Полимиозит/Дерматомиозит

Всем привет! Я новичок на форуме,но, как ни странно, успела со всеми заочно познакомиться изучив всю историю форума.
Ну что ж, даже не знаю с чего начать, долго собиралась с мыслями, прежде чем написать,хотя желание было большим и вот наконец решилась.
Я,как говорит мой доктор, эксклюзивный экспонат, что называется собрала на себя все диагнозы какие только могла, мне поставили СЗГС (включает в себя полимиозит + СКВ) не считая прочей сопутствующей мелочи,которая в принципе меркнет на фоне этих двух названий. Я живу в Петербурге и впервые в родном ГРЦ оказалась в марте этого,те 2009 года. до этого скиталась по врачам с конца 2007-начала 2008 года в поисках причины посиневших пальцев,но как это ни странно, никто ничего не знал и кроме как округлить глаза на мои трупного цвета пальцы ничего не мог сделать, все анализы в норме. Сделав из всего вышесказанного примерные выводы, вы впринципе можете себе наверное представить какая красивая я уже попала в грц чрез 2-то года хождений по мукам. включая температуру свыше 38 в течении месяца. А в это время еще и учеба + работа +плюс спорт зал. В общем картина маслом.
Первая проблема,еще не зная результатов анализов и диагноза, все-таки я надеялась на РА,который мне прогнозировали в частной клинике до ГРЦ, это пальцы-сардельки,которые кроме того что опухли вообще перестали работать и жутко болели, взять в руки ручку стоило больших усилий,а полноценно писать-фантастика.  Прочитав сообщение Мириам,о ее отеках и кольцах,на которые она может примерить только в своем воображении, я узнала знакомые мне чувства, и после ётого пожалуй укрепилась в своем желании поделиться с вами и своим опытом.
В общем в больничке я провела 1,5 месяца отпустили только к первому мая, сделали подарок на день рождения. за этот месяц из меня выкачали немерено кровищи: каждый день анализы (и как правило с каждым днем они прогрессировали,но далеко не в лучшую сторону) мы даже шутили, что на моих анализы можно было бизнес устроить: пол питера юношей призывного возраста точно можно было отмазать (хотя не исключено, что в больнице тоже догадались о таком способе заработка    )  Как результат: сеансы плазмафереза, 2 пульса за 2 месяца (по 1000) ну и 12 таблеточек медрола (преднизилон на меня не действует)  в общем когда меня выпустили количество таблеток в сутки составляло 50 штук.
а самочувствие оставляло желать лучшего. на второй день после выписки пошла к доктору по пути грохнулась на проезжей части на переходе простите за нецензурную брань, но как мешок с гавном, хорошо,что шла не одна,а с подругой,если бы она не отскребла меня от асфальта,не знаю где бы я сейчас была,не думаю,что дяденьки сидевшие за рулем своих авто кинулись бы мне помогать. Ходила с фингалом под глазом 2 месяца, шрам на боку до сих пор. Мышцам по началу было очень тяжело, сейчас я стараюсь не думать о том что я какая-то не такая, снова начала занятия в зале, не так фанатично, конечно, но в принципе собираюсь потихоньку увеличивать и выдерживаю тренировки на равне с остальными. Хотя в начале даже встать с туалета (простите за подробности) было большой проблемой. тарелку супа могла есть час,тк пока донесешь ложку от тарелки до рта,вспотеешь 10 раз и обязательно надо после этого прилечь, но я как-то недолго пребывала в этом состоянии, не смотря на кфк более 7000 и лдг за 6000, все удивлялись смотря на меня, говоря о том, то с такими анализами надо лежать пластом,а я бегаю лосем на работу гулянки и прочее. А выглядела я на 12 таблетках совершенно нормально, если не считать, что в больнице скинула за 2 недели 7 кг, при росте 173 я весила 54,а стала 47, но чудесный праздник 9 мая я не забуду,подойдя к зеркалу спросонья я испугалась, как сказала мама: представьте швабру,а на ней качан капусты-вот-так теперь выглядит наш ребенок. для девушки в 20 лет это был кошмар, я принципе так и не привыкла и не смирилась с этим монстром в зеркале, истории про то что лучше быть здоровым (ыо что мало верится) хомячком,чем раскладным человеком-это не моя история, особенно если учесть,что пальцы все теже сардельки, стали беспокоить колени,по ночам бегаю как энерджайзер по комнате, ни мази ни нвп ни как выяснилось гормоны не помогают,а если в эти моменты подойти к зеркалу,то вообще тоска смертная нападает. Мне еще видимо крупно повезло с айболитом,то что терпит она от меня, врагу не пожелаешь, она готова меня слушать в любое время дня и ночи,я только что к ней не переехала, а так все мои негодования по поводу ее терапии приходиться терпеть.   
сейчас конечно главной проблемой для меня к которой я не могу и не хочу привыкать остается замечательная хомячиная внешность (шерсть повсюду, зимой на шубе можно сэкономить) и выпадающие пучками волосы (которых и без того всегда не густо было), а сейчас уже лысина на солнце просвечивает.
я уже смогла снизить до 5,5 естественно врач пела песню начнем снижать все будет уходить (но пока уходит только филейная часть моего туловища), а вот щеки наоборот только несет. поехала в отпуск, на таможне все оценили работу врачей,я думала домой отправят без объяснений,если никуда подальше где что называется ALL инклюдед и небо в клеточку.)

Вот. вроде закончила свое сочинение, всего конечно и не опишешь, сложно все упомнить, поэтому,буду рада ответить на ваши вопросы.  


Здравствуй. У меня похожая ситуация на фоне дерматомиозита развилась, так называемый Синдром Рейно. это те же синие руки, долго заживающие язвы- трофичиские, некоторые по пол года я боролся за свои пальцы , но один так и не уберег. Так что при наших заболеваниях самый главный враг это ХОЛОД. Я спросил у своего ревматолога что делать с такими руками а он мне и говорит  тебе поможет  то что ты переедеш более теплые страны.

Мне диагноз поставили на основании того что у меня за пол года сильно ослабели определенные группы мышц(шея, пресс, ноги, грудь, спина, руки), КФК был 400, анализы были неревматологические - ревматологи сказали что я не их пациент и лечат меня неврологи. После полугода поиска диагноза врачам я стал сильно недоверять, они много ошибались пока искали диагноз, и запустили мою болезнь. Делали мне так же анализ - называется Биопсия мышцы ( хирургическим путем взяли образец икроножной мышцы ), анализ так же не подтвердил дермтомиозит. Я ДО СИХ ПОР ДУМАЮ ЧТО У МЕНЯ НЕ ПОЛИМЕОЗИТ. Но преднизолон помог мне. После праздников буду сдавать анализы для успокоения души, КФК сахар, и др.

Мне диагноз поставили на основании того что у меня за пол года сильно ослабели определенные группы мышц(шея, пресс, ноги, грудь, спина, руки), КФК был 400, анализы были неревматологические - ревматологи сказали что я не их пациент и лечат меня неврологи. После полугода поиска диагноза врачам я стал сильно недоверять, они много ошибались пока искали диагноз, и запустили мою болезнь. Делали мне так же анализ - называется Биопсия мышцы ( хирургическим путем взяли образец икроножной мышцы ), анализ так же не подтвердил дермтомиозит. Я ДО СИХ ПОР ДУМАЮ ЧТО У МЕНЯ НЕ ПОЛИМЕОЗИТ. Но преднизолон помог мне. После праздников буду сдавать анализы для успокоения души, КФК сахар, и др.

Всем привет!Перечитала еще раз всю переписку.Не нашла ни одного сообщения о постановке диагнза - полимиозит.Если не сложно напишите пожалуйста,именно хочется прочитать по каким конкретным лабораторным показателям(АНА,АНФ,КФК,и т.д.)и что по результатам электромиографии(заключение).Для себя хочу разобраться,исходя из того что читала не могу тогда понять почему мне его ставят под вопрос!

Всем привет!Перечитала еще раз всю переписку.Не нашла ни одного сообщения о постановке диагнза - полимиозит.Если не сложно напишите пожалуйста,именно хочется прочитать по каким конкретным лабораторным показателям(АНА,АНФ,КФК,и т.д.)и что по результатам электромиографии(заключение).Для себя хочу разобраться,исходя из того что читала не могу тогда понять почему мне его ставят под вопрос!

ЭМГ показывает всегда миалгии или в только после повышения КФК.

А я не помню ,что мне ЭМГ делали и биопсию не брали тоже

При нормальных показателях КФК ,ЭМГ показала , что идет обострение, мне сразу увеличили дозу преднизолона.

А я не помню ,что мне ЭМГ делали и биопсию не брали тоже

İrida,мне очень важно что вам написали на ЭМГ в заключении.Мое заключение врач писал от руки и половину слов не разобрать.Я только разобрала миалгии и 30% .....проводимости....Она мне на словах сказала,типа радуйтесь,нервные корешки не пострадали,значит и мышцы способны к восстановлению.

а какую группу-я просто была сначала на 1 группе,когда она у меня закончилась-не пошла больше подтверждать и у меня из 13 лет-11 нет никакой группы

Сонь,а анализы как давно сдавала?Когда КФК повышается незначительно,как то чуствуете?Бывают обмороки?У меня последнее время перед обмороком тело сильно трясет,потом все плывет и отключаюсь,а потом усталость сильная во всем теле.30 числа был последний приступ,но теперь я не узнаю повышался КФК или нет,больницы только с 10 числа работают.Опиши пожалуйста все подробности своих симптомов.

Про обмороки врачи предпологают только,связывают с Синдромом Рейна(с сосудами).Самого главного не спросила,СОЭ повышается?Дело в том ,что у меня СОЭ не повышается только СРБ.А к слабости я тоже привыкла,она всегда.Но стоять долго не могу,мне кажется от слабости все трясти начинает и сажусь или ложусь.