Полимиозит/Дерматомиозит

Ленча, Найз один из НПВП препаратов, в составе Диклофенак , поэтому он вам и помог, ничего удивительного. Если сомнения - при болях выпейте ещё раз. Но, каждый подбирает себе сам НПВП по ощущениям и назначению врача, кому-то одно помогает, кому-то другое.  Вот темы про НПВП, почитайте http://forum.rheumo....олезны-ли-нвпс/ и http://forum.rheumo....358-диклофенак/.

Спасибо большое.)

Сегодня у меня опять с полседьмого утра и до сих пор болят ноги, ломит невыносимо...третий раз уже за время болезни. Найз не помог... диклофенак боюсь ставить свечу, потому что уже выпила Найз + Аркоксию(по назн. врача), боюсь перебора с НПВП. Это нормально при моей болезни, что так болят ноги или это только у меня так???? И так будет всегда пока не будет ремиссии???? Невыносимая боль, кажется что я сейчас просто умру от нее........... рожать было менее больно.....

Держитесь, у меня тоже так было....держитесь........Мне помогал НИМЕСИЛ.....это порошок такой, попробуйте, может Вам поможет. У меня руки и ноги болели, даже руки больше. А что делать терпела и плакала......Держитесь!

Ленча, хорошо, что сразу поставили диагноз. У меня уже прошло 2 года, а диагноза точного до сих пор нет. Боли у меня сильные, но мне, в отличие от Вас, болят не только ноги, но и все тело: руки, спина, ягодицы, ноги. Ну нмчего, скоро лето, может станет легче. Я гормоны принимала не очень долго, в такой же примерно дозе, что и Вы и у меня тоже не было Кушилга (слава Богу). Я по природе астеник, тк что на мне увеличение массы тела от гормонов заметно не было.

Спасибо девочки за поддержку.)) Сегодняшняя ночь и утро прошли хорошо, я полноценно поспала слава богу. Я связываю это с недосыпанием. НАверное все-таки нужно ложиться спать до 12 ночи и соблюдать режим.) В те две ночи когда я мучилась с болями я ложилась в 2 и 3 ночи, а вчера легла в 12 и сегодня (тьфу-тьфу) встала и хожу более-менее нормально. Эльза, я вам очень сочуствую. Спина у меня болит всегда, я уже привыкла к этой боли, а вот ноги - это что-то!! А вот когда болит все как у вас....Блин, ну это тяжко конечно очень... Вам тоже дай бог терпения и быстрейшего установления диагноза. Мне его полгода устанавливали, пока на обследование в эндокринологическое отделение не легла и биопсию не сделали. Сейчас я понимаю что болела где-то год с копейками, но продолжала работать и особо не задумывалась что все может быть так серьезно (пока совсем с трудом не начала ходить и падать) и в мои 35 меня постигнет какая-то мерзкая болячка. Сейчас то я понимаю почитав форум, что в любом возрасте она может приключится. Сегодня была у своего врача, она сказала что на самом деле сейчас все очень редкие ранее болезни начали почему то активизироваться. С чем это связано - непонятно. СЕгодня забрала результаты анализов. КФК снизился за две недели аж на 1200! АЛТ и АСТ тоже чуть ниже стали, но вот в движениях почему то улучшений нет..В понедельник ложусь в стационар очень надеюсь на положительные результаты после него. Желаю всем тоже скорейшего выздоровления, установления диагноза и долгой-долгой ремиссии.

У меня биопсия тоже дала отрицательный результат. В понедельник опять на очередные анализы. Слабость может быть и на фоне приема преднизолона (стероидная слабость). Пораспрашивайте об этом врачей.

Привет всем. Лежу второй день в стационаре. Вчера весь день была депрессия, ужасная больница в плане ремонта, вонищи ( как будто умерло много мышей в разных местах) и лежащих в коридоре тяжелых больных плюс профессорша по моей болячке, пришедшиая ко мне на осмотр с большой короной и манией величия, обьяснившая мне что я сама виновата дотянула диагноз,а не врачи тянувшие резину, если б не я, уже бы бегала....Зачем мне это сейчас говорить?? Чтоб жить и мучиться что этого не сделала??Вгоняет в жуткий депрессняк...,,
Девочки, у меня такой вопрос: у меня в палате лежат женщины с диагнозом ревматоидный полиартрит и артрит. Им прописывали преднизолон, но они от него отказались и настояли на употреблении метотрексата. У них от него нет побочки в плане отекания, живота на огромный срок беременности. Полимиозит я знаю тоже может лечиться метотрексатом. У кого есть опыт перехода на метотрексат? Врач мне сказал что решим через недельку после сдачи всех анализов и проверки органов. Девочки, очень жду от вас ответов, ибо огромный живот и НЕРЕАЛЬНЫЕ ОТЕКИ просто достали!! Отекаю и перестаю двигаться, еле хожу, лежу,сижу.СЕгодня мне поставили мочегонное, после капельницы я побежала в туалет и фиг знает сколько жидкости из меня вышло и просто замкнула адская боль в почках, Я думала сдохну!! До палаты еле дошла...и подумала так что дня два у меня наверное почки просто отказались работать, видимо побочка преднизалона сказалась. Еще повторюсь, очень надеюсь на ваши ответы и опыт перехода, какие результаты и стоит ли вообще. Заранее спасибо.

Саша, куда ты пропала? Расскажи как твои дела, ты была у врачей, что сдавала, что говорят?

Ленча, кто в теме Полимиозита, наверное ещё что-то подскажут. Но, хочу заметить, что Преднизолон (Метипред) - это гормоны, а  Метотрексат - цитостатик, идёт как  базисный препарат  Это препараты из разных групп, а не заменитель из одного класса. Надеюсь, хоть с врачами вам повезёт. Обращайте внимание врача на всё, что вас беспокоит.
Лежать в таких условиях, конечно не "айс", но видимо надо набраться сил и терпения - подлечиться. Удачи вам, поправляйтесь!

Я тоже не могу подсказать ничего про полимиозит. Может, в этой теме поискать ответы.
Ленча, удачного лечения!

Ленча, мне назначали метотрексат вместе с преднизолоном. Но потом отменили, сказав, что от метотрексата для организма в целом побочек будет значительно больше. Про преднизолон доктор говорит, что попринимав 1-2 года, можно вообще от него отказаться, т.к. потом чаще всего наступает длительная ремиссия. Попробуйте пить мочегонные травки под контролем минералов в крови, чтобы не вымыть калий, магний и кальций. Большую дозу преднизолона Вы все равно не будете принимать долго. Может потерпите, но только с согласия доктора.
По поводу реакции профессора не берите в голову: они все так говорят, т.к. ничего другого скахать не могут, для них ведь это признание собственной некомпетентности (корпоративная культура у врачей ого-го какая). И самое главное ПРИ СВРЕВРЕМЕННОМ ЛЕЧЕНИИ ПОЛИМИОЗИТ ПОЧТИ ПОЛНОСТЬЮ ПЕРЕХОДИТ В ДЛИТЕЛЬНУЮ РЕМИССИЮ. Но, конечно, жить придется уже на малых оборотах.

Ленча, привет, у меня полимиозит, еще шегрена и полиартирит и тд.....но из аутоиммунки это полимиозит и шегрена. У меня был опыт лечения и только гармонами и иммуноглобулинами........вот сейчас у меня опыт лечения гормонами и цитостатиками. Что хочу тебе сказать. Держись и поверь большой живот и оттекшее лицо  это не самое страшное в твоей жизни. Просто поставь себе цель и задачу, ЧТО ТЫ ДОЛЖНА ВЕРНУТЬСЯ К НОРМАЛЬНОЙ ЖИЗНИ. Да пусть медленно, пусть с такими побочками...........НО ДОЛЖНА. Я   вот тоже до болезни была красивая и стройная..любила шмотки и каблуки. И самое, что страшное только вышла замуж второй раз и через месяц меня скрутило........боялась, что бросит, что уйдет, а потом поняла.....уйдет...значит так надо, значит не мое. Меня перестали узнавать на улице, а те кто узнавал.......сразу ойкали и плакали. Ну а что делать........НО Я ТОЧНО ЗНАЮ, ЧТО Я ВЕРНУСЬ. Это отсупление, ЧТОБ ТЫ НЕ ПАДАЛА ДУХОМ!!!!!!!!!А теперь о лечении, рпобочки будут и ни куда не денешься, просто можно их минимализировать.........читай на нашем сайте про опыт всех болеющих, находи для себя, что-то новое. Я пила одни гормоны..........НО лично мне одни гормоны не помогли, случился рецидив. Потом на мне пробовали новый метод иимуноглобулины.........но стало во много раз хуже..............НО ЭТО У МЕНЯ......за границей все так лечатся. Теперь я сижу на гормонах и на цитостатиках. Цитостатики подавляют иммуную систему, а гормоны воспаление.......поэтому, это длва препарата, которые дополняют друг друга.....Отечность и у меня была и сейчас есть......но я пью мочегонные, верошперон по 100 мг в сутки, а если сильно отекла то дозу увеливаю.  Каждый день пью Альфа Д3 Тева и по мере надобнасти калиций.  У меня были побочки связаные с серцем........тоже пропела таблы, стало легче. Что хочу сказать метод лечения гормоны и цитостатики...мне нравиться больше всего, у меня тоже от гормонов побочки выше крыши, ну а что делать.......Да я не могу сказать. что я хорошо себя чувствую......я не могу ходить, мне тяжко, но хожу, мне тяжко наклоняться и т.д........Но еще раз подчеркиваю, что это лишь промежуточный этап в моей жизны и его надо пережить, чтоб вернуться. Так, что Ленча держись ........спрашивай......если знаю отвечу!!!!! Могла, что-то не правильно написать.........потому, что плохо вижу..........это побочка от цитостатика. У нс куда не плюнь везде одни побочки ну, а что .....ЖИТЬ-ТО ХОЧЕТСЯ!!!!!

Добрый вчер!как приятно зайти сюда и осознавать что ты не одна,тебя здесь поймут,дадут совет,пожалеют...
Заюшечка!твои слова греют душу и поддерживают всех участников  форума!
А я наконец попала к ревматологу,причем к очень адекватному и современному, который увидев меня сразу сказал что нужно ложиться,но правда записали на госпит. только на 30 апреля,но я дотерплю.
Боже я так хочу войти в ремиссию!но в жизни стоько всего происходит-постоянные стрессы и я работаю с людьми,это очень тяжело,может сменить работу?
извините что пишу так сумбурно,просто наболело...

Миляш, 30 апреля уже не за горами
А насчет работы: если есть выбор, то почему нет? Стрессы нам не нужны

Миляш, и желания на позитиве (на счёт ремисии и работу сменить) и адекватный ревматолог - хорошая новость, так что, тут не до депрессий.. Всё обязательно получится! Удачной госпитализации!

Миляш, держись и верь............ВЕРА, в нашем деле ГЛАВНОЕ!!!!!!!!!!

Привет всем девочки. Действительно как приятно зайти сюда и увидеть поддержку. Спасибо вам всем огромное. Меня прокапали пока параллельно предникзолону  Метипредом и еще всякой бякой. Стало прям полегче, Особенно после мочегонных.)  Но блин..КФК, АЛТ и АСТ опять повысились, незначительно, но все таки....Муж забирал домой меня на выходные, почти как полноценный человек их провела, и дома чего то поделала,и за рулем погоняла, и в пару магазинов даже заглянула (под контролем мужья конечно же все это), чему так РАДА, как в отпуске недельном побыла.))) Завтра мне начинают вливать.  Метотрексат тоже совместно с Преднизолоном. Очкую че-то....но и надеюсь очень-очень!!

Миляш, позволю дать совет, срочно идите на больничный до числа укладывания в стационар, говорю по собственному опыту, работа, люди, нервы все проходила я это. Дома села до стационара, спокойней и легче болезнь  протекает. Ждем и надеемся и  не отчаиваемся. Держитесь!!! Вместе мы сила!!! Чего я только в больнице не насмотрелась, на людей с такими болезнями, без слез правда невозможно смотреть...так жалко безумно...Так мне ли еще жалеть себя...Все будет хорошо, и у нас и у них. Завтра будет новый день, солнышко, птички! Давайте завтра скажем друг другу ДОБРОЕ УТРО!!))))

Заюшичка, тоже огромное спасибо за поддержку.)

Ленча, совсем другое дело...вот так и держать. Только мой тебе  совет не бросайся все делать ходить и т.д. как нормальный человек. Я тебе свою историю расскажу, меня когда скрутило, то сразу посадили меня на 16 мг медрола....и о чудо......меня отпустило за 3 месяца все анализы в норме и состояние в норме. Я, ДУРА. подумал, что все ок!!!!!!здоровье вернулось и начала со своим привычным ритмом работать.....на участке цветочки..дома уборки......на работе целый день...........а потом еще на море.....вообщем уже через два месяца КФК в два раза, а еще через два КФК в 10 раз......ходить перестала......вообщем все вернулось только с большей силой....и теперь уже второй год выхожу. ТАК, ЧТО ПОТЕРПИ..........ни врачи говорили  чего не делай, я тебя прошу, спи, лежи, отдыхай, ну ее эту работу по дому, махни рукой.........поверь,  лучше подождать сейчас. ЭТО МОЙ ОПЫТ.........а меня прредупреждали..........а я ДУРА. Не будь ты такой.....ПОДОЖДИ!!!!!!!!!!!!!!Удачи, терпения, хорошего настроения ВСЕМ!!!!!!!!!!!!!ЗДОРОВЬЯ!!!!Весны в душе!!!

ДОБРОГО ВРЕМЕНИ СУТОК ВСЕМ!! ( ПОСКОЛЬКУ ДОБРОЕ УТРО Я ПРОВОРОНИЛА СЕГОДНЯ ВСЕМ ПОЖЕЛАТЬ))). Да Заюшичка, грустная история твоя...Ты абсолютно права, я после вчерашних гуляний с ножками то ночью помучилась), зато вчера кайфанула)))). Неее, больше не буду так сломя голову при малейшем улучшении КАЙФОВАТЬ!)))) Буду беречься.)
Влили в меня сегодня Метотрексат первый раз, врач сказал теперь загораем неделю в больнице, смотрим реакцию. Так хочется побыстрей уменьшить дозу Преднизолона... отеки сильные достали да свининой надоело ходить).
Заюшичка, на каком уровне у тебя сейчас болезнь, расскажи если не против? Что можешь, что нет, в чем прогресс проявляется? Всем здоровья-здоровья-здоровья!