11
Какие знатные особы )
Здравствуйте, гораций! Всех принимаем, кто с добром приходит ) Общайтесь, осваивайтесь.
Полимиозит/Дерматомиозит
Автор Мириам, 08 Июн 2009 00:39
Сообщений в теме: 2354
#1522
эльза
-
- Пользователь
-
- 208 сообщений
Kандидат
- Пол:Женщина
- Город:Гродно (Беларусь)
- Диагноз:полимиозит, миалгическая форма
#1523
Заюшичка
-
- Пользователь
-
- 334 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Харьков
- Диагноз:OVERLAP-синдром, полимиозит, синдром Шегрена, синдром Рейно и т.д. по мелочи
Отправлено 28 Июнь 2013 - 17:01
Здравствуйте Гораций! Где бы встретились, на сколько я знаю нас с полимиозитом в Харькове двое было я и мужчина....если Вы тот мужчина о котором я говорю, то мы почти по одним врачам ходим...ну, а если нет, то я лечусь в ревмоотделннии Харьковской обл.больнице.......лечит меня зав. Ерахторина Нина Владимировна
#1524
МаринаСолдатова
-
- Пользователь
-
- 26 сообщений
Пользователь
- Пол:Женщина
- Город:Коркино
- Диагноз:Полимиозит
Отправлено 30 Июнь 2013 - 07:08
Добрый день всем! Давно не была на форуме, т.к. лежала в больнице на обследовании. Поставили диагноз- идиопатический полимиозит, болячка редкая, но, как говорит мой ревматолог,стала встречаться чаще. Лечение- азатиоприн 150 мг в день и ещё 1 месяц приёма преднизалона по 8 таблеток утром. Сстояние моё улучшилось, анализы тоже, КФК был 3130, стал 550. Через 2 месяца поеду снова в Челябинск на приём и сдавать анализы, и, будет видно, как подействовало лекарство.
#1526
OlgaNik
-
- Новичок
-
- 12 сообщений
Новичок
Отправлено 30 Июнь 2013 - 12:07
<p>
Настя, добрый день) Мой ребенок имеет тот же диагноз, что и Ваш. Информация для Вас будет не прията, но я думаю, что лучше сразу понимать к чему готовиться и сколько ждать возможного выздоровления. Врачи, к сожалению, не рассказывают сразу о ходе лечения подобного заболевания и каждый год ты заново переживаешь, когда врачи ставят новые временные рамки((( Лечится Вам очень долго, как минимум до переходного возраста. Метипред не снимут раньше, сначала быстро идет снижение, потом на 2 мг будете жить годами. Вам назначили метотрексат? Заболевание ужасное(((( Так что реально зря Вы думаете , что это не ужас( Это реально ужас, когда внешне ребенок нормальный, а изнутри у него страшнейшее аутоимунное заболевание((( Гормоны давайте по часам, пропуск или смещение времени может привести к надпочечной недостаточности....скорая не успеет доехать((( Извините меня за ту информацию,что я написала...понимаю,что она не приятная, но я уже достаточно много знаю про заболевание и считаю, что лучше сразу все знать и настроится, потому что главная цель - здоровый ребенок!!!! А это возможно, только не быстро, к сожалениюИ, Настя, незнаю что за врачи Вас лечат, но ЛФК и глубокий массаж противопоказан при дематополимиозите. А окреп Ваш ребенок от метипреда - ушел высполительный процесс мышц
NastyaDnepr (19 Июнь 2013 - 17:53) писал:
в ноябре 2012 года малый начал жаловаться на редкие боли в ногах, никто не мог понять что такое. Когда боли стали постоянными и подключились руки мы посдавали анализы, и с подозрительно высоким КФК-4600 залегли в больницу.... Сейчас конечно, когда у нас КФК упал-глубокий массаж мышц всего тела+активный ЛФК три раза в неделю+6мг метипреда=ребёнок окреп.Были жуткие контрактуры-локти не разгибались вообще, всё растянули и размассажировали, слава богу)Контрольная госпитализация в августе, надеемя и верим что всё уйдёт и не вернётся))
Настя, добрый день) Мой ребенок имеет тот же диагноз, что и Ваш. Информация для Вас будет не прията, но я думаю, что лучше сразу понимать к чему готовиться и сколько ждать возможного выздоровления. Врачи, к сожалению, не рассказывают сразу о ходе лечения подобного заболевания и каждый год ты заново переживаешь, когда врачи ставят новые временные рамки((( Лечится Вам очень долго, как минимум до переходного возраста. Метипред не снимут раньше, сначала быстро идет снижение, потом на 2 мг будете жить годами. Вам назначили метотрексат? Заболевание ужасное(((( Так что реально зря Вы думаете , что это не ужас( Это реально ужас, когда внешне ребенок нормальный, а изнутри у него страшнейшее аутоимунное заболевание((( Гормоны давайте по часам, пропуск или смещение времени может привести к надпочечной недостаточности....скорая не успеет доехать((( Извините меня за ту информацию,что я написала...понимаю,что она не приятная, но я уже достаточно много знаю про заболевание и считаю, что лучше сразу все знать и настроится, потому что главная цель - здоровый ребенок!!!! А это возможно, только не быстро, к сожалениюИ, Настя, незнаю что за врачи Вас лечат, но ЛФК и глубокий массаж противопоказан при дематополимиозите. А окреп Ваш ребенок от метипреда - ушел высполительный процесс мышц
Сообщение отредактировал тофи: 30 Июнь 2013 - 13:20
#1527
NastyaDnepr
-
- Новичок
-
- 8 сообщений
Новичок
- Пол:Женщина
- Город:Днепропетровск
- Диагноз:Ювенильный идиопатический дерматомиозит
Отправлено 30 Июнь 2013 - 20:57
Добрый вечер, Ольга) Я ни в коем случае не считаю это заболевание не серьезным.Розовые очки тоже не ношу.И про гормоны знаю и про правила их приема и про то что это заболевание на таблетках всю жизнь.Я от медицины не очень далека, т.к. сама врач вет медицины)Метотрексат нам назначали, но у малого на него плохая реакция в виде рвоты, тошноты и температуры, методжект купила, но вколоть его так и не решились.На счет аутоимунных реакций, у каждого все индивидуально (вы же прочли те анализы что мы сдавали, которые указывают на аутоимунные процесы в организме, у нас они все отрицательные).Очень со многими мамами в реальности общалась кто с такими же диагнозами и детей этих видела (слава богу-все как один в ремиссии по 4-7 лет, но таблетки никто не решается им отменять), чем меньше возраст человека, заболевшего этим заболевание тем лучше прогноз. Если бы я своего ребенка не заставляла заниматься ЛФ и не разминали бы его, 100% был бы сейчас скрюченый. А вашему сколько лет и как давно болеете???
Сообщение отредактировал Октябрина: 03 Июль 2013 - 04:46
#1528
OlgaNik
-
- Новичок
-
- 12 сообщений
Новичок
Отправлено 01 Июль 2013 - 04:12
Настя, добрый день,Моей дочке исполнилось в мае 6 лет.Диагноз нам поставили, когда ей было 1,7 года. До этого, как и Вы мы пол года слонялись по всем медучереждениям - никто не мог поставить верный диагноз, ну а наслушались ого-го((((и полеомелит и церибральный паралич и т.д., вспоминать не хочется(((( Лечимся в Институте Педиатрии, в Москве - там считается лучшее ревмотологическое отделении в России. Профессор говорит, что гормоны все - таки отменяют, но только к этой цели идти годами. И Вы правы в том, что чем моложе заболевший, тем лучше прогноз, так что думаю, что нашим деткам все-таки снимут препараты, хотя и не скоро. У Вас сын или дочка? Как себя чувстует малыш? Все-таки с ЛФК и массажом будьте аккуратнее. Массаж разрешен только щадящий, ну и ЛФК тоже без сильних нагрузок.
Сообщение отредактировал Октябрина: 03 Июль 2013 - 04:47
#1529
NastyaDnepr
-
- Новичок
-
- 8 сообщений
Новичок
- Пол:Женщина
- Город:Днепропетровск
- Диагноз:Ювенильный идиопатический дерматомиозит
Отправлено 01 Июль 2013 - 15:28
Сыну тоже в мае исполнилось 6ть лет))Мы получается 5 мес на гормонах, диагноз поставили только 2 мес назад, за эти два месяца после того как КФК упал малый прям на глазах (тху-тху)начал восстанавливаться, единственное что он с присяди не может сам подняться и вверх по ступенькам только держась за поручень.Но с учетом того что он два шага не мог без остановки сделать, то сейчас может киллометр пройти без остановок) А у вас как все началось и как сейчас и что принимали и принимаете на данный момент???
Сообщение отредактировал Октябрина: 03 Июль 2013 - 04:48
#1530
гораций
-
- Пользователь
-
- 239 сообщений
Kандидат
- Пол:Мужчина
- Город:харьков
- Интересы:суфизм
- Диагноз:пм
Отправлено 01 Июль 2013 - 18:21
Добрый день всем.Попробую кратко,ну а как получиться еще и сам не знаю. Два года назад попадаю в кардиологию, лечат,лечат, а мне все хуже и хуже. Выписывают а через 2 месяца на туже койку.Ох думаю, что то не то мы лечим и врач вроде хороший и лекарства вот только у меня сдвигов нет.Как проходит обход все наверное знают?.Правильно с жалоб а у меня их всего две экстрасистолическая атитмия и усталость в мышцах такая, ну вроде я всю ночь вагоны разгружал. Кардиолог у меня молодая, продвинутая говорит а сходите вы к генетикам.Харьковский генетический центр -бригада докторов Хаусов, ну Лобановых там точно нет.Генетики это первые врачи которые непросто спрашивали но и слушали. Затем была куча анализов (замечу бесплатных, что очень удивило) затем мрт головного мозга и электромиография. Кфк 420. Из лекарств кардонат, пиродоксин,коэнзим Q10, фолевая кислота. Ну вот как-то так. Чуть позже выложу анализы и выписку ,забыл дома.Заюшичка знает какая гроза была в Харькове 28 июня , так одним ударом были убиты комп и телевизор.спасибо тебе компания триолан
#1532
OlgaNik
-
- Новичок
-
- 12 сообщений
Новичок
Отправлено 01 Июль 2013 - 20:18
NastyaDnepr (01 Июль 2013 - 15:28) писал:
Сыну тоже в мае исполнилось 6ть лет))Мы получается 5 мес на гормонах, диагноз поставили только 2 мес назад
Настя, как это 5 месяцев на гормонах, а диагноз только 2 месяца поставили? Вы сами стали гормоны принимать? КФК быстро уходит при гормонах, самое долгое это уход ЛДГ. У нас снизился только через 3 года.У Вас сын, я так поняла) Вся слабость мышц уйдет где-то через пол года лечения)У нас началось в 1,2 года((( Она у меня вообще перeстала ходить((( Лежала, начался некроз тканей((( Плечи просто гнили((( Мы были во всех главных медицинских центрах Москвы, и никто не стаил диагноз(((( Отдали кучу денег и не помогло( Сама потащилась в институт педиатрии, когда все сказали, что не знают, что с моей доченькой(((( Позвонила и трубку взял заведующий отделением. До сих пор не могу понять как это случилось, потому что обычно снимают трубку регистраторы) Видимо нам очень повезло)))) Я сказала ему, что нам нужно на прием - он сказал записывайтесь - через месяц попадете ко мне, ну и когда я все рассказала он предложил нам встречу на следующий день))))) Он спас моего ребенка) Николай Иванович - врач от Бога)) Если бы не он и не его опeративность в привлечении великолепных ревматологов из Института Педиатрии старшей дочки бы не стало( До сих пор не знаю, как отблагодорить этого великолепного доктора) Сейчас принимает метипред - 2 мг утром в 7.00, раз в неделю метотрексат - каждый день курантил 0,5 таблетки, панангин - 0,5 таблетки, фоливая кислота - 1 таблета ( за исключения дня, где метотрексат), трентал или пентоксефилин - 0,5 таблетки. Кальционная терапия раз в 2 месяца - раньше постоянно было - Алостин - в нос и Кальций 3D некомед - о,5 таблетки на ночьНастя, еще я прозандировала всех профессионалов за границей ( есть связи) и в Амереке и в Европе лечат наше заболевание именно так, другого пока не придумано(
Сообщение отредактировал Октябрина: 03 Июль 2013 - 04:52
#1534
OlgaNik
-
- Новичок
-
- 12 сообщений
Новичок
Отправлено 01 Июль 2013 - 20:51
Эльза, гормоны вымывают кальций из костей, что черевато получением остеопороза( Для того, чтобы этого не произошло нужно обязательно принимать кальций. Для взрослых дозу не знаю, но для детей это 0,5 таблетки Кальций 3D некомед на ночь и в нос впрыскивание Меакальцик ( его сейчас заменили Алостином) Вам это все должны выписать бесплатно
Сообщение отредактировал Октябрина: 03 Июль 2013 - 04:53
#1535
NastyaDnepr
-
- Новичок
-
- 8 сообщений
Новичок
- Пол:Женщина
- Город:Днепропетровск
- Диагноз:Ювенильный идиопатический дерматомиозит
Отправлено 01 Июль 2013 - 20:53
OlgaNik (01 Июль 2013 - 20:18) писал:
Настя, как это 5 месяцев на гормонах, а диагноз только 2 месяца поставили? Вы сами стали гормоны принимать? КФК быстро уходит при гормонах........ еще я прозандировала всех профессионалов за границей ( есть связи) и в Амереке и в Европе лечат наше заболевание именно так, другого пока не придумано(
Ужасная конечно у вас история, бедный ребенок( Гормоны мы сами не начинали, просто нам их назначили чтоб снять воспаление с печени и мышцы были сильно отёчные, пока мы по больницам "вылёживали" в поисках диагноза мы пили гормоны, потом почему то решили что они нам не помогают и снизили дозу через две недели от начала приема. Но полностью всетаки не решились убирать т.к. не знали с чем имеют дело, на маленькой дозе у него практически с февраля по апрель пришли в норму КФК и ЛДГ, ЛДГ кстати у нас уходил быстрее КФК. Из всех вышеперечисленных вами лекарств принимаем только курантил (и то нам его назначили на один месяц по три таб в день) и фолиевую к-ту.До этого пили еще никотиновую тоже один мес.Сейчас жду августа чтоб сдать анализы и пересмотреть схему лечения. Потому что знаю что курантил надо принимать курсами, а нам только месяц дали...странно.Как у вас с желудочно-кишечным трактом?? у нас кошмар, уже незнаю чем спасаться чтоб до язвы не дошло
Сообщение отредактировал тофи: 02 Июль 2013 - 08:20
#1536
OlgaNik
-
- Новичок
-
- 12 сообщений
Новичок
Отправлено 01 Июль 2013 - 21:14
Настя, вспомнила....первое время 3 раза в день мы давали фосфолюгель, нам его прописали. Включиту в рацион своего сынишки, чтобы не получить гастрит((( Если есть возможность езжайте в Москву,в Институт педиатрии - заведующая отделением Валиева Сания Ириковна, профессор Екатерина Иосифовна) Лучшеврачей по нашему диагнозу не найдете) Там бесплатно должны принять - ребенок+ мама ( оплатите свое проживание в больнице и питание - где-то 1000 руб день) Это того стоит) Там Вам откорректировют лечениеХотите напишите мне dalmatova@mail.ru свой телефон - я перезвоню и все расскажу
Сообщение отредактировал Октябрина: 03 Июль 2013 - 04:55
#1539
гораций
-
- Пользователь
-
- 239 сообщений
Kандидат
- Пол:Мужчина
- Город:харьков
- Интересы:суфизм
- Диагноз:пм
Отправлено 02 Июль 2013 - 17:10
Всем добрый день.Нечего так не ранит, как то когда болеют дети и родители.Верьте и боритесь за них и они обязательно станут здоровыми - да будет так. Ну вот могу обнародовать как звучит мой диагноз устами медиков, хотя есть сомнения. Стабильная стенокардия 2 ф.к. Аневризма межпредсердной перегородки. Диспластическая кардиопатия.Рудиментальный евстахиев клапан.Желудочковая экстрасистолическая аритмия LOWN 2 класс. AV-блокада 2степени 1 тип. Гипертоническая болезнь 1 стадии 2 ступень, риск 3.CH 1 ст с сохранением функцией левого желудочка. Гиперурикемия (анамнестически). Гиперлипидемия 2 А тип.Атеросклеротическая ДЭП 1ст. Полимиозит, множественные мононевропатии верхних и нижних конечностей, сенсорно-моторные растройства. Инвалидность 3 гр. Звучит конечно ужасно, но если бы комиссия мсек видела как этот инвалид рубил деревья на даче в воскресенье (четыре часа без перерыва) сам бы снял с него инвалидность. А два месяца назад, три недели трупом лежал и мышцы болели и аритмия мучала и давление скакало. Говорю же, сомневаюсь я. Ну а если серьезно, то такое случилось впервые за два года, просто как будто что-то клацнуло и на четыре часа снова здоров.Посмотрим будет ли расплата за такое геройство и когда. Из анализов выложу те, что выше нормы и имеют отношение к пм. Уж очень их много.
#1540
гораций
-
- Пользователь
-
- 239 сообщений
Kандидат
- Пол:Мужчина
- Город:харьков
- Интересы:суфизм
- Диагноз:пм
