Синдром Стилла

Сергей Владимирович (4.2.2010, 17:25) писал:

Перечитал.Хочу внести уточнение:речь здесь идет о КРАТКОВРЕМЕННОМ стрессе,пусть и негативном,однозначно длительные негативные переживания по моему мнению являются толчком к началу болезни.

Сергей Владимирович (5.2.2010, 13:50) писал:

Абсолютно с вами согласна сильный стресс или  длительные негативные переживания вполне способны сказаться подобным образом на иммунной системе и запустить аутоиммунные процессы в организме. Иммунная система тесно связана с гормональной, а гормональная очень быстро реагирует на психоэмоциональное состояние. Нельзя конечно говорить ,что такая схема развития аутоиммунных заболеваний характерна для всех ,но для определенного процента заболевших однозначно. А короткий негативный стресс ,как правило, всегда вызывает обострение.

Все верно-длительные негативные переживания являются толчком к болезни!ДА!

Тяжело заболевая человек как правило впадает в депрессию(со мной почти всегда так было),что конечно не способствует выздоровлению-получается замкнутый круг.Как его разорвать?Вот вопрос к психиатрам.

Сергей Владимирович (7.2.2010, 10:23) писал:

Мне брионию в таких случаях назначают ,врач говорит ситуация конечно не изменится но изменится твое отношение к ней.

Serebro (2.2.2010, 13:21) писал:

Serebro я не против встретиться,так что когда соберешься приехать в Питер пиши.да,будет интересно поговорить о нашей болезни.
а еще кстати я перед тем как заболела тоже испытала нервные переживания,институт,личная жизнь и все эти переживания наверняка повлияли

linn (16.2.2010, 12:14) писал:

linn, ок, сразу сообщу и напишу. очень будет позитивно и интересно встретится, пообщаться, а позитив нам ооочень нужен)

Друзья, ой как долго меня не было, хочу поделиться новостями и наблюдениями.
За последний месяц было полно всего, приступ дипрессии, отчаяние, нервы, боль и псих от опухших суставов, невозможное согнутие колен, температура (то раз в 6 то раз в 4-5 дней), появивщаяся сыпь как побочка, слабость что лежала и лежала днями, потеря аппетита, то обжорство в 2 часа ночи, визиты к ревматологам, после которых были мысли плюнуть и начать пить метипред\метотрексат, но останавливало.
Близкие и друзья все время говорят ты борец, борись,итп. И вот последние 4 дня я стала замечать что течение болезни непонятное. При том что я не принимаю систематичечки ни один препарат, только поддерживаю и облегчаю свое состояние при температуре кетоналом и дексометазоном.
Мои ревматологи качали головой, может даже думали - не нормальная.
И вот дела. Температуры нет, не колюсь уже 11 дней, полностью отказалась от дексометазона и кетонала, принимаю 2-й день Аркоксиа(по рекомендации наблюдающего 2-ого ревматолога) на курс 7 дней. Анализы крови- СОЭ-37, СРБ-35.
По своей динамике и наблюдениям могу с уверенностью сказать,хотя отмечу что все индивидуально, если бороться то что то можно всегда "вылепить" с пользой.
Я последнее время в пищу употребляю много мяса (печень, говядина), морская капуста, помидоры с оливковым маслом и с большим количеством зелени особенно базилика. Когда я пришла к ревматологу, удивились состоянию, хотя жалобы у меня были  - сыпь как побочка от дексометазона и суставы. Спросили что ем. И оказывается базилик в сочетании с оливковым маслом хорошее противоспалительное и антисептическое действие, базилик оказывает благоприятное действие на желудочно-кишечный тракт, на систему кровообращения, на центральную нервную систему, поднимает общий тонус, стимулирует пищеварение.
И врач сказал находится на таком питании до следующего анализа крови, 29 февраля.Очень хотят видеть результаты.
И вот ещё!!!!!!!!!!!!, произошли такие события , что чувствительность вернулась , коленные суставы сгибаются, отеки меньше, температуры нет - сильные позитивные эмоции - спасение. Не думала что настолько это может быть сильным. Но друзья, болезнь наша тяжелая, но можно вылезти. Надо только очень желать и постараться..сложно, но есть пути решения. Интересно как будет дальше.

Я очень рад за вас!У меня, к сожалению, никогда не получалось улучшить свое состояние во время обострения без гормонов.Чувствую ваш характер поможет вам победить болезнь без гормональной терапии.Пишите пожалуйста как будет все двигаться дальше.Кстати как вас по имени?

Сергей Владимирович (21.2.2010, 0:14) писал:

Привет Сергей Владимирович. зы\классный аватар
Спасибо, очень стараюсь. Да, я хотела встать на гормоны, было минутное желание, но что то побудило и не стала. Состояние тяжести у всех разное как и течение болезни, вот Вы уже больше всех нас о ней знаете, очень было бы интересно с Вами пообщаться, но Вы так далеко от Москвы. Ваш опыт нам очень полезен, читаю всегда с вниманием.
Ок, буду дальше делиться наблюдениями, может пригодится кому. А зовут меня Виталия, можно просто Виталя)).
Есть страничка в контакте, всегда рада пообщаться.

Меня можно просто Сергей.Это на работе все величают Сергей Владимирович,вот я и зарегистрировался по привычке,получилось слишком уж официально
Имя у вас очень красивое,у меня сын Виталий,и я даже не знал,что есть такое женское имя.

Извините, что влезаю, очень хочется поделиться информацией. В Ульяновской областной больнице в отделении ревматологии было телевидение 1 канала и снимали девушку с синдромом Стилла. Говорила ли она при этом про свою болезнь, не знаю, слышала потом случайно интервью про РА с заведующей. Обещали показать 25 или 26 февраля в "Другие новости", идут в 14 часов. Вдруг что полезное скажут.
Свою дочку Викторию я с детства зову Витой, Витусей, Витулей. В школе она тоже всех приучила звать себя только Витой. Если новый учитель вдруг назовёт Викой - не откликается, говорит в первый момент даже не понимает кого это зовут.

lena-kiska (21.2.2010, 15:38) писал:

Ничего себе! Наша болезнь теперь так обсуждается, замечательно. Может люди начнут думать, прежде чем трудоголить невзирая на температуру и болезненное состояние, что переносят все на ногах, а потом такие диагнозы! Полезно, посмотрим, спасибо lena-kiska за инфо.

Сергей Владимирович (21.2.2010, 13:23) писал:

Славно Договорились. А имя, спасибо Сергей за теплые слова, видимо мой папа долго не думал, т.к. он сам Виталий Выложила временно страницу в контакте. А как у Вас дела движутся, как 1 таблетка, как самочувствие?

Сейчас болею ОРЗ,поэтому снижение пришлось приостановить,недельки на две.Но так как я опытный снижатель(к сожалению ),то в отличии от новичков потеря двух недель меня после девяти лет непрерывного приема не очень волнует.

Сергей Владимирович (21.2.2010, 19:48) писал:

Вот дела , болеть нельзя, тем более нам) Поправляйтесь, скорейшего Вам выздоравления!!! Аккуратнее с таблетками, главное чтобы самочувствие было хорошим.

Хочу поделиться удивительным ДЛЯ МЕНЯ! наблюдением. Приехал знакомый, привез из Китая настоящий чай шен пуэр выдержанный. Я про него раньше не знала. Сказал что при моем заболевании его пить надо, поможет, хороший даст результат. Я очень заинтересована, много что рассказал.
Так этот чай такой странный)))На вид как брикет мороженного, сам черный а на нем иероглифы. Научили меня как его заваривать, первый раз я его попробовала, вкус необычный, очень насыщенный и при заваривании пахнет черносливом хотя на вкус нет даже намека на чернослив, аромат очень сладкий. И что меня удивило послевкусие сладости, хотя чай без добавления сахара, вначале мягкая легкая горечь, что в щеки отдает и потом приятная сладость. Напилась я этого чая и заметила что утром полностью отошла припухлость кистей. Вчера была ярко выражено а сегодня и нет следа. Кроме Аркоксиа вчера ничего не принимала, думаю это от чая. Надо будет почитать.
Если кто нибудь пьет такой чай поделитесь пожалуйста.

Serebro (23.2.2010, 13:22) писал:

За четыре года общения на данном форуме я не встретил здесь онлайн ни одного человека из своего двухмиллионого города.
Думаю, шансы найти человека, который пьёт настоящий китайский шен пуэр выдержанный - невелики.  

Serebro (23.2.2010, 13:22) писал:

Я тоже люблю этот чай, привезла "стратегический запас"  летом из Китая.  Думала, для мужа, т.к.  его сильной стороной считается чистка организма (печень, почки) после переедания тяжелой еды и перебора в спиртных напитках. Муж не воодушевился, а мы с дочкой пьем с удовольствием. Вкусный, многократно можно заваривать (даже желательно кипятить - вкуснее), вместе с молоком или ромашкой действует как успокаивающее,  может быть эффект мягкого слабительного. На отеки у меня не влиял никак, противовоспалительного действия не заметила (у меня сейчас ремиссия). Как-то повысился холестерин, пила его целенаправленно - через месяц анализы были в норме.
В Москве его сейчас можно купить, он очень популярен. Важно знать провинцию произрастания и сорт - чем выше, тем лучше,  из провинций вроде бы котируется Юнь Нань.

eva (23.2.2010, 16:01) писал:

eva, а сколько времени Вы его пьете? Помимо действия на холестерин что нибудь еще можете отметить? Вы его пили в момент когда уже была ремиссия? А в период воспалительного процесса употребляли? Какой эффект?