11
Всем доброго времени суток. Кратенько опишу несчастье которое случилось с моей сестрой. Год назад она проходила лечение щитовидной железы радиойодом, спустя буквально 2 месяцев у неё начались мышечные боли, появилась постоянная усталость и.т.д и.т.п. (Проживаем в Нижнем Новгороде). Весь этот год мы ходили по врачам, но нам ничего вразумительного ответить не могли, а говорили только что у неё это на фоне нервов, стресса и что ей необходимо ложится в психбольницу. Естественно у неё началась истерика и так продолжается уже целый год, каждый день слезы... В итоге по чистой случайности мы наткнулись на терапевта которая согласисась провести нормальное обследование. 28 октября 2009 года её положили в больницу. 10 ноября поставили диагноз полимиозит. Сделали первый курс гормонов, вроде начались улучшения, а вчера опять всё началось сначала. Есть мысль поехать в Москву в ИР, т.к. насчет наших врачей есть большие сомнения. Кто проходил обследование и лечение в ИР откликнитесь пожалуйста. Просто мы уже не знаем что делать... Заранее спасибо...
Полимиозит/Дерматомиозит
Автор Мириам, 08 Июн 2009 00:39
Сообщений в теме: 2354
#122
Мама Юля
-
- Новичок
-
- 17 сообщений
Новичок
- Пол:Женщина
- Город:Тольятти
Отправлено 14 Декабрь 2009 - 15:03
Прошу помощи.Я в отчаяньи.Моей шестилетней дочке поставили диагноз дерматомиозит....Расскажите,пожалуйста,как долго лежать в больнице,что делать со школой и вообще,как дальше жить??? Сейчас она пьет 4 таблетки преднизалона,найз,кальцинова.На преднизалоне мы 1,5 недели.Показатель КФК сейчас 1300,а неделю назад был 1600.А при выявлении заболевания он был 3000.Очень жду ваших ответов.
#123
Санта
-
- Советники
-
- 6 184 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Винкс
- Диагноз:СКВ
Отправлено 14 Декабрь 2009 - 18:51
Мама Юля, главное, успокоится!
Диагноз звучит пугающе, лечение тоже, будущее в тумане - наверное, через это все проходят, когда приходит странная болезнь. А здесь беспокойства сильнее, т.к. за ребенка переживаешь!
на форуме есть девушки с таким заболеванием - они здесь общаются:
Полимиозит/Дерматомиозит
Больница - от случая зависит: какая тяжесть, лечение, самочувствие, настрой.
В школу ходить надо и нужно, а потом в ВУЗ.
я как думаю, главное, добраться до ремиссии или наилучшего состояния, а потом "можно горы свернуть" (только осторожно)
Диагноз звучит пугающе, лечение тоже, будущее в тумане - наверное, через это все проходят, когда приходит странная болезнь. А здесь беспокойства сильнее, т.к. за ребенка переживаешь!
на форуме есть девушки с таким заболеванием - они здесь общаются:
Полимиозит/Дерматомиозит
Больница - от случая зависит: какая тяжесть, лечение, самочувствие, настрой.
В школу ходить надо и нужно, а потом в ВУЗ.
я как думаю, главное, добраться до ремиссии или наилучшего состояния, а потом "можно горы свернуть" (только осторожно)
#124
Мама Юля
-
- Новичок
-
- 17 сообщений
Новичок
- Пол:Женщина
- Город:Тольятти
Отправлено 15 Декабрь 2009 - 10:04
Санта (14.12.2009, 19:51) писал:
Мама Юля, главное, успокоится!
Диагноз звучит пугающе, лечение тоже, будущее в тумане - наверное, через это все проходят, когда приходит странная болезнь. А здесь беспокойства сильнее, т.к. за ребенка переживаешь!
на форуме есть девушки с таким заболеванием - они здесь общаются:
Полимиозит/Дерматомиозит
Больница - от случая зависит: какая тяжесть, лечение, самочувствие, настрой.
В школу ходить надо и нужно, а потом в ВУЗ.
я как думаю, главное, добраться до ремиссии или наилучшего состояния, а потом "можно горы свернуть" (только осторожно)
Диагноз звучит пугающе, лечение тоже, будущее в тумане - наверное, через это все проходят, когда приходит странная болезнь. А здесь беспокойства сильнее, т.к. за ребенка переживаешь!
на форуме есть девушки с таким заболеванием - они здесь общаются:
Полимиозит/Дерматомиозит
Больница - от случая зависит: какая тяжесть, лечение, самочувствие, настрой.
В школу ходить надо и нужно, а потом в ВУЗ.
я как думаю, главное, добраться до ремиссии или наилучшего состояния, а потом "можно горы свернуть" (только осторожно)
Просто как я читаю на разных сайтах,речь идет о том,что люди получают инвалидность...А раз инвалидность,значит домашнее обучение,а это жизнь взаперти....
Сегодня на обходе был профессор,сказал,что сдвиги есть,маленькие,но все же..Увеличил дозу преднизалона.
Увидела что ты тоже преднизалон пьешь,если не трудно то расскажи пож-та какие у него побочные эффекты? Мы как только начали его пить стали худеть,но очень много есть...Очень жду ответа.
#125
Kpp
-
- Пользователь
-
- 61 сообщений
Kандидат
- Город:Санкт-Петербург
Отправлено 15 Декабрь 2009 - 11:17
Если посмотреть, то тут все пьют преднизолон, только разное количество! у меня полимиозит, могу сказать,чо 4 таблетки, это конечно ерунда, по сравнению с 12-14 шт, но у детей наверное все-таки не такие лошадиные дозы как у взрослых! Диагноз у меня с марта этого года, учусь в институте на очном и работаю, ни какую инвалидность не получала и не собираюсь, ну приходится конечно в больничку захаживать, но это не криминал. из побочек, наверное, больше всего будет пугать раздувшееся лицо, и живот как у беременной (некоторые, когда меня видели, задавали вопрос, ты случайно не беременна?) но потом все пройдет! это начинает постепенно проявляться недели через 2-месяц! и желудок надо поберечь! но потом все постепенно уменьшится вместе с дозой! Вы не переживайте, это наверное не так страшно как кажется со стороны, когда никогда с этим ранее не сталкивался! Учебу бросать не придется, потом нагоните постепенно! главное слушаться врача и без самодеятельности, во всяком случае пока! 
#126
Санта
-
- Советники
-
- 6 184 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Винкс
- Диагноз:СКВ
Отправлено 15 Декабрь 2009 - 11:23
Мама Юля,
я по вопросам покажу темки на форуме, где мы делимся опытом приема гормонов
и еще такой совет
нужно инструкцию почитать, даже если не все понятно
там есть неожиданные ещи
я почти 5 лет ее не читала, а во время беременности решилась
Метилпреднизолон
Снижаем гормоны!
Время приема гормонов
я по вопросам покажу темки на форуме, где мы делимся опытом приема гормонов
и еще такой совет
нужно инструкцию почитать, даже если не все понятно
там есть неожиданные ещи
я почти 5 лет ее не читала, а во время беременности решилась
Метилпреднизолон
Снижаем гормоны!
Время приема гормонов
#127
Санта
-
- Советники
-
- 6 184 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Винкс
- Диагноз:СКВ
Отправлено 15 Декабрь 2009 - 11:29
есть еще архив
Гормональная терапия
по форуму можно погулять, есть полезная информация в разных разделах, т.к. заболевания перекликаются
но от себя:
- нужно принимать кальций и вит Д, т.к. страдают кости от гормонов
можно кальцемин, кальций никомед (у вас смотрю детская кальцинова есть)
- защищать слизистую кишечника и желудка
есть препараты типо омепразола (надо по возрасту посмотреть), анатациды, еще народные средства - отвар овса
Гормональная терапия
по форуму можно погулять, есть полезная информация в разных разделах, т.к. заболевания перекликаются
но от себя:
- нужно принимать кальций и вит Д, т.к. страдают кости от гормонов
можно кальцемин, кальций никомед (у вас смотрю детская кальцинова есть)
- защищать слизистую кишечника и желудка
есть препараты типо омепразола (надо по возрасту посмотреть), анатациды, еще народные средства - отвар овса
#128
Мама Юля
-
- Новичок
-
- 17 сообщений
Новичок
- Пол:Женщина
- Город:Тольятти
Отправлено 15 Декабрь 2009 - 11:33
Санта (15.12.2009, 12:29) писал:
есть еще архив
Гормональная терапия
по форуму можно погулять, есть полезная информация в разных разделах, т.к. заболевания перекликаются
но от себя:
- нужно принимать кальций и вит Д, т.к. страдают кости от гормонов
можно кальцемин, кальций никомед (у вас смотрю детская кальцинова есть)
- защищать слизистую кишечника и желудка
есть препараты типо омепразола (надо по возрасту посмотреть), анатациды, еще народные средства - отвар овса
Гормональная терапия
по форуму можно погулять, есть полезная информация в разных разделах, т.к. заболевания перекликаются
но от себя:
- нужно принимать кальций и вит Д, т.к. страдают кости от гормонов
можно кальцемин, кальций никомед (у вас смотрю детская кальцинова есть)
- защищать слизистую кишечника и желудка
есть препараты типо омепразола (надо по возрасту посмотреть), анатациды, еще народные средства - отвар овса
#129
Санта
-
- Советники
-
- 6 184 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Винкс
- Диагноз:СКВ
#130
Мама Юля
-
- Новичок
-
- 17 сообщений
Новичок
- Пол:Женщина
- Город:Тольятти
Отправлено 16 Декабрь 2009 - 08:42
#131
Мириам
-
- Пользователь
-
- 341 сообщений
Профи
Отправлено 16 Декабрь 2009 - 19:13
Мама Юля! Здраствуйте! Очень сочувствую вам и вашей девочке! но не впадайте в панику. А еще хочу вам сказать- не циклитесь на том, что может придется идти на домашнее обучение, отстать в учебе и т.д. Честное слово- у вас сейчас другие задачи. дай Бог чтоб болезнь не сильно свалила вашу девочку, но если так случится, что она не сможет ходить в школу какое-то время не расстраивайтесь, здоровье-это важнее. Тем более что глюкокортикостероиды- подавляют иммунитет, ваша девочка будет очень сильно подвержена всяким инфекциям, так что ей даже лучше будет избегать мест скопления людей. Иначе безконца будете лечить всякие бяки, вплоть до туберкулеза. Я вот его подхватила в первые же 2 месяца болезни. У всех конечно по разному, но например я на группе второй год и честно не чувствую в себе сил ходить на 8 часов на работу. А ребенку это вообще может быть тяжело ужасно, так что не требуйте от вашей девочки невозможного, главное- победить болезнь, а учеба успеется. К тому же будет синдром Кушинга, может девочке будет дискомфортно среди сверстников, а дети- существа жестокие, хуже взрослых.
Вам обязательно надо защищать желудок-эти таблетки очень плохо на него действуют, так что обязательно на завтрак овсянка на воде и запивать таблетки лучше молоком.
Читайте- на этом сайте очень много информации! Спрашивайте! Все будет хорошо!
Вам обязательно надо защищать желудок-эти таблетки очень плохо на него действуют, так что обязательно на завтрак овсянка на воде и запивать таблетки лучше молоком.
Читайте- на этом сайте очень много информации! Спрашивайте! Все будет хорошо!
#132
Polina
-
- Пользователь
-
- 425 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Хадыженск Краснодарский край
- Интересы:главное сейчас быть мамой прекрасного сына
- Диагноз:сахарный диабет 1 тип с 1998 года полимиозит с 2003 года
Отправлено 17 Декабрь 2009 - 12:35
да возможно у детей болезнь протекает несколько иначе...я с этим диагнозом дружу уже 6 лет сейчас 1 таб. появятся ли побочные дейстивия зависит от реакции организма.лицо если и изменится то с понижением дозы всё пройдет да и для этих проявлений доза большая нужна у вас не такая большая.главное спокойствие и вера в то что всё будет хорошо а вам как маме желаю мужества я сейчас живу только благодаря своей маме в трудные моменты помогала только она!
#133
Мама Юля
-
- Новичок
-
- 17 сообщений
Новичок
- Пол:Женщина
- Город:Тольятти
Отправлено 17 Декабрь 2009 - 13:58
Polina (17.12.2009, 13:35) писал:
да возможно у детей болезнь протекает несколько иначе...я с этим диагнозом дружу уже 6 лет сейчас 1 таб. появятся ли побочные дейстивия зависит от реакции организма.лицо если и изменится то с понижением дозы всё пройдет да и для этих проявлений доза большая нужна у вас не такая большая.главное спокойствие и вера в то что всё будет хорошо а вам как маме желаю мужества я сейчас живу только благодаря своей маме в трудные моменты помогала только она!
#134
Мама Юля
-
- Новичок
-
- 17 сообщений
Новичок
- Пол:Женщина
- Город:Тольятти
Отправлено 17 Декабрь 2009 - 14:08
Мириам (16.12.2009, 20:13) писал:
Мама Юля! Здраствуйте! Очень сочувствую вам и вашей девочке! но не впадайте в панику. А еще хочу вам сказать- не циклитесь на том, что может придется идти на домашнее обучение, отстать в учебе и т.д. Честное слово- у вас сейчас другие задачи. дай Бог чтоб болезнь не сильно свалила вашу девочку, но если так случится, что она не сможет ходить в школу какое-то время не расстраивайтесь, здоровье-это важнее. Тем более что глюкокортикостероиды- подавляют иммунитет, ваша девочка будет очень сильно подвержена всяким инфекциям, так что ей даже лучше будет избегать мест скопления людей. Иначе безконца будете лечить всякие бяки, вплоть до туберкулеза. Я вот его подхватила в первые же 2 месяца болезни. У всех конечно по разному, но например я на группе второй год и честно не чувствую в себе сил ходить на 8 часов на работу. А ребенку это вообще может быть тяжело ужасно, так что не требуйте от вашей девочки невозможного, главное- победить болезнь, а учеба успеется. К тому же будет синдром Кушинга, может девочке будет дискомфортно среди сверстников, а дети- существа жестокие, хуже взрослых.
Вам обязательно надо защищать желудок-эти таблетки очень плохо на него действуют, так что обязательно на завтрак овсянка на воде и запивать таблетки лучше молоком.
Читайте- на этом сайте очень много информации! Спрашивайте! Все будет хорошо!
Вам обязательно надо защищать желудок-эти таблетки очень плохо на него действуют, так что обязательно на завтрак овсянка на воде и запивать таблетки лучше молоком.
Читайте- на этом сайте очень много информации! Спрашивайте! Все будет хорошо!
#135
Мириам
-
- Пользователь
-
- 341 сообщений
Профи
Отправлено 17 Декабрь 2009 - 14:26
Мама Юли, а сколько ваша девочка весит? 6 таблеток это конечно много. Но сейчас все ревматологи придерживаются мнения, что с самого начала надо назначать ударную дозу- обычно исходя из расчета 1мг на 1 кг массы в сутки, чтоб достигнуть эффекта, а потом снижают. Насчет лица не переживайте, это все спадет.
а вам врачи не предлагали делать пульс-терапию? это большая доза гормона в капельницах. не знаю делают ли это детям. Просто например взрослым чаще делают так- в начале пульс-терапия (мне например делали капельницы 5 дней по 1000мг- ну это конечно с учетом, что мне 22года было), а потом назначают гормоны в таблетках. Просто вы говорите- что 2 недели пьете и не чувствуете эффекта...просто даже не знаю через сколько будет эффект. у меня температура например упала после первой же капельницы, а двигаться лучше я стала наверное только через месяц..
А насчет ванн и т.д. Вы понимаете- в чем суть болезни? Вам сейчас главное подавить работу взбесившегося иммунитета, тогда и боли уменьшатся, нормализуется мышечная сила. а всякие ванны, примочки, так сказать реабилитационные мероприятия- это все потом и очень аккуратно.
а вам врачи не предлагали делать пульс-терапию? это большая доза гормона в капельницах. не знаю делают ли это детям. Просто например взрослым чаще делают так- в начале пульс-терапия (мне например делали капельницы 5 дней по 1000мг- ну это конечно с учетом, что мне 22года было), а потом назначают гормоны в таблетках. Просто вы говорите- что 2 недели пьете и не чувствуете эффекта...просто даже не знаю через сколько будет эффект. у меня температура например упала после первой же капельницы, а двигаться лучше я стала наверное только через месяц..
А насчет ванн и т.д. Вы понимаете- в чем суть болезни? Вам сейчас главное подавить работу взбесившегося иммунитета, тогда и боли уменьшатся, нормализуется мышечная сила. а всякие ванны, примочки, так сказать реабилитационные мероприятия- это все потом и очень аккуратно.
#136
Мама Юля
-
- Новичок
-
- 17 сообщений
Новичок
- Пол:Женщина
- Город:Тольятти
Отправлено 17 Декабрь 2009 - 15:41
Мириам (17.12.2009, 15:26) писал:
Мама Юли, а сколько ваша девочка весит? 6 таблеток это конечно много. Но сейчас все ревматологи придерживаются мнения, что с самого начала надо назначать ударную дозу- обычно исходя из расчета 1мг на 1 кг массы в сутки, чтоб достигнуть эффекта, а потом снижают. Насчет лица не переживайте, это все спадет.
а вам врачи не предлагали делать пульс-терапию? это большая доза гормона в капельницах. не знаю делают ли это детям. Просто например взрослым чаще делают так- в начале пульс-терапия (мне например делали капельницы 5 дней по 1000мг- ну это конечно с учетом, что мне 22года было), а потом назначают гормоны в таблетках. Просто вы говорите- что 2 недели пьете и не чувствуете эффекта...просто даже не знаю через сколько будет эффект. у меня температура например упала после первой же капельницы, а двигаться лучше я стала наверное только через месяц..
А насчет ванн и т.д. Вы понимаете- в чем суть болезни? Вам сейчас главное подавить работу взбесившегося иммунитета, тогда и боли уменьшатся, нормализуется мышечная сила. а всякие ванны, примочки, так сказать реабилитационные мероприятия- это все потом и очень аккуратно.
а вам врачи не предлагали делать пульс-терапию? это большая доза гормона в капельницах. не знаю делают ли это детям. Просто например взрослым чаще делают так- в начале пульс-терапия (мне например делали капельницы 5 дней по 1000мг- ну это конечно с учетом, что мне 22года было), а потом назначают гормоны в таблетках. Просто вы говорите- что 2 недели пьете и не чувствуете эффекта...просто даже не знаю через сколько будет эффект. у меня температура например упала после первой же капельницы, а двигаться лучше я стала наверное только через месяц..
А насчет ванн и т.д. Вы понимаете- в чем суть болезни? Вам сейчас главное подавить работу взбесившегося иммунитета, тогда и боли уменьшатся, нормализуется мышечная сила. а всякие ванны, примочки, так сказать реабилитационные мероприятия- это все потом и очень аккуратно.
Только таблетки и массаж.За 2 недели на преднизалоне наши изменения в лучшую сторону это отсутствие темпиратуры и начала потихоньку боком вставать с кровати.Пропал отек.Наверное,это уже хорошо,просто я гоню события...??
#137
Polina
-
- Пользователь
-
- 425 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Хадыженск Краснодарский край
- Интересы:главное сейчас быть мамой прекрасного сына
- Диагноз:сахарный диабет 1 тип с 1998 года полимиозит с 2003 года
Отправлено 17 Декабрь 2009 - 17:10
ванны,массажи и т д только в ремиссию.легкие упражнения вернее даже просто вы её двигаете а она как бы помогает.отек у меня прошел после первой капельницы вышла на улицу через 8 мес. запомните всё очень индивидуально!главное не гнать лошадей!в теме другой мы каждая описывали свое течение болезни. ставте перед собой цели ближайшие и маленькие а всё остальное потом тоже восстановится!
#138
Мириам
-
- Пользователь
-
- 341 сообщений
Профи
Отправлено 17 Декабрь 2009 - 22:43
Массаж??? это вам врачи посоветовали или вы сами? Вообще-то массаж нельзя делать ни в коем случае. Мне врач в Институте Ревматологии в Москве категорически запрещала массаж. Вообще пока лучше ничего не делать, пока девочке не полегчает, не спадет температура, отеки, пока не улучшаться анализы, не торопитесь со всякими массажами, упражнениями, все успеете. а вас не направляют в Москву в ИР?
#139
Аленка
-
- Советники
-
- 994 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Санкт-Петербург
#140
Мириам
-
- Пользователь
-
- 341 сообщений
Профи
