Синдром Стилла

Katerina (22.12.2009, 18:01) писал:

Ибупрофен тоже можно лишь бы помогал да Вам нравился.А что так температура упала,от него? При Стилле часто бывает температура нормальная или даже пониженная,затем - свеча.

Сергей Владимирович (22.12.2009, 19:22) писал:

Температура прыгает от 34.8 до 38.1 ...пью жаропонижающее...
Сейчас пью 4 мг. может мне еще повысить???Сегодня 3-й день на такой дозе...

Katerina (24.12.2009, 10:50) писал:

Неплохо бы сдать анализы,хотя бы клинический крови и общий мочи.Ну а если сдать кровь на антитела к ДНК,то вообще хорошо.Если улучшения нет,то по идее надо поднимать до трех таблеток в сутки,но я бы категорически(!!!) не советовал этого делать без сданных анализов и консультации с ревматологом.Сдайте завтра кровь и мочу,завтра же будет результат,в воскресенье вечером как раз будет видно что делать.

привет всем! почитала форум и решила рассказать свою историю.к слову,мне 20 лет. и вот недавно поставили диагноз болезнь Стилла. читала эту тему..как это все похоже на то что случилось со мной! началось все с того, что на руках появились что-то типа эритем, была температура около 37,5 и заболело горло. сначала  думали может ангина или что-то такое, горло болело так сильно,при глотании, что без обезболивающих таблеток невозможно было даже есть.но лоры смотрели - никакого налета ничего такого нет. потом температура поднялась еще выше,появились новые высыпания и меня положили в больницу.ох.. в 1ю больницу из тех 3х в которых я лежала за весь этот жуткий период..  поставили диагноз узловатая эритема,назначили лечение,но с каждым днем становилось только хуже.. лихорадка была уже 39,вся отекла жутко,просто в зеркало не могла на себя смотреть, руки от отеков не разгибались, потом и нога одна из-за отека не до конца разгибаться стала, я даже прихрамывала. в общем перевели меня в ревматологию..и тут началось уже полное обследование..на тот период СОЭ было 68,гемоглобин 70 где-то.кароч ужас. сдавала кучу анализов,биопсию взяли откуда только можно, стернальную пункцию даже делали. это были настоящие круги ада.. пролежала чуть больше месяца там.отеки спали,но начали болеть суставы некоторые и были кожные проявления.в итоге по анализам сказали что системного заболевания нет и  это у меня вторичный васкулит вирусной этиологии.и выписали.сказали через какое-то время это должно пройти.на тот период я чувствовала себя каким-то торчком, потому что нормально я себя чувствовала только выпив диклофенак.без дозы диклофенака у меня болело все-суставы,то один то другой, мышцы, проявления на коже, каждый вечер лихорадило. кое-как на диване переворачивалась,ходила сквозь боль. полежала недели две дома и родители повезли меня в мск(я из не особо большого города в Поволжье) в клинику им.Тареева. и уже в ней мне поставили болезнь Стилла. назначили 8 таблеток метипреда+метотрексат 10 мг в неделю.
вот уже проходит месяц как я это пью.в первый же день приема метипреда лихорадка спала,в течение 2х недель боли ушли.. анализы нормализуются, СОЭ щас 20,СРБ 1.9 вроде было. в общем после такого ада наконец-то чувтсвую себя хорошо. в универе за этот семестр была всего 2 недели,но собираюсь продливать сессию так что надеюсь академ брать не придется)))) по-тихоньку жизнь налаживается,но страшновато что при снижении дозы может быть рецедив.хорошо бы чтоб ничего такого не было.

Здравствуйте Дейна! Хорошо,что у Вас началось улучшение,потому что состояние обострения при болезни Стилла это ого-го!Как говорится кто был,тот знает.Отменяйте гормоны плавно как бы не хотелось сделать это побыстрее,избегайте простуд и стрессов и все будет хорошо

Здравствуйте, Дейна! Надеюсь, что врачи в Тареевской клинике Вам внушили доверие, там очень хорошие люди работают

И институт не бросили, какая Вы умничка!

спасибо, Сергей Владимирович, Николь! рада что нашла здесь людей которые могут поддержать))
да,сейчас к здоровью относиться нужно будет в десятки раз бережнее. переохлаждения,инсоляции..кстати мне сказали что причина скорее всего инсоляция.. я и так все лето всегда проводила на пляжах,а этим летом вообще 3 месяца жила за границей в очччень жарком месте..и вот видимо это все и послужило причиной..

Дейна, привет!!!
возможно солнце и было пусковым моментом

мы тут постоянно думаем, почему такие заболевания вылезли в нас
пусковых причин много, а главную не нашли

Дейна, удачи вам, терпения и веры в лучшее!
Еще действительно важно- аккуратно снижать гормоны, только после устойчивого улучшения в самочувствии, анализах.

Katerina,как дела?

Санта, привет! действительно, наверняка сказать от чего это все невозможно..
спасибо, Мириам! когда был острый период была жуткая депрессия,как и у всех наверно..
мне сказали пить 8 таб не меньше месяца, и потом только уже уменьшать,сначала по пол-таблетке,потом по четвертинке..

Сергей Владимирович (27.12.2009, 21:51) писал:

Плохо ...температура держится уже неделю 38.8, иногда падает до 37.4 или поднимается до 39.2 ...Сил нет поехать и сдать анализы(утром вобще не могу встать).Да и на улицу я уже неделю не выхожу потому, как спина постоянно мокрая... Вызвала врача, переживаю. что может быть воспаление легки ...

Katerina (28.12.2009, 11:13) писал:

Катерина, а нельзя вызвать  из платной лаборатории, чтобы взяли анализы дома или врача участкового попросить об этом?
Держись!!!!!

Katerina (28.12.2009, 10:13) писал:

Катя,надо к врачу,причем к ревматологу.Я девять лет назад из-за якобы пневмонии здорово подсел на гормоны. Дело в том,что при синдромме Стилла часто рентген показывает наличие пневмонии,которой на самом деле нет(есть пневмонит,но это другое).Вобщем начали меня лечить от пневмонии,да еще антибиотиками на которые у меня аллергия.Лежу в больнице весь красный(сливная сыпь),температура-40.Тогда я первый раз помолился.На следующий день приехал консультант из области,отменил все антибиотики и прописал 12 таблеток преднизолона.К сожалению отменить гормоны после этого не удалось.Сейчас пытаюсь уйти от них совсем.Даст Бог получится.

действительно вызвать на дом,чтоб анализы взяли хорошая идея.я однажды вызывала.правда  когда получила результаты увидела что СОЭ 25, этому я не поверила так как за 2 недели до этого сдавала было 68,а состояние не изменилось,поэтому на след день съездила кое-как и пересдала,оказалось реально ошибку они сделали,показало 66

Дейна (29.12.2009, 10:31) писал:

Когда кровь на дому берут то в качестве консерванта ЭДТА( трилон Б) используют ,а он занижает результат СОЭ. Лучше если с цитратом кровь возьмут в отдельную пробиру естественно. (а вообще когда своему деду на даче кровь беру ,у него с СОЭм проблемы, сразу там в штатив Панченкова капилляр ставлю  и через час уже можно достоверный результат получить, реактив с собой в пробирке привожу и в ней же перемешиваю).

Дейна.
Привет,всем!
Дейна,хочу сказать тебе,что я тоже заболела 20 лет,прошел уже год,лежала 2 месяца в больнице,не отчаивайся,все будет хорошо!я вот учусь в институте,взяла академ.отпуск,восстановилась и жизнь идет дальше!!!!

привет, Linn! как хорошо, что у тебя все в порядке!)))
у меня к тебе пара вопросов. ты писала что у тебя сыпь была, а щас как с этим?она прошла или остались следы?+какая она у тебя вообще была и в каких местах?у меня как подкожные разводы,иногда они ярче,иногда бледнее.от кистей до локтей и на бедрах есть.вот интересно это пройдет вообще или останется как пигментация..
+ты сама собственно после чего заболела?
какая у тебя начальная доза гормонов была?и пьешь ли их сейчас ?метотрексат тебе отменили?
извини что столько вопросов))))))

"Разводы", верней сыпь пройдет обязательно, кожа чистая будет, не переживай.

надеюсь) только вот это даж как-то на сыпь не похоже..пятна какие-то, у вас мелкая она была?