Полимиозит/Дерматомиозит

и миография, и биопсия, и все анализы подтверждили полимозит. А вот на счет лечения у меня такое же впечатление складывается. Вообще-то, я со многими разговаривала, и все сказали, что адекватнее этого центра у нас в городе нет. И вот что тут думать. Сейчас о мабтере речь не идет. Это я только краем уха слышала случайно.  Что такое "базис"?  
Меня уже до того довели, что по бабкам начала ходить. И толку?  У меня вообще впечатление, что с какой-то стеной борюсь, сил уходит много, а информации и толку ноль. Где и в каком городе есть нормальный центр, где поднимают тяжелых???? я хоть какое оборудование с лекарством достану и хоть черта лысого привезу.  Так никто же ничего не говорит.
Сказали, что надо принимать метотрексат, только через 2 недели. Пока окончательно пневмония не пройдет. А 2 недели мы дома будем бревном лежать????? Я все понимаю, я буду ходить, ухаживать, поддерживать сколько только нужно. И сестра, и папа, все будем делать все для мамы. Но ведь это не вариант. Ей же самой тяжело быть беспомощной. Это сколько сил надо ей иметь, чтобы не сдаться??? я уже думала ноутбук ей подарить, чтобы хоть какое-то развлечение у нее было. этоже не возможно лежать весь день. Сидеть мы можем только с обезбаливающими уколами.  

И все равно мама встанет и будет ходить.

val4477 (17.5.2011, 10:30) писал:

Ты молодец.но надо что бы мама сама это себе сказала.Со мной никто не носится,я сама решила что до последнего буду ходить и по мере возможности двигаться.У меня нет диагноза полимиозит официального,но все началось с мышц(двигалась как 90 летняя старуха по словам мужа).Многое делаю через боль,стоит только вспомнить как научилась сама вылезать из ванны-сначала набирала полную ванну воды и мспользовала выталкивающую силу Архимеда,а теперь уже легче и ноги стали устойчивее.И так все время,каждую свою маленькую победу фиксирую для себя.Ну а если ухудшение,то могу и поплакать,но недолго.С врачами не дружу с 2009 года.Возраст-уже за 60.Удачи вам с мамой.Все в ваших руках.

Багира, спасибо. У меня к вам вопрос. Где-то есть история вашей болезни? Мне бы хоть что-то узнать от людей маминого возраста. У нее сейчас болит только поясница, но это из-за того, что мышцы не держать позвоночник.  Что вы принимаете, чем занимаетесь. Мама даже руки поднять к голове не может, не то, что выше.  хочу дать ей почитать реаьные истории выздоровления.

дайте маме почитать этот форум, здесь очень много информации про все! где кто лечился, течение заболевания, главное, чтобы мама не сдавалась, хотя это и тяжело. но, не питайте иллюзий, что одна капельница или одна таблетка поставит ее на ноги. это очень длительное лечение и результат будет только через время, Полина правильно сказала, для каждого это время свое, кто-то за 2 месяца, а кто-то за год, а кто-то до сих пор борется, все очень индивидуально. И лекарства подбираются тоже индивидуально, что одному хорошо, другому смерть. Мой организм, например, не реагирует на преднизолон, зато подходит метипред. ваш базис-метотрексат, кстати, он тоже может не действовать, может надо подобрать что-то другое.
и вообще, мне кажется, что Вам нужно изучить информацию о заболевании и о его лечении. В интеренете много различных статей, на форуме информации более, чем достаточно. Врачи никогда не признаются, что не знают от чего лечить больного и лечат от всего подряд! поэтому Вам и следует хотя бы основные аспекты лечения изучить.

val4477 (17.5.2011, 12:57) писал:

История болезни у меня на руках,но вряд ли она вам поможет.К сожалению сканер надо устанавливать поновой после перезагрузки системы,а установочный диск утрачен,поэтому своими словами.
Неврология республиканской больницы:диагноз-Фибромиалгия,полиостеоартроз,астенический синдром.Жалобы-на боли в шее,мышцах плечей,коленных суставах,мышцах бедер,онемение правой кисти.Больной себя считает с 19.05.2007.
Обследование:СОЭ-30,общ.ан.мочи-норма.Микрореакция,ИФА-отр.Калий-4,0,мочевина-3,9,креатин 62,7,РФ-отр.,АлАТ 8,9,АСАТ 14,4,билирубин 7,8,общий белок 75,0,СРБ <6,КФК 63.
Rg-графия кистей признаки остеоартроза м/ф суставов кистей 2 ст(0,05 мэв)
Rg-ОНП патологии не выявлено.
Осмотрена терапевтом,ревматологом,психотерапевтом.
Лечение-флуоксетин,баклосан.

Выписалась из больницы по собственному желанию,т.к.мне становилось все хуже.До поступления в больницу у меня болели только мышцы спины,плеч и бедер.В больнице совсем плохо стало с руками и заболели плечи.Через месяц я упала в обморок и лечилась в районной поликлиннике.
Диагноз-ЦВБ Церебральный атеросклероз дэ 2 ст ух,полиостеоартроз.
Анализы приводить не буду-все в норме,кроме СОЭ-33.

Ревматолог
Диагноз ревматическая полимиалгия
лечение преднизалон 15мг
Впервые за время болезни наступило облегчение-ушли боли в руках,суставах.Осталась скованность и тяжесть(налитость) в мышцах.
Преднизалон начала принимать в марте 2008,а в конце октября на половине таблетки все боли вернулись в усиленном варианте.Перед этим уже два месяца начало увеличиваться СОЭ с 7 до 20.РФ все время был отр.КФК ревматолог не назначал.
На этом этапе я распрощалась с врачами и решила выкарабкиваться сама.Муж делал массаж спины(легкий) с втиранием в позвоночник гель артро актив питающий,мне помог немного восстановить двигательные функции после того,как я сползла с преднизалона.

Уже 3-й год я с переменным успехом стараюсь стать полноценным человеком.Мои родные помогут мне всегда,если я попрошу,но сами навязываться не будут и могут с интересом смотреть как я пытаюсь встать на стул,чтобы заглянуть на антресоль,еще и пошутить могут надо мной.
В настоящее время мышцы у меня клочками-где то очень напряженный,болезненный налитый клочек,а рядом через кожу кость спокойно прощупывается.
Мне было больно сидеть,сейчас я выдерживаю 4-5 часов в машине,я не могла спать от боли,сейчас порой не хочу просыпаться,чтобы отдохнуть от нее.Я не могла спускаться и подниматься по лестнице,сейчас не газель, но все же переставляю ноги,а не подтягиваю.

Я не знаю точное название моей болезни,я устала от постоянной боли,но я двигаюсь сама.Желаю выздоровления и сил вашей маме.

val4477 (17.5.2011, 12:57) писал:

Забыла добавить-когда уходила с преднизалона вышла на поддерживающую дозу-1 таб в день.Я могла бы комфортно чувствовать себя на этой дозе,но начал сдавать желудок,да и без контроля врача пить гормоны не рекомендуется.

вам нужно искать специалиста врача!если это полим. То кфк при таком состояние очень высокий должен быть.что показывает иммунограма?еще раз повторю ищите врача если сомневаешься то надо выслушать несколько точек зрения,ищите выход на институты моя мама даже в питер врачу звонила но мы извините живем в глухой провинции при наличии интернета телефона и желания можно горы свернуть если вы не доверяете врачу своему.тут все понимают что вам и маме очень тяжело но другого пути как найти ради чего бороться просто нет,по возможности маме надо давать какие то посильные задания что бы ее день наполняйся смыслом если у человека нет стимула то лечение тоже может не дать должного эффекта,так что желаю вам сил жить и врача!

Спасибо всем за поддержку. Сейчас не могу много писать. Отвечу вкратце. Специалистов я возила-перевозила много. Из разных клиник, центров и городов. Все подтверждают диагноз. КФК на самом деле может быть низкий. Это мне и врачи сказали и в инете нашла. Если не забуду, скину ссылку на статью.  

Багира, начало болезни похоже на мамино. Ей тоже ставили по началу полималгию.  Это несколько легче, как оказалось, чем полимиозит.  Но вот массаж ей только навредил. Она все делала сама, пока могла. Она в январе еще сама все делала по дому.  Готовила, убирала, тяжести конечно не поднимала, но занималась в тренажерном зале.

Пока хоть что-то могла, она вышивала, читала, сидела на стуле. Спрашивала многих, все врачи твердят одно и то же:"У вас редкий случай!", ну так весь полимиозит - один сплошной редкий случай!  Через 2 недели начнем принимать метотрексат, может хоть сколько то сил появится.

val4477 (17.5.2011, 12:30) писал:

val4477, возможно ноутбук поможет вашей маме отвлечься, вернет ей веру на выздоравление. Вы просто молодцы, что не сдаетесь.
С такой дочерью она просто должна поправиться. Передавайте ей огромные пожелания - выздоравливать.

Polina (17.5.2011, 20:40) писал:

Присоединяюсь к Полине полностью.  
Понимаю как маме тяжело, но ей нужен стимул - стимул для того чтобы подняться. Удачи вам

val4477 (17.5.2011, 19:00) писал:

Я от массажа сама отказалась в самом начале болезни,через неделю почувствовала ухудшение.То что делает муж-это втирает в позвоночный столб и плечевые суставы гель.Вроде становится полегче,однажды на пол часа вообще отпустило спину,это был кайф.Гимнастику перепробовала многую,но сейчас от всего отказалась,по ходу делаю некоторые упражнения для разминки.
Маме нужен стимул,что бы бороться с болезнью.Книги?Я,например,читаю Донцову по кругу,иногда покупаю новые.Ловлю каждый момент позитива в жизни.Дерзайте и пусть удача сопутствует вам.

ну вот как обещала про КФК. ссылку ставить не буду, если что в личку, так как не совсем поняла в правилах, что можно, что нельзя.

...Миозит с тельцами включений.

Это особое дегенеративное и воспалительное заболевание мышечной ткани неясного генеза. Чаще развивается у мужчин и характеризуется парезами дистальных мышц конечностей. Нередко поражается лишь одна группа мышц (четырехглавая мышца бедра или мышцы предплечья, в особенности сгибатели пальцев). Дисфагия развивается редко. Терапия кортикостероидами не эффективна. Почти всегда заболевание развивается спорадически, но известны и наследственные формы (обычно аутосомно-рецессивные).

Уровень КФК повышен, но менее значительно, чем при полимиозите и дерматомиозите; примерно в 20 % случаев уровень КФК в норме. Патоморфологические изменения разнообразны: внутриядерные и цитоплазматические включения, состоящие из скопления фибрилл и субсарколеммных завитков мембран, в сочетании с некрозом волокон, незначительной клеточной инфильтрацией и признаками регенерации. Ген, отвечающий за развитие редкой наследственной формы, расположен в 9-й хромосоме. Остается неясным, является ли эта наследственная миопатия действительно формой миозита с включениями телец, или она представляет другую миопатию. Миозит с включениями телец хуже поддается лечению, чем полимиозит и дерматомиозит. Обычно назначают кортикостероиды, плазмаферез или вводят иммуноглобулины, но все это дает обычно незначительный эффект. По сути, миозит с включениями телец необходимо заподозрить во всех случаях полимиозита, при котором не эффективны кортикостероиды. ...


вот у нас как раз этот самый случай когда КФК в норме. И биопсия показала, что у мамы как раз "с включениями".   Вот может поэтому так все не похоже на другие истории лечения???? Сейчас спросила у врача еще раз про КФК. Она сказала, что так как КФК был в норме, поэтому и были сомнения, что это вообще ревмотологическое заболевание.  Сегодня домой выписываемся, через 2 недели будем принимать метотрексат, если с пневмонией будет все разрешено окончательно. Сделали вчера рентген, есть застой небольшой, но думаю, что поле того, что уже пережили - справимся!

ну так вы же не писали что у вас так диагноз заучит мы вам про полимиозит пишем а не про миозит с включениями вы же сами пишите что течение и картина разные!такого диагноза у нас не было!поэтому все что писали про врачей можно не читать если они даже тонкое различие выявили жалко что не сразу но это общая беда так как эта область вообще мало изучена время лечение и вера в успех сделают свое дело а срок у каждого свои

У меня такой вопрос, У меня в феврале поставили диагноз ССД+дерматомиозит. После больницы КФК не падает 2000. Делали пульстерапию, метотрексат, метипред 8 таблеток.Сказали мол метотрексат не подошел, теперь циклофосфан раз в неделю.
Вопрос 1) То что болят все мышцы и суставы это пройдет?
Вопрос 2)я пока не могу залазить в автобус как у вас с этим, но силы в руках есть, шея в норме...

Полина, да диагноз-то как раз звучит как полимиозит.  Я может не совсем правильно кусок выбрала статьи. Вот еще из другой статьи:

...
Миозит с включениями — редкая форма полимиозита — проявляется слабостью дистальных мышц. При биопсии пораженных мышц обнаруживаются включения в мышечных волокнах. Активность мышечных ферментов повышена незначительно. Кортикостероиды при этой форме полимиозита неэффективны.
...
Вот только узнала я, что у нас именно "с включениями" только в конце прошлой недели.  Вот теперь понятно, что преднизолон тут не поможет. Не пойму только, почему сразу не сделали биопсию и не выявили это. Не мучали бы столько времени.

kalibriufa (18.5.2011, 17:11) писал:

кфк нормализуется и пройдет!

извините но я не понимаю вам сразу написали какие анализы необходимы:кфк,эмг мышц и биопсия мышц,а как лечить данную форму миозита тут вам ни кто не напишет мы не врачи мы такие же пациенты как ваша мама,так что дело за вами желаем здоровья!

так кфк сделали, он в норме и не стали дальше что-то делать, отправили в неврологию. Потом сделали ЭМГ - сказали полимиозит. Потом пришла толпа врачей и профессоров и сказали, что биопсия на фоне такой дозы гармонов ничего не покажет.  С грехом попалам сделали эту биопсию,  ходила, узнавала анализы, мне сказали, что подтвердили полимиозит. А про включения уже когда начала пытать врача. никто ведь не сказал, все твердят, что диагноз подтвердился и все.

На сколько я поняла из всей нашей истории
- врачи тоже не все знают;
- врачи иногда знают меньше, чем пациенты;
- нет ничего одинакового, даже если все очень похоже;
- иногда поддержка незнакомых людей куда больше помогает, чем все врачи вместе взятые.

А с остальным как?

без комментария,мы все и пациенты и врачи просто люди.верте в хорошее и помните все испытания даются для того чтобы понять что то о себе и своих поступках по жизни

kalibriufa (18.5.2011, 18:38) писал:

с чем с остальным?с автобусом?я училась заново ходить вставать и др.научилась.при правильной терапии все восстановиться срок у всех свои.спешить нельзя.почитайте внимательно форум и тему полимиозит там ответы почти на все вопросы,про лекарства кроме метипреда сказать не могу я их не принимала но на форуме на эту тему тоже много написано