Полимиозит/Дерматомиозит

Сандиммун (действующее вещество Циклоспорин)-Селективный иммуносупрессивный препарат.
Циклоспорин (также известный как циклоспорин А) представляет собой циклический полипептид, состоящий из 11 аминокислот. Циклоспорин является сильнодействующим иммуносупрессивным препаратом, который у животных увеличивает время жизни аллогенных трансплантатов кожи, сердца, почек, поджелудочной железы, костного мозга, тонкого кишечника, легких. Циклоспорин подавляет развитие клеточных реакций в отношении аллотрансплантата, реакции гиперчувствительности замедленного типа, экспериментального аллергического энцефаломиелита, артрита, обусловленного адъювантом Фройнда, болезнь "трансплантат против хозяина" (БТПХ) и зависимое от Т-лимфоцитов образование антител. На клеточном уровне он подавляет образование и высвобождение лимфокинов, включая интерлейкин 2 (фактор роста Т-лимфоцитов). Циклоспорин блокирует лимфоциты в состоянии покоя в фазе G0 или G1 клеточного цикла и подавляет антиген-зависимое высвобождение лимфокинов активированными Т-лимфоцитами. Все полученные данные свидетельствуют, что циклоспорин действует на лимфоциты специфично и обратимо. В отличие от цитостатиков, он не подавляет гемопоэз и не влияет на функцию фагоцитов. Пациенты, получающие Сандиммун Неорал, в меньшей степени подвержены инфекциям, чем пациенты, получающие другие иммуносупрессивные препараты.
Были проведены успешные операции по пересадке костного мозга и солидных органов у человека с использованием Сандиммуна Неорал для предупреждения и лечения отторжения и БТПХ. Положительные эффекты Сандиммуна Неорал также были продемонстрированы при лечении различных состояний, которые по своей природе являются аутоиммунными или могут рассматриваться как таковые.
Показания
Трансплантация
   – трансплантация солидных органов: предупреждение отторжения аллотрансплантатов почки, печени, сердца, легкого, поджелудочной железы, а также комбинированного сердечно-легочного трансплантата; лечение отторжения трансплантата у больных, ранее получавших другие иммунодепрессанты;
   – трансплантация костного мозга: предупреждение отторжения трансплантата после пересадки костного мозга; предупреждение и лечение болезни "трансплантат против хозяина".
Показания, не связанные с трансплантацией
   – эндогенный увеит: активный угрожающий зрению средний или задний увеит неинфекционной этиологии в случаях, когда традиционное лечение не оказало эффекта или в случаях развития тяжелых побочных эффектов; увеит Бехчета с повторными приступами воспаления с вовлечением сетчатки;
   – нефротический синдром: стероидозависимый и стероидорезистентный нефротический синдром у взрослых и детей, обусловленный патологией клубочков, такой как нефропатия минимальных изменений, очаговый и сегментарный гломерулосклероз, мембранозный гломерулонефрит. Сандиммун Неорал может использоваться для индукции и поддержания ремиссии и для поддержания ремиссии, вызванной стероидами, что позволяет их отменить;
   – лечение тяжелых форм активного ревматоидного артрита;
   – тяжелые формы псориаза, когда традиционная терапия неэффективна или невозможна;
   – тяжелые формы атопического дерматита, когда требуется системная терапия.

Селлсепт- что-то типа этого, только с другим действующим веществом.
Так вот- это мне ревматолог в Москве выписала, я в Калининграде к врачу пошла, она глаза закатила- говорит- это очень дорого, правда, упаковка 7 тысяч, на месяц их вроде 2 надо, жесть короче. В бесплатных лекарствах для инвалидов их нет((((
Местная ревматолог мне сказала- типа не выдумывай, пей метотрексат, эффект тотже, стоит дешевле.. Вот и не знаю.
На форуме Ключник с помощью Сандиммуна с гормонов слез, но тоже писал, что в месяц надо 15 тысяч, а пить его не один месяц.

где ж столько заработать... я проконсультируюсь осенью с иммунологом и ревмотологом запишу себе названия... но в тот раз она мне сказала если на преднизолоне хорошая ремиссия то не надо цитостатиков и что назначают их редко...озадачили вы меня даже не знаю

Не сразу увидела твое второе сообщение)))
Вот и выложила такое большое сообщение. Да, побочки у них ужасные.

Полина, я после твоих сообщений про иммунограмму почитала в инете, насколько я поняла, суть такая-что это комплексный анализ на разные антителла, я сдавала анализы на отдельные из этих антителл, в ИР назначали, видимо именно на самые характерные. сама точно их не напишу, в карте есть. главное- чтоб это о чем то говорило врачам.
ЭМГ я делала много раз. В начале болезни-когда заболела, потом месяца через 4, потом после обострения, и последние 2 в мае, я одну сделала у нас в калининграде, приехала в ИР, врач засомневалась, отправила переделывать в Миастенический центр, переделали, результаты сошлись. Только у себя я за нее платила 500р, а в Москве-1500.
на 2-х последних- активности процесса не выявили, типа все хорошо.

я тоже много раз делала сначала были сильные изменения сейчас тоже пишут изменений не выявленно

Polina (28.8.2009, 14:43) писал:

Полина, ко мне на ты!
Да я тоже не смогу такие дорогие покупать, наверное все таки метотрексат..
Полина, ну у тебя уже тьфу-тьфу- стойкая ремиссия, я думаю- поэтому тебе их не назначают, зачем, если уже 1-2 таблетки!
Меня вот запугали, что вот этот антисинтетазный синдром, что такой рецидив был, что в легких поражение. что в таком случае- лучше бы попить. Вообще- чтото псоледний раз-врач так как-то осторожно мне прогнозы делала, сказала- что у меня поддерживающая доза скорее всего будет таблетки 3, не меньше, чтоб я не обольщалась и т.д.Первые разы она как-то оптимистичней была настроена.
Ну я неисправимый оптимист, верю-что будет лучше все!

Мириам (28.8.2009, 15:53) писал:

я не знаю тоже проблем много у меня же еще диабет мне гормоны сахар повышают сами по себе хотя я питаюсь по диете я уже привыкла так питаться я хочу уйти с гормон но очень боюсь что хуже станет

да, у тебя свои сложности, диабет-это само по себе страшноезаболевание, а еще с таким ..
Мне врачи с самого начала говорили, что всю жизнь будет 1-2 табл гормона, так что я настроена, что слезть с него вообще-вряд ли удастся

Мириам (28.8.2009, 16:11) писал:

мне тоже говорят что поддерживающая доза останется всегда от 1 до 3 таблеток

ничего себе вы такие шустрые, я следить не успеваю за развитием событий!)))  
меня вообще ни очем не спрашивали, пить не пить, мне на тот момент было глубоко все равно чем накачают, а я сама ничего не знала, я и сейчас стараюсь не читать аннотацию к лекарствам (так спокойнее), а тогда даже возможности не было, врачи о всех прелестях естесственно не говорили, сказали капельнички поставим и тебе сразу станет легче, конечно когда тебе обещают такие золотые горы, не думаешь ни о чем, лишь бы кони не кинуть. Мне сразу азатиоприн назначили, тк он самый щедящий из всех, да и доза у меня впринципе не очень значительная (что радует). как-то было дело на метотрексат хотели переводить,но врач моя послала всех в далекую тундру и не дала на растерзание врагам. сейчас кфк и лдг еще выше нормы, но там всего на 100 где-то больше нормы, поэтому можно сказать,что все гуд. ЭНМГ тоже делали (и игольчатую и стимулирующую), когда шкалить стало выше 7000, там отклонения естесственно нашли, но врач ожидала намного хучших результатов, чем оказалось на самом деле.
Все лекарства,которые нам назначают одни хуже других, но все-таки из двух зол выбирают меньшее, меня может быть и устроят 1-2 таблетки преднизолона, лишь бы наружу не лез как сейчас, но конечно хочется вообще забыть что это такое. хотя я лежала в грц с женщиной у нее уже стаж скв около 25 лет, выглядит прекрасно, пьет 1-3 таблетки на протяжении уже немереного количества лет и ничего, цветет и пахнет. а иммунодепрессанты вообще не принимает, хотя в начале ее карьеры было все, включая стабильные обострения раз в 2 года, пока ее как следует в военной академии не отрейхтовали (но натерпелась она там конечно...врагу не пожелаешь), зато сейчас бегает как электровеник в свои 50, а на вид чуть за 40 дашь.
у меня например вообще мой вредный организм никак не хотел поддаваться лечению, речь шла уже о неэффективности терапии и тогда решали вопрос о ритуксимабе, метотрексате и прочих прелестях терапии. и к заграничным лекарям обращались и к нашим светлым головам меня пристраивали и самое интересное,что у них, что у нас никто ничем помочь-то и не может, все тоже самое. даже больше могу сказать, к нам в питер приезжают иностранцы лечиться от этих болячек и считают, что у нас лечат куда лучше, чем у них, только что туалет у нас общий и условия сами знаете какие, а вот лечение  ....просто сказка

по поводу внешнего вида я вот что скажу тоже была ужасная как головастик люди не узнавали сейчас тоже не узнают врачи вообще не верят что я гормоны пью.если терапия адекватная все постепенно уходит но самые последние ушли щеки.Вы девочки хоть с врачами нормальными общаетесь а я сама все изучаю конечно лекарства не назначаю сама себе но у меня в городе вообще нет таких врачей как эндокринолог и ревматолог а терапевты таких диагнозов и не знают только в Краснодаре мои врачи.
когда я тут с вами пообщалась я еще раз поняла что очень многое зависит от врача....только где он ...этот врач

пусть простят меня модеры что не в той теме хоть она и есть .... узнайте что ваши врачи думают о беременности более подробно если это возможно

Polina (29.8.2009, 10:12) писал:

да, адекватный врач- это главное в нашем деле. я у своего обязательно спрошу подробнее, хотя мне сказали,что никаких проблем не будет, все рожают и мы родим, во всяком случае у нас это реально и это уже обычное дело, поэтому не переживай, главное находиться в состоянии устойчивой ремиссии и чтобы во время беременности врач ревматолог был все время рядом ))) что называется за ручку держал и на приемы к врачу вместо мужа сопровождал )))

а у тебя Polina сейчас сколько таблеток? и на какой дозе вся красота стала ухадить??

самое ужасное,что тут все так индивидуально, никто не может сказать вот потерпи 2 месяца к примеру, а только руками разводят и говорят никто не знает, у всех поразному. кто-то на 4 таблетках живет и никаких изменений, а у кого-то 1,5 и как арбуз. ))) а у меня с терпением вообще беда, я не умею ждать, а тут еще и хрен знает сколько. эх ))) да, я тут вспомнила детство и когда меня раздуло стала смотреть мультик жизнь с луи, смотрю в зеркало и думаю не с меня ли рисовали))) но зато смотрю и смеюсь над собой, этож надо было так влипнуть

Kpp (29.8.2009, 12:59) писал:

Вот в том то и дело что я пока не нашла такого врача который будет заинтересован в моем выздоровлении только консилиумы созывают типа посмотреть уникальный случай...ремиссия у меня уже около 3 лет сейчас на 2 таблетках была пол года назад на одной потом проколола деринат и покраснели пальцы я испугалась и накинула таблетку сейчас планирую снижать на одной тоже нормально себя чувствовала.Теперь внешний вид- сейчас прям по месяцам не помню - всего 6 лет болею первые 2 года востановилось к нормальному виду кроме лица круглое было, а потом постепенно щеки стали уходить получается как ремиссия устоялась так и прошло причем я очень похудела в сравнение какая была до болезни и теперь болезненная худоба прошла и я не толстею. даже есть в запасе перспектива набора пары килограмм рост 172 вес 55 постоянно пью кальцимин периодами фолиевую кислоту, колю витамины группы В, эсенсиале,

Мириам, а у тебя сейчас кфк сколько? и на фоне чего было обострение, если не секрет  

Кфк был в июле 15.7! Вот такой вот маленький! пойду на днях сдавать опять.
Я месяца 3 пропила 12таблеток, потом начала снижать, снизила до 10 и на 10 таблетках было обострение. Врачи были в недоумении, сказали,что на 10 таблетках быть обострения не может, но я бестолочь тогда покупала и пила наш самый дешевый преднизолон, врачи решили, что скорее всего преднизолон был "паленый", поэтому и обострение было. Сделали опять пулсь-терапию 3 по 1000, и после я перешла на метипред финский. После этого обострения(это был ноябрь) кфк долго не снижался, был 8000-7000, потом аж месяца через 3 снизился до 300,а в мае уже меньше 100 был.

[quote name='Мириам' date='2.9.2009, 12:19' post='9584']
Кфк был в июле 15.7!

а разве такой кфк не считается пониженым?!

ой, вот насчет пониженного- не задумывалась))) Мне лишь бы не 17000 и не 8000)))) Я сейчас сдаю все анализы, сдам кфк на днях, на той неделе собираюсь к ревматологу, все расспрошу у нее.

Мириам, удачи!!!

я вот 10 числа тоже сдаю, заодно у своего тоже спрошу, а то из крайности в крайность тоже не хочется кидаться. Тк где-то читала,что при пониженом кфк хреново так же как на 17000, только это уже вроде дистрофией мышц называют. Запутано все однако

Kpp (2.9.2009, 14:27) писал:

это все что я нашла по сниженному креатинину
Когда уровень креатинина снижен (гипокреатининемия)?

°      Голодание, снижение мышечной массы.

°      Прием кортикостероидов.

°      Беременность (особенно 1 и 2 триместр).

°      Вегетарианская диета.

°      Миодистрофии.

так что низкий тоже не очень хорошо получается или дистрофия или перебор с гормонами а может я и ощибаюсь

Что такое креатинин (Creatinine)?

Креатинин – важный компонент остаточного азота (на его долю приходится 2,5-7,5% всего остаточного азота). Синтез креатинина осуществляется в мышечной ткани, в процессе мышечного сокращения, путем распада креатинфосфата с выделением утилизируемой сократительными волокнами порции энергии, а также остатка неорганического фосфора и молекулы воды.

Креатинин, будучи беспороговым веществом (фильтруется в гломерулах почек и не подвергается реабсорбции (обратному всасыванию) или секреции в канальцах), выделяется с мочой. Уровень содержания креатинина в крови и моче определяется, в основном, мышечной массой и выделительной способностью почек. Концентрация креатинина в плазме крови практически здоровых взрослых людей относительно постоянна, у мужчин она несколько выше, что связано с более высоким объемом мышечной ткани у них по сравнению с женщинами. Следует иметь в виду, что в организме помимо эндогенного креатинина, как правило, присутствует и экзогенный креатин, поступающий в основном с мясными продуктами. Уровень креатинина сыворотки крови зависит от возраста (референсные значения для детей существенно ниже). Концентрация креатинина крови физиоло­гически снижена у беременных женщин (на 40%) вследствие увеличения объема крови, повышения почечного плазмотока и фильтрации, и соответствующего роста клиренса креатинина, особенно во II и III триместрах беременности.