Синдром Стилла

Вот что важно. Установлено, что одна из причин появления нашего заболевания - это стресс и психологические потрясения.

А теперь скажите, что с Вами? Вы попадаете под вышеизложенное?

привет, Linn! как хорошо, что у тебя все в порядке!)))
у меня к тебе пара вопросов. ты писала что у тебя сыпь была, а щас как с этим?она прошла или остались следы?+какая она у тебя вообще была и в каких местах?у меня как подкожные разводы,иногда они ярче,иногда бледнее.от кистей до локтей и на бедрах есть.вот интересно это пройдет вообще или останется как пигментация..
+ты сама собственно после чего заболела?
какая у тебя начальная доза гормонов была?и пьешь ли их сейчас ?метотрексат тебе отменили?
извини что столько вопросов))))))

О себе. Живу в Москве. 1 декабря заболело горло, температуру не измеряла..что плохо и была 2 дня на ногах..оказалось ангина. Приехала на прием в мед.центр, увезли в больницу. Температур-38,5, 3 дня в боксе-ангину отоларинголог исключил, поставил острый фарингит и никаких препаратов не назначала, а боли горла беспокоили постоянно. Также была очаговая сыпь во многих местах и боль в суставах, самостоятельно ходила с трудом.
Капельницы,уколы, через 3 дня перевели в ревматологию. Температура каждый день до 39,5. И полностью анализы и обследования+стернальная пункция. В итоге поставили диагноз-болезнь Стилла у взрослых. Не выписывали, сама ушла. Наблюдаюсь постояно и под патронажем высококвалифицированной медсестры больницы, где наблюдалась(низкий ей поклон).  Вот сейчас также важные анализы и ожидаю результат. Слежу за динамикой болезни и изучаю ее. Перед выходом из больнице была на приеме иммунолога, что превернуло ход течения болезни и мое представление о ней. По моим показателям крови-анемия, СРБ выше нормы, итд. иммунолог четко сказала - Вы почему не заботитесь об организме?Ведь Ваш иммунитет-подавлен, и организм не может бороться с таким серьезным заболеванием. Что делать?как действовать спросила я. Получила длинный развернутый ответ и вот включив мозг я начала действовать.
Питание:
Печень\говядина\рыба каждый день+яблоко, морская капуста каждый день, продукты с содержанием витамина Д постоянно, чаи личного приготовления на основе зеленого чая - это отдельная тема(очень важно), хурма, творог, 1 ст.л масла виноградной косточки в салатах, гранат и сок гранатовый, свежевыжатый морковный+облепиха - это главное.
Дополнительно-мумиё (только смолообразное и натуральное! и ни в коем случае не таблетки что в аптеке (это не натуральное мумиё, с примесями и для нас не то что надо и может вызвать появление аллергической реакции). Мед с прополисом и донником.
Физио:  ванны с морской солью от артритов с травами- ромашка, крапива, сабельник, лист черной смородины, ноготки,облепиха, хвоя\пихта (иголки и ветки собирать самим).
Гимнастика дыхательная и суставная.
И вера - ходите в церковь.

И что удивительно для моего врача - динамика изменилась. Температура не каждый день. Суставы кистей без узелков, без опухоли, фаланги пальцев не опухшие и без покраснений, боли редкие, только в момент повышения температуры.
При температуре в\м - кетонал и при тяжелых состояниях 2 дозы дексометазона (редко при осложнениях).
Вот важно то, что организм начал бороться. И очень  важно знать всю периодику болезни и применяемых препаратов, я постараюсь выложить то что сугубо важно - может кому пригодится.

А теперь скажите, что с Вами? Вы попадаете под вышеизложенное?
Оцениваю свое состояние до!!! и ответ - я- да, к сожалению. Вот знать бы это все раньше, не получила бы такой диагноз.

Serebro,если вы почитаете архив этого форума,то найдете мое, наверное двухлетней давности, наблюдение о влиянии длительной негативной психологической нагрузки на возникновение нашего заболевания.Если у вас есть какие-либо соображения по этому поводу,прошу поделиться.

Serebro, можно сказать что тебе повезло,почти сразу попала в ревматологию, я сейчас учусь и живу в Питере,попала в больницу 6 ноября и только 2 декабря меня перевели в ревм.центр,я целый месяц вообще не знала что со мной,с трудом передвигалась и при этом врачи тоже не могли ни чего сказать.когда попала в ревматологию была согласна на все лишь бы вылечиться.а еще,может это не у всех так конечно,но лично я поняла на своем примере,что врачам вообще ничего ненадо,прихожу в поликлинику беру направление к ревматологу,а к нему очередь аж на пол года вперед,ну и какое сдесь лечение????а сама я из маленького города,так вот когда туда приехала,там вообще дурдом,врач то в отпуску,то на больничном,то еще где ни будь,анализы сдала,на них посмотрели,спросили как я себя чувствую и все.
кто му же в 20 лет я вот вообще не понимала что со мной происходит

Всем привет) Мой муж в в июне 2008 заболел ангиной, сначала лечили в инфекционке потом перевели в ревматологию. Единственное что его беспокоило это боль в горле и температура которая резко поднималась до 40+ в течение 2х месяцев к вечеру и падала утром, закалывали его антибиотиками и жаропонижающими. К концу лета всё прошло. Летом 2009 всё повторилось, снова положили в больницу кололи антибиотики, сказали что причина в гландах и их нужно удалить. Удалили через месяц температура упала. Но под этот новый год у него снова начала подниматся температура и болеть горло, снова положили в больницу. Сейчас ему поставили диагноз болезнь Стилла. В детстве он переболел ревматизмом. Но ведь у него никаких жалоб кроме боли в горле и температуры нету. Я всё перечитала и поняла что начинаются проблемы с суставами, боли, скованность, какие-то сыпи, опухания, при чём стремительно. Может кто-то сталкивался с таким, врачи уже 3й год не могут поставить диагноз и в этом я тоже начала сомневатся.

Serebro, нашел только это http://archive.rheum...hp?showforum=75

Serebro,если вы почитаете архив этого форума,то найдете мое, наверное двухлетней давности, наблюдение о влиянии длительной негативной психологической нагрузки на возникновение нашего заболевания.Если у вас есть какие-либо соображения по этому поводу,прошу поделиться.

В одно из обострений я лежал дома с приступом лихорадки.Обычно он был у меня раз в день,иногда в два.Температура с нормальной поднимается до 37,5-38 и начинает знобить,причем озноб такой,что подбрасывает на кровати.Никакие одеяла и грелки не помогают.Длиться эта кутерьма полтора-два часа,затем озноб проходит и поднимается температура до сорока.Температура держится несколько часов,затем падает.Падение температуры сопровождается проливным потом.После этого на сутки свободен,только мало на что способен.Так вот ,в один из таких приступов пришло ко мне известие о том,что один мой товарищ погиб в страшной аварии.Конечно не положительный,но стресс еще какой.Озноб в тот же момент прекратился и несколько дней я прожил совершенно нормальным человеком.После этого я уже всерьез начал думать,что болезнь Стилла зря отдали ревматологам,надо скорее невропатологам или психиатрам.

Пожалуй соглашусь. Мои наблюдения подтверждают Ваши выводы. И продолжаю наблюдать. Болезнь наша до конца не изучена, только мы, больные, даем врачам варианты к размышлению борьбы с недугом, делясь наблюдениями и динамикой, но не все прислушиваются и размышляют на этот счет. Да, в начале наши ревматологи строго - принимайте метипред метотрексат с постепенным снижением дозы до минимума. Да, так нам желают сбить обострение, но ни один ревматолог который в период моего станционара заходил ко мне в палату не озвучил альтернативы и нервные психологическе стресс факторы. Один только профессор Олюнин сказал, помолитесь и спросил о периоде перед болезнью, не было ли стрессов.
Вот им бы комплексно взяться - ревматологи+нервопатологи и начать копать, так нет. Дорога к ревматологам, но они лечя нас забывают о значении стресс-фактора, психологического состояния пациента. В документах болезни четко прочтено - стрессы на больных болезнью Стилла, сказываются.