Архив форума "Преодоление" за 2009-2012 гг.
Вернуться на revmatikov.net


Перейти к содержимому

  

Полимиозит/Дерматомиозит


  • Вы не можете ответить в тему
Сообщений в теме: 2354

#1241 Polina

Polina

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 425 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Хадыженск Краснодарский край
  • Интересы:главное сейчас быть мамой прекрасного сына
  • Диагноз:сахарный диабет 1 тип с 1998 года полимиозит с 2003 года

Отправлено 29 Январь 2013 - 09:15

кальции д3 лучше сменить на другой препарат
преднизалон пр-во Венгрия 5мг.:кальцеминадванс, структум,витамины.           сахарный диабет с 1998.  полимиозит с 2003.

#1242 Миляш

Миляш

    Пользователь

  • Пользователь
  • PipPipPip
  • 47 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Уфа

Отправлено 09 Февраль 2013 - 18:55

Привет всем!я как то писала что хочу начать плаквенил,но меня хвтило только на 9 дней-не могу его пить,кишечник бастует.пока на 2,5 табл. преднизолона.изменений никаких.т.е как бабочка была так и осталась,если сильно устану и перенервничаю еще добавляется сыпь на бедрах,локтях и кистях.Я перечитала почти весь форум и чувствую что болезнь моя отличается от многих- меня беспокоит только краснота и быстрая утомляемость ,а болей в мышцах не было и нет.И анализы все хорошие,только лдг был повышен в самый первый раз до 330,а кфк в норме.Может у меня совсем другая болезнь???
и еще один вопрос:кто нибудь ползуется гормональными мазями?просто я работаю с антисептическими растворами и на пальчиках появляется сыпь-мазь вроде помогает.
Идиопатический дерматомиозит,хроническое течение, акт. II;метипред 5 мг,циклофосфан 200 мг(отменен из за проблем с ЖКТ),кальцемин адванс     Продам 3 шприц тюбика метождекта по 7,5 мг.Писать в личку.

#1243 Uttka

Uttka

    Пользователь

  • Пользователь
  • PipPipPip
  • 42 сообщений
  • Пол:Женщина

Отправлено 09 Февраль 2013 - 19:16

Эх Миляш....я тоже красная....и плаквенил принимаю.....правда мне кажется что от него еще более красная....может конечно не от него....на след неделе кровь сдам - посмотрим...но после месяца питья....еще более красная стала..а врач мой говорит - что нет...это как раз от этого....хмммм
----------
Дерматополимиозит с января 2012
40 мг - метипред (с марта по май) потом снижение дозы. Сейчас (февраль 2013) - 8мг
Цитостатики до августа - потом отмена.
Омез, конкор, Кальций Д3 Никомед.

#1244 Заюшичка

Заюшичка

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 334 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Харьков
  • Диагноз:OVERLAP-синдром, полимиозит, синдром Шегрена, синдром Рейно и т.д. по мелочи

Отправлено 09 Февраль 2013 - 23:58

Может конечно у Вас и не наша болезнь............но у меня тоже в начале только бабочка была и то не всегда, то появлялась, то пропадала.........а вот по истечении года.......ВСЕ И НАЧАЛОСЬ.....был просто стресс и физические нагрузки .............вот все и  всколыхнулось......................и найти у меня не могли ни чего........у меня анализы все были здорового человека
Я живу...

#1245 Миляш

Миляш

    Пользователь

  • Пользователь
  • PipPipPip
  • 47 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Уфа

Отправлено 10 Февраль 2013 - 10:49

У меня все началось после сессии и после периостита(воспаление надкостницы зуба),принимала антибиотики.долго ставили диагноз-лечили от аллергии,и уже только в сентябре вся красная,отечная я попала в ревматологию.Начала с 24 мг метипреда,потом около 4-5 мес метотрексат и сама его отменила.т.к. к 10 месяцам от начала заболевания исчезли почти все симптомы,и осталась на 1 таблетке метипреда.Обострение началось уже осенью-переболела пневмонией(лежала пластом,рвало,ад 8040 и тд),но ревматолог по анализам и внешнему виду сказал что обострения нет.В общем сейчас нос и щеки красные,ни хуже ни лучше не становится.может опять начать метотрексат?хочу понять почему мне тогда стало лучше.???
Правда тогда я еще зимой 2011 года ходила на иголки,вот сейчас  коплю деньги,попробую повторить все как в прошлом году...в бщем я в полной растерянности...не понимаю эту болезнь...

Кстати вчера нарыа в интернете сайт, http://dermatomia.ru/sitemap_0.html ,там один ревматолог выложил свои исследования о дерматомиозите,может кому то будет интересно почтитать.
Идиопатический дерматомиозит,хроническое течение, акт. II;метипред 5 мг,циклофосфан 200 мг(отменен из за проблем с ЖКТ),кальцемин адванс     Продам 3 шприц тюбика метождекта по 7,5 мг.Писать в личку.

#1246 Заюшичка

Заюшичка

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 334 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Харьков
  • Диагноз:OVERLAP-синдром, полимиозит, синдром Шегрена, синдром Рейно и т.д. по мелочи

Отправлено 12 Февраль 2013 - 18:33

Вы знаете, тоже был опыт иголок...........в самом начале болезни когда, не могли поставить диагноз, а руки уже не работали, я пошла на иголки и вот тогда мне вернули руки и даже сошла отечность.....сейчас тоже подумываю на счет иголок.
Я живу...

#1247 Uttka

Uttka

    Пользователь

  • Пользователь
  • PipPipPip
  • 42 сообщений
  • Пол:Женщина

Отправлено 19 Февраль 2013 - 17:50

Привет всем! А скажите плиз - кто нибудь делал уже по прошествии времени анализы имунные? а то у меня положительно на антинуклеарные тела - это вроде бы маркер нашей болячки - тока вопрос он теперь всегда будет? или при ремисси уходит совсем? :unsure:
----------
Дерматополимиозит с января 2012
40 мг - метипред (с марта по май) потом снижение дозы. Сейчас (февраль 2013) - 8мг
Цитостатики до августа - потом отмена.
Омез, конкор, Кальций Д3 Никомед.

#1248 Заюшичка

Заюшичка

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 334 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Харьков
  • Диагноз:OVERLAP-синдром, полимиозит, синдром Шегрена, синдром Рейно и т.д. по мелочи

Отправлено 03 Март 2013 - 14:00

Всем привет! Подскажите пожалуйста, у кого на коленных суставах есть кисты Беккера? у меня все колени в буграх, вычитала в интернете, что только  удалять, а откачивать жидкость не поможет, с нова появятся. У меня у ребенка когда-то была травма колена и доктор нам прописал, чтоб не делать операцию, компрессы из мази вишневского........и ПОМОГЛО...вот думаю, может и себе попробовать. На операцию не хочу.....только все анализы в норму пришли и дозу снизила до 16 мг..так хочется спрыгнуть......У меня анализы на антитела к ДНК антиядерные антитела отрицательный результат, СОЕ 16, КФК 68, АСТ-16, АЛТ-24 вообщем почти здорова..........а тут такая фигня с коленями.
Я живу...

#1249 СтиллЯга

СтиллЯга

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 1 159 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Киев

Отправлено 03 Март 2013 - 14:46

У меня были эти кисты под коленями.
И много.
Все прошло само по себе, когда утихло обострение.
На УЗИ коленных когда ходила, то специалист настоятельно рекомендовал - "не оперировать, не удалять", потому что они опять вырасти могут, а вот вреда от операции будет больше, чем пользы.

(Заюш, я так рада за твой КФК :wub:
Слава Богу- хоть анализы устаканились :) )
Синдром Стилла (с 1998 года)   "But I still haven't found what I'm looking for" (с)
метотрексат Эбеве 20 мг - отменила с 26 февраля 2013, но с 27 июля - опять "подсела"; метипред: 8 мг, мартини - литр в неделю.
ФНС - ІІІ ст. Мечтаю присесть на корточки...- присела!!!
Вы плачете? Вам больно? Вот тут боль:  www.donor.org.ua

#1250 Аня

Аня

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 6 459 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Кишинев

Отправлено 03 Март 2013 - 15:56

Я тоже в одно время озаботилась своими кистами Б., потом успокоилась, забыла. Вроде, жить не мешают.
РА с 1990 года.
Арава с 06.2008г
1.5 табл. Метипреда (с лета 2009г), Кальцемин Адванс


ДОРОГУ ОСИЛИТ ИДУЩИЙ

#1251 Заюшичка

Заюшичка

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 334 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Харьков
  • Диагноз:OVERLAP-синдром, полимиозит, синдром Шегрена, синдром Рейно и т.д. по мелочи

Отправлено 03 Март 2013 - 21:32

Не у меня проблема не в том, что мешают............сильно видно. У меня не под коленками, а над коленками как куриное яйцо на правой с боку.сильно выпадает когда ногу сгибаю....как шарик тоже  размер с куриное яйцо. А самые большие с внутренней стороны ноги ниже коленки там вообще 10 см в длину и 5 см в ширину. висит как опухоль какая-то. Пока вроде тоже не мешают, если на коленки не вставать, а так  я все равно кроме как в джинсах не в чем не хожу. Но надеюсь, что вернусь к жизни и захочется платье одеть............а коленки и ноги показать не смогу....Ну завтра к доктору пойду, посмотрю, что скажет. Я на операцию тоже не согласна. Мало-ли, что лучше пусть коленки кривые и в буграх.......чем  болит все тело......тьфу...тьфу...тьфу...СиллЯгуся, спасибо, за поддержку, я сама рада. Ни кому не рассказываю.......боюсь, чтоб не сглазить.Ну ВАМ-то можно....все свои :D .  И еще кто на метотраксате сидит, мне его наверное убирать будут уже 10 месяцев пью.......а вот боюсь, сейчас самые тяжелые  мг пойдут.....как у Вас было, когда убрали или сколько у Вас по времени метотраксат уже принимается?
Я живу...

#1252 Заюшичка

Заюшичка

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 334 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Харьков
  • Диагноз:OVERLAP-синдром, полимиозит, синдром Шегрена, синдром Рейно и т.д. по мелочи

Отправлено 05 Март 2013 - 10:47

Всем привет!!!!Сделала УЗИ.......кист Беккера  нет, слава Богу,  это у меня  такие подкожные бугры. ДОКТОР ДАЖЕ И СКАЗАЛА, что............но я не запомнила. Была у доктора с анализами......можете меня поздравить................снижаем гормоны до 8 мг.....потом убираем метотаб и на 8 мг останавливаемся ....пока во всяком случае так. !!!!!!!!!!!!УРА!!!!!!!!!!!!!!
Я живу...

#1253 Дрофа

Дрофа

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 4 558 сообщений
  • Пол:Женщина

Отправлено 05 Март 2013 - 12:55

Просмотр сообщенияЗаюшичка (05 Март 2013 - 10:47) писал:

!!!!!!!!!!!!УРА!!!!!!!!!!!!!!
ура))))))))))))))
РА (с 1987 г.), серопозитивный полиартрит с системными проявлениями (анемия, амиотрофия), АКТ 3, Rст  4, ФН 2-3
_______________________________________
Все пройдет, и это пройдет тоже

#1254 Аня

Аня

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 6 459 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Кишинев

Отправлено 05 Март 2013 - 14:43

Заюшичка, какие новости хорошие! Даже можно напиться :D
РА с 1990 года.
Арава с 06.2008г
1.5 табл. Метипреда (с лета 2009г), Кальцемин Адванс


ДОРОГУ ОСИЛИТ ИДУЩИЙ

#1255 Lina

Lina

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 2 357 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:МО

Отправлено 05 Март 2013 - 15:28

Заюшичка, здорово, спокойного снижения и хорошего самочувствия!)))
--------------------
РА  больше 20 лет..


Арава 20мг с 2008 года.
НПВП,  акласта,  кальцемин адванс, квамател, трентал, препараты для печени..

#1256 Заюшичка

Заюшичка

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 334 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Харьков
  • Диагноз:OVERLAP-синдром, полимиозит, синдром Шегрена, синдром Рейно и т.д. по мелочи

Отправлено 05 Март 2013 - 15:57

ДЕВОЧКИ!!!!!!!!Спасибо, точно напьюсь........чаю с медом :D !!!!!!!!вот интересно кушинг на 8 мг проходит????
Я живу...

#1257 СтиллЯга

СтиллЯга

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 1 159 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Киев

Отправлено 05 Март 2013 - 17:09

На 8 мг?
Мой опыт - Проходит! причем может несколько месяцев продержаться, а потом за месяц стаять.
Главное - сладкое и мучное не ешь, тогда быстрее будет процесс.
Синдром Стилла (с 1998 года)   "But I still haven't found what I'm looking for" (с)
метотрексат Эбеве 20 мг - отменила с 26 февраля 2013, но с 27 июля - опять "подсела"; метипред: 8 мг, мартини - литр в неделю.
ФНС - ІІІ ст. Мечтаю присесть на корточки...- присела!!!
Вы плачете? Вам больно? Вот тут боль:  www.donor.org.ua

#1258 Заюшичка

Заюшичка

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 334 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Харьков
  • Диагноз:OVERLAP-синдром, полимиозит, синдром Шегрена, синдром Рейно и т.д. по мелочи

Отправлено 05 Март 2013 - 17:25

Осталось дело за малым.дойти до 8 мг и отказаться......от булочек :( и КОнфеТОК.... :( может же  на 8 мг и рот хоть чуть закроется.....а то как  в мультике Мадагаскар шакалы........ФОСА ХОЧЕТ КУШАТЬ....мне уже кажется морда лица стала мягче.....щеки больше стали похожи на толстенькие, а раньше на силиконовые. Мне когда первый раз таблетки убирали на капельницах иммуноглобулиновых, то убирали резко и дошли до 4 мг.....слушайте вот где кайф был...меня от еды тошнило..есть вообще не хотела, на мясо смотреть не могла ....может и на 8 отпустит со жрачкой?
Я живу...

#1259 эльза

эльза

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 208 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Гродно (Беларусь)
  • Диагноз:полимиозит, миалгическая форма

Отправлено 06 Март 2013 - 11:27

Заюш, ОЧЕНЬ ОЧЕНЬ РАДА ЗА ТЕБЯ !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

#1260 Заюшичка

Заюшичка

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 334 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Харьков
  • Диагноз:OVERLAP-синдром, полимиозит, синдром Шегрена, синдром Рейно и т.д. по мелочи

Отправлено 06 Март 2013 - 13:49

Спасибо большое  Эльзочка!!!!!!! :D Я девочки сегодня первый день без хлеба и сладенького.....ужас :D
Я живу...




Количество пользователей, читающих эту тему: 1

1 пользователей, 0 гостей, 0 анонимных


SpyLOG