Отключен JavaScript

У вас отключен JavaScript. Некоторые возможности системы не будут работать. Пожалуйста, включите JavaScript для получения доступа ко всем функциям.

11 Следить за темой

Полимиозит/Дерматомиозит

Автор Мириам, 08 Июн 2009 00:39

Вы не можете ответить в тему

Сообщений в теме: 2354

#1481 Sveta

Профи

Пользователь
2 321 сообщений

Пол:Женщина
Город:Чебоксары
Интересы:Учусь,5 курс(клин.псих-г)
Диагноз:РА серонегативный,2005г.

Отправлено 09 Июнь 2013 - 15:08

Позитивчик (09 Июнь 2013 - 13:28) писал:

Sveta, у вас такое было?

Ни разу.Я от дипроспана не сплю пол ночи,как и от любого гормона. Пропадает сон и все.Еще чуть-чуть потерпеть.Главное не паниковать,иначе хуже скажется на здоровье.

РА официально 2005г.С 2005г-Метотрексат 15мл-7,5мл; преднизалон 20мл-7,5 мл;г.2006г-Сульфасалазин 8 мес(без эффекта).2007-2009(1,5года) циклофосфан ( пульс терапией).С 2009-метотрексат 15 мл.С 2010г-Арава 20 мл.С 2011-Метотрексат 15мл.С 2011г-Ремикейд 4 капельницы с эффектом,5 капельниц без эффекта.С декабря 2011г-февраль2013г Мабтера 2 по 500 мл.
Сейчас: С 11 августа 2013г- Энбрел 50 мл в неделю,НПВП-Аэртал 100мл 1 раза в день,методжект 20 мл.
Диагноз: РА,серонег-ый полиартрит,акт 3 ст,эрозивный.АЦЦП(-),HLA-B27(+),Anti-MCV(+),РФ(-).
11.12. 2012 зндопротезирование пр.тазоб.сустава.

#1482 Позитивчик

Пользователь

Пользователь
28 сообщений

Пол:Женщина
Город:Актау

Отправлено 10 Июнь 2013 - 07:39

тофи добрый день))) вот я залетела не понятно от чего может это быть,не когда в жизни такого не было,кошмар какой то.Может действительно надо было еще раз проколоть Дипроспан как она писала "раз в неделю"?

#1483 тофи

Профи

Советники
3 525 сообщений

Пол:Женщина
Город:Казахстан
Диагноз:РА серопозитивный, поздняя стадия

Отправлено 10 Июнь 2013 - 07:54

Позитивчик, дождись похода к врачу и тогда принимай решение. Удачи!

РА с 1988 г. Методжект-15 мг, найз, конкор, ультоп, кальцемин-адванс, хофитол, ферталь, Акласта в ноябре... РА "посетил"почти все суставы.
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
И снова на пути стена, и я её пройти должна,
И я справляюсь со стеной, пока вы все со мной...

#1484 Позитивчик

Пользователь

Пользователь
28 сообщений

Пол:Женщина
Город:Актау

Отправлено 10 Июнь 2013 - 08:16

тофи спасибо,конечно к врачу надо,потом отпишусь.

#1485 Позитивчик

Пользователь

Пользователь
28 сообщений

Пол:Женщина
Город:Актау

Отправлено 10 Июнь 2013 - 16:22

тофи, ну вот не повезло мне,врача не было,уехала на неделю.

#1486 эльза

Kандидат

Пользователь
208 сообщений

Пол:Женщина
Город:Гродно (Беларусь)
Диагноз:полимиозит, миалгическая форма

Отправлено 10 Июнь 2013 - 22:20

Позитивчик, пощупай лимфоузлы в паховой и полмышечной областях. Думаю, что у тебя нет особых причин сильно волноваться, но реакция на дипроспан и правда не типичная.

#1487 Позитивчик

Пользователь

Пользователь
28 сообщений

Пол:Женщина
Город:Актау

Отправлено 11 Июнь 2013 - 06:58

Всем добрый день,вчера перед тем как идти на прием к врачу я намылила ноги там где была краснота (раздражение) дегтярном мылом,и ходила по квартире потому что немножко зудило,потом перед как выйти я смыла дегт.мыло и пока добиралась до врача у меня ногах ничего не каких пятен не осталось.С самой субботы мучилась до понедельника и вот такой итог,да еще и врача не было,сама себя со своим нохау (дегт.мылом) вылечила. Что это было,какая то аллергия на пищу или еще что,ну чесное слово я была напугана.Дождусь приезда врача узнаю.

#1488 Аня

Профи

Советники
6 459 сообщений

Пол:Женщина
Город:Кишинев

Отправлено 11 Июнь 2013 - 13:14

Да здравствует дегтярное мыло! )))
Позитивчик, хорошо, что все так закончилось! )

Lina это нравится
Нравится
Не нравится

РА с 1990 года.
Арава с 06.2008г
1.5 табл. Метипреда (с лета 2009г), Кальцемин Адванс

ДОРОГУ ОСИЛИТ ИДУЩИЙ

#1489 Позитивчик

Пользователь

Пользователь
28 сообщений

Пол:Женщина
Город:Актау

Отправлено 11 Июнь 2013 - 14:50

Аня, может это просто совпадение,дай бог чтоб это не было больше. Что интересно в этот день я не пила Тавигил думаю покажу врачу,ну вот вышло что нечего было бы показывать,хотя сфоткала на всякий случай :-)))

#1490 NastyaDnepr

Новичок

Новичок
8 сообщений

Пол:Женщина
Город:Днепропетровск
Диагноз:Ювенильный идиопатический дерматомиозит

Отправлено 19 Июнь 2013 - 17:04

всем привет, пополнение в "рядах" принимаете?) смотрю давно нет никого, форум активный? если да-отпишитесь)

#1491 Аня

Профи

Советники
6 459 сообщений

Пол:Женщина
Город:Кишинев

Отправлено 19 Июнь 2013 - 17:24

Настя, привет! Тут мы ) Добро пожаловать )
Просто тема то затихает, то активируется. по мере поступления вопросов )

РА с 1990 года.
Арава с 06.2008г
1.5 табл. Метипреда (с лета 2009г), Кальцемин Адванс

ДОРОГУ ОСИЛИТ ИДУЩИЙ

#1492 NastyaDnepr

Новичок

Новичок
8 сообщений

Пол:Женщина
Город:Днепропетровск
Диагноз:Ювенильный идиопатический дерматомиозит

Отправлено 19 Июнь 2013 - 17:35

я не болею, ребёнку (6 лет) недавно поставили диагноз; Столько "страстей" конечно я тут начиталась) думала у нас ужас)

#1493 NastyaDnepr

Новичок

Новичок
8 сообщений

Пол:Женщина
Город:Днепропетровск
Диагноз:Ювенильный идиопатический дерматомиозит

Отправлено 19 Июнь 2013 - 17:53

в ноябре 2012 года малый начал жаловаться на редкие боли в ногах, никто не мог понять что такое. Когда боли стали постоянными и подключились руки мы посдавали анализы, и с подозрительно высоким КФК-4600 залегли в больницу. Ко всему прочему у него была сильная интоксикация организма ( печень +7см), ацетон и кетоны зашкаливали.Промыли нас прокапали, ребёнок месяц от бешенных болей во всех мышцах не ходил вообще практически. Анализов конечно каких мы только не сдавали и диагнозов нам каких только не ставили (и прогресирующая мышечная дистрофия и амиотрофия)-ночи на пролёт от неизвестности рыдала.Короче тыкались мы мыкались с конца декабря 2012 до апреля 2013.Куда нас только не оправляли) пол Украины объездили (это при том что мы не в захолустье живём)-никто ничего не знает и не понимает))В апреле поехали всётаки в Киев в Охматдет, где нам поставили точный диагноз. Дерматомиозит у нас лабораторно подтверждён только высоким КФК и биопсией.Остальные анализы-ЦИК, антинуклеарные антитела, миозитспецифический АТ Jo-1, электромиография, электронейромиография, антитела к двуспиральной и ядерной ДНК (и много еще чего)-ВСЁ НОРМА). Две недели пока были без диагноза ещё были на 25 мг преднизолона (вес 22кг), потом посмотрели что ничего не меняется, хотя КФК вниз полз но медленно, начали снижать дозу, при КФК 2700 у нас было 7,5 мг преднизолона...короче долгая история мы так и остались на этой дозе только в метипреде 6 мг; КФК сам по себе куда то убежал)Была слабость мышц жуткая, кружку держать не мог. Наняли массажиста, когда еще даже диагноза не было, но никаких активных и глубоких массажей. Сейчас конечно, когда у нас КФК упал-глубокий массаж мышц всего тела+активный ЛФК три раза в неделю+6мг метипреда=ребёнок окреп.Были жуткие контрактуры-локти не разгибались вообще, всё растянули и размассажировали, слава богу)Контрольная госпитализация в августе, надеемя и верим что всё уйдёт и не вернётся))

#1494 Аня

Профи

Советники
6 459 сообщений

Пол:Женщина
Город:Кишинев

Отправлено 19 Июнь 2013 - 18:49

NastyaDnepr (19 Июнь 2013 - 17:53) писал:

Контрольная госпитализация в августе, надеемя и верим что всё уйдёт и не вернётся))

Пусть так оно и будет!

РА с 1990 года.
Арава с 06.2008г
1.5 табл. Метипреда (с лета 2009г), Кальцемин Адванс

ДОРОГУ ОСИЛИТ ИДУЩИЙ

#1495 Inna

Профи

Пользователь
722 сообщений

Пол:Женщина
Город:Daugavpils, Латвия
Диагноз:Сейчас РеА- потом посмотрим, что за горизонтом.....

Отправлено 19 Июнь 2013 - 19:19

Здоровья ребеночку, а вам сил и терпения. Пусть растет, и все это уйдет в никуда...

Настя, здоровья вашему ребеночку. Вам сил и терпения. Пусть лечение поможет и болячка уйдет в никуда.

Делай как надо, и будь что будет.....

Непонятная болезнь с температурой, болями в суставах и тканях, с онемениями и жжением рук и ног с ноября 2012.года.

Диагоностирован РеА ассоциированный с кишечной инфекцией. Назначены сульфасалонин по схеме, аркоксия, витамины Литозин форте..Законченный иппохондрик, ВСД-шник..... теперь еще и это.....