Отключен JavaScript

У вас отключен JavaScript. Некоторые возможности системы не будут работать. Пожалуйста, включите JavaScript для получения доступа ко всем функциям.

11 Следить за темой

Полимиозит/Дерматомиозит

Автор Мириам, 08 Июн 2009 00:39

Вы не можете ответить в тему

Сообщений в теме: 2354

#561 bagira

Kандидат

Пользователь
172 сообщений

Город:Карелия

Отправлено 20 Декабрь 2010 - 22:18

Марат (20.12.2010, 22:47) писал:

Привет, Мириам!!!
Если будут врачи антидепрессанты всякие разные прописывать, мой тебе совет сразу их не пей. Проконсультируйся с терапевтами и провизорами. Мне прописали амитриптилин. Антидепрессант хороший, только убивает нерв в среднем ухе. Во как!!!

Амитриптилин очень коварная штука,у меня обнулил нервы в мочеполовой системе уже через 2 дня приема,хорошо,что вовремя среагировала,а то пришлось бы до конца жизни в памперсах ходить.И вообще антидепрессанты по моему только в самых крайних случаях,есть валериана,пустырник,пион и т.п.

#562 Ильдус

Пользователь

Пользователь
29 сообщений

Пол:Мужчина
Город:уфа

Отправлено 21 Декабрь 2010 - 17:50

Марат (21.12.2010, 0:42) писал:

Привет, Ильдус!!! Я тебя понимаю. Пять лет назад ноги передвигал руками. Я начинал ходить как будто парализованный. Только не гулял как ты, а ходил по лестнице по стенке, через три месяца поднимался уже на 5 этаж самостоятельно. Потом поехал на черное море в Хосту. Там уже плавал. Найди в инете щадящую лечебную гимнастику. Сходи к физиотерапевту. Кстати не забывай про витамины и сопутствующую гормонам терапию.

Привет. расскажи какой курс приёма гормонов у тебя был? Как давно заболел? Как сейчас самочувствое и какие препараьы принимаешь? Я пока 2 года на выздоровительном процессе нахожусь

#563 Ильдус

Пользователь

Пользователь
29 сообщений

Пол:Мужчина
Город:уфа

Отправлено 21 Декабрь 2010 - 17:50

Марат (21.12.2010, 0:42) писал:

Привет, Ильдус!!! Я тебя понимаю. Пять лет назад ноги передвигал руками. Я начинал ходить как будто парализованный. Только не гулял как ты, а ходил по лестнице по стенке, через три месяца поднимался уже на 5 этаж самостоятельно. Потом поехал на черное море в Хосту. Там уже плавал. Найди в инете щадящую лечебную гимнастику. Сходи к физиотерапевту. Кстати не забывай про витамины и сопутствующую гормонам терапию.

Привет. расскажи какой курс приёма гормонов у тебя был? Как давно заболел? Как сейчас самочувствое и какие препараьы принимаешь? Я пока 2 года на выздоровительном процессе нахожусь

#564 Марат

Новичок

Новичок
13 сообщений

Отправлено 21 Декабрь 2010 - 20:55

Ильдус (21.12.2010, 18:50) писал:

Привет. расскажи какой курс приёма гормонов у тебя был? Как давно заболел? Как сейчас самочувствое и какие препараьы принимаешь? Я пока 2 года на выздоровительном процессе нахожусь

Ильдус, привет!!! Заболел в 2005 году. Заболевание - полимиозит токсического генеза. Почитай 47-48 страницу. У меня несколько другая история нежели у вас. Поэтому и препараты принимал другие, в том числе для вывода продуктов горения и токсидов из внутренних органов, а также для восстановления легких. Короче, много всякой всячины. Лучше стало через 10 с половиной месяцев. Чтобы выйти из депрессии пошел на работу. Спасибо добрым людям - устроили, а точнее оставили на железке. Я трудоголик, поэтому через год прощла не только депрессия, но и стал чувствовать себя практически, как раньше. Врачи ИР и Семашко вот только подвели. Их вторичка не интересует. Самозабвенно лечат аутоимунное заболевание, ставят на мне опыты, а потом спрашивают, как вам этот новый препарат.
Сейчас принимаю в день 12 мг метилпреднизолона, 1 таблетку плаквенила, 1 таблетку омез, 1 таблетку трентала 400 мг, 1 капсулу троксевазина, 1 капсулу остеомага.

#565 Марат

Новичок

Новичок
13 сообщений

Отправлено 21 Декабрь 2010 - 21:05

bagira (20.12.2010, 23:18) писал:

Амитриптилин очень коварная штука,у меня обнулил нервы в мочеполовой системе уже через 2 дня приема,хорошо,что вовремя среагировала,а то пришлось бы до конца жизни в памперсах ходить.И вообще антидепрессанты по моему только в самых крайних случаях,есть валериана,пустырник,пион и т.п.

Привет, Багира!!! Есть точная информация. Валериану и пустырник женщинам, которые хотят родить или еще рожать, нельзя. Персен еще хуже. Они подавляют детородную функцию. Самый на сегодняшний момент безопасный антидепрессант - афобазол. Однако, в период беременности и лактации и его нельзя.

#566 Марат

Новичок

Новичок
13 сообщений

Отправлено 21 Декабрь 2010 - 21:12

Sonya (3.12.2010, 19:36) писал:

Девочки-я начинаю убирать последнюю таблетку)))буду держать в курсе-правда я к этому 13 лет шла((,но все равно рада))

Привет! Вижу, что в форуме. Расскажи как самочувствие.

#567 bagira

Kандидат

Пользователь
172 сообщений

Город:Карелия

Отправлено 21 Декабрь 2010 - 22:32

Марат (21.12.2010, 22:05) писал:

Привет, Багира!!! Есть точная информация. Валериану и пустырник женщинам, которые хотят родить или еще рожать, нельзя. Персен еще хуже. Они подавляют детородную функцию. Самый на сегодняшний момент безопасный антидепрессант - афобазол. Однако, в период беременности и лактации и его нельзя.

Марат,спасибо за информацию.Я не знала про влияние трав на детородную функцию и хотя мне это в силу возраста пожалуй не грозит,девочкам наверняка пригодится.

#568 Тарас "Tarik"

Новичок

Новичок
3 сообщений

Пол:Мужчина
Город:Кривой Рог Днепропетровская область Украна
Интересы:Найти таких же, поделится жизненным опытов в плане борьбы с недугом полимиозит /дерматомиозит.

Отправлено 24 Декабрь 2010 - 17:31

Привет народ. Нашёл людей с похожими проблемами. Рад что смогу поделится тем опытом по жизни что приобрёл. В 2000 г. был поставлен диагноз идеопатический дерматомиозит. После примерно лет четырёх проявился как последствие Сидром Рейно. Лечение то что мне канкретно помогает это - 8 мг.метилпреднезалона, раз в полгода вазопростан №10 + плазмофорез №6-№10. Хочу сказать что сразу помагало очень хорошо,но со временем не так хорошо. ПРОСЬБА ДЛЯ ВСЕХ КТО ЭТО ВИДИТ поделится кто как борится с недугом.

#569 Sonya

Kандидат

Пользователь
155 сообщений

Отправлено 24 Декабрь 2010 - 22:04

Марат (21.12.2010, 22:12) писал:

Привет! Вижу, что в форуме. Расскажи как самочувствие.

Пока все без изменений-"полет нормальный"))

Дерматомиозит с 1997 года

#570 Мама Юля

Новичок

Новичок
17 сообщений

Пол:Женщина
Город:Тольятти

Отправлено 24 Декабрь 2010 - 22:39

Тарас (24.12.2010, 18:31) писал:

Привет народ. Нашёл людей с похожими проблемами. Рад что смогу поделится тем опытом по жизни что приобрёл. В 2000 г. был поставлен диагноз идеопатический дерматомиозит. После примерно лет четырёх проявился как последствие Сидром Рейно. Лечение то что мне канкретно помогает это - 8 мг.метилпреднезалона, раз в полгода вазопростан №10 + плазмофорез №6-№10. Хочу сказать что сразу помагало очень хорошо,но со временем не так хорошо. ПРОСЬБА ДЛЯ ВСЕХ КТО ЭТО ВИДИТ поделится кто как борится с недугом.

История моей доченьки мною описана в разделе дерматомиозит .Было все очень плачевно,но слава Богу нам прокапали "мабреру".Только это лекарство смогло дать ребенку существенные улучшения.Весь этот преднизолон и метотрексат таких улучшений не давал даже бблизко. Если будут вопросы,обязательно отвечу.

#571 megane

Профи

Пользователь
951 сообщений

Пол:Женщина
Город:Turkey-Самара
Интересы:Obojayu fitness,bolshoi tennis,serfing!!!!!-no vse eto v proshlom,seichas mechtayu ob etom!!!!

Отправлено 25 Декабрь 2010 - 10:10

Лялька (20.12.2010, 17:11) писал:

всем привет!...кто знает от чего повышается показатель КФК?..перечислите пжлст ВСЕ причины!!!

Лялька привет!КФК повышается из-за ряда причин:если пьешь станины,если нагрузки на тренировках лошадиные,и т. д.Попробуй посмотреть в поисковике Google или в другом- Рабдомиолиз,там подробно описывается из-за чего КФК поднимается и ПОСЛЕДСТВИЯ!Если не секрет какое у тебя КФК и какое заболевание поставили доктора.Просто это и моя проблема тоже-КФК(до 1200) поднимается.

СКВ с полимиозитными включениями , Васкулит,Синдром Рейно,люпус-нефрит.Плаквенил,Нимесил,Метипред ,Мидокалм,Ксефокам,Ранитидин,Никотинка,Пентоксифилин.

#572 megane

Профи

Пользователь
951 сообщений

Пол:Женщина
Город:Turkey-Самара
Интересы:Obojayu fitness,bolshoi tennis,serfing!!!!!-no vse eto v proshlom,seichas mechtayu ob etom!!!!

Отправлено 25 Декабрь 2010 - 13:22

Лялька нашла для тебя данные!1.5. Креатинкиназа

Креатинкиназа (КК) катализирует обратимый перенос фосфатного остатка между АТФ и креатином с образованием АДФ и креатинфосфата. КК играет важную роль в энергетическом обмене мышечной, нервной и других тканей. Наиболее богаты ею скелетная мускулатура, миокард и мозг, поэтому определение общей активности КК требуется в основном для диагностики миопатий, инфаркта миокарда, заболеваний центральной нервной системы. КК существует в виде изоформ: ММ, ВВ, МВ. Активность фермента и распределение его изоформ органоспецифичны, поэтому определение активности изоформ КК полезно для диагностики и прогноза заболевания. Определение КК используется в диагностике и лечении инфаркта миокарда, а также является наиболее чувствительным маркером повреждения мышц. Повышение активности КК в крови может быть следствием травмы, переохлаждения или перегревания, голодания, бактериальной интоксикации, отравлении угарным газом.

Причины повышения активности креатинкиназы плазмы:

•Превышение верхнего предела нормы менее чем в 5 раз:

◦физиологическое (у новорожденных);
◦гипотиреоз;
•Превышение верхнего предела нормы в 5-10 раз:

◦последствия хирургического вмешательства;
◦травма скелетных мышц;
◦тяжелая физическая нагрузка;
◦эпилепсия;
◦миозит;
◦мышечная дистрофия;
•Превышение верхнего предела нормы более чем в 10 раз:

◦инфаркт миокарда;
◦острый некроз скелетных мышц;
◦злокачественная гиперпирексия.

Мужчины < 195 Е/л
Женщины < 170 Е/л

СКВ с полимиозитными включениями , Васкулит,Синдром Рейно,люпус-нефрит.Плаквенил,Нимесил,Метипред ,Мидокалм,Ксефокам,Ранитидин,Никотинка,Пентоксифилин.

#573 Лялька

Kандидат

Пользователь
138 сообщений

Отправлено 26 Декабрь 2010 - 13:21

megane (25.12.2010, 12:10) писал:

Лялька привет!КФК повышается из-за ряда причин:если пьешь станины,если нагрузки на тренировках лошадиные,и т. д.Попробуй посмотреть в поисковике Google или в другом- Рабдомиолиз,там подробно описывается из-за чего КФК поднимается и ПОСЛЕДСТВИЯ!Если не секрет какое у тебя КФК и какое заболевание поставили доктора.Просто это и моя проблема тоже-КФК(до 1200) поднимается.

у меня дерматомиозит! болею уже почти год. лечусь преднизолоном. сейчас на 5 таблетках.
а КФК у меня в последний раз было 101.

#574 megane

Профи

Пользователь
951 сообщений

Пол:Женщина
Город:Turkey-Самара
Интересы:Obojayu fitness,bolshoi tennis,serfing!!!!!-no vse eto v proshlom,seichas mechtayu ob etom!!!!

Отправлено 26 Декабрь 2010 - 14:21

Лялька (26.12.2010, 14:21) писал:

у меня дерматомиозит! болею уже почти год. лечусь преднизолоном. сейчас на 5 таблетках.
а КФК у меня в последний раз было 101.

Лялька,не переживайте,это нормальный показатель.(женщины норма до 170).По поводу что такое КФК ,я вам подробно написала,смотрите в этой теме выше.

СКВ с полимиозитными включениями , Васкулит,Синдром Рейно,люпус-нефрит.Плаквенил,Нимесил,Метипред ,Мидокалм,Ксефокам,Ранитидин,Никотинка,Пентоксифилин.

#575 Лялька

Kандидат

Пользователь
138 сообщений

Отправлено 26 Декабрь 2010 - 16:31

да, инфо прочитала, спасибо!!!

но меня тревожит вот что... Я по-тихонечку снижаю таблетки..Четвертушку в 20 дней. Тем самым сдаю анализ на КФК. И с каждым снижением у меня КФК повышается (хотя перед сдачей анализа я не напрягаю мышцы, не выполняю физ.работу, не простужалась...)..
Раньше (на 10таблетках) КФК был 61, а на 5 таблетках- 101 !!! Почему так? Это плохо?

#576 megane

Профи

Пользователь
951 сообщений

Пол:Женщина
Город:Turkey-Самара
Интересы:Obojayu fitness,bolshoi tennis,serfing!!!!!-no vse eto v proshlom,seichas mechtayu ob etom!!!!

Отправлено 26 Декабрь 2010 - 16:56

Лялька (26.12.2010, 17:31) писал:

да, инфо прочитала, спасибо!!!

но меня тревожит вот что... Я по-тихонечку снижаю таблетки..Четвертушку в 20 дней. Тем самым сдаю анализ на КФК. И с каждым снижением у меня КФК повышается (хотя перед сдачей анализа я не напрягаю мышцы, не выполняю физ.работу, не простужалась...)..
Раньше (на 10таблетках) КФК был 61, а на 5 таблетках- 101 !!! Почему так? Это плохо?

Лялька,я не знаю почему повышение КФК в Вашем случае,может быть из-зи лекарств вполне,но уровень даже не достиг критического предела нормы.Мой ревматолог говорил мне,что обычный эуфилин,способен сразу повысить КФК до 600 единиц.Так что не волнуйтесь,и сообщите врачу свои волнения,все равно одно мнение хорошо,а несколько-гораздо лучше!Удачи и не болейте!

СКВ с полимиозитными включениями , Васкулит,Синдром Рейно,люпус-нефрит.Плаквенил,Нимесил,Метипред ,Мидокалм,Ксефокам,Ранитидин,Никотинка,Пентоксифилин.

#577 Sonya

Kандидат

Пользователь
155 сообщений

Отправлено 26 Декабрь 2010 - 17:03

Лялька (26.12.2010, 17:31) писал:

да, инфо прочитала, спасибо!!!

но меня тревожит вот что... Я по-тихонечку снижаю таблетки..Четвертушку в 20 дней. Тем самым сдаю анализ на КФК. И с каждым снижением у меня КФК повышается (хотя перед сдачей анализа я не напрягаю мышцы, не выполняю физ.работу, не простужалась...)..
Раньше (на 10таблетках) КФК был 61, а на 5 таблетках- 101 !!! Почему так? Это плохо?

Лялька-вы вообще читаете,что вам отвечают-или пропускаете мимо ушей?Я вам с Полиной уже писала,что в пределах нормы колебания-это нормально-61-101-это норма-и точка,что здесь еще рассуждать-или вам просто поболтать охота?

Дерматомиозит с 1997 года

#578 Лялька

Kандидат

Пользователь
138 сообщений

Отправлено 26 Декабрь 2010 - 18:03

Sonya (26.12.2010, 19:03) писал:

Лялька-вы вообще читаете,что вам отвечают-или пропускаете мимо ушей?Я вам с Полиной уже писала,что в пределах нормы колебания-это нормально-61-101-это норма-и точка,что здесь еще рассуждать-или вам просто поболтать охота?

я же не только ваше мнение спрашиваю! + меня волнует не только вопрос причины повышения, но и плохо ли это?

#579 Sonya

Kандидат

Пользователь
155 сообщений

Отправлено 26 Декабрь 2010 - 18:22

Лялька (26.12.2010, 19:03) писал:

я же не только ваше мнение спрашиваю! + меня волнует не только вопрос причины повышения, но и плохо ли это?

колебания в пределах нормы-это обычное дело-у нормального человека всегда показатели то ниже,то выше,а причины мы вам здесь уже рассказали.Просто я не могу понять,зачем задавать один и тот же вопрос разным людям,вам уже ответили люди,которые болеют этим заболеванием,но вы все равно задаете вопрос совершенно далекому человеку от проблемы дермато-полимиозита.Я редко здесь пишу,но вы меня прям задеваете-у меня складывается ощущение,что вам нравится болеть(извините конечно)расслабтесь и работайте над собой,если вам разрешили снижение,и такие показатели,значит улучшения стабильные и надо радоваться и заняться,учебой,работой,общением с друзьями,улучшением своей внешности и т.д.Вам так
мало лет не становитесь брюзгой просто-вот и все ,что хочется вам сказать.

Дерматомиозит с 1997 года

#580 megane

Профи

Пользователь
951 сообщений

Пол:Женщина
Город:Turkey-Самара
Интересы:Obojayu fitness,bolshoi tennis,serfing!!!!!-no vse eto v proshlom,seichas mechtayu ob etom!!!!

Отправлено 26 Декабрь 2010 - 18:51

Sonya (26.12.2010, 19:22) писал:

колебания в пределах нормы-это обычное дело-у нормального человека всегда показатели то ниже,то выше,а причины мы вам здесь уже рассказали.Просто я не могу понять,зачем задавать один и тот же вопрос разным людям,вам уже ответили люди,которые болеют этим заболеванием,но вы все равно задаете вопрос совершенно далекому человеку от проблемы дермато-полимиозита.Я редко здесь пишу,но вы меня прям задеваете-у меня складывается ощущение,что вам нравится болеть(извините конечно)расслабтесь и работайте над собой,если вам разрешили снижение,и такие показатели,значит улучшения стабильные и надо радоваться и заняться,учебой,работой,общением с друзьями,улучшением своей внешности и т.д.Вам так
мало лет не становитесь брюзгой просто-вот и все ,что хочется вам сказать.

Sonya,почему вы решили что я далекий от этой проблемы человек.Вообще то в военном госпитале в России поставили именно системный полимиозит,и что такое рабдомиолиз- я хорошо это прочувствовала своим телом!!! И врагу этого не пожелаю.Я встречалась с профессорами ежедневно на разных консилиумах по проблеме рабдомиолиза,и все медицинские статьи перерыла от и до(я их знаю наизусть)! А КФК сдаю каждую неделю,т.к. стою на учете у ревматогога области!Так что все тонкости мне известны и про полимиозит в том числе!!В период моего заболевания при обострениях у меня было три взрыва КФК и электромиография в период обострения показывает миолгии- причем серьезного характера,но для постановки окончательного диагноза не хватает банальных СОЭ и еще каких то лабораторных признаков,поэтому СШ-это вторичка,а вот первичка-??????

СКВ с полимиозитными включениями , Васкулит,Синдром Рейно,люпус-нефрит.Плаквенил,Нимесил,Метипред ,Мидокалм,Ксефокам,Ранитидин,Никотинка,Пентоксифилин.

Обратно в Другие ревматические заболевания

Количество пользователей, читающих эту тему: 1

1 пользователей, 0 гостей, 0 анонимных

Лера