Отключен JavaScript

У вас отключен JavaScript. Некоторые возможности системы не будут работать. Пожалуйста, включите JavaScript для получения доступа ко всем функциям.

11 Следить за темой

Полимиозит/Дерматомиозит

Автор Мириам, 08 Июн 2009 00:39

Вы не можете ответить в тему

Сообщений в теме: 2354

#1021 Irini

Пользователь

Пользователь
36 сообщений

Пол:Женщина
Город:Краснодар

Отправлено 01 Июль 2012 - 09:13

Uttka (12.5.2012, 20:09) писал:

подбородок....горбик на спине....живот....животиииинушка......вот теперь сижу и ищу, как со всем этим бороться...ну или хотя бы минимизировать

Утя, я конечно наверно еще мало пью свои таблетки, три недели по 12 мг была неправильная доза и почти неделю на 40 мг. аппетит конечно вырос. но я ем как при беременности - по чуть-чуть, но часто. еще ни одного кг. щечки проявились, но даже к лицу. конечно дело в метаболизме каждого индивидуального человека. но я так хожу и хомячу то бутер, то бананчик, то отбивнушечку маленькую с перерывом в 1,5 часа. никогда не накладываю себе второе и гарнир. тянет на раздельное питание. в общем лучше меньше, но чаще!
если вижу, что подбородок подвисает, значит на след день надо сдержаться. колебания во внешнем виде прямо сразу заметны. но я в принципе щепка.

дерматополимиозит
начало заболевания в постродовом периоде.
10 мг преднизолона, омепрозол, эссливер форте, кальцемин

#1022 Polina

Профи

Пользователь
425 сообщений

Пол:Женщина
Город:Хадыженск Краснодарский край
Интересы:главное сейчас быть мамой прекрасного сына
Диагноз:сахарный диабет 1 тип с 1998 года полимиозит с 2003 года

Отправлено 01 Июль 2012 - 09:22

Irini (1.7.2012, 9:49) писал:

я в Краснодаре. а наблюдает вас врач какой? родители узнали, что в Хадыженске есть какой то супер санаторий опорно-двигательный и мечтают меня туда отправить. врач только им смогла мозги вправить - только покой - или вы ее тоже хотите на руках как ребенка всю жизнь таскать? так что может после ремиссии.

наблюдают в краснодаре я там сейчас часто была в краевой сейчас во 2 гор.У нас санатории не опорно двигательный у нас йодо бромная вода у них есть сайт напиши санатории минеральный хадыженск)но в любом случае нужна ремиссия.где ты наблюдаешься?какие сейчас анализы?

преднизалон пр-во Венгрия 5мг.:кальцеминадванс, структум,витамины. сахарный диабет с 1998. полимиозит с 2003.

#1023 Irini

Пользователь

Пользователь
36 сообщений

Пол:Женщина
Город:Краснодар

Отправлено 01 Июль 2012 - 09:41

Polina (1.7.2012, 11:22) писал:

наблюдают в краснодаре я там сейчас часто была в краевой сейчас во 2 гор.У нас санатории не опорно двигательный у нас йодо бромная вода у них есть сайт напиши санатории минеральный хадыженск)но в любом случае нужна ремиссия.где ты наблюдаешься?какие сейчас анализы?

У меня такой крюк с диагностикой и лечением вышел. обЫдно (( знал бы где падать - соломки бы... когда почувствовала, что что-то неладно пошла к участковой. та взяла общие анализы - говорит - всё прекрасно, иди сцеживайся и отдыхай. а гинеколог моя говорит - нет, душечка, тут вообще миастенией попахивает, иди обледуйся дальше. ну и пошла я в платную клинику. Так АСТ и АЛТ - 283 и 160, ну меня в инфекционку упекли. а там врачи тоже молодцы в хорошем смысле слова - сразу заподозрили взять КФК, самая большая цифра, которую я видела было 5600. Ну сказали, что дорога мне к ревматологу, но в Диагностическом очереди недели на 3 вперед все забито. а лечиться то хочется побыстрее, ну я и опять в эту платную клинику. там врач вроде как врач, на полставке вроедво 2-ой принимает. я три недели ни шатко ни валко пила санчала 1 таблетку, потом 3, потом 4. КФК после улучшения ползло вверз 500-700-900, ну и подначитаться успела за это время. Позвонила в наш СКАЛ - а там - приходите живая очередь. так я попала в Иризелян слава богу. схема щас 4-2-2... Пластом совсем я не лежала, с ребенком не полежишь, такой перид - она все время встает и падает, учится стоять, надо страховать - руки навытяжку. вобщем стабильно терпимо. Надеюсь к концу лета вернусь в форму.

дерматополимиозит
начало заболевания в постродовом периоде.
10 мг преднизолона, омепрозол, эссливер форте, кальцемин

#1024 Polina

Профи

Пользователь
425 сообщений

Пол:Женщина
Город:Хадыженск Краснодарский край
Интересы:главное сейчас быть мамой прекрасного сына
Диагноз:сахарный диабет 1 тип с 1998 года полимиозит с 2003 года

Отправлено 01 Июль 2012 - 09:50

во 2 гор. Мужик не помню как зовут.мне не нравится там.Меня поднимали врачи краевой больницы я им больше доверяю.просто там беременных не ведут.пришлось во 2 перебираться.

преднизалон пр-во Венгрия 5мг.:кальцеминадванс, структум,витамины. сахарный диабет с 1998. полимиозит с 2003.

#1025 Uttka

Пользователь

Пользователь
42 сообщений

Пол:Женщина

Отправлено 01 Июль 2012 - 19:30

Все привет))))
у меня вопрос...вот кто живет на югах....как с солнцем справляетесь??? Я просто интересуюсь, так как меня приглашают в Испанию на месяц, там дом и все условия, но врач говорит что нежелательно так как солнце....но солнце оно и здесь (в Москве) тоже солнце..и а потом я не собираюсь загорать вообще...Вот думаю что же важнее положительные эмоции (уезжает вся семья и там МЧ) или солнце, влияние которого можно минимизировать....я прям не знаю.....вот и вопрос к тем кто с юга, как у вас обстоят дела с этим. Ведь миозиты больше всего распространены в южных странах, значит они как то с этим борются... :huh:

----------
Дерматополимиозит с января 2012
40 мг - метипред (с марта по май) потом снижение дозы. Сейчас (февраль 2013) - 8мг
Цитостатики до августа - потом отмена.
Омез, конкор, Кальций Д3 Никомед.

#1026 Аля

Профи

Советники
5 828 сообщений

Пол:Женщина
Город:Беларусь

Отправлено 01 Июль 2012 - 20:48

Uttka, у нас есть тема Солнечная реакция..
Некоторые общие темы находятся в разделел Ра или СКВ, но общаемся в них все, независимо от диагноза, т.к. много схожего.

Иногда ты должен побежать, чтобы увидеть, кто побежит за тобой. Иногда ты должен говорить мягче, чтобы увидеть, кто на самом деле прислушивается к тебе. Иногда ты должен сделать шаг назад, чтобы увидеть, кто ещё стоит на твоей стороне. Иногда ты должен делать неправильные решения, чтобы посмотреть, кто с тобой, когда всё рушится. Иногда ты должен отпустить кого любишь, просто чтобы посмотреть, любят ли тебя так, чтобы вернуться!

#1027 Uttka

Пользователь

Пользователь
42 сообщений

Пол:Женщина

Отправлено 01 Июль 2012 - 22:43

оо спасибо большое)))) сейчас почитаю))) :rolleyes:

Сообщение отредактировал Аля: 02 Июль 2012 - 08:06
удалена цитата

----------
Дерматополимиозит с января 2012
40 мг - метипред (с марта по май) потом снижение дозы. Сейчас (февраль 2013) - 8мг
Цитостатики до августа - потом отмена.
Омез, конкор, Кальций Д3 Никомед.

#1028 Flora

Новичок

Новичок
8 сообщений

Пол:Женщина
Город:Москва

Отправлено 04 Июль 2012 - 16:44

Всем привет!
Давно я не заходила сюда, вижу много новичков) Здоровья и уверенности вам и нам всем

))
Меня неделю назад прооперировали, плановая диагностическая лапароскопия под общим наркозом. Сказать что было страшно - это нечего не сказать. Сколько жизни я провела в больницах и анализах по поводу своего дерматомиозита, а вот операция под общим наркозом - впервые. Но как говорится больше боялась, все очень хорошо. Единственное, чем отличается мое положение - это то, что перед операцией вместе со списком анализов потребовалось заключение ревматолога (я брала в институте Сеченова), о том, что: а) оперативное вмешательство не противопоказано и б) беременность не противопоказана. После операции выписали на следующий день, а вот в поликлинике заведующая на работу не пускает, говорит сиди 2 недели на больничном, здоровье дороже, работа твоя подождет. Вот сижу))) И знаете - рада))) Так как у меня стойкая ремиссия - оперативное вмешательство на моем состоянии не отразилось никак. Единственное что - очень уж медленно заживают шрамики, хоть и зашивали рассасывающимися ниточками.
Подскажите пожалуйста, у кого ещё такая проблема? Каждая царапина оставляет на мне свой след на всю жизнь, синяки проходят месяцами. Рубцы остаются очень видимыми((( И сколько их ещё по жизни будет(((

Дерматомиозит с 1999 года, без гормонов с 2004, стойкая клинико-лабораторная ремиссия.

#1029 Аня

Профи

Советники
6 459 сообщений

Пол:Женщина
Город:Кишинев

Отправлено 04 Июль 2012 - 17:14

Flora, главное, что имеется стойкая ремиссия, многие об этом мечтают, а синяки и царапины - пусть дольше, но пройдут же.

РА с 1990 года.
Арава с 06.2008г
1.5 табл. Метипреда (с лета 2009г), Кальцемин Адванс

ДОРОГУ ОСИЛИТ ИДУЩИЙ

#1030 Irini

Пользователь

Пользователь
36 сообщений

Пол:Женщина
Город:Краснодар

Отправлено 06 Июль 2012 - 18:21

вот и побочка пошла.. ((
народ, что делать с раздражительностью? может уже об этом писали? где почитать? к вечеру накапливается. хотя вижу, что раздражение на пустом месте, чисто физиологическое. Ново-пасситик что ли пить?

дерматополимиозит
начало заболевания в постродовом периоде.
10 мг преднизолона, омепрозол, эссливер форте, кальцемин

#1031 Polina

Профи

Пользователь
425 сообщений

Пол:Женщина
Город:Хадыженск Краснодарский край
Интересы:главное сейчас быть мамой прекрасного сына
Диагноз:сахарный диабет 1 тип с 1998 года полимиозит с 2003 года

Отправлено 06 Июль 2012 - 18:49

Irini (6.7.2012, 19:21) писал:

вот и побочка пошла.. ((
народ, что делать с раздражительностью? может уже об этом писали? где почитать? к вечеру накапливается. хотя вижу, что раздражение на пустом месте, чисто физиологическое. Ново-пасситик что ли пить?

выбирай что нравится от таблеток валерианы,персен,новопассит чаи из ромашки,шалфея и пр,молоко теплое с медом,душ.фильм,книга.

преднизалон пр-во Венгрия 5мг.:кальцеминадванс, структум,витамины. сахарный диабет с 1998. полимиозит с 2003.

#1032 Irini

Пользователь

Пользователь
36 сообщений

Пол:Женщина
Город:Краснодар

Отправлено 07 Июль 2012 - 05:47

Polina (6.7.2012, 20:49) писал:

выбирай что нравится от таблеток валерианы,персен,новопассит чаи из ромашки,шалфея и пр,молоко теплое с медом,душ.фильм,книга.

просто я знакома с таблетками - персен и афобазол - круто помогают - но это химия и зависимость. новопассит - мертвому припарка. вот может правда валерьянки - все таки действенная трава, даже при беременности можно...

дерматополимиозит
начало заболевания в постродовом периоде.
10 мг преднизолона, омепрозол, эссливер форте, кальцемин

#1033 Polina

Профи

Пользователь
425 сообщений

Пол:Женщина
Город:Хадыженск Краснодарский край
Интересы:главное сейчас быть мамой прекрасного сына
Диагноз:сахарный диабет 1 тип с 1998 года полимиозит с 2003 года

Отправлено 07 Июль 2012 - 05:58

если не хочешь лишние таблетки пробуй переключаться на что то другое.или если чувствуешь что закипаешь уйди в другую комнату.или поговори с родными что ты им скажешь что ты не в духе и они тебя не трогали какое то время.что бы на них не срываться.У меня тоже такое было но я думаю больше проблема в мыслях чем в побочном я старалась занять себя чем то и родных убирала от себя что бы не обидеть.а у тебя ребенок так что тебе надо быть спокойной мамой.ищи свои способ успокоения потому что если часто психовать болезнь не утихнет.

преднизалон пр-во Венгрия 5мг.:кальцеминадванс, структум,витамины. сахарный диабет с 1998. полимиозит с 2003.

#1034 Uttka

Пользователь

Пользователь
42 сообщений

Пол:Женщина

Отправлено 07 Июль 2012 - 14:03

Irini (6.7.2012, 20:21) писал:

вот и побочка пошла.. ((
народ, что делать с раздражительностью? может уже об этом писали? где почитать? к вечеру накапливается. хотя вижу, что раздражение на пустом месте, чисто физиологическое. Ново-пасситик что ли пить?

))) я обычно всем говорю "не нервируйте меня" ))) и сразу всем все ясно___))) с родными поговорила...заранее попросила прощения если сорвусь на кого...так что мои в курсах и лишний раз не лезут, хотя почему то мне кажется что после всего пережитого, я наоборот стала спокойнее и меньше нервничаю или переживаю по какому-то поводу...что то вообще пропускаю, хотя это раньше было для меня супер как важно....а так каждый раз себе напоминаю, что положительные эмоции лечат а вот негатив тока усугубляет и как-то сразу спокойнее становиться)))))))

----------
Дерматополимиозит с января 2012
40 мг - метипред (с марта по май) потом снижение дозы. Сейчас (февраль 2013) - 8мг
Цитостатики до августа - потом отмена.
Омез, конкор, Кальций Д3 Никомед.

#1035 Irini

Пользователь

Пользователь
36 сообщений

Пол:Женщина
Город:Краснодар

Отправлено 08 Июль 2012 - 06:08

Uttka (7.7.2012, 16:03) писал:

я наоборот стала спокойнее и меньше нервничаю или переживаю по какому-то поводу...что то вообще пропускаю, хотя это раньше было для меня супер как важно

ДА! точнее не скажешь. в целом весь день я сама мать тереза. а потом что то накатывает и даже без раздражителей лежу одна и все бесит.

ну понятно

дерматополимиозит
начало заболевания в постродовом периоде.
10 мг преднизолона, омепрозол, эссливер форте, кальцемин

#1036 Заюшичка

Профи

Пользователь
334 сообщений

Пол:Женщина
Город:Харьков
Диагноз:OVERLAP-синдром, полимиозит, синдром Шегрена, синдром Рейно и т.д. по мелочи

Отправлено 08 Июль 2012 - 08:00

Я тоже всем дома сказала, что увидили как мое выражение меняется и я молчу.........значит все....меня не трогать, они уже привыкли и не трогают, я ухожу успокаиваюсь и возвращаюсь, когда уже все хорошо. А вообще пила персен....а потом поняла, что надо учиться без таблеток совладать с собой. Вот так и подстроилась моя семья под меня.

Я живу...

#1037 AxelBruns

Kандидат

Пользователь
201 сообщений

Пол:Мужчина
Город:Брянск

Отправлено 08 Июль 2012 - 08:47

Мужские способы борьбы с агрессией/раздражительностью посоветовать?

Штанга в 100кг/боксерский мешок/бег на предельно высоких скоростях....и ледяной душ

. Последнее средство унисекс!

Системная красная волчанка хронического течения с поражением кожи(эритема, пурпура), суставов( артриты крупных и мелких суставов анамнестически), периферической нервной системы (полиневропатия), синдром Рейно, почек (волчаночный гломерулонефрит, хбп 3 степени), вторичный АФС. Артериальная гипертензия 2 стадии, 2 степени среднего риска. Синдром Иценко-Кушинга.

Преднизолон - 3 тб(15 мг), варфарин - 1 тб., азатиоприн - 2 тб.(назначен в связи с поражением почек).
Болен системной красной волчанкой с 2006 года.

#1038 Polina

Профи

Пользователь
425 сообщений

Пол:Женщина
Город:Хадыженск Краснодарский край
Интересы:главное сейчас быть мамой прекрасного сына
Диагноз:сахарный диабет 1 тип с 1998 года полимиозит с 2003 года

Отправлено 08 Июль 2012 - 09:49

AxelBruns (8.7.2012, 10:47) писал:

Мужские способы борьбы с агрессией/раздражительностью посоветовать?

Штанга в 100кг/боксерский мешок/бег на предельно высоких скоростях....и ледяной душ

. Последнее средство унисекс!

ага особенно с миозитом!!!)))

преднизалон пр-во Венгрия 5мг.:кальцеминадванс, структум,витамины. сахарный диабет с 1998. полимиозит с 2003.

#1039 Ильдус

Пользователь

Пользователь
29 сообщений

Пол:Мужчина
Город:уфа

Отправлено 10 Июль 2012 - 20:04

Polina (8.7.2012, 13:49) писал:

ага особенно с миозитом!!!)))

Я себе сделал штангу  - общий вес около 2,5 килограмм, тягаю на ура раз 25 за раз )) ) смешно конечно  но такова ситуация , руки же надо как-то развивать особенно левую (я правша), правое плече  иногда вылетает, плечи совсем плохи. хочу предоставить некоторые цифры

мой значения  кфк (норма 0-170) стоимость анализа 210р
дата/ значение/доза/примечание
02,08,2011 --- 359 --- 0мг преднизолона  --- не принимал в течении 11 месяцев
06,03,2012 --- 133 --- снижение дозы : 4,5таб преднизолона через день --- последняя принятая доза 48 часов назад
22,03,2,12 --- 200 ---  снижение  дозы : 2,5таб преднизолона через день --- последняя принятая доза 48 часов назад
09,04,2012 --- 178 --- постоянная доза в 2 таб преднизолона через день --- последняя принятая доза 48 часов назад
09,06,2012 --- 194 --- постоянная доза в 2 таб преднизолона через день ---последняя принятая доза 48 часов назад
09,07,2012 --- 92 --- постоянная доза в 2 таб преднизолона через день --- последняя принятая доза 24 часа назад
25,07,2012  --- 99  --- постоянная доза в 2 таб преднизолона через день ---последняя принятая доза 48 часов назад (эту строку отредактировал 25.07.2012)

Старался делать анализ  ровно через месяц и сразу перед приемом дозы, но вот в июле я проворонил  с этим и сдал не в тот момент. Очень удивился числу 92 :blink:

. Там еще была какая-то задержка в выдаче результата (начинаю сомневаться что результаты анализа правдивы)

Теперь думаю отчего такой резкий скачек в понижении кфк ведь у меня было довольно долго стабильно значение на грани верхнего порога? Может это потому что я сдал его через 24 ч после последнего приема гормона? Или фальсифицировали значения? Чувствую себя так же как в мае - июне, медленная ремиссия, когда начинаю задерживать с приемом гормона сразу на веках шелушится кожа. Следующий анализ сделаю 9 августа через 48ч после приема дозы преднизолона - посмотрим на значения. если будет ниже 170 то скину четвертинку таблетки и дальше будем экспериментировать.

Что скажете друзья ?

#1040 Polina

Профи

Пользователь
425 сообщений

Пол:Женщина
Город:Хадыженск Краснодарский край
Интересы:главное сейчас быть мамой прекрасного сына
Диагноз:сахарный диабет 1 тип с 1998 года полимиозит с 2003 года

Отправлено 10 Июль 2012 - 21:20

ну разница между 100 кг и 2.5кг очевидна.никто и не отрицает необходимость посильных нагрузок но не 100 же сразу.!а про к фк мое мнение - при снижении дозы смотрим не один анализ а комплекс т к анализ кфк может искажаться если вы накануне мясо много ели или пешком шли или на лестницу поднимались короче если это начало ремиссии надо и на другие критерии смотреть а вот при стойкой ремиссии можно его одного сдавать так все остальное в норме )ну это сугубо мое мнение.Я всегда смотрела на иммунограму.кфк,ревмопробы,и АСТ АЛТ хотя бы и сое, если состояние шаткое или есть малейшие признаки присутсвия активности процесса один анализ мне кажется не критерии.Здоровья вам!

преднизалон пр-во Венгрия 5мг.:кальцеминадванс, структум,витамины. сахарный диабет с 1998. полимиозит с 2003.