4
SLana, Ваш врач не рекомендовал сделать стельки (с учетом особенностей Вашего ребенка)?
Ювенильный хронический артрит
Автор дарина, 13 Июл 2009 11:29
Сообщений в теме: 519
#442
тофи
-
- Советники
-
- 3 525 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Казахстан
- Диагноз:РА серопозитивный, поздняя стадия
Отправлено 20 Август 2013 - 14:04
Может даже не стельки, а специальную ортопедическую обувь надо заказать...Ортопед (совместно с ревматологом), должны же подсказать. Желаю найти правильный выход!
РА с 1988 г. Методжект-15 мг, найз, конкор, ультоп, кальцемин-адванс, хофитол, ферталь, Акласта в ноябре... РА "посетил"почти все суставы.
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
И снова на пути стена, и я её пройти должна,
И я справляюсь со стеной, пока вы все со мной...
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
И снова на пути стена, и я её пройти должна,
И я справляюсь со стеной, пока вы все со мной...
#443
Via
-
- Пользователь
-
- 46 сообщений
Пользователь
- Пол:Женщина
- Город:Тверь
- Диагноз:Ювенильный ревматоидный артрит, серопозитивный по АНФ
Отправлено 20 Август 2013 - 18:54
Всем здравствуйте! Я тут новичок. 2 недели назад дочке 1 год 10 мес. поставили ЮРА, олигоартрит серопозитивный по АНФ. А началось все в апреле с реактивного артрита, коленные суставы. Ситуация такая. После выписки в апреле с реактивным артритом, суставной синдром сохранялся до июля, НО в июле за 2 недели до госпитализации в Сеченова (где нам поставили этот диагноз), коленки наши сами прошли, спал отек, и дочка не хромала. В Сеченовке сдали все анализы: все в норме, СОЭ 3, СРБ в норме и пр, РФ -. Но есть анемия (гемоглобин 103), и антинуклеарный АНФ слабоположительный. Собственно только по этому АНФ нам и поставили ЮРА. Назначили метаджект 5 мл 1 раз в неделю. Не то, чтобы я спорю с решением доктора, но, честно говоря, не могу согласиться с этим назначением и под сомнением у меня этот диагноз. Как можно по одному анализу поставить этот диагноз?? И почему именно методжект.. а не сульфасалазин.. Общалась с тибетским доктором, он сказал, что если есть возможность не колоть методжект, то лучше не надо. Обещал в октябре привезти нам лекарство "ослиная кровь 25". Прочитав довольно много на этом форуме теперь вообще в полной растерянности.. Что делать-то теперь: проконсультироваться еще с кем-нибудь, верить тибетскому врачу или успокоиться и колоть методжект?? Дочь сейчас прекрасно себя чувствует, не хромает и ни на что не жалуется.. Если у кого-то было похожее, поделитесь опытом, понимаю, что советовать будет не рационально.. Спасибо!
#444
Лия
-
- Пользователь
-
- 35 сообщений
Пользователь
Отправлено 20 Август 2013 - 19:02
Via (20 Август 2013 - 18:54) писал:
Всем здравствуйте! Я тут новичок. 2 недели назад дочке 1 год 10 мес. поставили ЮРА, олигоартрит серопозитивный по АНФ. Дочь сейчас прекрасно себя чувствует, не хромает и ни на что не жалуется.. Если у кого-то было похожее, поделитесь опытом, понимаю, что советовать будет не рационально.. Спасибо!
Сообщение отредактировал Аня: 20 Август 2013 - 19:16
#445
Via
-
- Пользователь
-
- 46 сообщений
Пользователь
- Пол:Женщина
- Город:Тверь
- Диагноз:Ювенильный ревматоидный артрит, серопозитивный по АНФ
Отправлено 20 Август 2013 - 19:18
Лия,
Вот понимаете какая история у нас.. и узи, и рентген, и анализы говорят, что у ребенка все хорошо. НО один единственный слабоположительный антинуклеарный фактор и анемия. И поэтому нам поставили ЮРА, назначили базу.. Ни отека, ни скованности, ничего либо еще - нет. А диагноз стоит.. И вот теперь задаюсь вопросами: консультироваться у кого-то еще, а у кого.. колоть ли базис.. пробовать ли нетрадиционку.. И страшно же!
И нпвп мы тоже сейчас не принимаем..
Вот понимаете какая история у нас.. и узи, и рентген, и анализы говорят, что у ребенка все хорошо. НО один единственный слабоположительный антинуклеарный фактор и анемия. И поэтому нам поставили ЮРА, назначили базу.. Ни отека, ни скованности, ничего либо еще - нет. А диагноз стоит.. И вот теперь задаюсь вопросами: консультироваться у кого-то еще, а у кого.. колоть ли базис.. пробовать ли нетрадиционку.. И страшно же!
И нпвп мы тоже сейчас не принимаем..
Сообщение отредактировал Октябрина: 21 Август 2013 - 03:18
#446
SLana
-
- Пользователь
-
- 30 сообщений
Пользователь
- Пол:Женщина
- Город:Энгельс
- Диагноз:ЮРА
Отправлено 20 Август 2013 - 20:53
Via, ребенок очень маленький и с нетрадиционной медициной тоже надо очень осторожно. Мы тоже к Ламе ездили он нам травы "тибетские" продал, хорошо продал - аж на три месяца, только вот результата от них, которого хотели не было. А вот ацетон через неделю приема поднимался, и рвало нас почти три дня, и это при том, что нам 6 лет было. С Гомеопатией тоже не все просто, неизвестно чего там запихнули, у нас в выписке гомеопатия запрещена, а еще нельзя иммуномодуляторы, которые любят выписывать при ОРВИ. Понятно, что у нас нигде гарантий не дают, и принципа ненавреди никто не придерживается. Кому-то везет больше - принимают гомеопатию или еще чего и становится лучше, а ведь кому-то и наоборот... Вообще мы сколько травников находили, не каждый возьмется лечить ребенка. А тут вот еще чего: взрослый выпьет и может сказать как ему - полегчало?, а ребенок - не скажет. Я вот лучше напишу вам чего нельзя: нельзя переохлаждаться, подвергать ребенка стрессу любому и физическому, и эмоциональному, нужно соблюдать строгую диету (минимум "магазинной отравы", лучше исключить совсем), как можно меньше болеть, т.к. любое ОРВИ может спровоцировать обострение. Если ваш ребенок чувствует себя нормально и вас смущает только один анализ не в вашу пользу, то я думаю не стоит кидаться в крайности. Подумайте лучше, что стало причиной такой реакции организма, и исключите ее насколько это возможно.
#447
Via
-
- Пользователь
-
- 46 сообщений
Пользователь
- Пол:Женщина
- Город:Тверь
- Диагноз:Ювенильный ревматоидный артрит, серопозитивный по АНФ
Отправлено 20 Август 2013 - 21:11
SLana,
Благодарю за полезные советы! У нас было достаточно много предрасполагающих факторов к этому. И у меня сложилось некоторое мнение по этому поводу. В апреле при первой госпитализации с РеА был выделен гемалитический стрептококк (лечение бицилин), тогда же обнаружились лямблии. И вот что я заметила, что на фоне антибак терапии против лямблий случались улучшения: в апреле уменьшилась околосуставная жидкость, а в июле я повторила терапию - и через несколько дней отек ушел совсем. + к тому дочка у меня аллергичная. тоже замечала в те времена, когда еще сохранялся суставной синдром, если что-то нето съест сразу хромота и скованность усиливались.. И вот как раз перед последней госпитализацией стала соблюдать строгую диету, а также терапия против лямблий. Врачу говорила о явной зависимости этих факторов и состояния дочки, но она это всерьез не восприняла.. ЮРА и все тут.. методжект. Вот прошло 2 недели, и вроде бы уже нужно начинать колоть, а я вся в переживаниях а вдруг это нето, а я уже ее залечила, и никак не уйти от лекарства..
Благодарю за полезные советы! У нас было достаточно много предрасполагающих факторов к этому. И у меня сложилось некоторое мнение по этому поводу. В апреле при первой госпитализации с РеА был выделен гемалитический стрептококк (лечение бицилин), тогда же обнаружились лямблии. И вот что я заметила, что на фоне антибак терапии против лямблий случались улучшения: в апреле уменьшилась околосуставная жидкость, а в июле я повторила терапию - и через несколько дней отек ушел совсем. + к тому дочка у меня аллергичная. тоже замечала в те времена, когда еще сохранялся суставной синдром, если что-то нето съест сразу хромота и скованность усиливались.. И вот как раз перед последней госпитализацией стала соблюдать строгую диету, а также терапия против лямблий. Врачу говорила о явной зависимости этих факторов и состояния дочки, но она это всерьез не восприняла.. ЮРА и все тут.. методжект. Вот прошло 2 недели, и вроде бы уже нужно начинать колоть, а я вся в переживаниях а вдруг это нето, а я уже ее залечила, и никак не уйти от лекарства..
Сообщение отредактировал Октябрина: 21 Август 2013 - 03:21
#448
Via
-
- Пользователь
-
- 46 сообщений
Пользователь
- Пол:Женщина
- Город:Тверь
- Диагноз:Ювенильный ревматоидный артрит, серопозитивный по АНФ
#449
SLana
-
- Пользователь
-
- 30 сообщений
Пользователь
- Пол:Женщина
- Город:Энгельс
- Диагноз:ЮРА
Отправлено 21 Август 2013 - 09:30
Про лямблии я находила информацию, что они могут спровоцировать реактивный артрит. У нас лямблии не обнаружены. Вот видите у вас есть за что зацепиться, это уже неплохо. Потому, что мы какие только анализы не сдавали, и ничего найти не можем, а нога просто ужасная. И если у вас само проходило, то у нас все только по нарастающей. Мы за 1,5 года куда только не ездили. Я судорожно искала как помочь, цеплялась за любую возможность. И отек квинке был на лекарство и ацетон.
#450
Via
-
- Пользователь
-
- 46 сообщений
Пользователь
- Пол:Женщина
- Город:Тверь
- Диагноз:Ювенильный ревматоидный артрит, серопозитивный по АНФ
#451
Via
-
- Пользователь
-
- 46 сообщений
Пользователь
- Пол:Женщина
- Город:Тверь
- Диагноз:Ювенильный ревматоидный артрит, серопозитивный по АНФ
Отправлено 21 Август 2013 - 10:19
Pole (08 Август 2013 - 09:19) писал:
Здравствуйте, уважаемые форумчане!
Моя дочь болеет с 2,5лет ЮРА (АНА-позитивный олигоартрит), заболела остро, во время отдыха в Евпатории, уже почти 5 лет принимает метортрексат. Сейчас период ремиссии.
Сейчас нам предлагают путевку в санаторий "Здравница", Евпатория.
Я вся измучалась сомнениями- стоит ли ехать, рисковать.
Подскажите, был ли у вас опыт санаторно-курортного лечения в этом санатории?
Моя дочь болеет с 2,5лет ЮРА (АНА-позитивный олигоартрит), заболела остро, во время отдыха в Евпатории, уже почти 5 лет принимает метортрексат. Сейчас период ремиссии.
Сейчас нам предлагают путевку в санаторий "Здравница", Евпатория.
Я вся измучалась сомнениями- стоит ли ехать, рисковать.
Подскажите, был ли у вас опыт санаторно-курортного лечения в этом санатории?
У нас тоже анф-положительный. Скажите, пожалуйста, а Вы зрение как часто проверяете? Есть ли изменения? Нам сказали, что положительный анф - высокий риск поражения глаз..
#452
Annatalia
-
- Пользователь
-
- 20 сообщений
Пользователь
- Пол:Женщина
- Город:МО
- Диагноз:ЮРА. АНФ+
Отправлено 22 Август 2013 - 09:46
Via (21 Август 2013 - 10:19) писал:
Скажите, пожалуйста, а Вы зрение как часто проверяете?
у нас тоже положительный, проверяем раз в три месяца, обязательно на щелевой лампе.А по Вашей ситуации, я бы на Вашем месте последила за ребенком, и пока не колола бы методжект... Самое главное внимание на глаза - часто у детей при отсутсвии суставного синдрома увевит прогресирует, лужали с девочкой в больнице - у неё по суставам ремиссия лет 5 уже, а глаза совсем прохие, хрусталики уже меняли.
#453
Via
-
- Пользователь
-
- 46 сообщений
Пользователь
- Пол:Женщина
- Город:Тверь
- Диагноз:Ювенильный ревматоидный артрит, серопозитивный по АНФ
Отправлено 22 Август 2013 - 12:01
Annatalia (22 Август 2013 - 09:46) писал:
- у неё по суставам ремиссия лет 5 уже, а глаза совсем прохие, хрусталики уже меняли.
Господи, неужели так быстро прогрессирует?? Мы проверяли 2 недели назад - приезжала в больницу доктор из Гельмгольца. Сказала, что ничего нет пока.. Буду следить тоже раз в 3 месяца. Мы еще на учет пока не встали, в процессе. А методжект, если уколоть то бросать уже нельзя?
#454
Annatalia
-
- Пользователь
-
- 20 сообщений
Пользователь
- Пол:Женщина
- Город:МО
- Диагноз:ЮРА. АНФ+
Отправлено 22 Август 2013 - 18:47
все индивидуально, у кого то вялотекущий уевит длится годами и хорошо поддается контролю гормональными каплами местными, без серьезных осложнений. У кого то наступает резкое ухудшение вплоть до развития катаракты. Я Вас ни в коем случае не пугаю, просто Вы это должны знать, поскольку риск есть.
Про методжект, бросать можно... но данный препарат назначают чтобы убрать симтомы болезни, а у вас их нет сейчас, вопрос, зачем его тогда колоть....
А вообще его отменяют даже тем у кого самый что нинаесть артрит ревматоидный совсеми вытекающими.... его отменяют под контролем врача, при длительной ремиссии, но тут тоже все индивидуально, у кого то воспаление суставов после отмены вовзращается, а кто то и без него продолжает жить без обострений.... Это такая болезнь, течение которой предсказать невозможно, у каждого человека свой анамнез, одному досаточно курсами пить НПВП а другой без базы никак, а есть и такие кому и базы недостаточно и подключают биоагенты. С нами лежала девочка которая была 4-5лет на метотрексате, первый раз пытались отменить через 2года приема, болезнь вернулась... продолжили колоть, опять стойкая ремиссия, через года три опять попробовали получилось, вот три года уже живут без уколов и без обострений, это при том что у них еще и уевит сразу с артритом обнаружили и его в ремиссию вогнали, обходились все годы каплями, зрение не ухудшилось.
А зачем Вам сейчас назначили методжект, мне не совсем понятно.... может это действительно был реактивный артрит...из за АНФ ну лично для меня было бы не очень убедительно... я бы в Вашем случае перездала АНФ, последила бы за ребенком-за суставами, глазами... и все будет видно, а методжект вы успеете всегда начать.
Мы кстати за глазами именно в Гельмгольца и наблюдаем. У Стариковой.
Про методжект, бросать можно... но данный препарат назначают чтобы убрать симтомы болезни, а у вас их нет сейчас, вопрос, зачем его тогда колоть....
А вообще его отменяют даже тем у кого самый что нинаесть артрит ревматоидный совсеми вытекающими.... его отменяют под контролем врача, при длительной ремиссии, но тут тоже все индивидуально, у кого то воспаление суставов после отмены вовзращается, а кто то и без него продолжает жить без обострений.... Это такая болезнь, течение которой предсказать невозможно, у каждого человека свой анамнез, одному досаточно курсами пить НПВП а другой без базы никак, а есть и такие кому и базы недостаточно и подключают биоагенты. С нами лежала девочка которая была 4-5лет на метотрексате, первый раз пытались отменить через 2года приема, болезнь вернулась... продолжили колоть, опять стойкая ремиссия, через года три опять попробовали получилось, вот три года уже живут без уколов и без обострений, это при том что у них еще и уевит сразу с артритом обнаружили и его в ремиссию вогнали, обходились все годы каплями, зрение не ухудшилось.
А зачем Вам сейчас назначили методжект, мне не совсем понятно.... может это действительно был реактивный артрит...из за АНФ ну лично для меня было бы не очень убедительно... я бы в Вашем случае перездала АНФ, последила бы за ребенком-за суставами, глазами... и все будет видно, а методжект вы успеете всегда начать.
Мы кстати за глазами именно в Гельмгольца и наблюдаем. У Стариковой.
#456
Санта
-
- Советники
-
- 6 184 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Винкс
- Диагноз:СКВ
#457
Ntali12977
-
- Пользователь
-
- 20 сообщений
Пользователь
- Город:Донецк
- Диагноз:Ювенильный идиопатический артрит
- Специальность:ребёнок
Отправлено 22 Август 2013 - 19:59
Добрый день всем! Я новичок на вашем форуме! Очень прошу вашей помощи: у моего ребёнка ЮХА, болеем уже давно.(9 лет) Периодически у него возникают боли в пояснице, после чего выскакивает шишка рядом с позвонком,( но бывает и безболезненно выскакивает). Через время она проходит, а потом опять появляется, и так уже пол года. Когда то была похожая шишка(лет 5 назад), тоже сама прошла, но ниже( на тазике). Что это за шишки - не знаю? Врачам говорю про это , но они ничего не говорят, уходят от темы. Вот и пытаюсь сама разобраться, что это? Во-первых боли в пояснице, как пишут, не характерны для данного диагноза, а во-вторых, если это ревматоидные узелки, то они тоже там не находятся? Перевернула горы литературы, но ответа так и не нашла, А сейчас начали колоть МЕТОДЖЕКТ, сделали только один укол и у нас над этой шишкой появилась ещё одна маленькая! Я читала в инструкции, что в побочках МЕТОДЖЕКТа есть увеличение кол-ва и размера ревм. узлов, но и в тоже время для побочек рановато, только 5 дней прошло после укола? В общем - запуталась, голову просто разрывает на части!!! Не знаю, как помочь ребёнку: то ли это нормально появление этих шишек, то ли надо бежать ещё к другим каким-то специалистам??? ЕСЛИ У КОГО БЫЛО ЧТО-ТО ПОХОЖЕЕ, ПОМОГИТЕ РАЗОБРАТЬСЯ!!! СПАСИБО!
#458
Санта
-
- Советники
-
- 6 184 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Винкс
- Диагноз:СКВ
Отправлено 22 Август 2013 - 20:08
Сделайте УЗИ мягких тканей.
У меня тоже 2 шишки возле позвоночника вылезли. По УЗИ похожи на фибромы (липомы).
У меня тоже 2 шишки возле позвоночника вылезли. По УЗИ похожи на фибромы (липомы).
#459
Октябрина
-
- Советники
-
- 1 194 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Владивосток
Отправлено 23 Август 2013 - 05:45
Ntali12977, пожалуйста, не дублируйте одно и то же сообщение во многих темах, это не рекомендуется правилами и создает путаницу. На форуме сейчас неполадки и модератор не сможет перенести все ответы вам на ваш вопрос из разных тем в одну тему.
#460
Via
-
- Пользователь
-
- 46 сообщений
Пользователь
- Пол:Женщина
- Город:Тверь
- Диагноз:Ювенильный ревматоидный артрит, серопозитивный по АНФ
Отправлено 24 Август 2013 - 20:06
У дочки колени какие-то странные. Активного воспаления нет. На последнем узи небольшое количество жидкости, выпота нет, деформаций тоже нет. Но форма коленок меня как-то беспокоит. Она у меня худенькая. Врач сказала, что ножки она до конца не разгибает, причина: было когда-то воспаление, из-за этого спазм, сформировалась "привычка" ходить на полусогнутых. Сказала, что лфк решит проблему. Может, я зря накручиваю и это как вариант нормы после обостренной в прошлом болячки и все пройдет?
