Синдром Стилла

Katerina (12.5.2009, 8:40) писал:

Katerina у меня вопрос - Вы изучали побочные действия препаратов - метотрексат, метипред, преднизалон - перед тем, как принимать их? Я с Вами не согласна, что в инете мало информации о болезни, отнюдь, ее масса, надо только искать. Вы сдавали анализ крови на иммунный статус? Если – да, какие показатели, заключение иммунолога? Если нет – я удивлена что Ваш врач не сообщил Вам о необходимости взятия данного анализа крови. Безответственно.
У Вас часто плохое самочувствие, что говорит врач?Анализы сдали?

Мало кто из врачей понимают, что все больные с данным диагнозом нуждаются в индивидуальном подходе. Проще назначить гормоны и мучайтесь потом побочными эффектами или еще лучше посадите все органы или того лучше всю эндокринную систему. И что безответственно, что пациент сам, мало зная болезнь, не изучает ее, а слепо следует рекомендации врача. Болезнь мало изучена, но говорить об инвалидности предупреждая прием гормонов - самый простой вариант для врача, ведь болеет не он.
Я могу утверждать, т.к. лично столкнулась с данной болезнью, что вариантов предостаточно. Главное для больного понять, что для него важно. Гормоны - это самое последнее. Я категорически была против шаблонных гормонов, изучила каждый препарат досконально и осознано сказала, нет. И стала день и ночь изучать заболевание и препараты, рекомендованные при данном заболевании.
Изучайте свою болезнь, ищите информацию, изучайте природу заболевания, все что найдете - обсуждайте с лечащим врачем и находите вариант решения - лечение болезни. Потому что они есть!
Лично у меня в больнице было множество профессоров, собрано 4 консилиума, когда определяли диагноз, в итоге поставили диагноз - болезнь Стилла у взрослых, мне 32 года и вот серьезное заболевание. Как сказала выше, я была категорически против шаблонно назначенных гормонов, в итоге изучая заболевание и основываясь на динамике течения своей болезни, я могу четко утверждать с данным диагнозом - если вы не сдавали кровь на анализ иммунный статус, Вы халатно относитесь к своей болезни.
Это первое что Вы должны знать. Иммунитет-его показатели, анемия, низкие показатели железа в крови-у Вас это есть?, должны Вас заставить действовать. Иммунолог смотрел Ваши анализы?Давал заключение? Вам консультация оказана? Что Вам рекомендовано? Это вопросы, на которые Вы должны знать ответ. Если же Вы не знаете ответа - отнеситесь серьезно к болезни или продолжайте убивать себя гормонами. И не жалуйтесь потом, что волосы выпадают или что поправились или, что лицо отекло или еще что. Знайте, что кроме Вас - Вашей болезни и Вашего организма, никого Ваше состояние и течение Вашей жизни не заботит, кроме Вас.
И вот что интересно – моя информация и предложения показались моему врачу значимыми и вот сейчас я для врача опытный метод, и для него я в его практике первый пациент, который сказал нет врачам в назначенных препаратах – метипред и метотрексат и исследуя свое заболевание и следя за динамикой, ищет альтернативные пути решения и обсуждает их с врачем.

И вот увидев данный форум я поняла – надо копать глубже, ведь прочитав сообщения я ужаснулась как людям нелегко и многие говорят, что принимая метипред метотрексат преднизалон – улучшения незначительны..это спустя 4-6 месяцев приема? Ответ прост, так зачем идти на последнее, прием гормонов, если можно идти иным путем.

Дейна (13.1.2010, 15:41) писал:

Дейна а что именно Вы принимаете - полный список+какое питание? И вопрос - Вы сдавали анализ крови на иммунный статус, если да-какие показатели и заключение иммунолога??И какой срок заболевания?

О себе. Живу в Москве. 1 декабря заболело горло, температуру не измеряла..что плохо и была 2 дня на ногах..оказалось ангина. Приехала на прием в мед.центр, увезли в больницу. Температур-38,5, 3 дня в боксе-ангину отоларинголог исключил, поставил острый фарингит и никаких препаратов не назначала, а боли горла беспокоили постоянно. Также была очаговая сыпь во многих местах и боль в суставах, самостоятельно ходила с трудом.
Капельницы,уколы, через 3 дня перевели в ревматологию. Температура каждый день до 39,5. И полностью анализы и обследования+стернальная пункция. В итоге поставили диагноз-болезнь Стилла у взрослых. Не выписывали, сама ушла. Наблюдаюсь постояно и под патронажем высококвалифицированной медсестры больницы, где наблюдалась(низкий ей поклон).  Вот сейчас также важные анализы и ожидаю результат. Слежу за динамикой болезни и изучаю ее. Перед выходом из больнице была на приеме иммунолога, что превернуло ход течения болезни и мое представление о ней. По моим показателям крови-анемия, СРБ выше нормы, итд. иммунолог четко сказала - Вы почему не заботитесь об организме?Ведь Ваш иммунитет-подавлен, и организм не может бороться с таким серьезным заболеванием. Что делать?как действовать спросила я. Получила длинный развернутый ответ и вот включив мозг я начала действовать.
Питание:
Печень\говядина\рыба каждый день+яблоко, морская капуста каждый день, продукты с содержанием витамина Д постоянно, чаи личного приготовления на основе зеленого чая - это отдельная тема(очень важно), хурма, творог, 1 ст.л масла виноградной косточки в салатах, гранат и сок гранатовый, свежевыжатый морковный+облепиха - это главное.
Дополнительно-мумиё (только смолообразное и натуральное! и ни в коем случае не таблетки что в аптеке (это не натуральное мумиё, с примесями и для нас не то что надо и может вызвать появление аллергической реакции). Мед с прополисом и донником.
Физио:  ванны с морской солью от артритов с травами- ромашка, крапива, сабельник, лист черной смородины, ноготки,облепиха, хвоя\пихта (иголки и ветки собирать самим).
Гимнастика дыхательная и суставная.
И вера - ходите в церковь.

И что удивительно для моего врача - динамика изменилась. Температура не каждый день. Суставы кистей без узелков, без опухоли, фаланги пальцев не опухшие и без покраснений, боли редкие, только в момент повышения температуры.
При температуре в\м - кетонал и при тяжелых состояниях 2 дозы дексометазона (редко при осложнениях).
Вот важно то, что организм начал бороться. И очень  важно знать всю периодику болезни и применяемых препаратов, я постараюсь выложить то что сугубо важно - может кому пригодится.

2 Serebro
конечно я сдавала анализы на имунный статус.врачи мне говорили что диагноз синдром Стилла вообще считается диагнозом-исключением, т.е. исключают все другие ревматические заболевания и ставят его, у этой болезни нету каких-то специальных маркеров.
сейчас принимаю 6 таблеток метипреда+метотрексат. питание-ислючаю быстроусваиваимые углеводы,жирное,соль.

Serebro (18.1.2010, 12:47) писал:

не знаю насколько остро протекала у вас эта болезнь, но могу сказать про себя.когда каждый день лихорадило 39,4, болело все что только можно было-мышцы,суставы,и это на протяжении не одного месяца, а НПВС помогают лишь на пару часов,  я была согласна на все,потому что это был ад.в больнице в моем городе,не в мск,мне не назначали горомны.и что толку,полтора месяца ежедневно травила организм диклофенаком,а к вечеру все равно температура поднималась,ничего не проходило
+гормоны мне помогли в первый же день приема! сразу спала температура,боли стали уходить.сейчас я чувствую себя замечательно,тьфу тьфу тьфу,постепенно снижаю дозу.
заболела я этой осенью.

Для предупреждения нежелательных эффектов, связанных с применением глюкокортикоидов, следует, особенно при длительном лечении, тщательно наблюдать за динамикой роста и развития у детей, периодически проводить
офтальмологическое обследование (для выявления глаукомы, катаракты и др.)

регулярно контролировать функцию гипоталамо-гипофизарно-адреналовой системы,

содержание глюкозы в крови и моче (особенно у больных сахарным диабетом),

проводить контроль АД, ЭКГ, электролитного состава крови,

контроль за состоянием ЖКТ, костно-мышечной системы,

контроль за развитием инфекционных осложнений и др.





Глюкокортикоиды обладают минералокортикоидной активностью: задерживают в организме натрий и воду за счет увеличения реабсорбции в почечных канальцах, стимулируют выведение калия. Эти эффекты более характерны для природных глюкокортикоидов (кортизон, гидрокортизон), в меньшей степени — для полусинтетических (преднизон, преднизолон, метилпреднизолон). Преобладает минералокортикоидная активность у флудрокортизона. У фторированных глюкокортикоидов (триамцинолон, дексаметазон, бетаметазон) минералокортикоидная активность практически отсутствует.



Если вы принимаете глюкокортикоиды Вы должны знать:

Особые указания: Перед началом лечения больной должен быть обследован на предмет выявления возможных противопоказаний. Клиническое обследование должно включать исследование ССС, рентгенологическое исследование легких, исследование желудка и двенадцатиперстной кишки; системы мочевыделения, органов зрения. До начала и во время проведения стероидной терапии необходимо контролировать общий анализ крови, гликемию и глюкозурию, содержание электролитов в плазме крови. Назначая дексаметазон при интеркуррентных инфекциях, септических состояниях и туберкулезе, необходимо одновременно проводить лечение бактерицидными антибиотиками. При ежедневном применении к 5 мес лечения развивается атрофия коры надпочечников. Может маскировать некоторые симптомы инфекций; во время лечения бесполезно проводить иммунизацию.

гемоглобин у меня опускался вообще до 67 (!)
недавно сдавала ОАК, все в норме,гемоглобин даже до 130 поднялся.

Дейна (18.1.2010, 13:59) писал:

Дейна так что с результатом иммуного статуса? что сказал иммунолог?
Да, понимаю Ваши боли. Сама бываю в похожей ситуации (температура через день до 39,2 бывает) но держусь, т.к. результат есть.
Рада что Вам намного лучше, это замечательно. Что можете сказать про побочные действия гормонов, что Вас коснулось?

Serebro (18.1.2010, 13:54) писал:

странно вам ответил иммунолог, ведь при ревматических заболеваниях к которым относится СС иммунная система наоборот сверхактивна,и поэтому назначают иммуннодепрессанты ГКС

Serebro (18.1.2010, 14:12) писал:

это нужно выписку искать..а какие именно показатели интересуют?вечером найду
насчет побочек- лишь внешнее проявление - увеличение щек..

а какие у вас сейчас анализы?

Дейна (18.1.2010, 14:21) писал:

до Новогодних праздников:
СОЭ-49
СРБ-77.1 значительно повышен! (норма 0-5)
Анемия (93 гемоглобин)
С\я нейтроф.%-85%
железо -1.3мкмоль\л (норма 6,6-26,7)
%насыщ.железом-5,9 (норма 20-50)
трансферрин-2,2
УЗИ - увеличен объем щитовидной железы
ЭХО КГ - незращение овального окна

Дейна (18.1.2010, 14:15) писал:

у меня с иммунной системой слабенько, ожидаю результат анализа на иммунный статус

Витамины группы В:

http://ru.wikipedia....iki/Ви%...Fпы_B

фолиевая кислота (в ежедневной дозе 6,4 мг с небольшим количеством витамина В12) по своему болеутоляющему действию на людей с артритом может сравняться с нестероидными противовоспалительными препаратами

http://www.coralclub...sub_1.php?nb=74

Serebro (18.1.2010, 17:26) писал:

СОЭ высоковато.. а температура  если поднимается все такая же высокая?с ознобом?

Дейна (18.1.2010, 19:31) писал:

О да. Но что меня больше беспокоит в анализах так это реактивный белок-СРБ. Здесь как раз иммунитет подавлен.
Температура поднимается через день или через полутора суток, да, последний раз самая высокая было 39,1. При 38 озноб возникает чаще.

я ждала что она у меня снизится от противосполительных...два месяца..снизилась только от горомнов

Дейна (18.1.2010, 20:20) писал:

Тяжело, да и долгая лихорадка при нашей болезни тоже не плюс, сердце...

мне предложен вариант, в случае если..- мабтера. Изучаю. Но вот минус для меня - противопоказана беременность. А мы с мужем планировали второго. Мабтера неплохой вариант, но как итог в случае если!