самом начале болезни, всю прошлую зиму еле двигалась, но двигалась,не лежала. а заниматься все врачи запрещали вообще. Да я сама в шоке, что все так медленно и тяжело...

Должны быстрее конечно-но можно попробовать после теплого душа растягивать мышцы потихоньку.врачи понятное дело запрещают-так же ,как и рожать.Надо организм свой слушать и делать то,что он подсказывает.У меня вначале болезни тоже было 3 обострения один за другим-но мне сначала помогали и тянули потихоньку мышцы 2 раза в день,а потом сама делала.А ЛДГ иКФК какие вначале болезни были?

Дерматомиозит с 1997 года

#119 Мириам

Профи

Пользователь
341 сообщений

Отправлено 11 Ноябрь 2009 - 20:59

Соня, ЛДГ не помню, и сдавала ли я его вообще, все время ориентировались по кфк, печеночным и Jo-1.
КФК был 17100.

Полимиозит (антисинтетазный синдром) с весны 2008г.
метипред, 3,5табл.

#120 Sonya

Kандидат

Пользователь
155 сообщений

Отправлено 12 Ноябрь 2009 - 09:27

Мириам (11.11.2009, 21:59) писал:

Соня, ЛДГ не помню, и сдавала ли я его вообще, все время ориентировались по кфк, печеночным и Jo-1.
КФК был 17100.

ЛДГ и КФК обычно один анализ.Конечно большой КФК у тебя-в этом все дело наверное.
Я всегда смотрю эти анализы и Антинуклиарный фактор обязателено-он означает насколько болезнь присутствует в организме.В принципе врачи при дерматомиозите на них сначала внимание обращают.

Дерматомиозит с 1997 года