Синдром Стилла

Я его пью с лета, но не как лекарство, а для удовольствия, просто как чай. И не постоянно пью Пу-эр, т.к. привезла несколько вкусных чаев. Ремиссия - понятие относительное, конечно, но можно считать, что она у меня началась раньше, чем стала попивать этот чаек. Ни от кого не слышала, что он оказывает какое-то действие на ход нашей болезни.

eva (23.2.2010, 18:57) писал:

Очень хочется знать тогда почему так ведут себя суставы.Чай хорош, попробую варить. И что очень будет ожидаемым так это результаты анализов.

Serebro (24.2.2010, 22:45) писал:

А я на Американском форуме прочитала, что очень полезно пить зеленый чай при аутоиммунных заболеваниях. Статью правда сейчас эту найти не могу. И еще жиры 3-омега большая часть которых содержится в жирной рыбе, очень полезны т.к. улучшают работу иммунной системы и уменьшают воспаление.
Купить купила. Вот как себя заставить его пить?

Наталия (24.2.2010, 22:55) писал:

Всё дело в привычке. Когда-то давно я не считала зазорным пить многократно заваренный дешёвый чай. Благодаря лучшей подруге сейчас более менее разбираюсь в них. А зелёный - действительно во многом панацея. Покупать нужно только дорогой, желательно с добавками и на первых порах пить с сахаром. На данный момент я любой пью без сахара, мне так вкусно. Когда регулярно пила зелёный чай у меня значительно лучше заработал кишечник.

lena-kiska (27.2.2010, 11:11) писал:

У меня какой-то дорогой, шариками заваривается они потом большие становятся как цветочки, хотела название написать,  но ребенок опять куда-то банку спрятал . От врачей слышала, что он выводит калий из организма, поэтому надо его дополнительно вводить, можно ввиде кураги.
А про жиры омега-3 оказывается они в виде капсул у нас продаются, муж вчера мне оквис-капли покупал ему рекламу в аптеке дали. Препарат называется Доппельгерц актив Омега-3 (Германия).

Я не сильно дорогой покупаю, очень уж дорогой доходы не позволяют. Забыла сказать, что пить его нужно только свежезаваренным, минут через 10-15. Когда стоит долго это уже плохо.
А с жирами я что-то побаиваюсь, мой гипертиреоз последнее время чересчур шалит, да и эутирокс пошёл в телеса.

lena-kiska (27.2.2010, 11:33) писал:

Жиры все разные есть липопротеиды высокой плотности и липопротеиды низкой плотности.
Жиры омега-3 предотвращают отложение холестерина, риск развития сердечно-сосудистых заболеваний, тормозят образование тромбов, улучшают мозговое кровообращение. Насчет препарата думаю надо с врачом проконсультироваться. Содержатся в жирной рыбе и растительных жирах.

Жиры омега-3 (содержат три вида полиненасыщенных жирных кислот ALA,DHA,EPA ).
Жиры омега-3 улучшают работу иммунной системы и уменьшают воспаление.
Содержание DHA и EPA более предпочтительно т.к. они более активны.

Продукты содержащие эти жиры:

1) Масла семян и растений ( семена тыквы, грецкие орехи).
В них высокое содержание ALA, но менее 10% DHA и EPA.

2) Жирные рыбы (сардины, мокрель, лосось, тунец).
В них высокое содержание DHA и EPA это наиболее предпочтительный источник омега-3 жиров.

3) Яйца и выращенная на растительных кормах говядина.
Является более плохим источником жиров омега-3 по сравнению с рыбой.

4) Капсулы с рыбьим жиром.
Более удобный способ получать постоянно необходимое количество жиров омега-3 если их не достаточно в пище.

Для вегитарианцев рекомендуют специальные капсулы с омега-3 сделанные из семян растений и морских водорослей.

Употребление в пищу переработаных продуктов и фаст-фуда приводит к тому, что в пище резко сокращается содержание необходимых жиров омега-3

Хочу поделиться наблюдениями.
Сдала анализы, результаты такие - СОЭ-29, СРБ-30. Я увидела результат, меня аж..простите в пот прошибло.
Вот дела! Сейчас только пью аркоксиа, мумиё (не каждый день),фолиевая кислота (халатно..как вспомню), при отечности мазь Финалгель.
Питаюсь также. Суставы сносно, опухают бывает кисти, очень редко колени. Скованности по утрам  нет вообще. Слабость есть. Не колюсь уже давно ,температуры высокой нет! На коленках долго стоять не могу, но поняла что надо вводить гимнастику. Боремся!!!! Я каждый день даю себе высокие нагрузки, чувствую надо отдыхать, спать побольше. И если придерживаться режима, впереди точно будет результат. На следующей неделе визит к моему ревмаологу-проверенные методы вот интересно что он скажет, ведь он твердо говорил мне начать пить гормоны и базу, но результат есть и без них. Значит всегда есть выход, выбор делает каждый сам.

Serebro (27.2.2010, 12:47) писал:

Привет! Я уверена гормоны и базу можно заменить более безвредными препаратами. Я сразу перешла на гомеопатию. СОЭ-8мм/ч, СРБ отрицательный.
(при обострениях повышается и СРБ и СОЭ, но последний раз такое обострение было 8 лет назад грипп спровоцировал).
Если интересно посмотреть как менялись анализы при лечении посмотри тему гомеопатия при лечении болезни Шегрена.

Наталия (27.2.2010, 12:56) писал:

Привет)). Я вот гомеопатию сама хотела попробовать. Но написав гомеопату Цетра Семилия, желание пропало и появилось недоверие, вот то что там мне ответили:
Гомеопатическое лечение безусловно может Вам помочь. Аллопатические препараты не могут излечить, они только могут временно улучшить состояние. Но заболевание серьезное, поэтому нужно настроиться на длительное лечение. Учитывая остроту процесса я бы порекомендовала вам не отказываться на первом этапе от глюкокортикоидов, правильно подобранный гомеопатический препарат будет работать несмотря на их действие и тогда Вы сможете отказаться от них. Учитывая планируемую беременность от приёма цитостатиков лучше воздержаться. И конечно необходима очное лечение у гомеопата и поддержка ревматологов-постоянные обследование, чтобы четко отслеживать динамику процесса и проводить коррекцию терапии.

Я вот только не пойму ,нафига!другого слова нет! мне начинать гомеопатию если я буду принимать гормоны. Гормоны свою работу и так будут делать ,и гомеопатия здесь будет к чему? я хотела имено без гормона начать гомеопатию, т.к мне привели примеры что людей ей поднимали из очень тяжелых состояний. А тут что говорит гомеопат?! Потому и появилось недоверие к доктору гомеопату и самой гомеопатии. Есть мысль пойти к другому, но в данный момент не готова.

Serebro (27.2.2010, 13:19) писал:

Мне гомеопат просто сразу сказал как диагноз поставили давай попробуем обойтись без гормонов и цитостатиков, не получится тогда сядешь на них, никогда не поздно. Я так и сделала пью гомеопатию уже 18 лет. Гормоны и цитостатики еще не начинала.

Наталия (27.2.2010, 13:31) писал:

Наталия, no pasaran   !Что у Вас за гомеопат, порекомендуйте плз.
18 лет на гомеопатии, без гормонов и НПВП, супер!

Serebro (27.2.2010, 15:05) писал:

Я лечусь все 18 лет у Высочанского А В он правда больше  неврологией старается заниматься. Он ученик известного в советское время гомеопата Глаза, Глаз сейчас живет и работает в США, но с Высочанским поддерживает отношения. Телефон центров где он принимает есть в теме беременность при РА.

Наталия (27.2.2010, 15:29) писал:

Супер. Спасибо!

Привет всем. Пополняю ряды участников форума с синдромом Стилла. Прочитала все сообщения по данной теме и понимаю, что мой диагноз как не хотелось бы в это верить, всё же подтверждается. Все симптомы и картина в анализах очень схожи  с описанными здесь на форуме. Но моя ситуация омрачена ещё тем, что дебют заболевания произошел во время беременности ( 10 нед ). Беременность запланированная, т.е. хочу сказать, что я была подготовлена относительно здоровья и была настроена на здоровую беременность, родить здорового ребёнка. Когда поняла, что беременна, шла эпидемия свиного гриппа, очень переживала по этому поводу и всячески защищалась, но не тут  то было, подцепила где-то ротавирусную инфекцию (рвота и  жуткая диарея, темп-ра 37,5)  всю новогоднюю ночь лежала под капельницей. На фоне инфузионных вливаний довольно быстро поправилась и уже 2 января была вполне здоровой, настроенной опять же на здоровое вынашивание дитя. Но не тут то было, прошла ровно неделя, как появилась сыпь на руках и бёдрах, я была уверена, что это аллергического характера, но зуда не было, далее ближе к ночи поднялась темп-ра 37,5 , боль в горле, на которую я особого внимания не обратила. Утром всё прекрасно - никаких вечерних симптомов нет. Я сочла, что это точно аллергическая реакция и пыталась исключить всё, то что ела накануне, не выходила на улицу, т.к. может быть и на холод. Но нет - к вечеру такая же картина. И так каждый деь, спь становится интенсивнее, темп-ра с каждым днём растёт. Естест-но побежала к гинекологу, сдала кровь методом ПЦР, всякие мазки, слюну на всякие вирусы и инфекции - всё отриц. Первый общ. ан. крови -всё в норме, кроме СРБ - 40. Но врачи говорят, что при берем-ти это нормально. Для дальнейшего обследования положили меня в инфекцию, для исключения иерсинеоза. Это вторая неделя моей болезни. В общ. ан. крови СОЭ повысился до 20, СРБ -60, ревм.фактор -отриц. Состояние ухудшалось, темп-ра 38,3, жуткая сыпь, стали болеть суставы ( сначала одно колено, затем другое и т.д. летучий характер), жуткие мышечные боли, невозможность двигаться. Состояние отягощалось беременностью, я на отрез отказывалась на прерывание, т.к. не было диагноза. Далее СОЭ - 50, СРБ-70, лейкоцитоз, гемоглобин со 150 упал до 110, ревм. фактор -отриц, виментин в пределах нормы. Долгожданный анализ на иерсинеоз - отриц. Всё это время истерика, депрессия, слёзы. Далее направляют меня в ревматологию, там зав. отд. хороший специалист сразу поставила мне предварительный диагноз б-нь Стилла и однозначно рекомендовала прервать беременность. Я не соглашалась. Собрали консилиум в областной б-це, там все врачи безоговорочно стояли на прерывании, там меня и прессанули - я подписала согласие (плачу, к тому времеи срок уже 14 нед). После моего согласия стали подготавливать к выскабливанию, назначили преднизолон 15мг, ксефокам в/м, солевые инфуз. р-ры, после трёх дней состояние значительно улучшилось. После аборта добавили базовый препарат метотрексат 10мг в/м ( раз в нед), преднизолон постепенно снизили до 1,5 тб (7,5мг в сут), во время снижения преднизолона делали ксефокам в/м. Сейчас я дома, чувствую себя хорошо, не считая быстрой утомляемости и к вечеру кисти рук какие - то не такие. Вчера первый раз после болезни пошла на свой любимый фитнес, очень устала, сегодня чувствую сильную слабость, наверно ещё рано, но всё же я попробою хотя бы раз в неделю приучить свой организм к нагрузкам. Очень хотим второго ребёнка...

Svetok (27.2.2010, 22:45) писал:

Милая, Svetok. Я просто в ужасе! Я мало осведомлена о болезни на данном сроке и результатах развития дальнейших событий, но могу сказать что знаю - это везде написано что при беременности все боли и очаг проявления болезни утехает. Что знаю из прочитанного это то что НПВП написано что при беременности прием противопоказан.
Здесь на форуме есть темки про беременность ,можно почитать. Может есть выход.
Почитайте, пишет Альбина2000 про то что делала на 1 триместре
http://forum.rheumo....p?showtopic=735

Serebro (27.2.2010, 23:01) писал:

Serebro, я дописала дальше свою историю, выхода не было.

Svetok (27.2.2010, 23:12) писал:

http://www.medarhiv....oc&action=leg02

Svetok (27.2.2010, 22:45) писал:

Svetok, так фитнес рановато вроде еще. Говорите после болезни..так как?уже ремиссия?Какие анализы СОЭ,СРБ? Надо наблюдаться регулярно.

Критерии клинической ремиссии ревматоидного артрита\Болезнь Стилла
 Утренняя скованность не более 15 минут
 Отсутствие утомляемости
 Отсутствие болей в суставах
 Отсутствие болезненности в суставах при пальпации и болей при дви-жении
 Отсутствие припухлости мягких тканей в области суставов и сухожи-лий
 СОЭ<20 мм/час у женщин и <15 мм/час у мужчин (по Панченкову)
РА\БС должен удовлетворять 5 из 6 перечисленных выше критериев в течение по крайней мере 2 месяцев.