Полимиозит/Дерматомиозит

Отправлено 22 Апрель 2013 - 20:04

Ой, Ленча, я бы сама хотела знать на каком я уровне, мне бы хотелось верить, что я на уровне вхождения в ремиссию, а там как Бог даст. Я сейчас пью 8 мг медрола, !5 мг метотаба  и фольки 10 г.  Физическое состояние мое..........ходить тяжко, на той недели 800 метров осилила, НО 4 раза останавливась и отдыхала. У меня свой дом и возле дома розарий, так вот я уже занялась своими розами, в прошлом году я не могла наклоняться, ноги не держали, а в этом уже смогла.....правда не долго, в субботу покрыла двери лаком.......вообщем по-тихоньку возвращаюсь к жизни, НО ОЧЕНЬ медлено, все дается очень трудно и конечно больно, мышцы болят как в детстве от уроков физкультуры. По дому я работаю мало,муж нанял женщину она убирает раз в неделю, а то я бы уже упала, сильно ослаблены мышцы спины, как я их буду восстанавливать ...........еще не знаю. Руки уже восстановила 10 кг поднимаю. А раньше вилку больно держать было............У МЕНЯ ТЕПЕРЬ ОДНО ПРАВИЛО......ШАГ В ПЕРЕД, А ДВА НАЗАД. Если во дворе работаю, то стараюсь сидя или пол часа работаю и столько же отдыхаю. Как только почувствовала усталость или боль все бросаю и ложусь. Сесть на корточки не могу, вернее встать не могу потом. Ноги уже подымаю впереди себя сама на 20-30 см, раньше только при помощи рук могла, уже могу ногу на ногу закидывать, раньше не могла, АААААА вот еще уже спину могу сама себе помыть, у меня до болезни руки хорошо выворачивались, могу стать на колени, НО встать только держась за что-то............мышцы слабые, поэтому я их медленно тренирую.  Вот так и живу ...............день иду, а два лежу!!!!!!!!! Хожу вокруг велосипеда..........а сесть боюсь......на этой неделе контроль анализов, посмотрим, что и как.
Девочки у меня ко всем пьющим метотаб или метатроксат вопрос...........у ВАС было или может есть туман в глазах и менструальций цикл у кого-то нарушался АЖ на 3 месяца.....или это может , что-то другое????????????Может это уже климакс.......он в 40 бывает?????Буду у доктора пожалуюсь, хотя, что жаловаться направит, на обследование...

• Наверх
• Жалоба

Отправлено 23 Апрель 2013 - 14:03

• Наверх
• Жалоба

Отправлено 23 Апрель 2013 - 15:42

пардон, фигово ВИЖУ, а не живу))))))

• Наверх
• Жалоба

Отправлено 23 Апрель 2013 - 17:45

Да, Ленча, все очень индивидуально........прогресс у меня конечно на лицо..........ЭТО ТОЧНО.......и у тебя будет этот прогресс, только надо подождать ........войти в хорошее, стойкое состояние и тогда по тихоньку все восстанавливаться. Просто после того как КФК упадет, тебе покажется, что все  ОК и ты можешь начать жить так как прежде.......у меня КФК упало еще в сентябре-октябре......а нагружать себя я начала только сейчас. Вот и ты жди........

• Наверх
• Жалоба

Отправлено 24 Апрель 2013 - 08:41

• Наверх
• Жалоба

Отправлено 24 Апрель 2013 - 13:15

Ленча, доктор твой прав..............у меня тоже так как у тебя было...я тоже понять не могла...почему так...видишь ЦЕЛЬНЫЙ год ждала. И ты жди у меня было КФК 4000 ед, а я могу и наклонятся и присесть на корточки, а потом КФК 300, а на корточки и наклониться НЕТ. А потом еще миалгия от гормонов, ты про нее не забывай, так, что не расстраивайся, ЭТО ТНОРМАЛЬТНО, Ну а про побочки от метотраксата я тоже думала, что это они........но в глазах такой туман, что просто ужас и тошнит меня тоже. Я людей не вижу на расстояние больше 2-х метров. Вообщем живу как ежик....в тумане.   У меня мой кушинг стал,  мягче морда лица стала мягонькая, правда теперь висит все, за то уже появляются знакомые сердцу глаза...

• Наверх
• Жалоба

Отправлено 24 Апрель 2013 - 17:37

Добрый вечер! Ленча ты права-больничный стоило взять-я уже выдохлась...хочется просто лечь и чтобы хотя бы сутки никто не трогал...я даже похудела на 2,5 кг...
Заюшечка,на счет метотрексата, у меня от него 3 месяца месячные не шли, кишечник вообще протестовал и зрение упало...в общем я его отменила.
когда была на приеме врач сказал что нужно что нибудь обязательно из иммунодепрассантов и мы решили попробовать циклофосфан-о результатах отпишусь позже.А вот про плаквенил он не самого лушего мнения- сказал что он значитеьн слабее других препаратов и для желаемого эффекта его нужно пить годами.
И что мне ждать от циклофосфана-кто как его перенес и какие эффекты???

• Наверх
• Жалоба

Отправлено 24 Апрель 2013 - 18:33

• Наверх
• Жалоба

Отправлено 24 Апрель 2013 - 20:03

Миляш, я метатраксат уже год пью (в мае будет). Зрение тоже упало...........но вот чтоб туман, это только месяц где-то или чуть больше. Девочки туман такой бывает, что как бане окна запотели . Людей не вижу, да и фиг с ними с людьми, так меньше расстраиваюсь, что все красивые, а я нет. Ну надеюсь, что скоро спрыгну с этого КОШМАРА так, что потерплю. Просто очень жаль, что шить не могу. Мне тут муж машинку швейную купил, так я девочки куклы шить начала...........а с туманом сложно!
А на больничный надо было  идти....у меня тоже так было, что просто уже не могла, так просила доктора, чтоб она мужу сказала, что меня домой вечером нельзя отпускать.....купила беруши а уши и спала ............просто спала и лежала. Держись. Мы с тобой!

• Наверх
• Жалоба

Отправлено 24 Апрель 2013 - 21:03

• Наверх
• Жалоба

Отправлено 24 Апрель 2013 - 22:37

• Наверх
• Жалоба

Отправлено 25 Апрель 2013 - 05:58

• Наверх
• Жалоба

Отправлено 25 Апрель 2013 - 08:48

• Наверх
• Жалоба

Отправлено 25 Апрель 2013 - 09:46

• Наверх
• Жалоба

Отправлено 25 Апрель 2013 - 10:09

• Наверх
• Жалоба

Отправлено 25 Апрель 2013 - 10:33

• Наверх
• Жалоба

Отправлено 25 Апрель 2013 - 10:39

• Наверх
• Жалоба

Отправлено 25 Апрель 2013 - 10:50

Оно как значит.... Ну да, грустно попасть в эти проценты. Ну и ладно, мы с тобой Заюшичка потом подлечимся, оденем каблуки и стриптиз станцуем, чтоб моя злая профессорша на слюну изошла.   Правда ведь?

• Наверх
• Жалоба

Отправлено 25 Апрель 2013 - 11:58

• Наверх
• Жалоба

Отправлено 25 Апрель 2013 - 14:39

Да, maria01, вроде и правдв доза не большая, но каждый организм по разному это все переносит, КФК конечно можно сделать, просто проверить...но я думаю, что это не наша болячка,

Конечно, Ленча, станцуем, (я не знаю как твоя професорша, но муж мой будет рад ) я все свои каблуки берегу........уже третий год лежат...........а я все равно ни кому не отдаю....ЖДУ. Доктор сказала, чтоб я забыла.......я ответила НЕТ!!!! Нам ли быть в печали .

• Наверх
• Жалоба