11
Девочки, заполните подпись в своём профиле: диагноз, принимаемые препараты. Будет удобнее общаться. Обо всех не упомнишь, а порой важно знать вкратце, что у человека за опыт, что он принимает в данный момент.
Полимиозит/Дерматомиозит
Автор Мириам, 08 Июн 2009 00:39
Сообщений в теме: 2354
#581
Аля
-
- Советники
-
- 5 828 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Беларусь
Отправлено 26 Декабрь 2010 - 19:02
Иногда ты должен побежать, чтобы увидеть, кто побежит за тобой. Иногда ты должен говорить мягче, чтобы увидеть, кто на самом деле прислушивается к тебе. Иногда ты должен сделать шаг назад, чтобы увидеть, кто ещё стоит на твоей стороне. Иногда ты должен делать неправильные решения, чтобы посмотреть, кто с тобой, когда всё рушится. Иногда ты должен отпустить кого любишь, просто чтобы посмотреть, любят ли тебя так, чтобы вернуться!
#582
megane
-
- Пользователь
-
- 951 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Turkey-Самара
- Интересы:Obojayu fitness,bolshoi tennis,serfing!!!!!-no vse eto v proshlom,seichas mechtayu ob etom!!!!
Отправлено 26 Декабрь 2010 - 19:13
Аля (26.12.2010, 20:02) писал:
Девочки, заполните подпись в своём профиле: диагноз, принимаемые препараты. Будет удобнее общаться. Обо всех не упомнишь, а порой важно знать вкратце, что у человека за опыт, что он принимает в данный момент.
#583
Sonya
-
- Пользователь
-
- 155 сообщений
Kандидат
Отправлено 26 Декабрь 2010 - 19:40
megane (26.12.2010, 19:51) писал:
Sonya,почему вы решили что я далекий от этой проблемы человек.Вообще то в военном госпитале в России поставили именно системный полимиозит,и что такое рабдомиолиз- я хорошо это прочувствовала своим телом!!! И врагу этого не пожелаю.Я встречалась с профессорами ежедневно на разных консилиумах по проблеме рабдомиолиза,и все медицинские статьи перерыла от и до(я их знаю наизусть)! А КФК сдаю каждую неделю,т.к. стою на учете у ревматогога области!Так что все тонкости мне известны и про полимиозит в том числе!!В период моего заболевания при обострениях у меня было три взрыва КФК и электромиография в период обострения показывает миолгии- причем серьезного характера,но для постановки окончательного диагноза не хватает банальных СОЭ и еще каких то лабораторных признаков,поэтому СШ-это вторичка,а вот первичка-??????
#584
Лялька
-
- Пользователь
-
- 138 сообщений
Kандидат
Отправлено 26 Декабрь 2010 - 22:49
Sonya (26.12.2010, 20:22) писал:
колебания в пределах нормы-это обычное дело-у нормального человека всегда показатели то ниже,то выше,а причины мы вам здесь уже рассказали.Просто я не могу понять,зачем задавать один и тот же вопрос разным людям,вам уже ответили люди,которые болеют этим заболеванием,но вы все равно задаете вопрос совершенно далекому человеку от проблемы дермато-полимиозита.Я редко здесь пишу,но вы меня прям задеваете-у меня складывается ощущение,что вам нравится болеть(извините конечно)расслабтесь и работайте над собой,если вам разрешили снижение,и такие показатели,значит улучшения стабильные и надо радоваться и заняться,учебой,работой,общением с друзьями,улучшением своей внешности и т.д.Вам так
мало лет не становитесь брюзгой просто-вот и все ,что хочется вам сказать.
мало лет не становитесь брюзгой просто-вот и все ,что хочется вам сказать.
задаю один и тот же вопрос потому, что его просто игнорируют!...отозвался один человек на форуме!...
#585
Polina
-
- Пользователь
-
- 425 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Хадыженск Краснодарский край
- Интересы:главное сейчас быть мамой прекрасного сына
- Диагноз:сахарный диабет 1 тип с 1998 года полимиозит с 2003 года
Отправлено 26 Декабрь 2010 - 23:32
все ответы есть в теме читайте внимательно, есть поисковик, есть гугл мне кажется первым делом читаешь в инете или литературе, мне кажется что человек хочет услышать конкретный ответ но на форуме но его не получит пишу опять всё ИНДИВИДУАЛЬНО и прежде всего консультироваться с ДОКТОРОМ. мы общаемся не для того чтобы назначить себе
лечение а что бы знать как может быть у людей с подобным диагнозом.за
каждое решение человек сам в ответе...
вам ответил не один человек а как минимум трое плюс вы вам доктор и другие источники информации :-)
лечение а что бы знать как может быть у людей с подобным диагнозом.за
каждое решение человек сам в ответе...
Лялька (26.12.2010, 23:49) писал:
задаю один и тот же вопрос потому, что его просто игнорируют!...отозвался один человек на форуме!...
#586
megane
-
- Пользователь
-
- 951 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Turkey-Самара
- Интересы:Obojayu fitness,bolshoi tennis,serfing!!!!!-no vse eto v proshlom,seichas mechtayu ob etom!!!!
Отправлено 27 Декабрь 2010 - 07:34
Милые девочки,все нормально-это же форум и мы должны знать мнение 1000 человек и обсуждать и высказывать мнение!!Чем больше информации,историй болезни,тем проще порой разгадать загадку своего состояния.Иногда ситуация болезни заводит в тупик,начинается паника и стресс,тогда начинаешь бить в колокола и писать ,писать,писать!!!!Хочется общаться и задавать вопросы (иногда) даже глупого характера и это тоже нормально,так как никто тебя не поймет так же хорошо,как человек с такими же проблемами.Девочки , не отвергайте никого, равных самому себе,может быть действительно ,человеку в этот момент плохо ,пусть даже психологически плохо,ему нужна наша помощь.И если человек хочет просто пообщаться ,значит давайте пообщаемся!!!Всем желаю выздоровления и удачи!
Милые девочки,все нормально-это же форум и мы должны знать мнение 1000 человек и обсуждать и высказывать мнение!!Чем больше информации,историй болезни,тем проще порой разгадать загадку своего состояния.Иногда ситуация болезни заводит в тупик,начинается паника и стресс,тогда начинаешь бить в колокола и писать ,писать,писать!!!!Хочется общаться и задавать вопросы (иногда) даже глупого характера и это тоже нормально,так как никто тебя не поймет так же хорошо,как человек с такими же проблемами.Девочки , не отвергайте никого, равных самому себе,может быть действительно ,человеку в этот момент плохо ,пусть даже психологически плохо,ему нужна наша помощь.И если человек хочет просто пообщаться ,значит давайте пообщаемся!!!Всем желаю выздоровления и удачи!
Милые девочки,все нормально-это же форум и мы должны знать мнение 1000 человек и обсуждать и высказывать мнение!!Чем больше информации,историй болезни,тем проще порой разгадать загадку своего состояния.Иногда ситуация болезни заводит в тупик,начинается паника и стресс,тогда начинаешь бить в колокола и писать ,писать,писать!!!!Хочется общаться и задавать вопросы (иногда) даже глупого характера и это тоже нормально,так как никто тебя не поймет так же хорошо,как человек с такими же проблемами.Девочки , не отвергайте никого, равных самому себе,может быть действительно ,человеку в этот момент плохо ,пусть даже психологически плохо,ему нужна наша помощь.И если человек хочет просто пообщаться ,значит давайте пообщаемся!!!Всем желаю выздоровления и удачи!
#587
Лялька
-
- Пользователь
-
- 138 сообщений
Kандидат
Отправлено 27 Декабрь 2010 - 11:51
megane (27.12.2010, 9:34) писал:
Милые девочки,все нормально-это же форум и мы должны знать мнение 1000 человек и обсуждать и высказывать мнение!!Чем больше информации,историй болезни,тем проще порой разгадать загадку своего состояния.Иногда ситуация болезни заводит в тупик,начинается паника и стресс,тогда начинаешь бить в колокола и писать ,писать,писать!!!!Хочется общаться и задавать вопросы (иногда) даже глупого характера и это тоже нормально,так как никто тебя не поймет так же хорошо,как человек с такими же проблемами.Девочки , не отвергайте никого, равных самому себе,может быть действительно ,человеку в этот момент плохо ,пусть даже психологически плохо,ему нужна наша помощь.И если человек хочет просто пообщаться ,значит давайте пообщаемся!!!Всем желаю выздоровления и удачи!
Милые девочки,все нормально-это же форум и мы должны знать мнение 1000 человек и обсуждать и высказывать мнение!!Чем больше информации,историй болезни,тем проще порой разгадать загадку своего состояния.Иногда ситуация болезни заводит в тупик,начинается паника и стресс,тогда начинаешь бить в колокола и писать ,писать,писать!!!!Хочется общаться и задавать вопросы (иногда) даже глупого характера и это тоже нормально,так как никто тебя не поймет так же хорошо,как человек с такими же проблемами.Девочки , не отвергайте никого, равных самому себе,может быть действительно ,человеку в этот момент плохо ,пусть даже психологически плохо,ему нужна наша помощь.И если человек хочет просто пообщаться ,значит давайте пообщаемся!!!Всем желаю выздоровления и удачи!
Милые девочки,все нормально-это же форум и мы должны знать мнение 1000 человек и обсуждать и высказывать мнение!!Чем больше информации,историй болезни,тем проще порой разгадать загадку своего состояния.Иногда ситуация болезни заводит в тупик,начинается паника и стресс,тогда начинаешь бить в колокола и писать ,писать,писать!!!!Хочется общаться и задавать вопросы (иногда) даже глупого характера и это тоже нормально,так как никто тебя не поймет так же хорошо,как человек с такими же проблемами.Девочки , не отвергайте никого, равных самому себе,может быть действительно ,человеку в этот момент плохо ,пусть даже психологически плохо,ему нужна наша помощь.И если человек хочет просто пообщаться ,значит давайте пообщаемся!!!Всем желаю выздоровления и удачи!
Огромное Вам спасибо за понимание!!!!!!!!!!
#588
МАРГО
-
- Пользователь
-
- 908 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Белгород
- Интересы:живопись, рукоделие, комнатные цветы, природа
Отправлено 27 Декабрь 2010 - 15:27
megane (27.12.2010, 9:34) писал:
Милые девочки,все нормально-это же форум и мы должны знать мнение 1000 человек и обсуждать и высказывать мнение!!Чем больше информации,историй болезни,тем проще порой разгадать загадку своего состояния.Иногда ситуация болезни заводит в тупик,начинается паника и стресс,тогда начинаешь бить в колокола и писать ,писать,писать!!!!Хочется общаться и задавать вопросы (иногда) даже глупого характера и это тоже нормально,так как никто тебя не поймет так же хорошо,как человек с такими же проблемами.Девочки , не отвергайте никого, равных самому себе,может быть действительно ,человеку в этот момент плохо ,пусть даже психологически плохо,ему нужна наша помощь.И если человек хочет просто пообщаться ,значит давайте пообщаемся!!!Всем желаю выздоровления и удачи!
этот форум называется "ПРЕОДОЛЕНИЕ" и пришли мы на форум для того, чтобы почерпнуть информацию...
Когда пишут в личку.... можно понять возмущение....все понятно...посягают на личное пространство
Форум не является ни чьим личным пространством......если кому не нравится...может просто не читать сообщения этого человека.... делать замечания и следить за порядком на форуме в полной мере имеют права модераторы
Вот как-то так
Авва Дорофей учил: «Не желай, чтобы все делалось так, как ты хочешь, но желай, чтобы оно было так, как будет. И таким образом будешь мирен со всеми».
В каждой напасти ищите благо!!!
Ничего не делается с тобой.....ВСЕ ДЕЛАЕТСЯ ТОБОЙ!!!........
Не ждите Чуда, чудите сами!!!
---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
РА, серопозитивный ,
на фоне посттравматического остеомиелита
осень 2009г резкое обострение
Принимаю:
Отмена всех препаратов на фоне ухудшения состояния по остеомиелиту
В каждой напасти ищите благо!!!
Ничего не делается с тобой.....ВСЕ ДЕЛАЕТСЯ ТОБОЙ!!!........
Не ждите Чуда, чудите сами!!!
---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
РА, серопозитивный ,
на фоне посттравматического остеомиелита
осень 2009г резкое обострение
Принимаю:
Отмена всех препаратов на фоне ухудшения состояния по остеомиелиту
#589
Sonya
-
- Пользователь
-
- 155 сообщений
Kандидат
Отправлено 27 Декабрь 2010 - 21:31
МАРГО (27.12.2010, 16:27) писал:
500%.....
этот форум называется "ПРЕОДОЛЕНИЕ" и пришли мы на форум для того, чтобы почерпнуть информацию...
Когда пишут в личку.... можно понять возмущение....все понятно...посягают на личное пространство
Форум не является ни чьим личным пространством......если кому не нравится...может просто не читать сообщения этого человека.... делать замечания и следить за порядком на форуме в полной мере имеют права модераторы
Вот как-то так
этот форум называется "ПРЕОДОЛЕНИЕ" и пришли мы на форум для того, чтобы почерпнуть информацию...
Когда пишут в личку.... можно понять возмущение....все понятно...посягают на личное пространство
Форум не является ни чьим личным пространством......если кому не нравится...может просто не читать сообщения этого человека.... делать замечания и следить за порядком на форуме в полной мере имеют права модераторы
Вот как-то так
#590
Мириам
-
- Пользователь
-
- 341 сообщений
Профи
Отправлено 27 Декабрь 2010 - 21:41
Я поддерживаю Соню, перечитывайте всю тему, большинство вопросов мы уже обсуждали.
Никто здесь не считает форум своим и т.д. Но когда одни и те же вопросы читаешь из раза в раз, уже заходить сюда не хочется, не то что отвечать.
Никто здесь не считает форум своим и т.д. Но когда одни и те же вопросы читаешь из раза в раз, уже заходить сюда не хочется, не то что отвечать.
#591
МАРГО
-
- Пользователь
-
- 908 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Белгород
- Интересы:живопись, рукоделие, комнатные цветы, природа
Отправлено 27 Декабрь 2010 - 21:42
Sonya (27.12.2010, 23:31) писал:
Девочки я не возмущаюсь-мне кажется,что Лялька прикалывается таким образом или не хочет читать.И вовсе не считаю своим личным пространством,просто как не зайду-один и тот же вопрос читаю.
Да я и до сих пор со всеми примудростями форума не разобралась
Что делать....я "компьюторная блондинкО"
Авва Дорофей учил: «Не желай, чтобы все делалось так, как ты хочешь, но желай, чтобы оно было так, как будет. И таким образом будешь мирен со всеми».
В каждой напасти ищите благо!!!
Ничего не делается с тобой.....ВСЕ ДЕЛАЕТСЯ ТОБОЙ!!!........
Не ждите Чуда, чудите сами!!!
---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
РА, серопозитивный ,
на фоне посттравматического остеомиелита
осень 2009г резкое обострение
Принимаю:
Отмена всех препаратов на фоне ухудшения состояния по остеомиелиту
В каждой напасти ищите благо!!!
Ничего не делается с тобой.....ВСЕ ДЕЛАЕТСЯ ТОБОЙ!!!........
Не ждите Чуда, чудите сами!!!
---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
РА, серопозитивный ,
на фоне посттравматического остеомиелита
осень 2009г резкое обострение
Принимаю:
Отмена всех препаратов на фоне ухудшения состояния по остеомиелиту
#592
Марат
-
- Новичок
-
- 13 сообщений
Новичок
Отправлено 27 Декабрь 2010 - 21:48
Sonya (27.12.2010, 23:31) писал:
Девочки я не возмущаюсь-мне кажется,что Лялька прикалывается таким образом или не хочет читать.И вовсе не считаю своим личным пространством,просто как не зайду-один и тот же вопрос читаю.
P.S. Просмотрев историю вашего спора, думаю, что Лялька больше загоняется от неопытности. Ищет в форуме ответы, которые можно найти в описании болезней на других сайтах. Лялька, если кто-то молчит, это не значит, что тебя игнорируют, просто будь по-внимательней, коль просишь совета. Если ты прочитала бы с 20 по 45 страницу, то нашла бы много советов.
#593
Мириам
-
- Пользователь
-
- 341 сообщений
Профи
Отправлено 27 Декабрь 2010 - 21:56
еще хочу сказать, что Лялька задает очень конкретные вопросы: когда? пройдет ли? сколько? можно ли?
ну кто в здравом уме решится отвечать однозначно, а свои истории мы все уже вроде написали, читай и анализируй.
Врачи ничего однозначного сказать очень часто не могут, а мы даже не врачи и хорошо мы знаем только свой опыт...
ну кто в здравом уме решится отвечать однозначно, а свои истории мы все уже вроде написали, читай и анализируй.
Врачи ничего однозначного сказать очень часто не могут, а мы даже не врачи и хорошо мы знаем только свой опыт...
#594
Sonya
-
- Пользователь
-
- 155 сообщений
Kандидат
Отправлено 27 Декабрь 2010 - 21:58
Марат (27.12.2010, 22:48) писал:
Привет! Тебе сейчас нельзя нервничать! Не будь эгоистом - помни на тебя равняются!
P.S. Просмотрев историю вашего спора, думаю, что Лялька больше загоняется от неопытности. Ищет в форуме ответы, которые можно найти в описании болезней на других сайтах. Лялька, если кто-то молчит, это не значит, что тебя игнорируют, просто будь по-внимательней, коль просишь совета. Если ты прочитала бы с 20 по 45 страницу, то нашла бы много советов.
P.S. Просмотрев историю вашего спора, думаю, что Лялька больше загоняется от неопытности. Ищет в форуме ответы, которые можно найти в описании болезней на других сайтах. Лялька, если кто-то молчит, это не значит, что тебя игнорируют, просто будь по-внимательней, коль просишь совета. Если ты прочитала бы с 20 по 45 страницу, то нашла бы много советов.
18лет все таки!!!
#595
Sonya
-
- Пользователь
-
- 155 сообщений
Kандидат
Отправлено 27 Декабрь 2010 - 22:02
Мириам (27.12.2010, 22:41) писал:
Я поддерживаю Соню, перечитывайте всю тему, большинство вопросов мы уже обсуждали.
Никто здесь не считает форум своим и т.д. Но когда одни и те же вопросы читаешь из раза в раз, уже заходить сюда не хочется, не то что отвечать.
Никто здесь не считает форум своим и т.д. Но когда одни и те же вопросы читаешь из раза в раз, уже заходить сюда не хочется, не то что отвечать.
#596
Polina
-
- Пользователь
-
- 425 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Хадыженск Краснодарский край
- Интересы:главное сейчас быть мамой прекрасного сына
- Диагноз:сахарный диабет 1 тип с 1998 года полимиозит с 2003 года
Отправлено 27 Декабрь 2010 - 22:05
я не знаю как кто я помню читала с 1 ой станицы несколько раз подряд когда нашла форум тут была мириам и соня потом мы вообще вдвоем были с мириам а потом начали появлятся другие люди, если только внимательно прочитать первый пост каждого уже часть вопросов уходит и когда читаешь что ты ещё и виноват...да нервы тоже повышают кфк:-)
скоро новый год... не хочется ругаться... я согласна и с Сонеи и с Мириам и с Маратом...
скоро новый год... не хочется ругаться... я согласна и с Сонеи и с Мириам и с Маратом...
#597
Sonya
-
- Пользователь
-
- 155 сообщений
Kандидат
Отправлено 27 Декабрь 2010 - 22:11
Polina (27.12.2010, 23:05) писал:
я не знаю как кто я помню читала с 1 ой станицы несколько раз подряд когда нашла форум тут была мириам и соня потом мы вообще вдвоем были с мириам а потом начали появлятся другие люди, если только внимательно прочитать первый пост каждого уже часть вопросов уходит и когда читаешь что ты ещё и виноват...да нервы тоже повышают кфк:-)
скоро новый год... не хочется ругаться... я согласна и с Сонеи и с Мириам и с Маратом...
скоро новый год... не хочется ругаться... я согласна и с Сонеи и с Мириам и с Маратом...
#598
Polina
-
- Пользователь
-
- 425 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Хадыженск Краснодарский край
- Интересы:главное сейчас быть мамой прекрасного сына
- Диагноз:сахарный диабет 1 тип с 1998 года полимиозит с 2003 года
Отправлено 27 Декабрь 2010 - 22:20
Sonya (27.12.2010, 23:11) писал:
В общем С наступающим?!!!!Так что ли Поль?)))
#599
Лялька
-
- Пользователь
-
- 138 сообщений
Kандидат
Отправлено 28 Декабрь 2010 - 10:33
Sonya (27.12.2010, 23:31) писал:
Девочки я не возмущаюсь-мне кажется,что Лялька прикалывается таким образом или не хочет читать.И вовсе не считаю своим личным пространством,просто как не зайду-один и тот же вопрос читаю.
ладно..спасибо за поддержку и понимание, ДРУЗЬЯ по несчастью..
#600
МАРГО
-
- Пользователь
-
- 908 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Белгород
- Интересы:живопись, рукоделие, комнатные цветы, природа
Отправлено 28 Декабрь 2010 - 14:13
Sonya (28.12.2010, 0:11) писал:
В общем С наступающим?!!!!Так что ли Поль?)))
Авва Дорофей учил: «Не желай, чтобы все делалось так, как ты хочешь, но желай, чтобы оно было так, как будет. И таким образом будешь мирен со всеми».
В каждой напасти ищите благо!!!
Ничего не делается с тобой.....ВСЕ ДЕЛАЕТСЯ ТОБОЙ!!!........
Не ждите Чуда, чудите сами!!!
---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
РА, серопозитивный ,
на фоне посттравматического остеомиелита
осень 2009г резкое обострение
Принимаю:
Отмена всех препаратов на фоне ухудшения состояния по остеомиелиту
В каждой напасти ищите благо!!!
Ничего не делается с тобой.....ВСЕ ДЕЛАЕТСЯ ТОБОЙ!!!........
Не ждите Чуда, чудите сами!!!
---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
РА, серопозитивный ,
на фоне посттравматического остеомиелита
осень 2009г резкое обострение
Принимаю:
Отмена всех препаратов на фоне ухудшения состояния по остеомиелиту
