4
У дочки колени какие-то странные. Активного воспаления нет. На последнем узи небольшое количество жидкости, выпота нет, деформаций тоже нет. Но форма коленок меня как-то беспокоит. Она у меня худенькая. Врач сказала, что ножки она до конца не разгибает, причина: было когда-то воспаление, из-за этого спазм, сформировалась "привычка" ходить на полусогнутых. Сказала, что лфк решит проблему. Может, я зря накручиваю и это как вариант нормы после обостренной в прошлом болячки и все пройдет?
Ювенильный хронический артрит
Автор дарина, 13 Июл 2009 11:29
Сообщений в теме: 519
#462
Annatalia
-
- Пользователь
-
- 20 сообщений
Пользователь
- Пол:Женщина
- Город:МО
- Диагноз:ЮРА. АНФ+
Отправлено 25 Август 2013 - 12:47
Via (24 Август 2013 - 20:06) писал:
На последнем узи небольшое количество жидкости, выпота нет, деформаций тоже нет.
А жидкость в суставе, разве это не выпот???? У меня дочь в период воспаления в коленях, их наоборот не разгибала, а ходила на прямых ногах, как на ходулях.
#463
Via
-
- Пользователь
-
- 46 сообщений
Пользователь
- Пол:Женщина
- Город:Тверь
- Диагноз:Ювенильный ревматоидный артрит, серопозитивный по АНФ
#464
Via
-
- Пользователь
-
- 46 сообщений
Пользователь
- Пол:Женщина
- Город:Тверь
- Диагноз:Ювенильный ревматоидный артрит, серопозитивный по АНФ
Отправлено 25 Август 2013 - 13:42
Annatalia, у нас так тоже было, когда ставили РеА (апрель 2013), а потом стала ножки сгибать, но доконца не разгибает. Свекровь сказала, что у меня по поводу формы коленок уже паранойя.. А как у Вас выглядят сейчас суставчики без воспаления (простите, если вопрос очень личный)? Изменились ли внешне или выглядят, как и прежде?
ПС. Простите, что куча вопросов задаю.. Провожу сейчас расследование, читаю много всего, пытаюсь понять, как и что. Тоже хотела бы поделиться хоть каким-то советом, но сейчас пока нечем(
ПС. Простите, что куча вопросов задаю.. Провожу сейчас расследование, читаю много всего, пытаюсь понять, как и что. Тоже хотела бы поделиться хоть каким-то советом, но сейчас пока нечем(
#465
Via
-
- Пользователь
-
- 46 сообщений
Пользователь
- Пол:Женщина
- Город:Тверь
- Диагноз:Ювенильный ревматоидный артрит, серопозитивный по АНФ
Отправлено 25 Август 2013 - 13:48
Мне сейчас очень тяжело. Мужу стараюсь ничего лишнего не говорить, у него характер такой, что сразу в истерику впадает.. Родственники тоже пока многого не знают. Просто раздала всем ц/у, чтобы диету соблюдали, ничего лишнего дочке не давали и не морозили. Город небольшой, и посоветоваться не с кем или обсудить. Вот и варюсь, как говориться, в собственном соку.((( Сегодня спала 3 часа, всю ночь о чем-то думала((
#466
Annatalia
-
- Пользователь
-
- 20 сообщений
Пользователь
- Пол:Женщина
- Город:МО
- Диагноз:ЮРА. АНФ+
Отправлено 25 Август 2013 - 20:53
Via (25 Август 2013 - 13:42) писал:
А как у Вас выглядят сейчас суставчики без воспаления (простите, если вопрос очень личный)? Изменились ли внешне или выглядят, как и прежде?(
Как выглядят, описать не могу, мого фото скинуть))), я даже не могу сравнивать если честно, поскольку когда у нас обнаружились колени, она у нас была очень пухлая, нам было год и четыре... жидкость на УЗИ только увидели, внешне не было заметно, иногда только ходила на прямых ногах, сейчас она вытянулась, похудела, но я специально обращала летом внимание на колени наших ровесников на площадке, наши помоему ничем не отличаются..... я небольшое обострение определяю наощуть, над коленами прощупывается как-бы валик плотный, не могу объяснить... У нас колени сильно не были никогда, они у нас вообще очень загадочные)))) сами опухли сами через два дня прошли.. сначала в одной коленке жидкости было больше чем в другой, потом они "поменялись" местами, та которая была активнее, прошла, а вторая,та про которую нам на первом УЗИ писали незначительное кол-во жидкости, стала активнее на кокое-то время и на все реагировала... У нас голеностоп, он очень активный, из-за него и начали принимать методжект. Колени у нас обострялись только после сильных ОРЗ и самопроизвольно проходили, а голеностоп особо не реагировал ни на что, он просто был все время в стадии обострения, по утрам дочка порой не могла ступить на больную ногу, было много жидкости, хромота сохранялась весь день. И НПВП нам совсем не помогали, от них дочь только жаловалась на живот.
#467
Annatalia
-
- Пользователь
-
- 20 сообщений
Пользователь
- Пол:Женщина
- Город:МО
- Диагноз:ЮРА. АНФ+
Отправлено 25 Август 2013 - 21:05
Via (25 Август 2013 - 13:48) писал:
((( Сегодня спала 3 часа, всю ночь о чем-то думала((
тут я Вас понимаю, я тоже ночами не спала когда нам поставили предварительный диагноз, думала - это конец... дочь будет инвалидом, в интернете такие страсти пишут... Потом мы попали в больницу, я увидела деток с подобными диагнозами, и подростков, которые болеют с нашего возраста, да проблемы есть, но они решаемы, медицина не стоит на месте, внешле это обычные нормальные дети. Есть конечно тяжелые случаи, но там и начало артрита другое, в основном системники... считается что 75% детей, с ЮХА перерастают эту болезнь и входят в долгосрочные ремиссии длящиеся порой не один десяток лет, я верю и надеюсь что это так. Есть болезни похуже, сколько детей в нашей стране с онкологией, и за этих детей их родители борятся, а у них шансов куда меньше. По этому я сейчас смотрю на все проще, значит это наш крест и нам его нести. А дочку, я не выделяю, считаю её обычным ребенком, здоровых детей сейчас нет, возьми любого, копни поглубже и что-то найдется, вот у нас артрит и мы будем с этим жить... Инвалидность мы не оформляли, даже в нашей поликлинике в карте нет диагноза, все выписки из больниц на руках, для нашего педиатра мы обычный ребенок у участка, а все её назначения в случае болезни просто обсуждаю с нашим ревматологом и она нам их в случае необходимости корректирует. Так что жить будем точно))) и буду делать все возможное чтобы её жизнь была максимально полноценной.
#469
Via
-
- Пользователь
-
- 46 сообщений
Пользователь
- Пол:Женщина
- Город:Тверь
- Диагноз:Ювенильный ревматоидный артрит, серопозитивный по АНФ
Отправлено 25 Август 2013 - 21:56
Annatalia (25 Август 2013 - 21:05) писал:
тут я Вас понимаю, я тоже ночами не спала
Так что жить будем точно))) и буду делать все возможное чтобы её жизнь была максимально полноценной.
Так что жить будем точно))) и буду делать все возможное чтобы её жизнь была максимально полноценной.
Спасибо Вам за поддержку! Рада встретить человека с позитивным настроем) Я тоже только на лучшее настраиваюсь. Тоже насмотрелась в больнице на подростков и думала, что так и будет, но ведь понятно, что в больнице здорового ребенка не встретишь. А здесь читала отклики, что есть, кто всю жизнь с этим и ничего. Так Вам Методжект не из-за АНФ прописали? Нам со слов врача так только из-за этого.. Все еще думаю, колоть или нет.. По суставам вообще все ок (ттт). Звонила нашему местному врачу (она не ревматолог - у нас их в городе вообще нет, - а кардиолог, но таких деток наблюдает, и в случае чего сразу в Сеченовку направляет), она тоже в изумлении, почему нам Методжект прописали. Поеду к ней в среду на консультацию.Инвалидность тоже не оформляла пока. Пытаюсь в Гельмгольца дозвониться, но там порядок такой, что звонить в начале месяца, чтобы записаться на следующий. А Вы платно наблюдаетесь в Гельмгольца? Скорейшего выздоровления Вашей дочке и деток всех присутствующих родителей!
Сообщение отредактировал Октябрина: 26 Август 2013 - 06:15
#470
Via
-
- Пользователь
-
- 46 сообщений
Пользователь
- Пол:Женщина
- Город:Тверь
- Диагноз:Ювенильный ревматоидный артрит, серопозитивный по АНФ
Отправлено 25 Август 2013 - 22:02
Может, кому полезно будет.. Когда у дочки суставы болели, я ей давала супрастин. То есть вообще изначально у нас появлялась сыпь вокруг губ (из-за этого супрастин), затем с появлением сыпи дочка начинала хромать. Через 2 дня приема супрастина, носилась, как конь, будто ничего не болело. Сейчас она на диете, и суставы спокойные (ттт).. Думаю, связь есть.
#471
Annatalia
-
- Пользователь
-
- 20 сообщений
Пользователь
- Пол:Женщина
- Город:МО
- Диагноз:ЮРА. АНФ+
#472
Annatalia
-
- Пользователь
-
- 20 сообщений
Пользователь
- Пол:Женщина
- Город:МО
- Диагноз:ЮРА. АНФ+
Отправлено 26 Август 2013 - 12:14
Via (25 Август 2013 - 21:56) писал:
что в больнице здорового ребенка не встретишь. А здесь читала отклики, что есть, кто всю жизнь с этим и ничего. Так Вам Методжект не из-за АНФ прописали?
Ну там где мы наблюдаемся, вне зависимости от состояния, детей проверяют сначала раз в полгода, а при длительной ремиссии раз в 8мес -1год ребенок также госпитализируется, сдает все анализы, делают УЗИ рентген и все необходимое, и так до 18 лет наблюдают... Если ребенок туда с таким диагнозом попал то наблюдаться ему там до совершеннолетия. Просто местные, Москва и область, наблюдаются на дневном стационаре, а иногородних госпитализируют. Вот нам в ноябре опять на обследование,мы на дневной стационар, нам при выписке сразу дали вызов на госпитализацию, и документы для квоты.. потом опять через примерно пол-года. Вне зависимости от состояния - даже в переод ремиссии мы будем туда ездить.
#473
Via
-
- Пользователь
-
- 46 сообщений
Пользователь
- Пол:Женщина
- Город:Тверь
- Диагноз:Ювенильный ревматоидный артрит, серопозитивный по АНФ
Отправлено 26 Август 2013 - 12:31
Annatalia (26 Август 2013 - 12:08) писал:
мы звоним непосредственно Стариковой на мобильный, она нам назначает время и смотрит нас в отделении у себя....
А к ней просто так можно записаться? Через регистратуру?
Annatalia (26 Август 2013 - 12:14) писал:
Вот нам в ноябре опять на обследование,мы на дневной стационар, нам при выписке сразу дали вызов на госпитализацию, и документы для квоты.. потом опять через примерно пол-года. Вне зависимости от состояния - даже в переод ремиссии мы будем туда ездить.
Нам ничего не дали.. Сказали только звонить в декабре, чтобы на январь записаться на госпитализацию, и про квоту речь не шла. Для чего ее выдают, по показаниям каким-то?
#474
SLana
-
- Пользователь
-
- 30 сообщений
Пользователь
- Пол:Женщина
- Город:Энгельс
- Диагноз:ЮРА
Отправлено 26 Август 2013 - 17:55
Annatalia (26 Август 2013 - 12:14) писал:
нам при выписке сразу дали вызов на госпитализацию, и документы для квоты.. потом опять через примерно пол-года. Вне зависимости от состояния - даже в переод ремиссии мы будем туда ездить.
Таков расклад если вы придерживаетесь назначений врачей, но если вам пропишут ввести методжект, а вы откажитесь то направления на следующую ПЛАНОВУЮ госпитализацию не дадут, а следовательно Минздрав не даст квоты. Так было у нас когда мы отказались ввести методжект, меня сразу предупредили, что при отказе от введения препарата я не получу направления на плановую госпитализацию.
#475
Annatalia
-
- Пользователь
-
- 20 сообщений
Пользователь
- Пол:Женщина
- Город:МО
- Диагноз:ЮРА. АНФ+
Отправлено 26 Август 2013 - 19:14
SLana (26 Август 2013 - 17:55) писал:
. Так было у нас когда мы отказались ввести методжект, меня сразу предупредили, что при отказе от введения препарата я не получу направления на плановую госпитализацию.
Нам ничего подобного не говорили, когда поровели обследование, вынесли вердикт.... сказали думать, врач сказала что некоторые отказываются, и они пробуют другое лечение... никто не пугал нас что в случае отказа нас лечить не будут... кроме там лежали дети которые только на нпвп, кто-то на сульфазолине, причем не первый раз они уже... так что уж не знаю где Вам такое говорили, нам нет мы наблюдаемся в НЦЗД.Нам нпвп не помогали, ими нас пытались лечить в ННИ ревматологии.... примочки, мази, крема мы тоже пробовали... жффекта ноль. Дочь сильно хромала, не могла ходить на мысочках, подпрыгивать не умела.... с утра иногда не могла встать на ножку, плакала.... и это видеть я просто не могла... Эксперементировать с нетрадиционной медициной у меня просто не было времени.. и потом изменения при данной болезни необратимы, я боялась контрактур, деформаций и того, что присоединятся новые суставы и глаза пострадают. Мне дочь потом этого не простит, мне сейчас главное чтобы она выросла, не отставала от сверсников и ничем от них не отличалась. Я очень надеюсь что методжект нам не перестанет помогать, и что мы обойдемся только им, и что возможно нам его отменят когда нибудь. Да я взяла на себя большую ответственность начав ребенку этот препарат, и надеюсь мне дочь когда нибудь скажет за это спасибо. Сейчас для меня счастье видеть как с утра дочка буквально спрыгивает с кровати, бежит (а не еле ковыляет) будить сестру, она показывае какая она балерина, бегая на мысочках, прыгает, катается на самокате, велосипеде.... она обычный ребенок которому не помнит каждую минуту что он болен.
#477
Октябрина
-
- Советники
-
- 1 194 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Владивосток
#478
SLana
-
- Пользователь
-
- 30 сообщений
Пользователь
- Пол:Женщина
- Город:Энгельс
- Диагноз:ЮРА
Отправлено 27 Август 2013 - 19:11
<p>
так это же хорошо
Annatalia (26 Август 2013 - 19:14) писал:
Нам ничего подобного не говорили, когда поровели обследование, вынесли вердикт.... сказали думать, врач сказала что некоторые отказываются, и они пробуют другое лечение... никто не пугал нас что в случае отказа нас лечить не будут... кроме там лежали дети которые только на нпвп, кто-то на сульфазолине, причем не первый раз они уже... так что уж не знаю где Вам такое говорили, нам нет мы наблюдаемся в НЦЗД.
так это же хорошо
#479
Via
-
- Пользователь
-
- 46 сообщений
Пользователь
- Пол:Женщина
- Город:Тверь
- Диагноз:Ювенильный ревматоидный артрит, серопозитивный по АНФ
