Полимиозит/Дерматомиозит

Спасибо, дорогая СтиллЯга, я тоже так думаю, что ни чего страшного....так не хочется все по новому...

привет.
читаю ваш форум и немного завидую.
люди рожают, ходят на работу, учатся.

у нас все гораздо печалней. тут кто то хотел болницы "как у них" и докторов хаусов.
поверте, на деле не так все хорошо как в сериалах....

мы живем в норвегии уже 12 лет. сегодняшняя норвегия, это ссср конца 70-х. короче, все бесплатно, необятные болничные, выплаты по уходу, коляски, оборудование-все бесплатно.
но врачи!!! ето что не вообразимое. ужас. тихий.


короче, вкратце наша история.
сын 12 лет. поставлен диагноз дерматомиозит. до этого ребенок НИ РАЗУ не болел. вообще. ничем. даже простудой. в 10 лет отжимался 100 раз, ходил на руках, синий пояс по карате, и не мог усидеть на месте.
в фефрале 2011 года припухла щека. ну мы даже не обратли внимания. мало ли что, подрался.
через неделю щека распухла сильней, и мы пошли к нашему домашнему врачу. опытнеший врач дедок 70 лет, с 50 годами опыта, отослал домой с диагнозом свинка. (само пройдет).
2 недели побыли дома, покамесь у ребенка по полной програме не проявился дерматомиозит.
диагноз был на лицо. слабость, коньиктуры, даже типичние дерматомиозитовые очки...
направили в местную болницу( живем в ставангре, болница напичкана всяким оборудованием)
толку то, неделю мурыжили, сделали совешенно ненужную операцию. и когда ребенок практически перестал дышать, направили в осло....
в осло, несмотря на наши надежды, только через неделю поставили правильный диагноз.
и сражу же поставили страшнейший диагноз...
макрофаг активеринг синдром...оказывается дерматомиозит запустил эту реакцию.
и... бросили нас нас на произвол судьбы...
паска...
как много смысла в этом слове.
в норвегии, на празники замирает все. люди едут на дачи, и развлекаются....
в болнице остались пару врачей, которые только слышали о этой страшной болезни....
мы не зная остались у умерающего ребенка.
оказывается у нашего Саши развился активация макрофагов...
дальше хуже, приехали врачи с праздников, а у Саши уже 2 раза останавливолось дыхание.
правда врачи? пришедшие на работу, времени не теряли, они решили сделать ему трахеостомию.
ребенку разрезали горло, и вставили ему трубку.
АЛЕКСАНДЕР и мы не теряли надежду. Сашка постоянно шутил, и мы его поддерживали...
пока не случилось самое страшное....
2 дня у него давление зашкаливоло за 190, пулс за 160. врачи на наше замечание говорили, что все нормально, и они констатируют все изменения.
и вот 18 апреля случилось самое страшное. у Сашки случился удар, и мы потеряли его.......

что мы пережили после этого, невозможно описать словами. коротко говоря по русски, мы попали в АД!!
Сашка выжил, но он стал овощем. 3 месяца он не реагировал ни на что. болезнь начала отходить, а толку то. мы не можем с ним общатся.
после 3 -4 месяцев он начал приходить в себя. за эти 3 месяца он перенес минимум 20 аспериционых воспаления легких.
физотерапевты!!! не хотели его рарабатывать потому что он кричал на упражнения. и мы родители растягивали его и занимались с ним, потому что ни кто не хотел делать этого.
мало того месные врачи уже хотели делать ему очередную операцию, что бы сделать ему дырку в животе, и кормить его черз шланг. как мы с ними ругались, и спорили, но все бесполезно...
операция была назначена... и вот за 2 дня до операции, слава тебе господи, Сашка НАЧАЛ есть сам. как он начал есть! как слон! и врачи с ухмылочкой да прижимочкой, признали, что да, мы были правы...
мало того, какой то врач, решил в августе, что он выздоравливает, и его перевели на стероиды из интервенно на внутренно в живот.
после этого, ребенок вновь начал опухать, и у него начались страшные кровотечения из кишечника...какие у него открылись раны на попке! он не мог ни сидеть, ни лежать...

сейчас после 10 месяцев ада, Сашка, начал приходить в себя. он уже может дышать без проблем, кушает, силы вернулись в верхнюю часть тела, ноги еще не работают, но уже делает первые шаги. он начал с нами разговаривать. ругается только, но всеже...


а вы говорите доктор хаус. все эти блага " отдельная палата, персональные самолеты, 100% фри от работы на каждого родителя" ни чего не стоят толкового врача...
к примеру, меня после страшнейшей аварии, врачи маленького городка склеили, и поставили на ноги...

Жуткая история...Желаю вам, чтоб ваш Саша окончательно поправился! Сил вам и мужества в дальнейшей борьбе за его полноценную жизнь!

спасибо за отклик. конечно мы наежаем на врачей, но их тоже можно понять.  даш яд, скажешь, зачем, не дашь вовремя, опять окажися виноват...
мы не можем понят откуда эта напасть взялась. когда подвердили дианоз активацию макрофагов, то наши днк, отца, матери, посторонего человека и Сашки отослали в самую на сей момент наворочиную клинику в швеции на анализ. анализ показал НИЧЕГО!
то есть на пустом месте ребенок заболел черт знает чем. КАК? ПОЧЕМУ? ЗАЧЕМ?

я уже не знаю на что думать. за 2 месяца до этого мы были на гран канарии. может инсоляция?
но в декабре на гран канарии всеголишь + 20, а Сашка у нас смуглый, и никогда не реагировал на солнце. в редкие дни у нас здесь бываит и + 30 , и + 35. никогда не обгорал даже.
мы с женой с юга, и солнце у нас в крови...
кроме этого эпизода вообще ничего не было. ни антибиотиков, ни простуд, ни ангин, ни стрессов, вообще НИЧЕГО?
как так?

Очень-очень сочувствую вам и вашему сынуле Страшно, через что вы прошли!
И все-таки, какое счастье, что мальчик остался жив (я испугалась, когда вы написали, что потеряли его).

Эта коварная болезнь может появиться и "на ровном месте", и тогда, когда в роду нет таких же больных.
Дай Бог, чтобы у вас все наладилось!

Аня (30 Декабрь 2012 - 19:49) писал:

спасибо Аня.
вижу вы с кишинева. значит земляки. мы из сорок.
ад это не то слово...
когда я мужик под 100 килограм еле-еле справлялся с Сашкой (боролись по субботам, когда он был здоров), видел моего сына, который даже не мог пальца согнуть, а после удара вообще не риагировал ни начто, то ад это еще ласковое слово..

Да, земляки   Далеко вы забрались.
Сейчас-то положительная динамика есть у сына?
Желаю вам сил и терпения!

Мы, Вам тут все сочувствуем и желаем здоровья вашему сынуле!!!!!!!Сегодня новый год, а говорят, что под Новый год пожелать, то обязательно сбудется. Пусть исполнится Ваше самое сокровенное желание!!!!!!Пусть Ваш сынуля вернется к жизни и Ваша жизнь наладится!!!!!!!!ЗДОРОВЬЯ!!!!!

Страшная история(((, выздоровления вашему Саше, и вам с женой терпения и сил. Верю, что все будет хорошо.

Присоединяюсь ко всему выше написанному.Самое страшное,это когда болеют наши дети.Очень сочувствую.Самое главное, есть продвижение в положительную сторону.Молиться,надеяться,терпенья Вам.Саше выздоровления.Всем вам крепкого здоровья.

Искренне присоединяюсь ко всему что сказано, сил и хорошего, постоянно улучшающегося самочувствия Вашему ребенку - Саше !!! Пусть все самое негативное останется позади, пусть новый год принесет новые силы его детскому организму, давайте вместе верить в то что все будет хорошо !!!

Как же больно и несправедливо, когда болеют детки..
Саше скорейшего выздоравления, а Вам сил, веры, и терпения! Пусть поскорее всё у вас налаживается!

В детском возрасте дерматомиозит при правильном и своевременном лечении ИЗЛЕЧИМ ПОЛНОСТЬЮ (по крайней мере об этом пишут в нашей гаучной литературе). Все у вас наладится, вот увидите. Активация макрофагов чаще всего бывает вследствие какой-либо инфекции, тюк. эти клетки первыми участвуют в "поедании" микробов и вирусов. Точный диагноз при ревматологии ставят иногда годами, да и со временем одна болезнь может наслаиваться на другую. Здесь, как мне кажется, нужно быть бдительным и четкр осознавать свои ограничения по жизни (минимум стрессов, простуд, солнца: жить по принципу тише едешь - дальше будешь).

спасибо вам за теплые отзывы.
да, я знаю, что детский дерматомиозит в болшинстве уходит полностью.
но проблема сейчас даже не в дерматомиозите, а в поражении мозга. Сашка вроде и приходит в себя, но о-оо-чень медленно.

мас, хлх,  (Hemophagocytic lymphohistiocytosis )он же активация макровагов-самое страшное. это не совсем что вы думаете. это не простое активирование макрофагоф, когда макрофаги пожирают вирусы и бактерии, а неконтролированая реакция макрофагов. они теряют концепцию свой-чужой, и пожирают все.
именно мас и привело к поражению нервной системы и отеку мозга.
к счастью(если можно так сказать) мас оказался приобретенный. вследствии ревматической болезни, а не врожденый. врожденый мас очень тяжело вылечить. (только пересадкой костного мозга)
в Сашкином случае мы обошлись 12 курсами этопозита. после каждого укола, он вообще пластом лежал 3 дня, и обязательно аспирационое воспаление легких.
врачи говорят, что это наверное единственый случай, когда мас развился после дерматомиозита, обычно описаны случаи развития мас после ра.

завтра мы едем в специалную клинику (для людей с поражением мозга) на реабилитацию.
он все еще на стероидах и метексе.  но стероиды уже снижают постепенно. сейчас он на 3 мг метротрексата, а к  февралю обещают снизит до 1 мг.
метекс он получает 25 мг, и снижать его еще боятся.
имуноглобулин, я думаю уберут вообще скоро. я вот не понимаю его действия. метекс-яд подавляет имунитет, кортизол-стероиды снижают воспаление. а как действует имуноглобулин? ведь именно имуноглобулины вырабатываемые Сашкиным организмом поражают мускулатуру.


izvinite, imel vvidu 3 mg deksamitazona

Сообщение отредактировал Аня: 03 Январь 2013 - 07:44

у меня полимиозит последние пол года тоже вел себя тихо, но вот в последнее время начал волновать - начал замечать уменьшение сил, то лейку душа тяжело повесить на крепление , то зеркало заднего вида в автомобиле тяжело поправить, то волосы помыть, то суставы таза беспокоят когда стою, сидел 7 месяцев на преднизолоне 2 таб через день, и потом еще 3 месяца на 1,75 таблетках преднизолона через день, Сейчас вот думаю что делать, К врачу пойду уж...а там направят в Уфу, а там снова дадут дозу 10таб каждый день (((( уф как бы мне этого не хотелось......Врачам нет доверия....
P.S. 1,5 года назад был рецедив - решили вопрос 12 таблетками преднизолона и снижением) ,Кфк за последнее время март-133, 200, апрель-178,июнь194, июль96, авг-145,сент-79,окт-173,ноя-138, дек-122 при норме 170. Вес 57кг рост 168. С лестничной площадки 1 го этажа до 5го этажа на максимаьной отдаче поднимаюсь с помощью перил за 1минуту 10 сек, езжу по ороду на авто, на стоянку хожу с нежеланием 500м, штанку 3кг поднимаю 15 раз, левую руку самостоятельно поднять сил нет, правую - с усилием....Надеюсь на лучшее

скажите пожалуйста, что лучше 2 таблетки преднизолона каждый день или 2 таблетки преднизолона через день?, и какова более менее безопасная поддерживающая доза преднизолона в таблетках при длительном приёме(возможно на всю жизнь)

Ильдус (03 Январь 2013 - 14:58) писал:

В суммарном эквиваленте это совершенно разные дозы и невозможно их сравнивать.
При длительном приеме надо стремиться к минимально возможной дозе.Поддерживающей считается доза от одной до трех таблеток.

Ильдус, надо стремиться к минимальному количеству таблеток. Это зависит от состояния. Если человеку хорошо на одной таблетке, то зачем ему пить две?
Также, если на двух таблетках плохо, приходится пить три. Все индивидуально.
Это хорошо, что надеетесь на лучшее!

5 мг считаются на уровне психологического костыля

sepo1975 (30 Декабрь 2012 - 17:04) писал:

а куда деваться, раз аутоиммунка сейчас в какой-то степени корректируется

sepo1975 (30 Декабрь 2012 - 17:04) писал:

но и не хуже, чем в России
Вы пережили такой кошмар, самое ужасное - когда болеет ребенок непонятной болезнью с серьезным лечением. Но главное, сейчас у вас реабилитации. И есть шанс восстановиться. Держитесь! Пусть у вас все будет хорошо!