Полимиозит/Дерматомиозит

Полина, Креатинин и Креатинфосфокиназа (кфк, он же креатинкиназа) - это разные вещи. Мы говорили о креатинфосфокиназе, этот анализ является характерным для нашей болячки. Хотя пониженный кфк тоже говорит о мышечной дистрофии, малоподвижном образе жизни.

Мириам (3.9.2009, 19:04) писал:

я знаю но по сути не совсем то и разные если внимательно определение прочитать.  я сама всегда каждые полгода сейчас сдаю  а если снижаю то чаще но отдельной информации по фосфокиназе я не нашла.Такого низкого у меня никогда не было

ты не подумай что я спорю я просто делюсь информацией

Мириам, как твои дела? как анализы?

Анализы хорошие, СРБ 9, Рф 10, кфк 10.7, это я так понимаю- уже слишком маленький. Не дошла до ревматолога, теперь на следующей неделе. Только сил нет, слабость ужасная, и очень болит спина и шея.
как ты? все таки занимаешься чем-нибудь, качаешься как собиралась?

Мириам (9.9.2009, 22:51) писал:

поздравляю с хорошими результатами ))) может такая слабость из-за низкого кфк?! а я вот сегодня бегала с утречка кровушку сдавала, вечером или завтра будут результаты и решение по поводу снижения дозы)))) в зал хожу, вот вчера как раз сходила (ну как умная девочка перед сдачей анализов) только пол тренировки стояла и в носу ковыряла, пока все упорно тренировались, тк еще не все могу в полную силу, да и нет смысла пока там убиваться, тк результатов все равно не видно, а для тонуса можно и пофилонить чуток! )))) правда хеново, что в зале зеркал много ((( смотришь на хомячка и сам диву даешься, как такое могло получиться.

ну что как ваше самочувствие и анализы , девчонки? какие новости?

Polina (15.9.2009, 11:23) писал:

на прошлой неделе сдавала анализы, сказали,что лабораторно я абсолютно здоровый человек)))) (т т т ) но ускориться со снятием чудо колес не разрешили ((( еще в последнее время голова стала постоянно болеть, не знаю с чем это связано, врач говорит мрт не помешало бы сделать, но я если честно не знаю стоит или нет?!
а так все очень даже не плохо, бегаю как олень по лесу, правда вторую неделю не могу себя заставить дойти до универа, каждый день собираюсь, а потом нахожу тысячу отмазок почему сегодня я туда не могу идти, это ужасно, но поделать ничего с собой не могу!

Добрый день всем))Совсем забыла о форуме-а тут вдруг чего-то вспомнила,но так как позабыла все и пароль и ник-зарегистрировалась снова-начала искать сообщения по своему заболеванию-вдруг все же кто-то родил и поделился опытом(т.к.мои попытки пока не увенчались успехом,но это пока)))и каково же было мое удивление,что меня здесь вспоминали-да я и есть Эля и это я разыскивала себе подобных здесь несколько лет назад)))Девочки я рада буду,если смогу чем-то помочь и подсказать-так что обращайтесь)))

Эля-Соня, привет! Мы тебя помним!

Эля-Соня, привет!
Напиши пожалуста про себя, когда заболела, в каком возрасте, как лечилась, как в данный момент протекает болезнь? Что сейчас принимаешь?

Санта (14.10.2009, 15:59) писал:

Спасибо Санта!!!!! я Вас тоже!!!

Мириам (14.10.2009, 16:02) писал:

Мириам-это долго описывать конечно т.к. "стаж"уже 12 лет-заболела в 20 лет-хотя может и раньше-дебютом считают врачи 14 лет,когда опухли локти,колени,лицо-просто тогда решили,что это аллергия и сответствующее лечение назначили.Потом предположили,что сильный организм боролся так долго-а потом ослаб и в 20 лет после сдачи сессии начались высыпания сначала на ноге,потом на руке-опять от аллергии лечили-т.к.12 лет назад это было ооочень редкое заболевание(сейчас мой доктор говорит,к сожалению, уже очень много случаев и с каждым годом все больше(((а тогда я была инопланетнянин и меня проверяли на все:из-за повышенного белка в моче сначала говорили,что это беремнность-пришлось долго спорить почему-то,хотя можно было просто к гинекологу направить-в общем запустили меня совсем-хотя поставили диагноз СКВ+дерматомиозит?-назначили плазмаферез,после по-моему 3 процедуры я упала прямо со ступенек-не знаю как меня бог уберег сзади женщина шла и я на нее упала-это спасло-нопроцедуру почему-то продолжили делать,хотя с дерматомиозитом не делают плазмоферез-хотя сейчас уже наверное другое лечение-в общем 3 месяца по больницам-жуткая доза преднизолона-уже тоно не помню сколько таблеток(давно было)))капельницы-и полная обездвиженность,как следствие инвалидность 1 гр.-к ноябрю я поняла,что мне не помагает уже ничего и родителей стало жалко-постоянно жили со мной в больнице т.к. я была просто как застывшее растение с огромными щеками,меня отпустили под личную ответственность родителей.приехали домой и через меняц у меня наступило по-немногу улушчаться самочувствие(прерпробовано было с папой куча народных средств в том числе-в общем началась борьба за выживание -сам себе не поможешь врчи не помогут))я всегда делала зарядку-с помощью папы-когда была обездвижена,потом постепенно сама-но никогда я не следовала этому правилу-нельзя мышцы трогать-должны восстановиться,только потом их нагружать-в моем случае,думаю за полгода обездвиженности я бы в форму не пришла и уже осенью не отправилась бы учиться снова,хотя перед этим был еще рицидив-мы нашли больницув Санкт-Петербурге и попросили нас туда принять-это был ГРЦ-(сейчас я видела девочку оттуда на форуме)-там мне помогли лечение было цитостатиками и чем-то еще-я уже не помню.но очень быстро они меня поставили тогда на ноги-спасибо огромное моему дорогому доктору-после этого я перехала в питер и живу здесь уже 10 лет)))так что у меня есть свой личнй доктор-правда я плохой пациент-очень редко появляюсь-так делать нельзя-раз в 2 года-за что меня ругают,но рады моему хорошему самочувствию))ДЕВОЧКИ!!НЕ БОЙТЕСЬ НИЧЕГО!!!КУШИНГ ПРОХОДИТ И ПРЫЩИ НА ЛИЦЕ ТОЖЕ ПРОХОДЯТ-У МЕНЯ НИ СЛЕДА НЕ ОСТАЛОСЬ И ВЫГЛЯЖУ ЗАМЕЧАТЕЛЬНО(НУ ЭТО МНЕНИЕ МУЖЧИН)))ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!Больше не знаю что написать еще-лучше спросите конкретно-а то все ведь не опишешь-это жизнь и она не заканчивается абсолютно,когда тебе ставят какой-то сложный диагноз и работать будете и дети будут)))А САМОЕ ГЛАВНОЕ ПРИВЛЕКАТЕЛЬНОСТЬ ВОССТАНОВИТСЯ!!!ЕЩЕ ЛУЧШЕ СТАНЕТЕ,ПОТОМУ ЧТО БОЛЬШЕ ЗА СОБОЙ УХАЖИВАТЬ НАДО-А КОЖА И ТЕЛО БЛАГОДАРНЫ!!

привет Соня! вопрос такой почему не получилось родить?из старого форума я поняла что ты это планировала? что говорили врачи?
Я только вернулась из Краснодара анализы все хорошие разрешили снижать гормоны до 1 таб в день. про планирование беременности ревматолог сказала решайте сами у нас таких больных в отделении не было, что сказать вам не знаю .... все остальные специалисты больше склоняются к тому что разрешают беременность но не говорит ни кто конкретно...все может быть, мы теперь с мужем думаем что делать ...может ехать в Москву в ИР ... но опять же за такие деньги услышать и там ответ решайте сами как то не хочется...

Ух ты! ))) я не одна на форуме кто прошел круги ада в ГРЦ =))))) а можно спросить у кого Вы лечитесь?! у меня тоже есть "личный" доктор    из тех же мест. и я тоже живу в Питере!  

Kpp (15.10.2009, 10:55) писал:

Честно говоря-уже "муками ада"мое пребывание в ГРЦ не назовешь-)Даже наоборот))

Sonya (15.10.2009, 12:47) писал:

я туда как домой к доктору в гости хожу! меня все встречают со словами, что опять ты?!  

Соня, а сейчас ты пьешь что-нибудь? какую-нибудь поддерживающую дозу гормонов?
Очень оптимистичное сообщение, спасибо за поддержку, твоя история воодушевляет.

Мириам (15.10.2009, 14:02) писал:

Спасибо Мириам!! Да-я все время на 1 таблетке преднизолона-хотели перейти на другие препараты,но есть вероятность поправиться или еще каких изменений-поэтому я решила ничего не менять,а так курантил еще принимаю,но это для синдрома Рейно ,который у меня развился на фоне болезни,и Кальций-а так больше ничего.Совсем не отменяют дозу-потому что у меня все время антинуклиарный фактор высокий-значит болезнь не ушла,но я уже не парюсь по поводу гормонов-встал утром выпил и все дела)))

Sonya (15.10.2009, 15:17) писал:

а Вам курантил помогает от Рейно????