11
добрый день .Ув. участники форума.
хочу с вами посоветоваться...насчет полимиозита...
есть форумчане , у кого кфк был в пределах нормы ?
характерно ли для полимиозита , частые рецидивы , с темературой 37,
длинной от часа до недели, с состоянием ,полного бессилия ,
желанием обнять пол , с чувством пару бетонных на себе ,
как будто под водой, и дышишь через трубку..
Возможна ли провокация рецидива, витаминными комплексами B ,( мильгамма и т.д. ) , ?
Полимиозит/Дерматомиозит
Автор Мириам, 08 Июн 2009 00:39
Сообщений в теме: 2354
#1262
Polina
-
- Пользователь
-
- 425 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Хадыженск Краснодарский край
- Интересы:главное сейчас быть мамой прекрасного сына
- Диагноз:сахарный диабет 1 тип с 1998 года полимиозит с 2003 года
#1263
Заюшичка
-
- Пользователь
-
- 334 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Харьков
- Диагноз:OVERLAP-синдром, полимиозит, синдром Шегрена, синдром Рейно и т.д. по мелочи
Отправлено 10 Март 2013 - 00:54
У меня так все начиналось, температура 37 у меня была от недели до месяца....чувство бетонной плиты на плечах мне тоже знакомо.....я все думала устала...а КФК поднялось до 382 гораздо позже и тогда я ходить уже не могла. Но потом на рецидиве КФК скаканул до 1000.....а я ходила более или менее нормально, даже на 4 этаж пешком без остановки....
#1264
snoft
-
- Новичок
-
- 4 сообщений
Новичок
- Город:rossia
Отправлено 10 Март 2013 - 03:50
дело в том ,в том предварительный поставили , и то как бы методом исключения всего остального , остановились на аутоиммунном , написали полимиозите...
и искать куда ложиться на полное обследование, а это..не так просто и быстро
Начал с иммунолога ,сдавал кучу анализов, ,( из них к сож на полимиозит не было ничего ) который ничего не нашел * сказал по крови ты чистый * ,
*иммунитет бы тебе поднять , но ищи основное заболевание * , отправил в неврологу , эндокринологу...
Эдокринолога прошел, были подозрения на кушинга ... все пробы с дексо и т.д., замечательней некуда , организм работал как ему полагается,
МРТ чего тока не делал, уздг с головы до ног ,..
Неврологов , множество прошел, то смешную любмоишиалгию лепили, миапатию, и т.д.
ЭНМГ прошел, все в норме , отклонения в 11 % , нужно от 12% , что б засчитали как отклонение..
Последний , уже собрал консилиум из пару врачей , эндокрин, терап , и зав...
По симптомам я подхожу под полимиозит , а по анализам можно сказать здоровый человек ,
положить они не могут , в нашей области не так просто пролезть...ну не в этом дело..
При рецидиве , даже скорая не берет, пару раз брали , под подозрения на легкие...берут тока основные анализы, а там все норм
,
тока лимфоциты повышены.. из за них часто и ссылаются..вирусная инфекция , все это дело тухлое , рассчитывать приходится на себя..
(Начиналось все с болей в мыщцах ног, подергивания , стягиваний, временами жутких болей , описать сложно , гидрозом , холодные иногда до колена даже в тепле, временами наоборот горели пятки , жарко было ,
Вначале мышцы были перенапряжены постоянно , спустя 5 месяцев я ели ели их напрягаю, трудно вставать, идти тяжело, хронический , постепенный характер симптомов )
и искать куда ложиться на полное обследование, а это..не так просто и быстро
Начал с иммунолога ,сдавал кучу анализов, ,( из них к сож на полимиозит не было ничего ) который ничего не нашел * сказал по крови ты чистый * ,
*иммунитет бы тебе поднять , но ищи основное заболевание * , отправил в неврологу , эндокринологу...
Эдокринолога прошел, были подозрения на кушинга ... все пробы с дексо и т.д., замечательней некуда , организм работал как ему полагается,
МРТ чего тока не делал, уздг с головы до ног ,..
Неврологов , множество прошел, то смешную любмоишиалгию лепили, миапатию, и т.д.
ЭНМГ прошел, все в норме , отклонения в 11 % , нужно от 12% , что б засчитали как отклонение..
Последний , уже собрал консилиум из пару врачей , эндокрин, терап , и зав...
По симптомам я подхожу под полимиозит , а по анализам можно сказать здоровый человек ,
положить они не могут , в нашей области не так просто пролезть...ну не в этом дело..
При рецидиве , даже скорая не берет, пару раз брали , под подозрения на легкие...берут тока основные анализы, а там все норм
,тока лимфоциты повышены.. из за них часто и ссылаются..вирусная инфекция , все это дело тухлое , рассчитывать приходится на себя..
(Начиналось все с болей в мыщцах ног, подергивания , стягиваний, временами жутких болей , описать сложно , гидрозом , холодные иногда до колена даже в тепле, временами наоборот горели пятки , жарко было ,
Вначале мышцы были перенапряжены постоянно , спустя 5 месяцев я ели ели их напрягаю, трудно вставать, идти тяжело, хронический , постепенный характер симптомов )
#1265
эльза
-
- Пользователь
-
- 208 сообщений
Kандидат
- Пол:Женщина
- Город:Гродно (Беларусь)
- Диагноз:полимиозит, миалгическая форма
#1266
PerfectCircle
-
- Новичок
-
- 1 сообщений
Новичок
- Город:Киев
Отправлено 19 Март 2013 - 11:45
Всем привет. Я Саша, мне 16 лет. Хочу спросить совета у знающих людей, которые разбираются более-менее в этой болезни.
Дело в том, что мне очень трудно ходить. Я никогда не была спортивной (до 11-12 лет в физкультуре еле дотягивала до самой низкой нормы), а в последние 2 года всё доходит просто до абсурда. Мне трудно залеть в общественный транспорт, 2-ух этажная лестница приводит в ужас, так как тяжело по ней взбиратся. А нормально присесть и встать я не могу вот уже пару лет. Ощущаю постоянно мышечную слабость, которая только увеличичвается.
Сначала пробовала, увеличить физическую нагрузку, бегать дома на велосипеде, больше ходить пешком. Улучшения так и нет. Сейчас вот пошла сдавать анализы. Врачи пока что, ничего толком сказать не могут. Из еще таких вот симптомов, могу сказать, что появляются на ногах красные пятна, когда я долго бегаю или хожу. Они как правило, быстро проходят.
Вот и теряюсь пока в догадках. Может ли это быть дерматомиозит?
Дело в том, что мне очень трудно ходить. Я никогда не была спортивной (до 11-12 лет в физкультуре еле дотягивала до самой низкой нормы), а в последние 2 года всё доходит просто до абсурда. Мне трудно залеть в общественный транспорт, 2-ух этажная лестница приводит в ужас, так как тяжело по ней взбиратся. А нормально присесть и встать я не могу вот уже пару лет. Ощущаю постоянно мышечную слабость, которая только увеличичвается.
Сначала пробовала, увеличить физическую нагрузку, бегать дома на велосипеде, больше ходить пешком. Улучшения так и нет. Сейчас вот пошла сдавать анализы. Врачи пока что, ничего толком сказать не могут. Из еще таких вот симптомов, могу сказать, что появляются на ногах красные пятна, когда я долго бегаю или хожу. Они как правило, быстро проходят.
Вот и теряюсь пока в догадках. Может ли это быть дерматомиозит?
#1267
Заюшичка
-
- Пользователь
-
- 334 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Харьков
- Диагноз:OVERLAP-синдром, полимиозит, синдром Шегрена, синдром Рейно и т.д. по мелочи
#1268
Заюшичка
-
- Пользователь
-
- 334 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Харьков
- Диагноз:OVERLAP-синдром, полимиозит, синдром Шегрена, синдром Рейно и т.д. по мелочи
Отправлено 19 Март 2013 - 12:14
Девочки, а у меня тоже вопросик......у кого-то на снижении было красное лицо???У меня лицо краснело и пропадало на больших дозах, я так подумла, что это Кушинг мой проклятый, но вот сейчас я то подкралась к критической дозе снижения ...уже 12 мг и как-то нервничаю. Утром проснулась, а одна щека красная.....выпила свой допинг и покраснела еще больше......вот как-то так, я думаю, что это Кушинг так себя ведет....а переживаю, может у кого, чего было похожее?
#1269
эльза
-
- Пользователь
-
- 208 сообщений
Kандидат
- Пол:Женщина
- Город:Гродно (Беларусь)
- Диагноз:полимиозит, миалгическая форма
Отправлено 19 Март 2013 - 19:38
Сашенька, напиши результаты обследований. При мышечных нарушениях диагноз ставится довольно долго. Обследуйся не только у ревматолога по симптоматике, похожей на полимиозит, но и у невропатолога, чтобы не пропустить миастению. Ну и, конечно, к эндокринологу сходить не помешает. Мы почти все так начинали, пока диагноз не подтверждался. Не вешай нос, с этим можно довольно полноценно жить, рожать детей.
#1270
snoft
-
- Новичок
-
- 4 сообщений
Новичок
- Город:rossia
Отправлено 02 Апрель 2013 - 13:55
А как вы принимаете преднизолон?
Однократно утром ? или лучше делить 50% утром , остальное после обеда или ближе к вечеру?
В какое время дня у Вас состояние лучше было?
все к тому , была ли закономерность , что в первые пол дня например больше слабость, к вечеру больше боли .?
сталкнулся с тем , что пик у меня вечером , вот и думаю , может часть преднизолона разделить на вечер,
есть опыт ? и чем грозит?
Однократно утром ? или лучше делить 50% утром , остальное после обеда или ближе к вечеру?
В какое время дня у Вас состояние лучше было?
все к тому , была ли закономерность , что в первые пол дня например больше слабость, к вечеру больше боли .?
сталкнулся с тем , что пик у меня вечером , вот и думаю , может часть преднизолона разделить на вечер,
есть опыт ? и чем грозит?
#1271
Аня
-
- Советники
-
- 6 459 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Кишинев
#1272
snoft
-
- Новичок
-
- 4 сообщений
Новичок
- Город:rossia
Отправлено 02 Апрель 2013 - 14:13
Аня (02 Апрель 2013 - 14:09) писал:
Спасибо )
#1273
Миляш
-
- Пользователь
-
- 47 сообщений
Пользователь
- Пол:Женщина
- Город:Уфа
Отправлено 04 Апрель 2013 - 13:21
Приветствую всех!я заболела.может это обострение,не могу понять?с утра с трудом поднимаюсь с кровати,все тело ломит и температура-37.а кврачу попасть реально только в понедельник и то к платному.может это простуда?или продуло?как вообще у кого начиналось обострение и ложат ли в больницу?
#1274
Аня
-
- Советники
-
- 6 459 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Кишинев
Отправлено 04 Апрель 2013 - 19:22
Миляш, проанализируй сама, могла ли простудиться или где-то быть на сквозняке. Может, кашляешь или горло болит. Сложно на расстоянии что-то предположить. На дом врача нельзя вызвать?
Поправляйся!
Поправляйся!
#1275
Миляш
-
- Пользователь
-
- 47 сообщений
Пользователь
- Пол:Женщина
- Город:Уфа
Отправлено 08 Апрель 2013 - 17:18
Спасибо Аня!Да я сама виновата-работаю на 2-х работах,не высыпаюсь,да еще и маме помогала воду таскать...А на дом вызывать бесмысленно.Я уже прибавила гормоны-боль вроде ушла,но слабость и боли в руках остались,да и красная вся.Встала на очередь к ревматологу-может положат на лечение,хоть отдохну...Мне вообще кажется что гормоны мне уже не помогают...
#1276
тофи
-
- Советники
-
- 3 525 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Казахстан
- Диагноз:РА серопозитивный, поздняя стадия
Отправлено 08 Апрель 2013 - 17:37
Миляш, конечно, желательно в стационар - подлечиться надо. И по возможности, надо себя беречь, явно ты перегружаешься. С гормонами - дело в дозе.
РА с 1988 г. Методжект-15 мг, найз, конкор, ультоп, кальцемин-адванс, хофитол, ферталь, Акласта в ноябре... РА "посетил"почти все суставы.
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
И снова на пути стена, и я её пройти должна,
И я справляюсь со стеной, пока вы все со мной...
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
И снова на пути стена, и я её пройти должна,
И я справляюсь со стеной, пока вы все со мной...
#1277
Ленча
-
- Пользователь
-
- 102 сообщений
Kандидат
- Пол:Женщина
- Город:Новосибирск
- Диагноз:Полимиозит
Отправлено 08 Апрель 2013 - 19:17
Здравствуйте всем.У меня полимиозит. Повышенные показатели КФК, АЛТ, АСТ, 12 таблеток преднизолона пью с марта месяца, пока положительной динамики нет, наоборот стало похуже подниматься с постели и по ступеням. Но врачи говорят что это не ухудшение, а течение болезни. Жду место в стационар, через недельку-две обещали положить. Посмотрим как после стационара будет. Долго не решалась написать..тяжеловато как-то было свыкнуться с мыслью, что твоя жизнь начинает протекать совсем по другому и что уж тут говорить, от чувства что это не приговор очень сложно избавиться. Но вот нашла этот форум, почитала и мне сразу стало легче, во-первых ты уже не одинок в своем горе, а во-вторых есть шансы по вашим рассказам вести практически полноценную жизнь и вернуться к работе. Я так понимаю что в этой болезни главное время? И еще я не совсем понимаю про Кушинг..он у некоторых сопровождает эту болезнь? И девочки, что вы делаете дома, расскажите? Не понимаю куда себя девать, что делать..Начинаю что-нибудь и то упаду, ползу до дивана чтоб с него потом встать, то устану тут же пойду лягу, погулять могу немного, но муж работает и мне не с кем, одной скользко,страшно. Абсолютно не знаю куда себя деть и сидение-лежание с сериалами(кажется уже всеми пересмотренными) тоже как-то напрягает(скоро Санта-Барбару скачаю, тьфу не дай бог). Может посоветуете чем заняться раз уж жизнь сказала остановись и передохни))). Ну вот, и поплакалась.)))
#1278
Дрофа
-
- Советники
-
- 4 558 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
Отправлено 08 Апрель 2013 - 19:38
Ленча (08 Апрель 2013 - 19:17) писал:
... Может посоветуете чем заняться раз уж жизнь сказала остановись и передохни))). Ну вот, и поплакалась.)))
#1279
Аня
-
- Советники
-
- 6 459 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Кишинев
Отправлено 08 Апрель 2013 - 20:11
Ленча, привет! Хорошо, что скоро положат в стационар. Еще хорошо, что диагноз уже поставлен. Осталось немного: почувствовать себя хорошо. Думаю, в больничке что-то придумают.
Кушинг обычно на больших дозах гормонов, с уменьшением дозы и кушинг уменьшается.
Поправляйся!
Кушинг обычно на больших дозах гормонов, с уменьшением дозы и кушинг уменьшается.
Поправляйся!
#1280
Ленча
-
- Пользователь
-
- 102 сообщений
Kандидат
- Пол:Женщина
- Город:Новосибирск
- Диагноз:Полимиозит
Отправлено 09 Апрель 2013 - 16:56
Доброго всем времени суток. Спасибо за ваши быстрые ответы.)) Подскажите еще пж-ста какие обезбаливающие надо принимать? и самое главное которые помогают. Сегодня у меня полночи было бессонной, так ныли и болели ноги и колени, невозможно просто. Выпила Найз и тут же все прошло, мне кажется просто совпало так.)) А чем вы спасаетесь?
