Архив форума "Преодоление" за 2009-2012 гг.
Вернуться на revmatikov.net


Перейти к содержимому

  

Полимиозит/Дерматомиозит


  • Вы не можете ответить в тему
Сообщений в теме: 2354

#521 Марат

Марат

    Новичок

  • Новичок
  • Pip
  • 13 сообщений

Отправлено 12 Декабрь 2010 - 14:36

Просмотр сообщенияSonya (3.12.2010, 19:36) писал:

Девочки-я начинаю убирать последнюю таблетку)))буду держать в курсе-правда я к этому 13 лет шла((,но все равно рада))
Привет!!! Судя по стажу ты давно общаещься с нашими "коллегами". Если можешь, ответь на несколько вопросов:
1 - были у тебя стрии, если да, то как с ними бороться,
2 - были ли у тебя незаживающие трещины на ладонях, если да, то как с ними бороться,
3 - были ли удачные попытки лечения заболевания негормональной терипией (БАД, травы и т.д.)

О себе немного. Я железнодорожник. Диагноз - Полимиозит токсического генеза подострого течения, полиартралгия. Лечусь уже 5 лет 9 месяцев. Лечился в ЦКБ-3 МПС, затем в ИР у проф. Сперанского, три года в больнице Семашко в Люблино. В настоящее время принимаю 12 мг метилпреднизалона. За это время получил не одно "сопутствующее" заболевание: варикоз, холецисит, МКБ, тугоухость и т.д. Врачи говорят, что сначала надо вылечить основное заболевание, правда не говорят, лечиться оно или нет. С гормонов уходить не разрешают, говорят опять будет КФК 17000. Я перестал им верить. Думаю об альтернативном лечении.

#522 Аля

Аля

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 5 828 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Беларусь

Отправлено 12 Декабрь 2010 - 15:06

Марат, привет!
На форуме есть тема Незаживающие ранки  полистайте, может найдёте для себя что-то полезное. И здесь ещё можно почитать. Ещё тема Ручки в лоскутиках
Иногда ты должен побежать, чтобы увидеть, кто побежит за тобой. Иногда ты должен говорить мягче, чтобы увидеть, кто на самом деле прислушивается к тебе. Иногда ты должен сделать шаг назад, чтобы увидеть, кто ещё стоит на твоей стороне. Иногда ты должен делать неправильные решения, чтобы посмотреть, кто с тобой, когда всё рушится. Иногда ты должен отпустить кого любишь, просто чтобы посмотреть, любят ли тебя так, чтобы вернуться!

#523 Мириам

Мириам

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 341 сообщений

Отправлено 12 Декабрь 2010 - 23:38

Марат! Здравствуйте! Вы к Соне обращались, но я влезу ))))
Так интересно, а сколько вам лет? стаж вашей болезни очень впечатляет!

У меня есть эти трещины, вроде при нашей болезни это называется- "рука механика", так мне в ИР пишут, только у меня не совсем на ладонях, а в в сгибах на больших пальцах, ничего не помогает, лопаются до крови. Мазь пантенол, всякие косметические очень жирные крема мажу, иногда кажется- что вообще бесполезно.  В Ир врач сказала, что в периоды ремиссии они должны проходит, но только вроде у меня сейчас эта самая ремиссия (?), а трещины еще больше и чаще... Еще так же до крови на локтях трещины образуются.

Стрии тоже есть, мы тут с девушками очень много обсуждали методы борьбы с ними, но ни от кого не слышала, чтоб они прошли.

Напишите пожалуйста, были ли у вас ремиссии? и если ваша болезнь токсического происхождения- то определили ли или есть догадки- что вызвало?
а Jo-1 в ИР сдавали? у меня тоже такие высокие значения кфк были, под 18000.
А в легких какие-нибудь изменения есть?

Извините за назойливость, но очень интересен опыт больного с большим стажем.
Полимиозит (антисинтетазный синдром) с весны 2008г.
метипред, 3,5табл.

#524 Sonya

Sonya

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 155 сообщений

Отправлено 13 Декабрь 2010 - 10:07

Просмотр сообщенияМарат (12.12.2010, 15:36) писал:

Привет!!! Судя по стажу ты давно общаещься с нашими "коллегами". Если можешь, ответь на несколько вопросов:
1 - были у тебя стрии, если да, то как с ними бороться,
2 - были ли у тебя незаживающие трещины на ладонях, если да, то как с ними бороться,
3 - были ли удачные попытки лечения заболевания негормональной терипией (БАД, травы и т.д.)

О себе немного. Я железнодорожник. Диагноз - Полимиозит токсического генеза подострого течения, полиартралгия. Лечусь уже 5 лет 9 месяцев. Лечился в ЦКБ-3 МПС, затем в ИР у проф. Сперанского, три года в больнице Семашко в Люблино. В настоящее время принимаю 12 мг метилпреднизалона. За это время получил не одно "сопутствующее" заболевание: варикоз, холецисит, МКБ, тугоухость и т.д. Врачи говорят, что сначала надо вылечить основное заболевание, правда не говорят, лечиться оно или нет. С гормонов уходить не разрешают, говорят опять будет КФК 17000. Я перестал им верить. Думаю об альтернативном лечении.
Привет!!да,иногда общаюсь))
1-были,есть и будут-стрии,к сожалению,можно только подшлифовать и потом,когда они в
"возрасте"они сами белеют и стновятся тоньше,но и хорошие крема немного помогают,только стоят очень дорого.
2-были и периодически появляются-я уже писала,у менякутикула на ногтях очень часто восполяется-пью курантил или галидор,нсли совсем плохо,то капельно назначают.авообще-это постоянно нужно крем при себе иметь и руки в тепле,еще маслом оливковым или растительным смазывать,понимаю,помогает мало,но больше ничего япридумать лично не могла.
3-Негормонально не пробовала никогда,вот 1попытка уйти с гормонов,ну не считая 2 ранних попыток убрать 18 таблеток сразу и навсегда,они успеха не принесли-2 обострения сильнейших-итог врачей-каждый раз только хуже будет-поэтому больше не рисковала-сейчас давняя ремиссия и врач идет мне на встречу-сдала анализы,через 3 месяца еще и будет видно можно дальше продолжать или нет.
Ну и потом чего вы так переживаете из-за гормонов-девушки,особенно нерожавшие-потому что беременность отходить надо-а мужчинам проще-не надо всего этого.Хотя ,конечно болеть нехорошо,но все болеют.Я уже давно не обращаю никакого внимания-веду абсолютно нормальный образ жизни и никто ничего не замечает-здесь на форуме все так))Удачи вам и подождите с уходом с гормонов.
\
Дерматомиозит с 1997 года

#525 Лялька

Лялька

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 138 сообщений

Отправлено 13 Декабрь 2010 - 23:00

когда я принимала 9 таблеток преднизолона, анализ КФК у меня был 61. А сейчас я на 5 таблетках, и мой КФК 101. ЧТО ЭТО ЗНАЧИТ?...анализ ухудшается чтоли при снижении дозы??? ЭТО плохо????

#526 Polina

Polina

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 425 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Хадыженск Краснодарский край
  • Интересы:главное сейчас быть мамой прекрасного сына
  • Диагноз:сахарный диабет 1 тип с 1998 года полимиозит с 2003 года

Отправлено 14 Декабрь 2010 - 08:59

Просмотр сообщенияЛялька (14.12.2010, 0:00) писал:

когда я принимала 9 таблеток преднизолона, анализ КФК у меня был 61. А сейчас я на 5 таблетках, и мой КФК 101. ЧТО ЭТО ЗНАЧИТ?...анализ ухудшается чтоли при снижении дозы??? ЭТО плохо????
да снижение остановить наблюдать за анализами если увеличивается значит добавлять обратно таб. пока цифры не катастрофичны но при снижении не должно быть изменений в анализах.удачи!
преднизалон пр-во Венгрия 5мг.:кальцеминадванс, структум,витамины.           сахарный диабет с 1998.  полимиозит с 2003.

#527 Лялька

Лялька

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 138 сообщений

Отправлено 14 Декабрь 2010 - 12:28

но ведь при снижении таблеток у меня состояние не ухудшается!

#528 Polina

Polina

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 425 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Хадыженск Краснодарский край
  • Интересы:главное сейчас быть мамой прекрасного сына
  • Диагноз:сахарный диабет 1 тип с 1998 года полимиозит с 2003 года

Отправлено 14 Декабрь 2010 - 12:58

Просмотр сообщенияЛялька (14.12.2010, 13:28) писал:

но ведь при снижении таблеток у меня состояние не ухудшается!
тогда поредели вместе с врачами ориентир анализы или состояние...
при снижении первые показывают анализы а организм может дать реакцию через время...
преднизалон пр-во Венгрия 5мг.:кальцеминадванс, структум,витамины.           сахарный диабет с 1998.  полимиозит с 2003.

#529 Sonya

Sonya

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 155 сообщений

Отправлено 14 Декабрь 2010 - 20:16

Просмотр сообщенияPolina (14.12.2010, 9:59) писал:

да снижение остановить наблюдать за анализами если увеличивается значит добавлять обратно таб. пока цифры не катастрофичны но при снижении не должно быть изменений в анализах.удачи!
Поль-а я не согласна-все анализы,которые в пределах нормы-это нормально-может перед сдачей анализов у нее нагрузка больше на мышцы была-я даже экспериментировала-позанимаюсь хорошо накануне-они выше-нет значит ниже.
Дерматомиозит с 1997 года

#530 Polina

Polina

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 425 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Хадыженск Краснодарский край
  • Интересы:главное сейчас быть мамой прекрасного сына
  • Диагноз:сахарный диабет 1 тип с 1998 года полимиозит с 2003 года

Отправлено 14 Декабрь 2010 - 21:42

да всё так. я имела ввиду не полностью остановить а сделать остановку и если не уверен то наблюдать анализы просто с телефона пишу не все мысли помещаются.
как ты?полет нормальный?:-)
преднизалон пр-во Венгрия 5мг.:кальцеминадванс, структум,витамины.           сахарный диабет с 1998.  полимиозит с 2003.

#531 Ильдус

Ильдус

    Пользователь

  • Пользователь
  • PipPipPip
  • 29 сообщений
  • Пол:Мужчина
  • Город:уфа

Отправлено 17 Декабрь 2010 - 17:04

мне 28,5 лет, парень. 2 годаназад поставили диагноз полимиозит. принимал Преднизолон. хочу восстановить мышцы
        (((((( плохо медленно хожу, но могу пройти 2 км летом практически без остановок, трудно подниматься  по лестнице, постепенно мышцы "расстягиваются"- наконец то могу сесть в позу Вирасана<гуглите, чтоб понять что это за поза>, в большей степени слабая левая сторона туловищи, не могу бегать, висеть на турнике, отжиматься, поднять прямую ногу вверх лежа на спине, живот стоя все еще висит, но лежа уже нормально смотрится))))))
        мой невролог у которого я на учете по этой болезни прописал мне нейромедин, актовиген, и кмплекс витаминов.
        Хотелось бы спросить как восстановить мышцы, может попить протеиовых коктейлей тех что пьют спортсмены для набора мышечной массы?, еще я тут в инете посмотрел на препарат ЛЕВЕТОН-П ТАБ. 0,5Г №60 (БАД)  http://www.piluli.ru...oduct_info.html.

       Хочу спросить у тех кто вошел в свою физическую формы, какими методами добидлись успеха?? что посоветуете? что не стоит делать?

#532 Nata6a

Nata6a

    Новичок

  • Новичок
  • Pip
  • 1 сообщений

Отправлено 17 Декабрь 2010 - 17:05

Здравствуйте,товарищи.Подружка дала ссылку на этот сайт,решила написать.
Лежу в ревм отделении на стационаре второй день,во вторник должны поставить точный диагноз,либо скв ,либо полимиозит,а может и то и то.
Я смотрю вы тут все давно мучаетесь,блин,мне всё это предстоит?
Я болею где то третью неделю,как считаете,мне тоже постоянно нужно будет на гармонах сидеть или всё же отпустит?
Была истерика,весь день провыла от боли и бессилия,вроде отпустило,как вы справляетесь с этим состоянием?

#533 Ильдус

Ильдус

    Пользователь

  • Пользователь
  • PipPipPip
  • 29 сообщений
  • Пол:Мужчина
  • Город:уфа

Отправлено 17 Декабрь 2010 - 17:49

Nata6a пиши в асю, , посмотри личку

девочки пиши в асю 273586234

#534 Sonya

Sonya

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 155 сообщений

Отправлено 17 Декабрь 2010 - 20:35

Просмотр сообщенияPolina (14.12.2010, 22:42) писал:

да всё так. я имела ввиду не полностью остановить а сделать остановку и если не уверен то наблюдать анализы просто с телефона пишу не все мысли помещаются.
как ты?полет нормальный?:-)
Тфу-тфу))))))но еще рано же
Дерматомиозит с 1997 года

#535 Sonya

Sonya

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 155 сообщений

Отправлено 17 Декабрь 2010 - 20:42

Здравствуйте Ильдус-что значит висит живот ?у меня никогда не висел-вы вообще занимаетесь спортом?Надо же в форму приходить и для мышщ уколы вам назначены были?-мне 13 лет назад ретаболил кололи-сейчас уже ,наверное,что-то более современное есть,но при нашем заболевании-нельзя без занятий физкультурой
Каждый для себя выбирает какой-я лично даже не вставая делала упражнения-папа понемногу растягивал мышцы-но врачи правда ругали и вам такое не советую-но у меня все в норме-как у нормального человека и у многих здесь тоже вроде все восстанавливается
Дерматомиозит с 1997 года

#536 Аня

Аня

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 6 459 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Кишинев

Отправлено 18 Декабрь 2010 - 07:51

Просмотр сообщенияNata6a (17.12.2010, 17:05) писал:

Здравствуйте,товарищи.Подружка дала ссылку на этот сайт,решила написать.
Лежу в ревм отделении на стационаре второй день,во вторник должны поставить точный диагноз,либо скв ,либо полимиозит,а может и то и то.
Я смотрю вы тут все давно мучаетесь,блин,мне всё это предстоит?
Я болею где то третью неделю,как считаете,мне тоже постоянно нужно будет на гармонах сидеть или всё же отпустит?
Была истерика,весь день провыла от боли и бессилия,вроде отпустило,как вы справляетесь с этим состоянием?
Nata6a, здравствуйте.
Болячки не из лучших, но с ними можно нормально жить.
Сейчас вам, главное, правильно поставить диагноз, затем правильное лечение.
С гормонами у кого как, вначале получают, затем либо сходят с них, либо на малой дозе продолжают.
Не отчаивайтесь, стресс не помогает в этой ситуации. Хорошего вам врача!  ;)
РА с 1990 года.
Арава с 06.2008г
1.5 табл. Метипреда (с лета 2009г), Кальцемин Адванс


ДОРОГУ ОСИЛИТ ИДУЩИЙ

#537 Ильдус

Ильдус

    Пользователь

  • Пользователь
  • PipPipPip
  • 29 сообщений
  • Пол:Мужчина
  • Город:уфа

Отправлено 18 Декабрь 2010 - 09:12

Просмотр сообщенияSonya (17.12.2010, 23:42) писал:

Здравствуйте Ильдус-что значит висит живот ?у меня никогда не висел-вы вообще занимаетесь спортом?Надо же в форму приходить и для мышщ уколы вам назначены были?-мне 13 лет назад ретаболил кололи-сейчас уже ,наверное,что-то более современное есть,но при нашем заболевании-нельзя без занятий физкультурой
Каждый для себя выбирает какой-я лично даже не вставая делала упражнения-папа понемногу растягивал мышцы-но врачи правда ругали и вам такое не советую-но у меня все в норме-как у нормального человека и у многих здесь тоже вроде все восстанавливается

мышцы живота , оссобенно нижние слабые и когда стою - кишки своим весом давят на пузо - пузу не хвалает сил и тонуса на то чтоб держать кишки как бы в "корсете", по этому когда я стою - то низ живота как бы беременный , но мышцы постепенно приходят в норму и это пузико кончается уже, тернировки ходьба делают свое дело, когда сижу на стуле со спинкой то пузо могу держать в тонусе, когда лежу тоже.
В самом начале лечения при ходье пузо болело от того что был ощущение что мышцы там рвутся от того что я их так нагружаю(при ходьбе пресс очень хорошо работает оказывается)

#538 Мириам

Мириам

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 341 сообщений

Отправлено 18 Декабрь 2010 - 18:22

Ильдус! у вас такие ощущения могут быть не столько от слабости мышц, сколько от слабости кожи, гормоны плохо действуют на кожу, в ней не вырабатывается коллаген, она становится не эластичной, от этого растяжки (стрии). Ну и еще в синдром Кушинга опять же от гормонов вписывается увеличение верхней части туловища- живот,шея, лицо, руки.

Насчет упражнений- меня в ИР врач предостерегает от каких-либо физических нагрузок, занятий- максимум ходьба. Рассказывала. что у нее есть пациент-молодой человек, который начал качаться, чтоб восстановить мышцы, спровоцировал обострение и слег.  В Ир например не практикуют уколы для восстановления мышц, я об этом прочитала только на этом форуме.
Чт0т0 я еще читала про то, что выплеск молочной кислоты после интенсивных тренировок тоже может спровоцировать толи иммунитет, толи какой-то процес в мышцах.
Так что например я настороженно отношусь к вопросу тренировок для наращивания мышц. Например у меня они и сами не плохо восстановились со временем.

Но в тоже время например у меня стоит проблема слабой спины, у меня оч сильный кифоз, какие-то там наросты на позвонках и т.д. и т.п. Поэтомиу упражнения для укрепления спины мне делать надо, но местный врач мне рекомендовала все делать лежа на полу по возможности, не перетруждая руки,ноги.
Хотя в литературе я много читала, что нам в период ремиссии показаны аэробные нагрузки, но только не силовые.

Что-то много написала, но если резюмировать- я думаю связываться с тренажерами, штангами- не стоит. а постепенные аэробные нагрузки можно, но очень постепенно, размеренно, дозированно и прислушиваться к себе, и на протяжении нескольких месяцев, а не так что- резкие подвиги в ближайший месяц, а потом "забить"...
Полимиозит (антисинтетазный синдром) с весны 2008г.
метипред, 3,5табл.

#539 Ильдус

Ильдус

    Пользователь

  • Пользователь
  • PipPipPip
  • 29 сообщений
  • Пол:Мужчина
  • Город:уфа

Отправлено 18 Декабрь 2010 - 18:32

Просмотр сообщенияМириам (18.12.2010, 21:22) писал:

Ильдус! у вас такие ощущения могут быть не столько от слабости мышц, сколько от слабости кожи, гормоны плохо действуют на кожу, в ней не вырабатывается коллаген, она становится не эластичной, от этого растяжки (стрии). Ну и еще в синдром Кушинга опять же от гормонов вписывается увеличение верхней части туловища- живот,шея, лицо, руки.

Насчет упражнений- меня в ИР врач предостерегает от каких-либо физических нагрузок, занятий- максимум ходьба. Рассказывала. что у нее есть пациент-молодой человек, который начал качаться, чтоб восстановить мышцы, спровоцировал обострение и слег.  В Ир например не практикуют уколы для восстановления мышц, я об этом прочитала только на этом форуме.
Чт0т0 я еще читала про то, что выплеск молочной кислоты после интенсивных тренировок тоже может спровоцировать толи иммунитет, толи какой-то процес в мышцах.
Так что например я настороженно отношусь к вопросу тренировок для наращивания мышц. Например у меня они и сами не плохо восстановились со временем.

Но в тоже время например у меня стоит проблема слабой спины, у меня оч сильный кифоз, какие-то там наросты на позвонках и т.д. и т.п. Поэтомиу упражнения для укрепления спины мне делать надо, но местный врач мне рекомендовала все делать лежа на полу по возможности, не перетруждая руки,ноги.
Хотя в литературе я много читала, что нам в период ремиссии показаны аэробные нагрузки, но только не силовые.

Что-то много написала, но если резюмировать- я думаю связываться с тренажерами, штангами- не стоит. а постепенные аэробные нагрузки можно, но очень постепенно, размеренно, дозированно и прислушиваться к себе, и на протяжении нескольких месяцев, а не так что- резкие подвиги в ближайший месяц, а потом "забить"...

синдрома кушинга у меня не было, про кушинг я почитал в википедии и никаких симптомов я у себя не увидел. боли в мышцах живота были и до приема преднизолона - я же чувствую мышцу - понимаю что именно она болит и тянется. Тренировки пока не делаю. ну так - руки поднимаю, мышцы расстягиваю. хожу . живу на 5м этаже без лифта поднимаюсь. Стараюсь не лениться

#540 Polina

Polina

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 425 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Хадыженск Краснодарский край
  • Интересы:главное сейчас быть мамой прекрасного сына
  • Диагноз:сахарный диабет 1 тип с 1998 года полимиозит с 2003 года

Отправлено 18 Декабрь 2010 - 19:58

пополнение в нашем женском коллективе:-) именно с мышцами пресса такого не было. упражнения делала ещё когда могла только лежать но только лфк сейчас специально не занимаюсь стараюсь дом. работу выполнять без помощи чего либо делаю только для т.сустава
преднизалон пр-во Венгрия 5мг.:кальцеминадванс, структум,витамины.           сахарный диабет с 1998.  полимиозит с 2003.




Количество пользователей, читающих эту тему: 1

1 пользователей, 0 гостей, 0 анонимных


SpyLOG