
Полимиозит/Дерматомиозит
Автор Мириам, 08 Июн 2009 00:39
Сообщений в теме: 2354
#1242
Отправлено 09 Февраль 2013 - 18:55
Привет всем!я как то писала что хочу начать плаквенил,но меня хвтило только на 9 дней-не могу его пить,кишечник бастует.пока на 2,5 табл. преднизолона.изменений никаких.т.е как бабочка была так и осталась,если сильно устану и перенервничаю еще добавляется сыпь на бедрах,локтях и кистях.Я перечитала почти весь форум и чувствую что болезнь моя отличается от многих- меня беспокоит только краснота и быстрая утомляемость ,а болей в мышцах не было и нет.И анализы все хорошие,только лдг был повышен в самый первый раз до 330,а кфк в норме.Может у меня совсем другая болезнь???
и еще один вопрос:кто нибудь ползуется гормональными мазями?просто я работаю с антисептическими растворами и на пальчиках появляется сыпь-мазь вроде помогает.
и еще один вопрос:кто нибудь ползуется гормональными мазями?просто я работаю с антисептическими растворами и на пальчиках появляется сыпь-мазь вроде помогает.
#1243
Отправлено 09 Февраль 2013 - 19:16
Эх Миляш....я тоже красная....и плаквенил принимаю.....правда мне кажется что от него еще более красная....может конечно не от него....на след неделе кровь сдам - посмотрим...но после месяца питья....еще более красная стала..а врач мой говорит - что нет...это как раз от этого....хмммм
#1244
Отправлено 09 Февраль 2013 - 23:58
Может конечно у Вас и не наша болезнь............но у меня тоже в начале только бабочка была и то не всегда, то появлялась, то пропадала.........а вот по истечении года.......ВСЕ И НАЧАЛОСЬ.....был просто стресс и физические нагрузки .............вот все и всколыхнулось......................и найти у меня не могли ни чего........у меня анализы все были здорового человека
#1245
Отправлено 10 Февраль 2013 - 10:49
У меня все началось после сессии и после периостита(воспаление надкостницы зуба),принимала антибиотики.долго ставили диагноз-лечили от аллергии,и уже только в сентябре вся красная,отечная я попала в ревматологию.Начала с 24 мг метипреда,потом около 4-5 мес метотрексат и сама его отменила.т.к. к 10 месяцам от начала заболевания исчезли почти все симптомы,и осталась на 1 таблетке метипреда.Обострение началось уже осенью-переболела пневмонией(лежала пластом,рвало,ад 8040 и тд),но ревматолог по анализам и внешнему виду сказал что обострения нет.В общем сейчас нос и щеки красные,ни хуже ни лучше не становится.может опять начать метотрексат?хочу понять почему мне тогда стало лучше.???
Правда тогда я еще зимой 2011 года ходила на иголки,вот сейчас коплю деньги,попробую повторить все как в прошлом году...в бщем я в полной растерянности...не понимаю эту болезнь...
Кстати вчера нарыа в интернете сайт, http://dermatomia.ru/sitemap_0.html ,там один ревматолог выложил свои исследования о дерматомиозите,может кому то будет интересно почтитать.
Правда тогда я еще зимой 2011 года ходила на иголки,вот сейчас коплю деньги,попробую повторить все как в прошлом году...в бщем я в полной растерянности...не понимаю эту болезнь...
Кстати вчера нарыа в интернете сайт, http://dermatomia.ru/sitemap_0.html ,там один ревматолог выложил свои исследования о дерматомиозите,может кому то будет интересно почтитать.
#1247
Отправлено 19 Февраль 2013 - 17:50
Привет всем! А скажите плиз - кто нибудь делал уже по прошествии времени анализы имунные? а то у меня положительно на антинуклеарные тела - это вроде бы маркер нашей болячки - тока вопрос он теперь всегда будет? или при ремисси уходит совсем?

#1248
Отправлено 03 Март 2013 - 14:00
Всем привет! Подскажите пожалуйста, у кого на коленных суставах есть кисты Беккера? у меня все колени в буграх, вычитала в интернете, что только удалять, а откачивать жидкость не поможет, с нова появятся. У меня у ребенка когда-то была травма колена и доктор нам прописал, чтоб не делать операцию, компрессы из мази вишневского........и ПОМОГЛО...вот думаю, может и себе попробовать. На операцию не хочу.....только все анализы в норму пришли и дозу снизила до 16 мг..так хочется спрыгнуть......У меня анализы на антитела к ДНК антиядерные антитела отрицательный результат, СОЕ 16, КФК 68, АСТ-16, АЛТ-24 вообщем почти здорова..........а тут такая фигня с коленями.
#1249
Отправлено 03 Март 2013 - 14:46
У меня были эти кисты под коленями.
И много.
Все прошло само по себе, когда утихло обострение.
На УЗИ коленных когда ходила, то специалист настоятельно рекомендовал - "не оперировать, не удалять", потому что они опять вырасти могут, а вот вреда от операции будет больше, чем пользы.
(Заюш, я так рада за твой КФК
Слава Богу- хоть анализы устаканились
)
И много.
Все прошло само по себе, когда утихло обострение.
На УЗИ коленных когда ходила, то специалист настоятельно рекомендовал - "не оперировать, не удалять", потому что они опять вырасти могут, а вот вреда от операции будет больше, чем пользы.
(Заюш, я так рада за твой КФК

Слава Богу- хоть анализы устаканились

Синдром Стилла (с 1998 года) "But I still haven't found what I'm looking for" (с)
метотрексат Эбеве 20 мг - отменила с 26 февраля 2013, но с 27 июля - опять "подсела"; метипред: 8 мг,мартини - литр в неделю.
ФНС - ІІІ ст. Мечтаю присесть на корточки...- присела!!!
Вы плачете? Вам больно? Вот тут боль: www.donor.org.ua
метотрексат Эбеве 20 мг - отменила с 26 февраля 2013, но с 27 июля - опять "подсела"; метипред: 8 мг,
ФНС - ІІІ ст. Мечтаю присесть на корточки...- присела!!!
Вы плачете? Вам больно? Вот тут боль: www.donor.org.ua
#1251
Отправлено 03 Март 2013 - 21:32
Не у меня проблема не в том, что мешают............сильно видно. У меня не под коленками, а над коленками как куриное яйцо на правой с боку.сильно выпадает когда ногу сгибаю....как шарик тоже размер с куриное яйцо. А самые большие с внутренней стороны ноги ниже коленки там вообще 10 см в длину и 5 см в ширину. висит как опухоль какая-то. Пока вроде тоже не мешают, если на коленки не вставать, а так я все равно кроме как в джинсах не в чем не хожу. Но надеюсь, что вернусь к жизни и захочется платье одеть............а коленки и ноги показать не смогу....Ну завтра к доктору пойду, посмотрю, что скажет. Я на операцию тоже не согласна. Мало-ли, что лучше пусть коленки кривые и в буграх.......чем болит все тело......тьфу...тьфу...тьфу...СиллЯгуся, спасибо, за поддержку, я сама рада. Ни кому не рассказываю.......боюсь, чтоб не сглазить.Ну ВАМ-то можно....все свои
. И еще кто на метотраксате сидит, мне его наверное убирать будут уже 10 месяцев пью.......а вот боюсь, сейчас самые тяжелые мг пойдут.....как у Вас было, когда убрали или сколько у Вас по времени метотраксат уже принимается?

#1252
Отправлено 05 Март 2013 - 10:47
Всем привет!!!!Сделала УЗИ.......кист Беккера нет, слава Богу, это у меня такие подкожные бугры. ДОКТОР ДАЖЕ И СКАЗАЛА, что............но я не запомнила. Была у доктора с анализами......можете меня поздравить................снижаем гормоны до 8 мг.....потом убираем метотаб и на 8 мг останавливаемся ....пока во всяком случае так. !!!!!!!!!!!!УРА!!!!!!!!!!!!!!
#1253
#1257
Отправлено 05 Март 2013 - 17:09
На 8 мг?
Мой опыт - Проходит! причем может несколько месяцев продержаться, а потом за месяц стаять.
Главное - сладкое и мучное не ешь, тогда быстрее будет процесс.
Мой опыт - Проходит! причем может несколько месяцев продержаться, а потом за месяц стаять.
Главное - сладкое и мучное не ешь, тогда быстрее будет процесс.
Синдром Стилла (с 1998 года) "But I still haven't found what I'm looking for" (с)
метотрексат Эбеве 20 мг - отменила с 26 февраля 2013, но с 27 июля - опять "подсела"; метипред: 8 мг,мартини - литр в неделю.
ФНС - ІІІ ст. Мечтаю присесть на корточки...- присела!!!
Вы плачете? Вам больно? Вот тут боль: www.donor.org.ua
метотрексат Эбеве 20 мг - отменила с 26 февраля 2013, но с 27 июля - опять "подсела"; метипред: 8 мг,
ФНС - ІІІ ст. Мечтаю присесть на корточки...- присела!!!
Вы плачете? Вам больно? Вот тут боль: www.donor.org.ua
#1258
Отправлено 05 Март 2013 - 17:25
Осталось дело за малым.дойти до 8 мг и отказаться......от булочек
и КОнфеТОК....
может же на 8 мг и рот хоть чуть закроется.....а то как в мультике Мадагаскар шакалы........ФОСА ХОЧЕТ КУШАТЬ....мне уже кажется морда лица стала мягче.....щеки больше стали похожи на толстенькие, а раньше на силиконовые. Мне когда первый раз таблетки убирали на капельницах иммуноглобулиновых, то убирали резко и дошли до 4 мг.....слушайте вот где кайф был...меня от еды тошнило..есть вообще не хотела, на мясо смотреть не могла ....может и на 8 отпустит со жрачкой?

