11
метекс-яд подавляет имунитет, кортизол-стероиды снижают воспаление. а как действует имуноглобулин? ведь именно имуноглобулины вырабатываемые Сашкиным организмом поражают мускулатуру.
вот ему и вводят чужие........ меня тоже так пытались лечить иммуноглобулинами, правда схема другая и результат отрицательный. Но я как раз уверенна, что у меня результат отрицательный так как наши не знают как лечить по такой схеме. А в Германии так точно лечат....и с результатами. Так, что я думаю .....Вам иммуноглобулин поможет......держитесь.....надо верить и ждать. Сколько людей прочитали Вашу история и каждый в уме подумал и пожелал Вам удачи и здоровья сыну......я думаю...вернее уверенна, что это не пройдет зря!!!!!!!!!!!!здоровья и терпения!!!!!!!!!!
Полимиозит/Дерматомиозит
Автор Мириам, 08 Июн 2009 00:39
Сообщений в теме: 2354
#1222
sepo1975
-
- Новичок
-
- 8 сообщений
Новичок
- Город:stavanger
Отправлено 05 Январь 2013 - 18:32
да ему вводят чужие имуноглобулины. схема проста 100 г, внутревенно в течении 2 дней.
по сути имунуглобулин это все навсего вытяжка с плазмы крови человека.
я никак не могу понять его действия.
везде пишут, что имуноглобулин очень эфективное и быстродействующие лекарство, но изза его дороговизны и короткого действия, его не часто применяют. везде пишут, что при затруднении глотания, что бы избежать роковых последствий, имуноглобулин-лекарство первого выбора.
но! если это антитела, то каким они образом они действуют?? противодействуют антителам Сашки?
и не могло ли применение имуноглобулина и осложнить все?
по сути имунуглобулин это все навсего вытяжка с плазмы крови человека.
я никак не могу понять его действия.
везде пишут, что имуноглобулин очень эфективное и быстродействующие лекарство, но изза его дороговизны и короткого действия, его не часто применяют. везде пишут, что при затруднении глотания, что бы избежать роковых последствий, имуноглобулин-лекарство первого выбора.
но! если это антитела, то каким они образом они действуют?? противодействуют антителам Сашки?
и не могло ли применение имуноглобулина и осложнить все?
#1223
Irenka
-
- Новичок
-
- 14 сообщений
Новичок
- Город:Kiev
#1224
Заюшичка
-
- Пользователь
-
- 334 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Харьков
- Диагноз:OVERLAP-синдром, полимиозит, синдром Шегрена, синдром Рейно и т.д. по мелочи
Отправлено 07 Январь 2013 - 00:03
Мне вводили по другой схеме 1250 мл сразу внутривенно, в течении 12 часов, раз в месяц. Но убрали сразу и почти полностью гормоны.........поэтому, я так думаю мне и стало хуже............мне доктор говорила, что на один кг веса, считают 2 гр иммуноглобулина ........но это по такой схеме как у меня была......что именно происходит и для чего вводят........я точно сейчас на вспомню......мне читали целую лекцию...но уже год назад.........знаю, что со мной лежал мальчик........ему капали каждый месяц по 3 или 5 флаконов.......на сколько найдет денег.......так вот ребенок этот только после капельниц жил......и уходил на своих ногах вприпрыжку..... вот есть детальная информация на английском: Polymyositis
#1225
Анечка
-
- Новичок
-
- 2 сообщений
Новичок
- Пол:Женщина
- Город:Владимир
- Интересы:Лечение: 6 таблеток метипредп, 2 таблетки кальций Дз никомеда, 1 таблетка ультопа, 2 таблетки вишперона
- Диагноз:Полимиозит
Отправлено 09 Январь 2013 - 08:04
Всем доброго время суток! Я, так сказать, новичок, и если честно нахожусь в некоторой растерянности. Завтра будет месяц, как все произошло. Как подумаю, что 29 дней назад я последнюю ночь заснула здоровой... А на следующее утро заболели мышцы, а я посмеялась, от того что ничего не делала, а чувствую себя как спортсмен после плавания. Пять дней упорно ходила на работу, до тех пока утром просто не смогла самостоятельно встать с кровати, а дальше понеслось... Вопросов больше, чем ответов, поэтому честно нуждаюсь в советах людей, у кого это не вчера началось. В интернете уже много чего прочитала, осталось переварить. УЛОЖИТЬ В ГОЛОВЕ, ЧТО ЭТО НЕИЗЛЕЧИМО-НЕМОГУ.
Еще подкашивает, что с метипреда начала полнеть, лицо круглое, как шар.
Причем буквально через неделю после начала применения. Про желудок и прочее-вообще молчу. С диагнозом ПОЛИМИОЗИТ оформляют инвалидность?
Хочу съездить в институт ревматологии в Нижний новгород или в Москву. Не знаю, куда лучше. ПОСОВЕТУЙТЕ МНЕ ПОЖАЛУЙСТА.
Еще подкашивает, что с метипреда начала полнеть, лицо круглое, как шар.
Причем буквально через неделю после начала применения. Про желудок и прочее-вообще молчу. С диагнозом ПОЛИМИОЗИТ оформляют инвалидность?Хочу съездить в институт ревматологии в Нижний новгород или в Москву. Не знаю, куда лучше. ПОСОВЕТУЙТЕ МНЕ ПОЖАЛУЙСТА.
#1226
Sveta
-
- Пользователь
-
- 2 321 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Чебоксары
- Интересы:Учусь,5 курс(клин.псих-г)
- Диагноз:РА серонегативный,2005г.
Отправлено 09 Январь 2013 - 11:45
Из вашего письма,сложно что посоветовать.Какие анализы,какая база,кроме метипреда?
С вашим диагнозом мало знакома,здесь есть профессиональнее девочки,которые смогут вам помочь.
Я про инстит.ревм.г.Москва.Была в 2011 г 2 раза,но по квоте.Как меня там обследовали с головы до ног,осталась довольна.По хоз.расчету очень выйдет дорого.Может вам попробовать всать на очерь по квоте?
Про Нижний ни чего не знаю.Знаю,что всех направлят в Москву.
С вашим диагнозом мало знакома,здесь есть профессиональнее девочки,которые смогут вам помочь.
Я про инстит.ревм.г.Москва.Была в 2011 г 2 раза,но по квоте.Как меня там обследовали с головы до ног,осталась довольна.По хоз.расчету очень выйдет дорого.Может вам попробовать всать на очерь по квоте?
Про Нижний ни чего не знаю.Знаю,что всех направлят в Москву.
РА официально 2005г.С 2005г-Метотрексат 15мл-7,5мл; преднизалон 20мл-7,5 мл;г.2006г-Сульфасалазин 8 мес(без эффекта).2007-2009(1,5года) циклофосфан ( пульс терапией).С 2009-метотрексат 15 мл.С 2010г-Арава 20 мл.С 2011-Метотрексат 15мл.С 2011г-Ремикейд 4 капельницы с эффектом,5 капельниц без эффекта.С декабря 2011г-февраль2013г Мабтера 2 по 500 мл.
Сейчас: С 11 августа 2013г- Энбрел 50 мл в неделю,НПВП-Аэртал 100мл 1 раза в день,методжект 20 мл.
Диагноз: РА,серонег-ый полиартрит,акт 3 ст,эрозивный.АЦЦП(-),HLA-B27(+),Anti-MCV(+),РФ(-).
11.12. 2012 зндопротезирование пр.тазоб.сустава.
Сейчас: С 11 августа 2013г- Энбрел 50 мл в неделю,НПВП-Аэртал 100мл 1 раза в день,методжект 20 мл.
Диагноз: РА,серонег-ый полиартрит,акт 3 ст,эрозивный.АЦЦП(-),HLA-B27(+),Anti-MCV(+),РФ(-).
11.12. 2012 зндопротезирование пр.тазоб.сустава.
#1227
тофи
-
- Советники
-
- 3 525 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Казахстан
- Диагноз:РА серопозитивный, поздняя стадия
Отправлено 09 Январь 2013 - 11:53
Анечка, не унывайте, легче не станет от этого. Вид от гормонов (щёки) - дело временное, спадёт активность, доза уменьшится и лицо примет обычный вид. Желудок надо "прикрывать" Омез, Ультоп, Нексиум, что врач назначит. Лучше, конечно, лечь в стационар и пройти полное обследование и курс лечения. Почитайте внимательно эту тему, сделаете для себя какие-то выводы или совет какой пригодится. Появятся опытные по Полимиазиту , что-то подскажут. Может кто с Нижнего отпишется. Поставьте в подписи что принимаете, так легче что-то советовать. Удачи вам!
РА с 1988 г. Методжект-15 мг, найз, конкор, ультоп, кальцемин-адванс, хофитол, ферталь, Акласта в ноябре... РА "посетил"почти все суставы.
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
И снова на пути стена, и я её пройти должна,
И я справляюсь со стеной, пока вы все со мной...
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
И снова на пути стена, и я её пройти должна,
И я справляюсь со стеной, пока вы все со мной...
#1228
Polina
-
- Пользователь
-
- 425 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Хадыженск Краснодарский край
- Интересы:главное сейчас быть мамой прекрасного сына
- Диагноз:сахарный диабет 1 тип с 1998 года полимиозит с 2003 года
Отправлено 09 Январь 2013 - 12:20
во первых нужно постараться убрать панику да трудно но в панике все еще хуже.Проанализировать свое питание и поведение все сразу и просто так не начинается.Почитайте нашу тему с первой страницы много полезного написано уже и все наши истории.Насчет не излечим уже начинает звучать и другая информация от врачей.Щеки надо просто переждать они пройдут.и главное помнить что с этим можно жить работать и т д!будут вопросы пишите и да группу дают
и еще если можете напишите данные обследования и возраст
и еще если можете напишите данные обследования и возраст
#1229
Заюшичка
-
- Пользователь
-
- 334 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Харьков
- Диагноз:OVERLAP-синдром, полимиозит, синдром Шегрена, синдром Рейно и т.д. по мелочи
Отправлено 09 Январь 2013 - 23:03
Анечка, у меня полимиозит уже два года, я точно так же как и Вы была в панике и точно так же как и Вы не могла смериться с тем, что это навсегда. Здесь все прошли через эти чувства и переживания, у каждого своя история, но суть у всех одна. Для всех это в начале приговор, а потом меняются и меняют жизнь.............и живут. Так и Вам надо просто поменять жизнь и жить......Вам конечно кажется, что это просто слова......но это слова человека, который сам через это прошел....и Вам надо набраться сил и терпения ..........И ПРОЙТИ!!!! Инвалидность дают, это точно дают или 2 или 3 группу. Самое главное Вы должны понять, что болезнь серьезная и требует Вашего серьезного внимания. Моя ошибка первая была, в том, что не отнеслась серьезно....и после того, как мне стало легче сразу кинулась в работу и т.д. Все должны поменять, убрать нагрузки .......отдыхать, нельзя нервничать, нельзя холод, простужаться..........устали сядьте отдохните....Гормоны пить только после того как покушали и запивать молоком...во всяком случаи так делаю я ....и желудок пока держится. Напишите какие у Вас анализы, так будет проще Вам, что-то подсказать. Лицо и правда пройдет после того как снизите гормоны...........у меня тоже ТАКОЕЕЕЕЕ.....не смотрю в зеркало, а что делать. Напишите, что Вам назначили? У меня сейчас уже 20 мг медрола......а было 36. Спрашивайте, что знаю подскажу.....самое главное .............верьте....все будет хорошо, просто по-другому, но точно хорошо!!!!!!!!!!!!
#1230
эльза
-
- Пользователь
-
- 208 сообщений
Kандидат
- Пол:Женщина
- Город:Гродно (Беларусь)
- Диагноз:полимиозит, миалгическая форма
Отправлено 11 Январь 2013 - 13:24
Аня, я сейчас лежу в больничке, делают биопсию кожно-мышечного лоскута для подтверждения диагноза. Все врачи говорят, что примерно чере 2 года наступает ремиссия, когда люди живут почти без лекарств просто помня про сови ограничения. Напиши сколько тебе лет, на основании каких обследований был поставлен диагноз?
#1231
Ленамаме
-
- Новичок
-
- 3 сообщений
Новичок
- Город:Киев
Отправлено 16 Январь 2013 - 06:03
я абсолютно случайно нашла ваш форум в поисках расшифровки результатов анализов моей мамы и прозрела!!!!
полтора года назад у мамы был инсульт и на фоне него и после она ходила и все было нормально, но буквально через три месяца она начала ходить все хуже и хуже, потом совсем легла и могла только самостоятельно сесть и вот уже год лежит
все говорили и продолжают говорить, что инсульт такая болезнь, что так бывает, НО я прочитала как у многих здесь протекала болезнь и поняла, что у мамы вот такая проблема с мышцами и из пышечки она сейчас усохлась до дюймовочки...
единственное, что совсем не вяжется - это то, что у нее пониженный и кфк и лдг
Может, кто-то что-то слышал о таких случаях или направит меня в правильном русле! Заранее благодарна!
полтора года назад у мамы был инсульт и на фоне него и после она ходила и все было нормально, но буквально через три месяца она начала ходить все хуже и хуже, потом совсем легла и могла только самостоятельно сесть и вот уже год лежит
все говорили и продолжают говорить, что инсульт такая болезнь, что так бывает, НО я прочитала как у многих здесь протекала болезнь и поняла, что у мамы вот такая проблема с мышцами и из пышечки она сейчас усохлась до дюймовочки...
единственное, что совсем не вяжется - это то, что у нее пониженный и кфк и лдг
Может, кто-то что-то слышал о таких случаях или направит меня в правильном русле! Заранее благодарна!
#1232
СтиллЯга
-
- Пользователь
-
- 1 159 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Киев
Отправлено 16 Январь 2013 - 09:44
Ленамаме, Здравствуйте!
а ревматологи маму смотрели?
Может быть, вам подъехать (без мамы) куда-нибудь с анализами на консультацию к врачу ревматологу? (например в Октябрьскую больницу - там бесплатный прием, либо платно, но в коммерческие клиники), там назначат нужные анализы, лаборатория на дому (Синево или Дила) сделает забор материала (кровь, моча) и потом, с новыми анализами - опять на консультацию? я видела, что в клинике совр.ревматологии есть даже выезд ревматолога на дом, но правда, очень дорого
а ревматологи маму смотрели?
Может быть, вам подъехать (без мамы) куда-нибудь с анализами на консультацию к врачу ревматологу? (например в Октябрьскую больницу - там бесплатный прием, либо платно, но в коммерческие клиники), там назначат нужные анализы, лаборатория на дому (Синево или Дила) сделает забор материала (кровь, моча) и потом, с новыми анализами - опять на консультацию? я видела, что в клинике совр.ревматологии есть даже выезд ревматолога на дом, но правда, очень дорого
Синдром Стилла (с 1998 года) "But I still haven't found what I'm looking for" (с)
метотрексат Эбеве 20 мг - отменила с 26 февраля 2013, но с 27 июля - опять "подсела"; метипред: 8 мг,мартини - литр в неделю.
ФНС - ІІІ ст. Мечтаю присесть на корточки...- присела!!!
Вы плачете? Вам больно? Вот тут боль: www.donor.org.ua
метотрексат Эбеве 20 мг - отменила с 26 февраля 2013, но с 27 июля - опять "подсела"; метипред: 8 мг,
ФНС - ІІІ ст. Мечтаю присесть на корточки...- присела!!!
Вы плачете? Вам больно? Вот тут боль: www.donor.org.ua
#1233
Ленамаме
-
- Новичок
-
- 3 сообщений
Новичок
- Город:Киев
Отправлено 16 Январь 2013 - 10:34
СтиллЯга, добрый день! Спасибо, что не прошли мимо!
маме за год-за два до инсульта ставили артрит или даже ревматоидный артрит.... я просто вот только получив свежие результаты анализов полезла сама рыться и наткнулась на это обсуждение! А Вы знаете гарантированно хороших докторов в этом направлении? А то я как-то разочаровалась оооооооооооочень-очень пока лечим инсульт
маме за год-за два до инсульта ставили артрит или даже ревматоидный артрит.... я просто вот только получив свежие результаты анализов полезла сама рыться и наткнулась на это обсуждение! А Вы знаете гарантированно хороших докторов в этом направлении? А то я как-то разочаровалась оооооооооооочень-очень пока лечим инсульт
#1234
Заюшичка
-
- Пользователь
-
- 334 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Харьков
- Диагноз:OVERLAP-синдром, полимиозит, синдром Шегрена, синдром Рейно и т.д. по мелочи
Отправлено 16 Январь 2013 - 14:05
эльза (11 Январь 2013 - 13:24) писал:
Аня, я сейчас лежу в больничке, делают биопсию кожно-мышечного лоскута для подтверждения диагноза. Все врачи говорят, что примерно чере 2 года наступает ремиссия, когда люди живут почти без лекарств просто помня про сови ограничения. Напиши сколько тебе лет, на основании каких обследований был поставлен диагноз?
#1236
Заюшичка
-
- Пользователь
-
- 334 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Харьков
- Диагноз:OVERLAP-синдром, полимиозит, синдром Шегрена, синдром Рейно и т.д. по мелочи
#1237
Заюшичка
-
- Пользователь
-
- 334 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Харьков
- Диагноз:OVERLAP-синдром, полимиозит, синдром Шегрена, синдром Рейно и т.д. по мелочи
Отправлено 16 Январь 2013 - 17:56
Девочки, подскажите пожалуйста, что пьете если простыли? Надо что-то иммуномоделирующее, замерзла и заболело горло, а теперь есть кашель.но не очень просто мокрота вечером и утром отходит. Купила АЦЦ горячий напиток. Но так как пью цитостатики боюсь, чтоб не было чего по хуже. А тут еще надо идти анализы делать и дозу снижать..вот и не знаю.......наверное подожду и с анализами, и с дозой...
#1238
СтиллЯга
-
- Пользователь
-
- 1 159 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Киев
Отправлено 16 Январь 2013 - 18:12
Ленамаме (16 Январь 2013 - 10:34) писал:
А Вы знаете гарантированно хороших докторов в этом направлении? А то я как-то разочаровалась ....
Если бесплатно, то в Октябрьской больнице требуют при первичном посещении еще и пару справок (гинеколог, рентген легких, паспорт, тел. регистратуры поликлиники ГРЦ - 234-9397) - заводят карточку и ставят на очередь.
Врачи там в соответствии с районом проживания, но самая толковая - Павлова Лариса Ивановна. Она еще и в коммерческой клинике принимала в прошлом году (как сейчас - не знаю. Прогуглите клинику Вива на Щекавицкой - можно позвонить и расспросить о ней. Думаю - она не откажет в помощи)
Можно еще в регис-ре Октябрьской больницы расспросить и может быть (?) - положить маму в стационар на неделю на обследование? (там есть платные палаты на 7 этаже во "Втором отделении ревматологии", которое возглавляет Тер-Вартаньян - разузнайте по телефону "что-почем")
В "Клинике Сучасной ревматологии" - лучше не идти к Тер-Вартаньяну.... он "человек занятой" и без пациента может даже прогнать
. Там есть другие специалисты, да и стоимость приема будет раза в два ниже.Из тех, кого знаю лично - Лапшина, Шебеко, Карпович - все хорошие. Можете в клинику позвонить и расспросить - возьмутся ли они за то, чтобы проконсультировать вас. И про выезд на дом - расспросите подробнее....
(хоть и не любят они консультаций без пациента, но вот Карпович мне с 85летней бабушкой (с СКВ) всегда помогает - мы делаем анализы и она дает рекомендации. По сути, конечно, врач "лечит анализы". Но что поделать - бабушке нашей нельзя в больницу - она практически слепая, сама на стационаре не справится
)
Синдром Стилла (с 1998 года) "But I still haven't found what I'm looking for" (с)
метотрексат Эбеве 20 мг - отменила с 26 февраля 2013, но с 27 июля - опять "подсела"; метипред: 8 мг,мартини - литр в неделю.
ФНС - ІІІ ст. Мечтаю присесть на корточки...- присела!!!
Вы плачете? Вам больно? Вот тут боль: www.donor.org.ua
метотрексат Эбеве 20 мг - отменила с 26 февраля 2013, но с 27 июля - опять "подсела"; метипред: 8 мг,
ФНС - ІІІ ст. Мечтаю присесть на корточки...- присела!!!
Вы плачете? Вам больно? Вот тут боль: www.donor.org.ua
#1240
Анечка
-
- Новичок
-
- 2 сообщений
Новичок
- Пол:Женщина
- Город:Владимир
- Интересы:Лечение: 6 таблеток метипредп, 2 таблетки кальций Дз никомеда, 1 таблетка ультопа, 2 таблетки вишперона
- Диагноз:Полимиозит
Отправлено 17 Январь 2013 - 17:38
Заюшичка (09 Январь 2013 - 23:03) писал:
Напишите, что Вам назначили? У меня сейчас уже 20 мг медрола......а было 36. Спрашивайте, что знаю подскажу.....самое главное .............верьте....все будет хорошо, просто по-другому, но точно хорошо!!!!!!!!!!!!
эльза (11 Январь 2013 - 13:24) писал:
Аня, я сейчас лежу в больничке, делают биопсию кожно-мышечного лоскута для подтверждения диагноза. Все врачи говорят, что примерно чере 2 года наступает ремиссия, когда люди живут почти без лекарств просто помня про сови ограничения. Напиши сколько тебе лет, на основании каких обследований был поставлен диагноз?
Продолжаю пить 6 т.метипреда, 2 т. кальция дз никомеда, 1 т. ультопа, назначили еще сегодня ИМУРАН 0,05, но нигде в аптеках не могу его найти и вишперон 50 мг в день (это от отеков). 22 января еду в центр ревматологии в Нижний Новгород.
