11
эльза (24 Апрель 2013 - 18:33) писал:
Миляш, а что без цитостатиков ну совсем нельзя ?
Не знаю.но мое состояние,как мне кажется,не меняется от дозы гормонов.что 2 таблетки что три без разницы
Полимиозит/Дерматомиозит
Автор Мириам, 08 Июн 2009 00:39
Сообщений в теме: 2354
#1321
Миляш
-
- Пользователь
-
- 47 сообщений
Пользователь
- Пол:Женщина
- Город:Уфа
Отправлено 25 Апрель 2013 - 18:06
Не знаю.но мое состояние,как мне кажется,не меняется от дозы гормонов.что 2 таблетки что три без разницы
#1322
Заюшичка
-
- Пользователь
-
- 334 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Харьков
- Диагноз:OVERLAP-синдром, полимиозит, синдром Шегрена, синдром Рейно и т.д. по мелочи
#1323
эльза
-
- Пользователь
-
- 208 сообщений
Kандидат
- Пол:Женщина
- Город:Гродно (Беларусь)
- Диагноз:полимиозит, миалгическая форма
Отправлено 25 Апрель 2013 - 21:47
юлиана, такие симптомы бывают не только при первично-мышечном поражении. При РА поражаются и периферические нервы. Поговори с доктором, пусть посмотрит еще и невропатолог. Жгучие боли это как раз типичные признак того, что с периферическими нервами, скорее всего, не все в порядке.
#1324
Заюшичка
-
- Пользователь
-
- 334 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Харьков
- Диагноз:OVERLAP-синдром, полимиозит, синдром Шегрена, синдром Рейно и т.д. по мелочи
#1325
Ленча
-
- Пользователь
-
- 102 сообщений
Kандидат
- Пол:Женщина
- Город:Новосибирск
- Диагноз:Полимиозит
Отправлено 26 Апрель 2013 - 05:02
Всем привет. Заюшичка, я тоже фиг каблуки выброшу, все равно одену придет время 
Муженек мой тоже будет рад стриптизу 
Миляш, держись, мы с тобой!!!! Терпения тебе! И ты еще с нами танцевать лучше всех на каблуках будешь!!
А я девочки простыла в больнице и сейчас у меня бронхит.....Веселюсь второй день на антибиотиках. Вооот.
Муженек мой тоже будет рад стриптизу Миляш, держись, мы с тобой!!!! Терпения тебе! И ты еще с нами танцевать лучше всех на каблуках будешь!!
А я девочки простыла в больнице и сейчас у меня бронхит.....Веселюсь второй день на антибиотиках. Вооот.
#1326
Юлианна
-
- Пользователь
-
- 696 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Щелково
- Диагноз:РА+ Синдром Шегрена
Отправлено 26 Апрель 2013 - 09:33
Ленча, поправляйся быстрее.
Эльза,Заюшичка,спасибо девочки.Да фиг его знает что и от чего.Каждые полгода что-то новое вылазеет.С сустами проблема,с сухожилиями проблема,снервами(и нетолько переферическими) проблема,,а еще сосуды,кровь ну и так по мелочи.Еще бы врача найти который захотел бы с этим разбираться.Невропатологи пинают к ревмо,а ревмо нет,а тот которого нашла в платной спит и видит чтобы я нему больше не пришла.
Эльза,Заюшичка,спасибо девочки.Да фиг его знает что и от чего.Каждые полгода что-то новое вылазеет.С сустами проблема,с сухожилиями проблема,снервами(и нетолько переферическими) проблема,,а еще сосуды,кровь ну и так по мелочи.Еще бы врача найти который захотел бы с этим разбираться.Невропатологи пинают к ревмо,а ревмо нет,а тот которого нашла в платной спит и видит чтобы я нему больше не пришла.
#1327
Заюшичка
-
- Пользователь
-
- 334 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Харьков
- Диагноз:OVERLAP-синдром, полимиозит, синдром Шегрена, синдром Рейно и т.д. по мелочи
Отправлено 26 Апрель 2013 - 14:23
Да, с врачами у нас беда....у меня хоть и толковый ревмотолог, вернее один единственный, кто таких как я видел и лечит, так тоже без кругленькой суммы не друг...... Слава Богу, хоть есть пока откуда взять эту сумму. А я девочки анализы получила......в шоке СОЭ 30, СРБ 6.5......вообщем судя по всему.....вход в ремиссию....пока откладывается. Надеюсь, что просто простуда так себя ведет.....у меня СРБ вообще всегда был отрицательный, все поражались......даже когда СОЭ 60 и КФК 4000 СРБ был отрицательный..............а тут такая засада. Должна была к доктору идти не пойду.......через неделю снова сдам а потом посмотрю........ВОТ БЕДА 
Ленча, держись......плохо конечно, что бронхит...........но в нашем случае......это сплошь и рядом!!!!!!!!!ДЕРЖИСЬ!!!!!!
Ленча, держись......плохо конечно, что бронхит...........но в нашем случае......это сплошь и рядом!!!!!!!!!ДЕРЖИСЬ!!!!!!
#1328
эльза
-
- Пользователь
-
- 208 сообщений
Kандидат
- Пол:Женщина
- Город:Гродно (Беларусь)
- Диагноз:полимиозит, миалгическая форма
Отправлено 26 Апрель 2013 - 16:30
Юлианочка, если мой опыт тебе пригодится, то я колола мильгамму (5 уколов) и пила лирику (более дешевый аналог - тебантин) около 2 месяцев. Сттало чуть легче, но эти жгучие боли полностью не прошли. Сой доктор говорит, что это нейропатическая боль, которая лечится крайне долго и результат не всегда достижим.
#1329
Юлианна
-
- Пользователь
-
- 696 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Щелково
- Диагноз:РА+ Синдром Шегрена
#1330
Инара
-
- Пользователь
-
- 30 сообщений
Пользователь
- Пол:Женщина
- Город:Магнитогорск
- Диагноз:Дерматомиозит,компрессионный перелом позвонка
Отправлено 02 Май 2013 - 11:20
Всем привет! Я новичок на этом форуме.У меня диагноз Дерматомиозит с августа 2012года. Пришла на форум, чтобы узнать больше о таких как я.С 30-го августа сижу на гормонах. В январе 2013 случился компрессионный перелом из-за остеопороза, до сих пор мучаюсь с болями. Ночью не могу дойти до туалета, утром тяжело встаю, долго сижу, прежде чем встать с постели, а топом полусогнутая по стеночки расхаживаюсь. У кого нибудь есть или была проблема компрессионного перелома?
#1331
Аня
-
- Советники
-
- 6 459 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Кишинев
Отправлено 02 Май 2013 - 20:37
Сообщения про кальций перенесены сюда http://forum.rheumo....440#entry183872
Сообщение отредактировал Аня: 03 Май 2013 - 06:56
#1333
БОГИРА
-
- Пользователь
-
- 106 сообщений
Kандидат
- Пол:Женщина
- Город:Саратов
- Диагноз:полимиозит
Отправлено 06 Май 2013 - 07:29
Здравствуйте!я новичок...мне 26лет диагноз полимиозит.поражение мышц плечевого и тазового пояса,диагноз поставлен с января 2013 года...биобсия показала некроз мышц,кровоизлеяние в них.... сижу на метипреде с 16таб.сейчас ушла на 10,метотраксат 12,5мг неделя.теванат 70мг неделя.кальцимин,актовегин,фоливая кислота...изменений пока не вижу постоянная слабость.сама не передвигаюсь,с унитаза и дивана тоже только с чей то помощью...руки слабые не могу ими многое делать,иногда даже поесть.у меня еще грудной ребенок 7мес... присутствует синдром Кушенга лицо,колени.живот и плечи не понятной формы и размера...отечность периодами пью верошпирон.... последние анализы КФК е\л 77.4(до 171),КФК-МВ е\л 14,0 (до 24),АСТ 35,АЛТ 32.врач сказала анализы хорошие.но ноги не идут.. подскажите когда же начинается улучшение?как бороться с КУшенгом.... у меня к тому же постоянно стало ломить кости и крутит руки и ноги.... мне еще делали пульсотерапию 3 раза,но улучшения от нее тоже нет..... только давление так фигачило и отеки были ужасные
#1334
БОГИРА
-
- Пользователь
-
- 106 сообщений
Kандидат
- Пол:Женщина
- Город:Саратов
- Диагноз:полимиозит
Отправлено 06 Май 2013 - 07:46
у меня видимо все это еще началось в ноябре 2011 года была слаборсть.перестала заходить в автобус плюс я еще забеременила,началась слабость рук где-то мес до 4 потом и в ногах стала падать на ровном месте... гинеколог склонялась к тому что так тяжело дается беременность пичкала меня кальцием... роды были жесть думала сдохну.ели стояла а на меня орали такая худенькая ни на кресло залезть не можешь ни ходить по палате... и после родов еня вообще скасило по лестнице не поднимаюсь и не спускаюсь ,ну и то что писала выше сообщением,волосы расчисать проблема,моет и таскает в душ муж.... группу тянут.муж оббивает пороги больницы.
#1335
Ленча
-
- Пользователь
-
- 102 сообщений
Kандидат
- Пол:Женщина
- Город:Новосибирск
- Диагноз:Полимиозит
Отправлено 06 Май 2013 - 14:26
Всем привет. Забыла пароль,вчера не могла зайти на сайт, поэтому с праздником Светлой Пасхи поздравляю всех сейчас!
Здоровья нам всем восстанавливающегося и долгой - предолгой ремиссии!
Миляш, ты легла в больничку?
Заюшичка, а у тебя как с анализами, ты же собиралась пересдавать их?
А я еще в больнице, 4я неделя пошла!)) Дом родной уже, если домой на выходные да праздничные не сваливала, ЧОКНУЛАСЬ БЫ!))) Мне сегодня доктор разрешил на полтаблы снизить преднизолон, сказал общая клиническая картина не плохая вроде. Ну вот незнаю..А Метотрексат боится продолжать из-за бронхита, не прошел еще кашель. Через месяц опять в больничку. Как вообще у всех дела, рассказывайте.)
Здоровья нам всем восстанавливающегося и долгой - предолгой ремиссии!
Миляш, ты легла в больничку?
Заюшичка, а у тебя как с анализами, ты же собиралась пересдавать их?
А я еще в больнице, 4я неделя пошла!)) Дом родной уже, если домой на выходные да праздничные не сваливала, ЧОКНУЛАСЬ БЫ!))) Мне сегодня доктор разрешил на полтаблы снизить преднизолон, сказал общая клиническая картина не плохая вроде. Ну вот незнаю..А Метотрексат боится продолжать из-за бронхита, не прошел еще кашель. Через месяц опять в больничку. Как вообще у всех дела, рассказывайте.)
#1336
Ленча
-
- Пользователь
-
- 102 сообщений
Kандидат
- Пол:Женщина
- Город:Новосибирск
- Диагноз:Полимиозит
Отправлено 06 Май 2013 - 14:41
БОГИРА, не выразить словами, что тебе пришлось перенести.... Держись, крепись, тебе есть ради кого жить и терпеть это все, это твой маленький комочек счастья, ради этого счастья мы вынесем все в этой жизни!! Все встают на ноги рано или поздно, но улучшения у всех наступают индивидуально. Я тоже здесь недавно, но меня здесь заразили оптимизмом, верой в скорейшее и быстрейшее залечивание наших болячек и почитав истории на форуме у всех наступает ремиссия и почти полноценная жизнь! Нужно только время, терпение и вера в себя! Держись, ты не одна, мы с тобой!!
#1337
Заюшичка
-
- Пользователь
-
- 334 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Харьков
- Диагноз:OVERLAP-синдром, полимиозит, синдром Шегрена, синдром Рейно и т.д. по мелочи
Отправлено 06 Май 2013 - 20:17
ВСЕМ ХРИСТОС ВОСКРЕС!!!!!!!!!!!Светлых мыслей, веры и надежды!!!!!!!!Ленча, анализы хужеют, КФК чуть поднялось, но......нам- ли быть в печали....Завтра к врачу, тогда и станет понятно.Багира, ты держись, все через эту слабость прошли.......а что делать .тебя хоть муж в душ тоскает, а я не мылась неделями...........ну, а что делать. ДЕРЖИСЬ, мышцы восстановятся, просто не сразу...наберись терпения......это очень долгий процесс, самое главное вера и надежда. Мне группу вообще не говорили, что можно и нужно оформлять......я 1.5 года без группы болела. а потом на форуме нашем прочитала, что можно группу. И дали ее после того как деньги заплатила..........сказали, что вы же бухгалтер по профессии за чем вам группа, вот если вы бы были дворником то тогда дали бы....и такое бывает...Так, что может и твои денег ждут ..........
#1338
Ленча
-
- Пользователь
-
- 102 сообщений
Kандидат
- Пол:Женщина
- Город:Новосибирск
- Диагноз:Полимиозит
Отправлено 07 Май 2013 - 07:45
Всем привет. Девочки, кто болел бронхитом при полимиозите? Скажите мне срочно чем лечится хорошо? Все, сил нет уже, думала ночью укашляюсь до смерти, вся грудина болит и кашель мне кажется совсем вниз опустился. Очкую.....Говорят Небулайзер хорошо помогает, купить?
#1339
эльза
-
- Пользователь
-
- 208 сообщений
Kандидат
- Пол:Женщина
- Город:Гродно (Беларусь)
- Диагноз:полимиозит, миалгическая форма
Отправлено 07 Май 2013 - 14:16
Небулайзер хорош при ингаляциях, вам, Ленча, скорее всего антибиотикт надо. С учетом принимаемого лечения. которое само по себе ослабляет иммунитет. Ну и витамин С хорош, правда под контролем почек. Он в большой дозе вместе с кальцием способствует образованию камней.
Богира, а из каких мышц вам делали биопсию ?
Богира, а из каких мышц вам делали биопсию ?
#1340
Ленча
-
- Пользователь
-
- 102 сообщений
Kандидат
- Пол:Женщина
- Город:Новосибирск
- Диагноз:Полимиозит
Отправлено 07 Май 2013 - 14:39
Спасибо, Эльза. Да вторую неделю на антибиотике, второй уже сменила((( Кстати, мне хотят завтра несмотря на мой бронхитный кашель попробовать Метотрексат влить. Кому-нибудь при бронхите так делали? Я слышала что когда болеешь вроде Метотрексат нельзя, типо последствия будут не очень...
