11
Ильдус (18.12.2010, 18:32) писал:
синдрома кушинга у меня не было, про кушинг я почитал в википедии и никаких симптомов я у себя не увидел.
Полимиозит/Дерматомиозит
Автор Мириам, 08 Июн 2009 00:39
Сообщений в теме: 2354
#542
Сергей101
-
- Пользователь
-
- 43 сообщений
Пользователь
- Пол:Мужчина
- Город:Молодечно
Отправлено 18 Декабрь 2010 - 21:49
Ильдус (18.12.2010, 18:32) писал:
синдрома кушинга у меня не было, про кушинг я почитал в википедии и никаких симптомов я у себя не увидел. боли в мышцах живота были и до приема преднизолона - я же чувствую мышцу - понимаю что именно она болит и тянется. Тренировки пока не делаю. ну так - руки поднимаю, мышцы расстягиваю. хожу . живу на 5м этаже без лифта поднимаюсь. Стараюсь не лениться
#543
Мириам
-
- Пользователь
-
- 341 сообщений
Профи
Отправлено 18 Декабрь 2010 - 21:59
ну скорее Синдром Стилла- это что-то такое, не подпадающее ни под одно другое заболевание, с синдромами похожими на несколько других заболеваний. Да, ниче нет хуже неопределенного диагноза.
Сергей, я не знаю характерных анализов для синдрома Стилла, но например у полимиозита есть характерные анализы например Jo-1. не знаю у вас есть ли у вас возможность такое сдать, но вдруг.
у меня что-то последний месяц сильно трескаются пальцы, и кожа на локте, не смертельно, но дискомфорт доставляет и главное беспокоит связь этого с активностью болезни
Сергей, я не знаю характерных анализов для синдрома Стилла, но например у полимиозита есть характерные анализы например Jo-1. не знаю у вас есть ли у вас возможность такое сдать, но вдруг.
у меня что-то последний месяц сильно трескаются пальцы, и кожа на локте, не смертельно, но дискомфорт доставляет и главное беспокоит связь этого с активностью болезни
#544
Сергей101
-
- Пользователь
-
- 43 сообщений
Пользователь
- Пол:Мужчина
- Город:Молодечно
Отправлено 19 Декабрь 2010 - 11:28
Мириам (18.12.2010, 21:59) писал:
ну скорее Синдром Стилла- это что-то такое, не подпадающее ни под одно другое заболевание, с синдромами похожими на несколько других заболеваний. Да, ниче нет хуже неопределенного диагноза.
Сергей, я не знаю характерных анализов для синдрома Стилла, но например у полимиозита есть характерные анализы например Jo-1. не знаю у вас есть ли у вас возможность такое сдать, но вдруг.
у меня что-то последний месяц сильно трескаются пальцы, и кожа на локте, не смертельно, но дискомфорт доставляет и главное беспокоит связь этого с активностью болезни
Сергей, я не знаю характерных анализов для синдрома Стилла, но например у полимиозита есть характерные анализы например Jo-1. не знаю у вас есть ли у вас возможность такое сдать, но вдруг.
у меня что-то последний месяц сильно трескаются пальцы, и кожа на локте, не смертельно, но дискомфорт доставляет и главное беспокоит связь этого с активностью болезни
А что на выходе получится это уже от особенностей организма и коктелля инфекций зависит. Ну если это так то хоть вылечить можно, хоть и сложно. 
#545
Марат
-
- Новичок
-
- 13 сообщений
Новичок
Отправлено 19 Декабрь 2010 - 21:11
Аля (12.12.2010, 16:06) писал:
Марат, привет!
На форуме есть тема Незаживающие ранки полистайте, может найдёте для себя что-то полезное. И здесь ещё можно почитать. Ещё тема Ручки в лоскутиках
На форуме есть тема Незаживающие ранки полистайте, может найдёте для себя что-то полезное. И здесь ещё можно почитать. Ещё тема Ручки в лоскутиках
Самое удивительное, что эти изменения происходят после курса капельниц в Семашко. Проблемы с кожей не имеют зависимость от времени года. До этого были 3 года назад в июле после прополки сорняков на огороде.
#546
Марат
-
- Новичок
-
- 13 сообщений
Новичок
Отправлено 19 Декабрь 2010 - 21:47
Мириам (13.12.2010, 0:38) писал:
Марат! Здравствуйте! Вы к Соне обращались, но я влезу ))))
Так интересно, а сколько вам лет? стаж вашей болезни очень впечатляет!
У меня есть эти трещины, вроде при нашей болезни это называется- "рука механика", так мне в ИР пишут, только у меня не совсем на ладонях, а в в сгибах на больших пальцах, ничего не помогает, лопаются до крови. Мазь пантенол, всякие косметические очень жирные крема мажу, иногда кажется- что вообще бесполезно. В Ир врач сказала, что в периоды ремиссии они должны проходит, но только вроде у меня сейчас эта самая ремиссия (?), а трещины еще больше и чаще... Еще так же до крови на локтях трещины образуются.
Стрии тоже есть, мы тут с девушками очень много обсуждали методы борьбы с ними, но ни от кого не слышала, чтоб они прошли.
Напишите пожалуйста, были ли у вас ремиссии? и если ваша болезнь токсического происхождения- то определили ли или есть догадки- что вызвало?
а Jo-1 в ИР сдавали? у меня тоже такие высокие значения кфк были, под 18000.
А в легких какие-нибудь изменения есть?
Извините за назойливость, но очень интересен опыт больного с большим стажем.
Так интересно, а сколько вам лет? стаж вашей болезни очень впечатляет!
У меня есть эти трещины, вроде при нашей болезни это называется- "рука механика", так мне в ИР пишут, только у меня не совсем на ладонях, а в в сгибах на больших пальцах, ничего не помогает, лопаются до крови. Мазь пантенол, всякие косметические очень жирные крема мажу, иногда кажется- что вообще бесполезно. В Ир врач сказала, что в периоды ремиссии они должны проходит, но только вроде у меня сейчас эта самая ремиссия (?), а трещины еще больше и чаще... Еще так же до крови на локтях трещины образуются.
Стрии тоже есть, мы тут с девушками очень много обсуждали методы борьбы с ними, но ни от кого не слышала, чтоб они прошли.
Напишите пожалуйста, были ли у вас ремиссии? и если ваша болезнь токсического происхождения- то определили ли или есть догадки- что вызвало?
а Jo-1 в ИР сдавали? у меня тоже такие высокие значения кфк были, под 18000.
А в легких какие-нибудь изменения есть?
Извините за назойливость, но очень интересен опыт больного с большим стажем.
Привет, Мириам! Мне 38 лет. Понимаешь, почему у меня возникли сомнения по поводу своих врачей. "Рука механика" "берет за горло" после курса капельниц в Семашко. Проблемы с кожей не имеют зависимость от времени года. До этого были 3 года назад в июле после прополки сорняков на огороде. Тогда лечил месяца 1,5, не думал, что эта зараза вернется. Все-таки грешу на печень.
Насчет ремиссий. Я думал, что у меня ремиссия. 22.11.2010г. перед курсом капельниц не болело ничего, КФК был 11, после капельниц уже 301. Я вообще стараюсь обходить врачей стороной. Все вышеперечисленные вторички - результат их узкой квалификациии. Просто на железной дороге проходят периодические медицинские осмотры. Если не прошел, посылают на ВТЭК и комиссуют. Так в этой больнице Главный эксперт "по тарелочкам", поэтому каждые 2 года приходится проходит курсы лечений.
Почему токсического генеза? Заболевание дало о себе знать после пожара в феврале 2005 года. В то время был начальником станции Мытищи, 12.02.2005г. сгорел пост ЭЦ при загадочных обстоятельствах. Хотели все списать на меня - в России же живем. До этого за полгода проходил периодический медицинский осмотр, все было в норме.
Когда поступил в ЦКБ-3 МПС заведующий отделением спросил, как я курю при отсутствии легких.
Отсюда и диагноз такой. Кстати в ИР, Тареева и в ЦКБ-3 МПС по результатам анализов были вынесены разные вердикты. После совещания 3-х профессоров оставили - полимиозит.
Jo-1 в ИР сдавал. Профессор Сперанский назвал меня трупом с 6 месячным стажем.
Про легкие не хочу вспоминать. Последние 2 месяца изредка чувствую отдышку. Грешу на то, что бросил курить. Отдышка не постоянная, спонтанная. Я в прошлом серьезно занимался спортом, хочу встать на лыжи. Думаю с отдышкой справлюсь.
#547
Марат
-
- Новичок
-
- 13 сообщений
Новичок
Отправлено 19 Декабрь 2010 - 22:09
Соня, привет!!!
В каком возрасте стрии белеют и становятся тоньше??? Извини, я не красуля, но когда они от грудной клетки и до колен фиолетовые, шириной 1-2,5 см - это выглядит очень страшновато, иногда даже самому себе. Хорошие крема помогут? Какие?
Насчет гормонов я переживаю из-за того, что после 5-летнего приема метипреда у меня практически перестал вырабатываться собственный кортизол. Врачи говорят, что это болезнь, я думаю иначе. Кто когда-нибудь занимался спортом меня поймет.
Кстати, а генетиков кто-либо посещал??? Что они говорят о полимиозите и передаче его по наследству???
В каком возрасте стрии белеют и становятся тоньше??? Извини, я не красуля, но когда они от грудной клетки и до колен фиолетовые, шириной 1-2,5 см - это выглядит очень страшновато, иногда даже самому себе. Хорошие крема помогут? Какие?
Насчет гормонов я переживаю из-за того, что после 5-летнего приема метипреда у меня практически перестал вырабатываться собственный кортизол. Врачи говорят, что это болезнь, я думаю иначе. Кто когда-нибудь занимался спортом меня поймет.
Кстати, а генетиков кто-либо посещал??? Что они говорят о полимиозите и передаче его по наследству???
#548
Марат
-
- Новичок
-
- 13 сообщений
Новичок
Отправлено 19 Декабрь 2010 - 22:26
Ильдус (17.12.2010, 18:04) писал:
мне 28,5 лет, парень. 2 годаназад поставили диагноз полимиозит. принимал Преднизолон. хочу восстановить мышцы
(((((( плохо медленно хожу, но могу пройти 2 км летом практически без остановок, трудно подниматься по лестнице, постепенно мышцы "расстягиваются"- наконец то могу сесть в позу Вирасана<гуглите, чтоб понять что это за поза>, в большей степени слабая левая сторона туловищи, не могу бегать, висеть на турнике, отжиматься, поднять прямую ногу вверх лежа на спине, живот стоя все еще висит, но лежа уже нормально смотрится))))))
мой невролог у которого я на учете по этой болезни прописал мне нейромедин, актовиген, и кмплекс витаминов.
Хотелось бы спросить как восстановить мышцы, может попить протеиовых коктейлей тех что пьют спортсмены для набора мышечной массы?, еще я тут в инете посмотрел на препарат ЛЕВЕТОН-П ТАБ. 0,5Г №60 (БАД) http://www.piluli.ru...oduct_info.html.
Хочу спросить у тех кто вошел в свою физическую формы, какими методами добидлись успеха?? что посоветуете? что не стоит делать?
(((((( плохо медленно хожу, но могу пройти 2 км летом практически без остановок, трудно подниматься по лестнице, постепенно мышцы "расстягиваются"- наконец то могу сесть в позу Вирасана<гуглите, чтоб понять что это за поза>, в большей степени слабая левая сторона туловищи, не могу бегать, висеть на турнике, отжиматься, поднять прямую ногу вверх лежа на спине, живот стоя все еще висит, но лежа уже нормально смотрится))))))
мой невролог у которого я на учете по этой болезни прописал мне нейромедин, актовиген, и кмплекс витаминов.
Хотелось бы спросить как восстановить мышцы, может попить протеиовых коктейлей тех что пьют спортсмены для набора мышечной массы?, еще я тут в инете посмотрел на препарат ЛЕВЕТОН-П ТАБ. 0,5Г №60 (БАД) http://www.piluli.ru...oduct_info.html.
Хочу спросить у тех кто вошел в свою физическую формы, какими методами добидлись успеха?? что посоветуете? что не стоит делать?
Сильно пока не напрягайся. Занятия спортом отмени, занимайся аккуратно оздоровительной физкультурой. Знай, что теперь гирьки не побрасаешь. Мышцу порвешь не срастется, болезнь такая. Вообще, смотри на КФК, если полгода в норме, то можно чем-то и посерьезней заняться. А пока запишись в бассейн и поплавай. Очень помогает.
#549
Мириам
-
- Пользователь
-
- 341 сообщений
Профи
Отправлено 19 Декабрь 2010 - 22:42
Марат, а вы ходили-ходите в бассейн? мне врач запретила, дескать переохлаждение..и как раз перед тем как слечь- я активно плавала... обожаю бассейн, лучше для спины ничего нет, но запретили.. так что я и думать уже перестала.
Насчет стрий- не ведитесь на покупку дорогих кремов, обещающих чудесное исцеление, нет таких. Просто любым кремиком для тела, питательным каким-то, или маслом оливковым мазать после ванны/душа. Просто что кожу подпитывать. Стрии обычно через год-полтора теряют синеву. ну может чуть дольше. как раз пока они синие- они еще более ли менее восприимчивы к мазям. кремам, а потом только серьезные косметические процедуры типа шлифовки помогут.
Насчет стрий- не ведитесь на покупку дорогих кремов, обещающих чудесное исцеление, нет таких. Просто любым кремиком для тела, питательным каким-то, или маслом оливковым мазать после ванны/душа. Просто что кожу подпитывать. Стрии обычно через год-полтора теряют синеву. ну может чуть дольше. как раз пока они синие- они еще более ли менее восприимчивы к мазям. кремам, а потом только серьезные косметические процедуры типа шлифовки помогут.
#550
Марат
-
- Новичок
-
- 13 сообщений
Новичок
Отправлено 19 Декабрь 2010 - 23:38
Мириам (19.12.2010, 23:42) писал:
Марат, а вы ходили-ходите в бассейн? мне врач запретила, дескать переохлаждение..и как раз перед тем как слечь- я активно плавала... обожаю бассейн, лучше для спины ничего нет, но запретили.. так что я и думать уже перестала.
Насчет стрий- не ведитесь на покупку дорогих кремов, обещающих чудесное исцеление, нет таких. Просто любым кремиком для тела, питательным каким-то, или маслом оливковым мазать после ванны/душа. Просто что кожу подпитывать. Стрии обычно через год-полтора теряют синеву. ну может чуть дольше. как раз пока они синие- они еще более ли менее восприимчивы к мазям. кремам, а потом только серьезные косметические процедуры типа шлифовки помогут.
Насчет стрий- не ведитесь на покупку дорогих кремов, обещающих чудесное исцеление, нет таких. Просто любым кремиком для тела, питательным каким-то, или маслом оливковым мазать после ванны/душа. Просто что кожу подпитывать. Стрии обычно через год-полтора теряют синеву. ну может чуть дольше. как раз пока они синие- они еще более ли менее восприимчивы к мазям. кремам, а потом только серьезные косметические процедуры типа шлифовки помогут.
Почему я в форуме??? Перестал верить врачам. Знаешь, когда 1,5 года назад при идеальном биохимическом анализе крови что я увидел в глазах лечащего врача - смертельную тоску. Да-да. Я даже был направлен к заведующему отделения для чистки мозгов, что гормоны это мое единственное спасение. Конечно, ведь курс капельниц в моей ведомственной бесплатной ЦДБ составляет для меня 50 тыс.рублей, а что говорить о не железнодорожниках. А я читал в Инете, что с помощью БАД в Москве лечат инсулиновых больных. А это посерьезней нашего недуга.
#551
Polina
-
- Пользователь
-
- 425 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Хадыженск Краснодарский край
- Интересы:главное сейчас быть мамой прекрасного сына
- Диагноз:сахарный диабет 1 тип с 1998 года полимиозит с 2003 года
Отправлено 20 Декабрь 2010 - 09:27
у меня стаж диабета 13 лет полимиоз. 8 лет поверьте если скажут что лечат диабет это просто СКАЗКИ , и верить в это я вам не советую.эту тему я изучаю очень давно и то чем можно вылечить у нас в России нет.
#552
Polina
-
- Пользователь
-
- 425 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Хадыженск Краснодарский край
- Интересы:главное сейчас быть мамой прекрасного сына
- Диагноз:сахарный диабет 1 тип с 1998 года полимиозит с 2003 года
Отправлено 20 Декабрь 2010 - 09:31
про генетика. .. когда мы с мужем рассматривали планирование беременности я консультировалась с ген. она сказала что по наследству не передается но как таковой базы и опыта наблюдения этого заболевания нет иммуннолог тоже сказала что не должно передаваться но на самом деле точно ни кто ничего не говорит
#553
Ильдус
-
- Пользователь
-
- 29 сообщений
Пользователь
- Пол:Мужчина
- Город:уфа
Отправлено 20 Декабрь 2010 - 10:34
Марат (20.12.2010, 1:26) писал:
Привет, Ильдус!
Сильно пока не напрягайся. Занятия спортом отмени, занимайся аккуратно оздоровительной физкультурой. Знай, что теперь гирьки не побрасаешь. Мышцу порвешь не срастется, болезнь такая. Вообще, смотри на КФК, если полгода в норме, то можно чем-то и посерьезней заняться. А пока запишись в бассейн и поплавай. Очень помогает.
Сильно пока не напрягайся. Занятия спортом отмени, занимайся аккуратно оздоровительной физкультурой. Знай, что теперь гирьки не побрасаешь. Мышцу порвешь не срастется, болезнь такая. Вообще, смотри на КФК, если полгода в норме, то можно чем-то и посерьезней заняться. А пока запишись в бассейн и поплавай. Очень помогает.
В бассейн пока не могу.
1.Шея слабая чтоб плавать на животе-голову держать не смогу
2.Плечи слабые, из за пустяка уже 3 раза правое плечо вылетало
3.Переохлаждения противопоказаны врачем
4.Ну и социально моё тело ужасно выглядит, грудь впалая не симметричная, ниж живота "беременный" мячиком.
5.Опять же бассейн-сам по себе опасная зона - место повышеной опасности травматизма.
#554
Ильдус
-
- Пользователь
-
- 29 сообщений
Пользователь
- Пол:Мужчина
- Город:уфа
#556
ализа
-
- Пользователь
-
- 321 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Ближний Восток
Отправлено 20 Декабрь 2010 - 17:48
bagira (25.11.2010, 18:56) писал:
Сейчас состояние средней тяжести,прошел год,пью аспирин,ибупрофен,найз -что-то из них один раз в 2-3 дня на ночь.После ухода с гормонов заболели все суставы,но пока я живу,я верю,что у меня все получится-и суставы сохраню и боль уйдет.
#557
Мириам
-
- Пользователь
-
- 341 сообщений
Профи
Отправлено 20 Декабрь 2010 - 21:17
я уже не раз это говорила- в ИР меня уверяли, что семейных случаев полимиозита не наблюдали. И от беременности меня врач тоже не предостерегает, наоборот в последний раз говорила, что пора б уже и подумать, если собираюсь- то лучше сейчас, пока состояние улучшилось.
Насчет БАДов, я помню как стремительно плохо мне становилось, когда я только заболела, это были такие темпы, ужасающие, в течение 3-х недель- практически обездвиживание, и помню как быстро мне стало лучше после первой же капельницы..я очень боюсь, что за то время, пока подействуют бады или гомеопатия- я нафиг умру... есть еще видимо эмоциональная, психическая зависимость от гормонов.
Насчет БАДов, я помню как стремительно плохо мне становилось, когда я только заболела, это были такие темпы, ужасающие, в течение 3-х недель- практически обездвиживание, и помню как быстро мне стало лучше после первой же капельницы..я очень боюсь, что за то время, пока подействуют бады или гомеопатия- я нафиг умру... есть еще видимо эмоциональная, психическая зависимость от гормонов.
#558
Марат
-
- Новичок
-
- 13 сообщений
Новичок
Отправлено 20 Декабрь 2010 - 21:33
Polina (20.12.2010, 10:31) писал:
про генетика. .. когда мы с мужем рассматривали планирование беременности я консультировалась с ген. она сказала что по наследству не передается но как таковой базы и опыта наблюдения этого заболевания нет иммуннолог тоже сказала что не должно передаваться но на самом деле точно ни кто ничего не говорит
#559
Марат
-
- Новичок
-
- 13 сообщений
Новичок
Отправлено 20 Декабрь 2010 - 21:42
Ильдус (20.12.2010, 11:34) писал:
В бассейн пока не могу.
1.Шея слабая чтоб плавать на животе-голову держать не смогу
2.Плечи слабые, из за пустяка уже 3 раза правое плечо вылетало
3.Переохлаждения противопоказаны врачем
4.Ну и социально моё тело ужасно выглядит, грудь впалая не симметричная, ниж живота "беременный" мячиком.
5.Опять же бассейн-сам по себе опасная зона - место повышеной опасности травматизма.
1.Шея слабая чтоб плавать на животе-голову держать не смогу
2.Плечи слабые, из за пустяка уже 3 раза правое плечо вылетало
3.Переохлаждения противопоказаны врачем
4.Ну и социально моё тело ужасно выглядит, грудь впалая не симметричная, ниж живота "беременный" мячиком.
5.Опять же бассейн-сам по себе опасная зона - место повышеной опасности травматизма.
#560
Марат
-
- Новичок
-
- 13 сообщений
Новичок
Отправлено 20 Декабрь 2010 - 21:47
Мириам (20.12.2010, 22:17) писал:
Насчет БАДов, я помню как стремительно плохо мне становилось, когда я только заболела, это были такие темпы, ужасающие, в течение 3-х недель- практически обездвиживание, и помню как быстро мне стало лучше после первой же капельницы..я очень боюсь, что за то время, пока подействуют бады или гомеопатия- я нафиг умру... есть еще видимо эмоциональная, психическая зависимость от гормонов.
Привет, Мириам!!!
Если будут врачи антидепрессанты всякие разные прописывать, мой тебе совет сразу их не пей. Проконсультируйся с терапевтами и провизорами. Мне прописали амитриптилин. Антидепрессант хороший, только убивает нерв в среднем ухе. Во как!!!
