11
Участники форума, пожалуйста, соблюдайте правила цитирования 3.16 !
Запрещается:
3.16.Чрезмерное цитирование (оверквотинг), когда размер цитируемого материала превышает 5-7 строк по высоте, цитирование предыдущего поста. Цитирование картинок и превью разрешено только в крайней необходимости.
При цитировании рекомендуется уменьшить исходное сообщение, оставив лишь его необходимую часть, которой достаточно для ведения дискуссии.
Полимиозит/Дерматомиозит
Автор Мириам, 08 Июн 2009 00:39
Сообщений в теме: 2354
#1542
Заюшичка
-
- Пользователь
-
- 334 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Харьков
- Диагноз:OVERLAP-синдром, полимиозит, синдром Шегрена, синдром Рейно и т.д. по мелочи
Отправлено 03 Июль 2013 - 12:49
Гораций, ПРИВЕТ, могу сказать тебе одно, нас таких в Харькове уже трое.......потому, что я так поняла ты новенький. Если тебя интересует мое мнение, то я бы обратилась к ревматологу.....у нас в Харькове хороший (тот, что лечит такие болячки) один, я тебе уже про нее писала. Если тебя это надо я тебе в личку напишу все данные где ее найти, правда прием у нее платный, так как мы жители города. И еще ты давай с деревьями-то аккуратно.......нам так нельзя хвататься за работу....надо медленно, но уверенно. А гормоны тебе назначили или нет? А полимиозитную панель ты сдавал? К генетикам меня тоже посылали......но я не пошла.
#1543
гораций
-
- Пользователь
-
- 239 сообщений
Kандидат
- Пол:Мужчина
- Город:харьков
- Интересы:суфизм
- Диагноз:пм
Отправлено 03 Июль 2013 - 16:21
Все привет. Заюшичка, гормоны мне не назначали, я после генетиков попал к Гуйде Петру Павловичу (кафедра внутренних заболеваний на ул. Феарбаха) если он говорит черное, то оспаривать это некто не будет, одним словом авторитет. Он послал к инфекционистам, но до них я так и не дошел, пойду в конце июля. Полимиозитную панель не сдавал, а где это можно сделать. По поводу ревматологов вот тут как я думаю будут сложности. К кому обращаться я понял спасибо, но уверен, что они будут усаживать на гормоны, а при моих кардиоделах это прямой путь ...... Я про пм знаю не все, но очень много, ну не вяжеться этот гормональны путь. Представим, что есть больные для которых гормоны противопоказаны их что вообще лечить не будут. Год назад читал статью, суть в том что на каком-то этапе,(поломанный) ген переписывает информацию на остальные это я про нашу болячку, если найду обязательно дам ссылку.Гораций не бунтарь он разобрать хочет. Так, что сколько смогу, ,буду отбиваться от гормонов. Вопрос ко всем кто на гормонах, что потом происходит с давлением, очень важно а инфы ноль. Это первый форум, да и с компьютером я не на ты, но Гораций научиться, Гораций очень стараеться.
#1544
Заюшичка
-
- Пользователь
-
- 334 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Харьков
- Диагноз:OVERLAP-синдром, полимиозит, синдром Шегрена, синдром Рейно и т.д. по мелочи
Отправлено 03 Июль 2013 - 17:22
Ну во-первых есть не только гормональная терапия.....есть и другие терапии, цитостатики, просто меня изначально лечили не ревматологи, а иммунологи и вот мне расплата....обострение, на 1.5 года...поэтому, ты напрасно отказываешься от ревматолога....меня не лечили пока не обследовали....анализы сдаю только в синево, там и есть эта панель полимиозитная, я сдаю ПАКЕТ аутоиммуный, зайди на сайт синево и найди в перечне анализов пакет этот и цену посмотри, если не сможешь, напиши, я тебе найду. Про гормональную терапию.......давление подымается конечно....НО смотря от каких доз, все очень индивидуально. У меня на дозе 36 мг. давление было 135/85...а сейчас на 8 мг 100-120/70-80. Но это у меня. И к инфекционистам надо идти....я тоже там была. Держись!!!!!
#1545
Dakota
-
- Пользователь
-
- 793 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Харьков
- Диагноз:РА (?), ДТЗ.
Отправлено 03 Июль 2013 - 17:56
Заюшичка, а к Ерахториной ты через Здоровье ходишь или как-то иначе договариваешься? Давно у нее лечишься, какие впечатления о ней, подскажи, пожалуйста.
гораций, а к генетикам направление нужно? Бесплатные анализы для всех или тем, кто на инвалидности?
гораций, а к генетикам направление нужно? Бесплатные анализы для всех или тем, кто на инвалидности?
#1546
Заюшичка
-
- Пользователь
-
- 334 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Харьков
- Диагноз:OVERLAP-синдром, полимиозит, синдром Шегрена, синдром Рейно и т.д. по мелочи
Отправлено 03 Июль 2013 - 23:27
<p>8-го июля иду через здоровье......иногда и в отделение иду....раньше всегда в отделение ходила. Я считаю, что в Харькове она спец ЛУЧШИЙ. Это конечно мое мнение и обидеть ни кого не хочу....она конечно назначает исследование дорогие........но, а без них ни как. Я у нее в отделении лечусь. А о ней.....ну, что я могу сказать...человек, как человек, абсолютно нормальный, со своими проблемами и заботами....бывает без настроения....но мы все бываем такие...я думаю, что обо мне на работе могут сказать (особенно последнее время) что я вечно чем-то недовольна и это из-за того, что жена директора........а у меня просто БОЛИТ. Я так думаю, что и у нее как у всех людей.Я когда лежала в отделении последний раз со мной девочка молоденькая лежала......так она из Николаева......у нее тоже аутоиммунка....в Киеве лечили и толку не было, а она поставила на ноги и без гормонов.......да дорого.......но поставила девочку (21 год) родители в долги влезли......но девочка мне написала, что стала даже на каблук....еще раз простите все остальные доктора....но это мое мнение!
#1547
Dakota
-
- Пользователь
-
- 793 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Харьков
- Диагноз:РА (?), ДТЗ.
Отправлено 04 Июль 2013 - 02:31
Заюшичка, да, говорят она у нас лучший специалист. Была у нее несколько раз и пока без результата, но может это со мной что-то не так. Поэтому и спросила. Буду пробовать еще к ней попасть. Возникли дополнительные вопросы. Если ты не против, я напишу в личку, чтоб тему не засорять? Спасибо!
#1549
гораций
-
- Пользователь
-
- 239 сообщений
Kандидат
- Пол:Мужчина
- Город:харьков
- Интересы:суфизм
- Диагноз:пм
Отправлено 04 Июль 2013 - 16:57
Все привет. Заюшичка я не против ревматолога просто болею пм недавно, пытаюсь свести к минимуму возможные риски. Есть у меня печальный личный опыт но это отдельная тема. Анализы я тоже сдаю в синево, если не лежу в стационаре. Последний раз когда лежал, произошел случай который просто возмутил. Обход, заходит врач и говорит у вас анализы..... я спрашиваю а кфк она с улыбкой 6. Спрашиваю а вы нечего не путаете. Вижу не понимает, зашел по позже в кабинет поговорили про кфк она хороший кардиолог и к ней претензий нет. Говорю ей, пойду в синево пересдам а там и посмотрим. Итог кфк 240. А ведь врачи верят лаборатории и по результатам назначают лечение.Ругаться не стал она разбиралась. Если сомневаетесь, лучше пересдать. Цитостатики они ведь тоже небезгрешные и понятное дело врачи выбирают меньшее зло что ж будем пробовать. Хотя корень солодки (снижает развитие избыточного имунного ответа) должен быть менее жестоким но его одного мало.Тему трав, пока опущу, попробую на себе, будут результаты тогда поделюсь.
#1550
гораций
-
- Пользователь
-
- 239 сообщений
Kандидат
- Пол:Мужчина
- Город:харьков
- Интересы:суфизм
- Диагноз:пм
Отправлено 04 Июль 2013 - 17:14
Дакота все анализы, узи, бесплатно для харьковчан, как для других городов не знаю. Мне направление давал мой кардиолог. Адрес г.Харьков пр.Правды 13 тел.705-16-74. вход с улицы Тринклера. Но надо записываться, можно по телефону.
#1552
Зубр
-
- Пользователь
-
- 91 сообщений
Kандидат
- Пол:Мужчина
- Город:Ростов-на-Дону
- Интересы:Чтение, музыка
- Диагноз:Полимиозит
#1553
гораций
-
- Пользователь
-
- 239 сообщений
Kандидат
- Пол:Мужчина
- Город:харьков
- Интересы:суфизм
- Диагноз:пм
Отправлено 05 Июль 2013 - 11:41
Привет Зубр. То, что это воспалительная миопатия, спору нет. Версию про гены, как несостоятельную пока опущу, так как она не моя. Но если взять за основу, что все события находятся в причинно следственной связи, то остается только узнать почему исправно работающий иммунитет, вдруг перестает своих узнавать.
#1554
Зубр
-
- Пользователь
-
- 91 сообщений
Kандидат
- Пол:Мужчина
- Город:Ростов-на-Дону
- Интересы:Чтение, музыка
- Диагноз:Полимиозит
Отправлено 05 Июль 2013 - 12:06
Побывав на последней школе миалогии,проходившей в СПБ, я сделал вывод, что серьезно этой болезнью до сих пор никто не занят. Есть лишь отдельная успешная,либо безуспешная практика лечения ПМ в мире. Как мне объяснили- не дефект гена-уже хорошо,значит ПМ.))
#1558
Dakota
-
- Пользователь
-
- 793 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Харьков
- Диагноз:РА (?), ДТЗ.
#1559
Зубр
-
- Пользователь
-
- 91 сообщений
Kандидат
- Пол:Мужчина
- Город:Ростов-на-Дону
- Интересы:Чтение, музыка
- Диагноз:Полимиозит
Отправлено 05 Июль 2013 - 18:10
Про Израиль)) Диагноз поставили в течении 5-ти дней ( профессор Дрори - зав.отделением нервно-мышечных заболеваний Ихилов-госпиталь). Самый лучший в Израиле, по словам самих израилитян. В мире всего около десятка специалистов,занимающихся вплотную этим заболеванием. Среди них выделяется проф. Менахем Саде. Попасть к нему только по предварительной записи ( реально). Долго смеялись над моими российскими заключениями. Скажу сразу -не дешево. Лаб.исследования - 2000,эмг-700,день прибывания в мед.отеле(5 звезд) - 250, прием профессора-650. Про имуноглобулин - молчу.
В итоге после года мытарств по самым лучшим медучреждениям России, точный диагноз ставят в Израиле. У нас замечательные врачи, но диагностика - г...))
В итоге после года мытарств по самым лучшим медучреждениям России, точный диагноз ставят в Израиле. У нас замечательные врачи, но диагностика - г...))
