Отключен JavaScript

У вас отключен JavaScript. Некоторые возможности системы не будут работать. Пожалуйста, включите JavaScript для получения доступа ко всем функциям.

4 Следить за темой

Ювенильный хронический артрит

Автор дарина, 13 Июл 2009 11:29

Вперед

Вы не можете ответить в тему

Сообщений в теме: 519

#481 Аня

Профи

Советники
6 459 сообщений

Пол:Женщина
Город:Кишинев

Отправлено 28 Август 2013 - 07:28

При воспалительном процессе

РА с 1990 года.
Арава с 06.2008г
1.5 табл. Метипреда (с лета 2009г), Кальцемин Адванс

ДОРОГУ ОСИЛИТ ИДУЩИЙ

#482 Via

Пользователь

Пользователь
46 сообщений

Пол:Женщина
Город:Тверь
Диагноз:Ювенильный ревматоидный артрит, серопозитивный по АНФ

Отправлено 28 Август 2013 - 11:55

Annatalia, Аня

Спасибо за ответы!

Сегодня сходила к другому специалисту в нашем городе. Она посмотрела нашу выписку, и тоже не поняла, почему методжект. Сказала пока не колоть до консультации с Жолобовой. Так что еще на пару недель методжект откладывается.

#483 Татьяна83

Новичок

Новичок
6 сообщений

Город:Рязань
Диагноз:ЮРА

Отправлено 11 Сентябрь 2013 - 12:23

Доброго дня, хочу поделиться своей историей. Дочке 7 лет болеем ЮРА почти год, началось мне казалось внезапно после прививки корь-паротит, хотя потом проанализиров ситуацию поняла, что было медленное развитие (жалобы на боли в стопах, котрыя я сводила к излишней физической нагрузке).Поражения были след: шея (при острых болях шея была наклонена в одну сторону), стопы, кисти. Диагноз ставили около 3 месяцев. Сейчас базисная терапия (методжект, фол. кис. кальций, вобензим, постоянный контроль анализов) ходим в школу, пока. Жить с этим привыкаем всей семьей, а как быть еще. Очень понимаю все выше изложенные переживания родителей, вспоминая себя в период когда не могли поставить точный диагноз, делали всякие исследования, включая пункцию костного мозга (так вроде бы называется правильно).Желаю Вашим деткам скорейшего достижения ремиссии. Сейчас у нас болей нет, но каждая жалоба на типа "кольнуло там или там" вызывает обеспокоенность и тревогу. Вопрос следующий когда можно говорить о ремиссии болей нет, но суставы на кистях и стопах хрустят просто жуть. Правильно я понимаю что болезнь все-таки не отступает, хотя анализы на контроле и в норме. Да, кажется выше был вопрос по поводу простудных заболеваний, так вот как только сопли сразу пьем антибиотики (вред конечно, но при сниженном имунитете на фоне базы я очень боюсь осложнений). Еще один вопрос, какова вероятность наличия данного диагноза у последующих детей (может кто-то сталкивался).
Жду Ваших комментариев.

#484 Аня

Профи

Советники
6 459 сообщений

Пол:Женщина
Город:Кишинев

Отправлено 11 Сентябрь 2013 - 13:33

Татьяна, здравствуйте! Если болей нет и хорошие анализы, то можно говорить о ремиссии. Хруст бывает и без артрита. Врач что-то говорит по поводу хруста?
Насчет последующего ребенка. Не встречала такую статистику, но и такого не встречала, чтобы у всех детишек в семье был диагноз. Тут не угадаешь и не вычислишь.
Правда, при наших заболеваниях наследственный фактор немаловажен

РА с 1990 года.
Арава с 06.2008г
1.5 табл. Метипреда (с лета 2009г), Кальцемин Адванс

ДОРОГУ ОСИЛИТ ИДУЩИЙ

#485 Via

Пользователь

Пользователь
46 сообщений

Пол:Женщина
Город:Тверь
Диагноз:Ювенильный ревматоидный артрит, серопозитивный по АНФ

Отправлено 11 Сентябрь 2013 - 18:55

<p>Всем привет. Съездили к Жолобовой. Начинаем колоть Методжект..

Интересно, а есть кто-нибудь на форуме из родителей, кто может сказать такие слова или что-то на подобие : "Нам ставили диагноз ЮРА лет 10 назад, покололи пару лет метотриксат, а затем нам отменили. Сейчас уже и не вспоминаем об этом диагнозе. Живем полноценной жизнью!" Хочется почитать "хорошие истории"))

Татьяна83 (11 Сентябрь 2013 - 12:23) писал:

Еще один вопрос, какова вероятность наличия данного диагноза у последующих детей (может кто-то сталкивался).
Жду Ваших комментариев.

Случаи ЮРА повторяются через поколение, и то не 100%-й факт. Просто есть вероятность.

#486 тофи

Профи

Советники
3 525 сообщений

Пол:Женщина
Город:Казахстан
Диагноз:РА серопозитивный, поздняя стадия

Отправлено 11 Сентябрь 2013 - 19:03

Татьяна83, просто хотела напомнить, что когда пьёте антибиотики, Методжект в эту неделю отменяете (вы не упомянули об этом).

РА с 1988 г. Методжект-15 мг, найз, конкор, ультоп, кальцемин-адванс, хофитол, ферталь, Акласта в ноябре... РА "посетил"почти все суставы.
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
И снова на пути стена, и я её пройти должна,
И я справляюсь со стеной, пока вы все со мной...

#487 Татьяна83

Новичок

Новичок
6 сообщений

Город:Рязань
Диагноз:ЮРА

Отправлено 12 Сентябрь 2013 - 08:02

Спасибо за отзывы, по поводу антибиотиков и методжекта я в курсе, когда принимаем анбиотики укол пропускаем. По поводу хруста в конченостях врач не акцентирует (видимо проблемы не видит). Читаю выше, что вроде бы плавание полезно для суставов, но как правило плавание в бассейне и риниты взаимосвязаны, как же быть с постоянными уколами методжекта, не лечить ринит, посоветуйте пожалуйста.
И еще вопрос можно ли планировании беременности (по каким-либо анализам) определить возможность ЮРА у ребенка.

#488 Via

Пользователь

Пользователь
46 сообщений

Пол:Женщина
Город:Тверь
Диагноз:Ювенильный ревматоидный артрит, серопозитивный по АНФ

Отправлено 12 Сентябрь 2013 - 12:24

Татьяна83 (12 Сентябрь 2013 - 08:02) писал:

И еще вопрос можно ли планировании беременности (по каким-либо анализам) определить возможность ЮРА у ребенка.

Сложно сказать. Можно узнать только могут ли родители передать ребенку некую предрасположенность к ЮРА, то есть являются ли родители носителем гена hla b27. Но даже если Вы и являетесь носителем (или не являетесь), то не факт, что ребенок заболеет (или не заболеет) ЮРА.

На наличие это гена (антигена) можно сдать анализ крови в лаборатории. Только нужно будет, узнать делаются ли они в этой лаборатории.

#489 людмилаC

Новичок

Новичок
6 сообщений

Город:краснодар
Диагноз:Ювенильный ревматойдный артрит

Отправлено 16 Сентябрь 2013 - 15:16

здравствуйте хочу поделиться нашей историей.Сын заболел в 5 лет 3 месяца была температура 39, потом опухли практически все суставы передвигались с большим трудом. Поставили диагноз ЮРА.начали методжект 7,5,нимулид.дипроспан в оба колена, эффекта от дипроспана на три дня. Повезли вв израиль, в итоге потратили кучу денег и подсели на метипред. На метипреде прошла боль, а анализыужасные. Методжект увеличили 10 мг, добавили сандиммун неорал(циклоспорин без эффекта, добавили методжект 15мг эфекта ноль. Прошли все круги ада согласились на инвалидность. и это все в течении года. Три месяца назад стали колоть энбрел, после первой иньекции на утро спрыгнули с кровати, в течении месяца нормализовались анализы ребенок выглядит нормальным. Но соглашаясь на эту терапию нужно понимать она пожизненная ЮРА не лечится нигде в мире!!!!С этим нужно смириться и научиться полноценно жить. Нам повезло мы нашли прекрасного врача в ростове, теперь ребенок даже в больницу ложиться с удовольствием.Главное не уродуйте детей самолечением типа клизма с чесноком как тут некоторые писали. Деформированные суставы не востанавливаются. а недопустить этого можно.

Дрофа, Sveta, Tatyana и 2 другим это нравится
Нравится
Не нравится

#490 Аня

Профи

Советники
6 459 сообщений

Пол:Женщина
Город:Кишинев

Отправлено 16 Сентябрь 2013 - 16:23

ЛюдмилаС, здоровья сыночку!

РА с 1990 года.
Арава с 06.2008г
1.5 табл. Метипреда (с лета 2009г), Кальцемин Адванс

ДОРОГУ ОСИЛИТ ИДУЩИЙ

#491 людмилаC

Новичок

Новичок
6 сообщений

Город:краснодар
Диагноз:Ювенильный ревматойдный артрит

Отправлено 17 Сентябрь 2013 - 07:47

Татьяна83 (11 Сентябрь 2013 - 12:23) писал:

Доброго дня, хочу поделиться своей историей. Дочке 7 лет болеем ЮРА почти годЕще один вопрос, какова вероятность наличия данного диагноза у последующих детей (может кто-то сталкивался).
Жду Ваших комментариев.

Здравствуйте, я тоже задавала вопрос доктору по поводу последующих детей, сказал что вероятность очень мала, но можно обратиться к гинетеку. Вобщем в его практике, а она у него больше 15 лет такой случай был 1, у двоих родных братьев ЮРА.Но я тоже боюсь рожать второго))))

Сообщение отредактировал Аня: 17 Сентябрь 2013 - 08:28

#492 Annatalia

Пользователь

Пользователь
20 сообщений

Пол:Женщина
Город:МО
Диагноз:ЮРА. АНФ+

Отправлено 17 Сентябрь 2013 - 13:41

Всем здравствуйте, давно не заходила, отдыхали. По поводу вторых детей. У меня две дочки, артрит у младшей. Я к тому что не обязательно у обоих будет. В Московской области есть две девочки близняшки, артрит у обеих - набор генов один, это я ктому что если у ребенка есть разположенность артрит проявит себя рано или поздно - от травмы ли, прививки, от инфекции еще чего-нибудь.. Это только вопрос времени. Просто иногда родители винят себя что если бы не ... ничего бы не было. Так что чему быть того не миновать - лечите дайте деткам полноценно вырасти, без деформаций.

#493 Annatalia

Пользователь

Пользователь
20 сообщений

Пол:Женщина
Город:МО
Диагноз:ЮРА. АНФ+

Отправлено 17 Сентябрь 2013 - 13:46

Via (12 Сентябрь 2013 - 12:24) писал:

то есть являются ли родители носителем гена hla b27

Этот ген информативен только в отношении спонилоартропатий. Которыми чаще страдают мальчики, для олигоартрита типичны эти гены: HLA-DR5, DRW6, DRW8, для серопозитивного РА - HLA-DR4, для серонегативного полиартрита - не выявлены.

#494 Via

Пользователь

Пользователь
46 сообщений

Пол:Женщина
Город:Тверь
Диагноз:Ювенильный ревматоидный артрит, серопозитивный по АНФ

Отправлено 17 Сентябрь 2013 - 18:03

Annatalia, спасибо!

#495 Annatalia

Пользователь

Пользователь
20 сообщений

Пол:Женщина
Город:МО
Диагноз:ЮРА. АНФ+

Отправлено 18 Сентябрь 2013 - 07:29

Татьяна83 (11 Сентябрь 2013 - 12:23) писал:

Да, кажется выше был вопрос по поводу простудных заболеваний, так вот как только сопли сразу пьем антибиотики (вред конечно, но при сниженном имунитете на фоне базы я очень боюсь осложнений)
Жду Ваших комментариев.

Здравствуйте, меня эта информация прям шокировала... у меня дочке 2 года три месяца ( мы много младше и имунитет у нас в силу возраста слабее), мы почти пол-года на методжекте,есть старшая дочка которая из сада вечно что-то таскает, мы за пол-года ни разу не пили антибиотик, даже больше, мы за всю жизнь его один раз только пили, и то когда лежали в больнице на обследовании, для назначении базы. Наш ревматолог просто перестраховалась, дома я её бы и так вылечила. Сопли у нас проходят по времени так-же как и до приема базы, не дольше точно, кашель так-же. Может конечно у вас сопли раз в пол-года, тогда пару раз в год это допустимо, а если чаще... они же все убивают, в том числе флору ЖКТ, а нормальное пищеварение в нашей болезни очень немаловажно... Пошу тапками не кидаться, это мое мнение. Поробуйте хоть раз не давать антибиотик и справиться самостоятельно, есть же местные в нос: изофра, полидекса. Я думаю при банальном насморке их достаточно. Я общалась со многими мамами в больнице, дети которых принимают методжект, так вот более половины из них не заметили что ребенок стал болеть больше, другие не знают, вроде да а вроде нет. И ооочень немногие мне сказали что да мы болеем постоянно, и то добавляли что и без него они много болели. Мы ходим в колектив на развивающие занятия, езжу с ней в ТЦ, вот недавно летали самолетом, аэропорт, куча народу, конционеры кругом, в самолете чихают, кашляют...(мы много летаем но на базе первый раз, переживала) я с насморком после отпуска, она нет... Я вообще не делю старшую и младшую в плане здоровья, может конечно это я что-то делаю неправильно, сняли обострение и живем как жили - отдых, магазины, прогулки, мероприятия - я не пряу её от людей. Что мне теперь под колпак посадить. Да возможно зимой в период эпидемий будем больше беречся, а пока "расслабились"))

#496 тофи

Профи

Советники
3 525 сообщений

Пол:Женщина
Город:Казахстан
Диагноз:РА серопозитивный, поздняя стадия

Отправлено 18 Сентябрь 2013 - 08:10

Annatalia, приятно читать ваш пост))) Правильный подход, особенно не давать ребёнку почувствовать что с ним "что-то не так", что он нормальный, как и все остальные детки)). Здоровья дочам!

Сообщение отредактировал тофи: 18 Сентябрь 2013 - 08:10

РА с 1988 г. Методжект-15 мг, найз, конкор, ультоп, кальцемин-адванс, хофитол, ферталь, Акласта в ноябре... РА "посетил"почти все суставы.
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
И снова на пути стена, и я её пройти должна,
И я справляюсь со стеной, пока вы все со мной...

#497 людмилаC

Новичок

Новичок
6 сообщений

Город:краснодар
Диагноз:Ювенильный ревматойдный артрит

Отправлено 18 Сентябрь 2013 - 08:34

Annatalia (18 Сентябрь 2013 - 07:29) писал:

Здравствуйте, меня эта информация прям шокировала... у меня дочке 2 года три месяца ( мы много младше и имунитет у нас в силу возраста слабее), мы почти пол-года на методжекте,есть старшая дочка которая из сада вечно что-то таскает, мы за пол-года ни разу не пили антибиотик, даже больше, мы за всю жизнь его один раз только пили, и то когда лежали в больнице на обследовании, для назначении базы...

Я полностью с вами согласна, мы помимо методжекта принимаем энбрел(биологический препарат) болеем как обычно раз в сезон, и я того-же мнения не садить под колпак.Живем полноценной жизнью, летом были в отпуске, ходим в детский коллектив на подготовку к школе, бассейн.Да, если пропускаем больше двух уколов прихрамываем, но это проходит после возобновления лечения.Не падайте духом, я тоже первые пол года рыдала когда видела что мой ребенок не может встать с постели. не мог нормально держать ложку в руках, но мы боролись и подобрали тот препарат который действует.Всем желаю терпения и не падайте духом!!!!!

Сообщение отредактировал тофи: 18 Сентябрь 2013 - 08:43

#498 Via

Пользователь

Пользователь
46 сообщений

Пол:Женщина
Город:Тверь
Диагноз:Ювенильный ревматоидный артрит, серопозитивный по АНФ

Отправлено 18 Сентябрь 2013 - 09:42

В ноябре планируем с дочкой выехать на Мертвое море. Как думаете, не слишком поздно, в плане перепада температуры и аклиматизации?

#499 Annatalia

Пользователь

Пользователь
20 сообщений

Пол:Женщина
Город:МО
Диагноз:ЮРА. АНФ+

Отправлено 18 Сентябрь 2013 - 14:02

Via (18 Сентябрь 2013 - 09:42) писал:

В ноябре планируем с дочкой выехать на Мертвое море. Как думаете, не слишком поздно, в плане перепада температуры и аклиматизации?

Мы в прошлом году в конце октября были в Египте, вовзращались когда у нас уже были первые заморозки, у нас тогда уже был артрит - но не было диагноза, думали что это травма. Перенесли нормально, хуже нам не стало - при том что мы совсем не лечились тогда. Но в этом году мы побоялись так ехать, хотя обычно у нас отпуска май и октябрь-ноябрь. В этот раз поехали конец августа-начало сентября. Хотя планировали с середины сентября - просто уже не было мест в отелях. Хотя на время отпуска в этом году еще и повлиял выбор страны - туда в конце октября уже холодно.Так что наверно решать Вам. Мы в прошлом году не знали что у нас и ехали не думая, в этом году уже переживали.В прошлом году мы весь отпуск проносились в трусах, в этот на море исключительно в купальном комбезе с закрытым телом и руками-ногами до локтей-колен. В трусиках купались только после пяти вечера. Меньше знаешь, лучше спишь))))) Я хочу весной отвезти её на озеро Хевиз в Венгрии, нам его рекомендовала нащ ревматолог. Надо поспрашивать во взрослых темках отзывы по нему. А море опять оставим на бархатный сезон.

Via, а раскажите пожалуйста, вы начали методжект? Жолобова Вам его все таки сказала колоть? Чем объяснила? Как сейчас Ваши суставы?

#500 Via

Пользователь

Пользователь
46 сообщений

Пол:Женщина
Город:Тверь
Диагноз:Ювенильный ревматоидный артрит, серопозитивный по АНФ

Отправлено 18 Сентябрь 2013 - 17:56

Annatalia (18 Сентябрь 2013 - 14:02) писал:

Меньше знаешь, лучше спишь))))) Я хочу весной отвезти её на озеро Хевиз в Венгрии, нам его рекомендовала нащ ревматолог.
Рассажите, пожалуйста, чем так хорошо это озеро?))
Via, а раскажите пожалуйста, вы начали методжект? Жолобова Вам его все таки сказала колоть? Чем объяснила? Как сейчас Ваши суставы?

Да, мы начали Методжект. Жолобова объяснила это тем, что процесс все равно идет (левая коленка без жидкости, а в правой она еще нащупала жидкость, еще ей не понравился наш лучезапястный). Да и анф положительный. Она сказала, что вот такой вариант как у моей дочи (по ее практике), главное, не упустить момент и вовремя заглушить, тогда процентов 80 (ттт), она выздоровит (стойкая ремиссия). У нас вялотекущий процесс (на нпвс удалось добиться хорошего результата, доча на них перестала хромать, и анализы улучшились. Сейчас не принимает). По поводу суставов, внешне по ним и по доче и не понять, что она больна: не жалуется, ножки, спрашиваю, говорит, не болят, ручки тоже, бегает наравне с другими, скованности нет утренней (ттт).Да и еще на уровне подсознания чувствую, что ей нужно лечение (методы тибетской медицины и др. альтернативной решила пока не применять). Поэтому решила не тянуть.Да вот сама не знаю, вести ли ее туда.. Вроде бы запланировали,.