11
Доброе время суток. Друзья подскажите, у кого есть опыт лечения полимиозита эндоксаном?
Полимиозит/Дерматомиозит
Автор Мириам, 08 Июн 2009 00:39
Сообщений в теме: 2354
#1502
тофи
-
- Советники
-
- 3 525 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Казахстан
- Диагноз:РА серопозитивный, поздняя стадия
Отправлено 21 Июнь 2013 - 08:14
Зубр, может кто-то и откликнется про лечение именно Полимиозита циклофосфаном (эндоксаном), но сама тема про этот препарат здесь http://forum.rheumo....доксан#entry749 (почитайте, может что-то пригодится)
РА с 1988 г. Методжект-15 мг, найз, конкор, ультоп, кальцемин-адванс, хофитол, ферталь, Акласта в ноябре... РА "посетил"почти все суставы.
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
И снова на пути стена, и я её пройти должна,
И я справляюсь со стеной, пока вы все со мной...
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
И снова на пути стена, и я её пройти должна,
И я справляюсь со стеной, пока вы все со мной...
#1504
Заюшичка
-
- Пользователь
-
- 334 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Харьков
- Диагноз:OVERLAP-синдром, полимиозит, синдром Шегрена, синдром Рейно и т.д. по мелочи
Отправлено 21 Июнь 2013 - 08:28
Ой, девочки с нашими-то врачами и беда........кто, что говорит..........Во-первых стекла возили в разные места на анлизы..........один сказал, что вроде и аденокарценома....а вроде и просто полип, но он решил перестраховаться и написал аденокарценома. Другой врач сказал, что аденокарценома, но без проростаний и химия не нужна...........лечащий врач написал, что 2 стадия и химия 100% нужна. Когда я спросила почему 2 стадия...он ответил, что на всякий случай.......вот такая у нас медицина....все на всякий случай. Сегодня поедим к онкологу на консультацию......потом поедим еще по разным онкологам и так будем решать. Девочки какой у нас ужас.......врачи-крахобору.......ужас........как страшно жить. Онкология-это целый бизнес........наживаются на горе людей. Поэтому я на таком распутье ....что делать и кому верить????????????????????
#1505
СтиллЯга
-
- Пользователь
-
- 1 159 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Киев
Отправлено 21 Июнь 2013 - 08:37
Заюшичка, а может быть сразу поехать на обследование в какую-то клинику? (лиссод например. Не рекламирую, но просто с ними имели дело дважды) у нас была история с папой моей подруги. Сперва по институтам рака ездили, там на взятки за "ускорение в решении вопроса" и на какие-то призрачные анализы потратились, а потом поехали в Л-сод, за три дня все анализы, пункции, кт\мрт там сделали и после консилиума было назначено лечение. Да, там дорого (на первый взгляд), обошлось все обследование где-то в 19 тыс. грн., но если посчитать затраты на "карман врачу в ИР", "благотворительные взносы", очереди по 3 месяца на кт и тд, то лучше уж идти в коммерческую клинику....
Синдром Стилла (с 1998 года) "But I still haven't found what I'm looking for" (с)
метотрексат Эбеве 20 мг - отменила с 26 февраля 2013, но с 27 июля - опять "подсела"; метипред: 8 мг,мартини - литр в неделю.
ФНС - ІІІ ст. Мечтаю присесть на корточки...- присела!!!
Вы плачете? Вам больно? Вот тут боль: www.donor.org.ua
метотрексат Эбеве 20 мг - отменила с 26 февраля 2013, но с 27 июля - опять "подсела"; метипред: 8 мг,
ФНС - ІІІ ст. Мечтаю присесть на корточки...- присела!!!
Вы плачете? Вам больно? Вот тут боль: www.donor.org.ua
#1506
СтиллЯга
-
- Пользователь
-
- 1 159 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Киев
Отправлено 21 Июнь 2013 - 08:43
Добавить хочу вот еще что:
не знаю как в Харькове, а в Киеве два основных гос. медучреждения: "институт рака на Ломоносова", и "онкодиспансер на Верховинной". Если в первом еще хоть немного думают о человеке (так как там и детские отделения есть, и врачей больше), то на верховинной - просто ад
, тупо выкачка денег с отправкой "на тот свет". Так что если заикнутся вам:"а поедьте в Киев" - то только не на верховинную....
не знаю как в Харькове, а в Киеве два основных гос. медучреждения: "институт рака на Ломоносова", и "онкодиспансер на Верховинной". Если в первом еще хоть немного думают о человеке (так как там и детские отделения есть, и врачей больше), то на верховинной - просто ад
, тупо выкачка денег с отправкой "на тот свет". Так что если заикнутся вам:"а поедьте в Киев" - то только не на верховинную....
Синдром Стилла (с 1998 года) "But I still haven't found what I'm looking for" (с)
метотрексат Эбеве 20 мг - отменила с 26 февраля 2013, но с 27 июля - опять "подсела"; метипред: 8 мг,мартини - литр в неделю.
ФНС - ІІІ ст. Мечтаю присесть на корточки...- присела!!!
Вы плачете? Вам больно? Вот тут боль: www.donor.org.ua
метотрексат Эбеве 20 мг - отменила с 26 февраля 2013, но с 27 июля - опять "подсела"; метипред: 8 мг,
ФНС - ІІІ ст. Мечтаю присесть на корточки...- присела!!!
Вы плачете? Вам больно? Вот тут боль: www.donor.org.ua
#1507
эльза
-
- Пользователь
-
- 208 сообщений
Kандидат
- Пол:Женщина
- Город:Гродно (Беларусь)
- Диагноз:полимиозит, миалгическая форма
Отправлено 21 Июнь 2013 - 13:35
Заюш, я бы лучше ей все же прокапала химию. Пусть не 2 курса, а один. Наши доктора тоже в таких случаях страхуются. Я думаю, что правильно делают. Онкология это не просто, для пущего спокойствия химия как-то надежнее. У меня родственница была в такой ситуации неопределенности. Но химию раз все же сделала. Прошло лет 7. Все хорошо, жива и здорова. О проделанной химии не жалеет, хотя перенесла ее довольно тяжело и психологически в том числе.
Здоровья маме и тебе.
Здоровья маме и тебе.
#1508
Заюшичка
-
- Пользователь
-
- 334 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Харьков
- Диагноз:OVERLAP-синдром, полимиозит, синдром Шегрена, синдром Рейно и т.д. по мелочи
Отправлено 21 Июнь 2013 - 14:06
Я и не знаю СтилЯга, что мне делать......мне про Л-сод.....говорили наоборот.....что туда и соваться не надо, только деньги качают.......сегодня были в институте радиологии.сказали, что смысла в химии нет...операция радикальня.надо наблюдаться, каждых 3 месяца, что прогноз благоприятный......во вторник поедим онкодеспанцер к профессору на консультацию......берем протокол операции, еще раз эти стекла будут смотреть анализировать......и будет еще одно заключение, а потом посмотрим..что делать. Эльзочка спасибо тебе тоже здоровья, как твои дела?
#1509
Inna
-
- Пользователь
-
- 722 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Daugavpils, Латвия
- Диагноз:Сейчас РеА- потом посмотрим, что за горизонтом.....
Отправлено 21 Июнь 2013 - 17:17
Поддерживаю Эльзу по поводу химии. Здесь лучше перестраховаться....
Знаю, как это тяжело. Огромных, Зая, тебе сил и самой здоровья побольше....
Знаю, как это тяжело. Огромных, Зая, тебе сил и самой здоровья побольше....
Делай как надо, и будь что будет.....
Непонятная болезнь с температурой, болями в суставах и тканях, с онемениями и жжением рук и ног с ноября 2012.года.
Диагоностирован РеА ассоциированный с кишечной инфекцией. Назначены сульфасалонин по схеме, аркоксия, витамины Литозин форте..Законченный иппохондрик, ВСД-шник..... теперь еще и это.....
Непонятная болезнь с температурой, болями в суставах и тканях, с онемениями и жжением рук и ног с ноября 2012.года.
Диагоностирован РеА ассоциированный с кишечной инфекцией. Назначены сульфасалонин по схеме, аркоксия, витамины Литозин форте..Законченный иппохондрик, ВСД-шник..... теперь еще и это.....
#1510
Заюшичка
-
- Пользователь
-
- 334 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Харьков
- Диагноз:OVERLAP-синдром, полимиозит, синдром Шегрена, синдром Рейно и т.д. по мелочи
Отправлено 21 Июнь 2013 - 22:24
Innуся, спасибо огромное!!!!!Я и сама все понимаю........только еще не знаю как Маме говорить.она-то ни чего еще не знает.....и мне страшно от мысли, что ей станет все известно. У нее сестра была (моя тетя) умерла в 43 года от рака...Мама ее 2 года спасала и у нее теперь планка стоит, что если у нее рак...то ни чего ей делать не надо......от этого нет толку.......все равно умрет. И как ей объяснить, что это не так..................я пока, девочки не знаю???????????
#1511
Аня
-
- Советники
-
- 6 459 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Кишинев
#1512
эльза
-
- Пользователь
-
- 208 сообщений
Kандидат
- Пол:Женщина
- Город:Гродно (Беларусь)
- Диагноз:полимиозит, миалгическая форма
Отправлено 22 Июнь 2013 - 12:42
Заюш, я папе ничего не говорила. Он догадался обо всем лишь в самам конце за неделю до смерти. Я возила его на облучение и говорила, что это высркотехнологичное физиолечение. Ну то есть всячаски врала. И полагаю, что все сделала правильно. А о его болезни ему рассказал врач. Я всех предупреждала о том, что он не знает что у него на самом деле и врачи ему ни о чем не говорили. Но нашлось одно г-но, которое сказало. Правда, я потом на него телегу накатала, его, конечно, наказали, но папа все узнал, хотя я и тогда врала и он, веря мне беспрекословно, ушел из жизни спокойно, без страха. Ну если маме будет совсем трудно справляться с принятием факта такой болезни, есть масса препаратов, позвлояющих перенести это по-легче (хорошие транквилизаторы).
#1513
Inna
-
- Пользователь
-
- 722 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Daugavpils, Латвия
- Диагноз:Сейчас РеА- потом посмотрим, что за горизонтом.....
Отправлено 22 Июнь 2013 - 13:27
У нас врачи тупо говорят прямо в лоб по европейскому стандарту - "вам остался месяц или 3 года"... Да, обычно транквилизаторы назначаются. Онко - сейчас не приговор. Главное- найти болячку во время. В пожилом возрасте можно жить и болеть годами...... очень долго и умереть от насморка. Очень много позитивных примеров. Надо их приводить. Но вот у меня мама болела 7 лет.. И было всякое и она знала, но все равно в этой жизни были свои радости, свои светлые полосы. Не было беспосветного мрака. Человек привыкает ко всему.
Делай как надо, и будь что будет.....
Непонятная болезнь с температурой, болями в суставах и тканях, с онемениями и жжением рук и ног с ноября 2012.года.
Диагоностирован РеА ассоциированный с кишечной инфекцией. Назначены сульфасалонин по схеме, аркоксия, витамины Литозин форте..Законченный иппохондрик, ВСД-шник..... теперь еще и это.....
Непонятная болезнь с температурой, болями в суставах и тканях, с онемениями и жжением рук и ног с ноября 2012.года.
Диагоностирован РеА ассоциированный с кишечной инфекцией. Назначены сульфасалонин по схеме, аркоксия, витамины Литозин форте..Законченный иппохондрик, ВСД-шник..... теперь еще и это.....
#1514
Инара
-
- Пользователь
-
- 30 сообщений
Пользователь
- Пол:Женщина
- Город:Магнитогорск
- Диагноз:Дерматомиозит,компрессионный перелом позвонка
Отправлено 22 Июнь 2013 - 17:40
Добрый вечер всем! Я пью метипред 4,5табл., снижаю по четвертинке каждые 10 дней. Но врач говорит, что нужно будет оставить постоянную поддерживающую дозу и метотрексат мне не снижает, пью его по 10 мг один раз в неделю. Хочется знать как снижается доза у вас, остается ли поддерживающая? И еще такой вопросик? Кто-то знает о смеси Шевченко (водка с маслом)?
#1515
Аня
-
- Советники
-
- 6 459 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Кишинев
Отправлено 22 Июнь 2013 - 19:52
Инара, добрый вечер!
Насчет смеси не слышала.
Насчет поддерживающей дозы: мой ревматолог за то, чтобы уходить с метипреда при условии, что анализы и самочувствие хорошие.
О снижении гормонов читайте здесь http://forum.rheumo....ение-без-риска/
Насчет смеси не слышала.
Насчет поддерживающей дозы: мой ревматолог за то, чтобы уходить с метипреда при условии, что анализы и самочувствие хорошие.
О снижении гормонов читайте здесь http://forum.rheumo....ение-без-риска/
#1516
Заюшичка
-
- Пользователь
-
- 334 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Харьков
- Диагноз:OVERLAP-синдром, полимиозит, синдром Шегрена, синдром Рейно и т.д. по мелочи
Отправлено 23 Июнь 2013 - 15:53
Innуся, я знаю.......что это не приговор и верю, что у нас все будет хорошо..проблема Маме это объяснить........ехать к доктору уже во вторник.....завтра надо будет сказать.я так боюсь говорить.что мне ночами сниться разговор. Тоже буду врать, пусть простит меня Бог, считаю, что моя правда ей не нужна!!!Спасибо девочки за поддержку
#1517
Инара
-
- Пользователь
-
- 30 сообщений
Пользователь
- Пол:Женщина
- Город:Магнитогорск
- Диагноз:Дерматомиозит,компрессионный перелом позвонка
Отправлено 23 Июнь 2013 - 18:05
Аня (22 Июнь 2013 - 19:52) писал:
Инара, добрый вечер!
Насчет смеси не слышала.
Насчет поддерживающей дозы: мой ревматолог за то, чтобы уходить с метипреда при условии, что анализы и самочувствие хорошие.
О снижении гормонов читайте здесь http://forum.rheumo....ение-без-риска/
Насчет смеси не слышала.
Насчет поддерживающей дозы: мой ревматолог за то, чтобы уходить с метипреда при условии, что анализы и самочувствие хорошие.
О снижении гормонов читайте здесь http://forum.rheumo....ение-без-риска/
Аня, скажи, а ты на какой сейчас дозе? (смешно звучит...)Мне кажется мой врач толком не знает, перестраховывается. Но я тоже считаю, что нужно совсем слазить с таблеток, конечно, если хорошо себя чувствуешь.
#1518
Аня
-
- Советники
-
- 6 459 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Кишинев
#1519
Sveta
-
- Пользователь
-
- 2 321 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Чебоксары
- Интересы:Учусь,5 курс(клин.псих-г)
- Диагноз:РА серонегативный,2005г.
Отправлено 23 Июнь 2013 - 22:14
Заюшичка (21 Июнь 2013 - 22:24) писал:
только еще не знаю как Маме говорить.она-то ни чего еще не знает.....и мне страшно от мысли, что ей станет все известно.
Маме ни в коем случае нельзя говорить,ни о каких предположений о раке,чтобы на руки ей не попадали ни какие анализы,выписки.Постарайтесь об этом позаботиться.Если мама будет спрашивать/допытывать о диагнозе,то можно сказать предположительно что-нибудь,и что диагностика или дополнительные анализы требуются для уточнения диагноза.
РА официально 2005г.С 2005г-Метотрексат 15мл-7,5мл; преднизалон 20мл-7,5 мл;г.2006г-Сульфасалазин 8 мес(без эффекта).2007-2009(1,5года) циклофосфан ( пульс терапией).С 2009-метотрексат 15 мл.С 2010г-Арава 20 мл.С 2011-Метотрексат 15мл.С 2011г-Ремикейд 4 капельницы с эффектом,5 капельниц без эффекта.С декабря 2011г-февраль2013г Мабтера 2 по 500 мл.
Сейчас: С 11 августа 2013г- Энбрел 50 мл в неделю,НПВП-Аэртал 100мл 1 раза в день,методжект 20 мл.
Диагноз: РА,серонег-ый полиартрит,акт 3 ст,эрозивный.АЦЦП(-),HLA-B27(+),Anti-MCV(+),РФ(-).
11.12. 2012 зндопротезирование пр.тазоб.сустава.
Сейчас: С 11 августа 2013г- Энбрел 50 мл в неделю,НПВП-Аэртал 100мл 1 раза в день,методжект 20 мл.
Диагноз: РА,серонег-ый полиартрит,акт 3 ст,эрозивный.АЦЦП(-),HLA-B27(+),Anti-MCV(+),РФ(-).
11.12. 2012 зндопротезирование пр.тазоб.сустава.
#1520
гораций
-
- Пользователь
-
- 239 сообщений
Kандидат
- Пол:Мужчина
- Город:харьков
- Интересы:суфизм
- Диагноз:пм
Отправлено 28 Июнь 2013 - 12:45
Всем доброго дня.Новеньких принимаете?Коротко о себе.Диагноз поставили год назад генетики, а до этого кардиология...кардиология...Заюшичка если не секрет, где в Харькове стационар ревматологии.
