Полимиозит/Дерматомиозит

Калибри, я в другой теме прочитала, что ты очень стремительно снижаешь метипред и про походы в баню.. Напиши пожалуйста позже, как себя чуствуешь, правда ли стало лучше? а врачи насчет бани запретов не делали? мне например запретили бассейн, баню-сауну...
Насчет твоих вопросов- лучше правда наберись терпения и прочти 2 темы  в этой ветке, они паралелльно образовались, все уже обсуждалось. Все улучшится, я тоже в маршрутку не могла залесть, но не все быстро, и у всех все по-разному.

Мириам (22.5.2011, 20:32) писал:

Врачи как и вам запретили и баню и бассейн. Ноя продолжаю ходить в баню, уже тринадцатый раз (два дня хожу один выходной) просто мне сказали чем быстрее выгонешь все из себя чем быстрее полегчает (я в это верю). Хожу к этой бабушке она  снимает с меня это! Метипред снижаю одну таблетку в неделю, с  сегодняшнего дня три. Бегу в баню как на праздник, после нее все суставчики проходят, самочувствие отличное. Ну не идеальное (утром пальчики не опухают, рейно прошел, но вот шея и плечи еще болят, в автобус более менее без помощи). Я не тороплюсь, я боюсь этой неизбежности глотать всю жизнь гормоны, и хочу попробовать все , даже походы к целителям!

я спросила у врача от чего у меня колено болит, он сказал что это от гармонов. суставы слабеют так как!

Здравствуйте! Моей дочке 14 лет. В конце марта она попала в больницу, по анализам поставили диагноз "кишечный иерсиниоз", но стандарная схема лечения не помогала, начали подозревать коллагеноз, дали сумасшедшую дозу гормонов: дексаметазон в пересчете на преднизолон 60 мг внутривенно и еще 10 таблетог преднизолона, в сумме 110 мг и антибиотики последнего поколения - цефепим, затем меронем. Сначала вроде ничего, потом подскочила температура до 40, потеряла в весе 5 кг (при исходных 40), появилась сыпь и зуд, начали дрожать руки. И только когда перевели в Охматдет, поставили диагноз дерматомиозит. Отменили антибиотики, гормон снизили до 90 мг внутривенно, назначили поддерживающую терапию. Девочка на глазах начала оживать. Но когда попытались снизить гормон еще, начала температурить. В итоге назначили химию - метотрексат. Сделали три укола, на их фоне без проблем за неделю снизили до 20 мг и перевели на метипред, а затем выписали в удовлетворительном состоянии. Но метотрексат сказали принимать по 7,5 мг два раза в неделю на протяжении двух лет как минимум, и это меня очень пугает. Все таки химия, это значит иммунитет на нуле, в школу , да и вообще куда-либо, не ходить, а для подростка это катастрофа. Может, у кого-то была похожая ситуация, поделитесь опытом. Есть ли какие-то альтернативные методы лечения, кроме химии и гормонов?

С детьми, особенно подростками, лучше не экспериментировать. Вряд ли нормальный человек решится вам дать по интернет какую-то консультацию, кроме того чтобы найти еще врачей и спросить их мнения при личном контакте. ТОлько не лечите девочку народными средствами. Вот вырастет - пусть сама решает, рисковать или нет, а вам рекомендую следовать указаниям врача.
Кстати, тут все практически на химии. Да, сложно, но все можно преодолеть, если хочется жить без обострений. Потом она привыкнет, научится беречься от инфекции, и можно везде будет ходить, за исключением эпидемий гриппа и ОРВИ.
Не отчаивайтесь, главное, девочка начала справляться с болячкой, все будет хорошо. Не обращайтесь с нею как с безнадежно больной, это не так.

Начало болезни:
Заболела летом (лето 2008г). На лице появилась красная бабочка, на другие симптомы внимание не обращала – слабость думала от перегрузки (активно спортом занималась и работа достаточно активная). Пошла в больницу у себя в городе. Долго не могли определить диагноз. Лечили и печень, и поджелудочную и даже дерматологи пытались лечить… Позднее направили в республиканскую больницу. Там (это уже май 2009г) с помощью ЭГМ и анализа КФК (8000 при норме 170), появлении расчесов на руках и ногах (при этом ничего не чесалось), а также слабости в ногах и руках (настолько, что даже упасть могла, а руки наверх просто не поднимались), выпадение волос (у меня выпадали и до этого, но не так сильно как началось), появились на пальцах рук красные пятна, как после раздражения, вечером температура 37, затем определили – Дерматомиозит. Прозвучало как приговор. Плакала, билась головой, в голове стучало: «почему я?», «за что?»…Представляете (не постесняюсь) девочка красавица, с огненно рыжими очень густыми волосами, большими глазами, стройная, спортсменка и далее по списку…и такой диагноз. Еще в личной жизни был очень сложный период. Описывать личную жизнь в тот момент не хочется…хотя в принципе, учитывая, что данная болезнь мультифакторная, это был один из факторов способствующих началу моей болезни. Просто сильный эмоциональный срыв – так сказать перегорела.
Из такой красавицы быстро превратилась в больного человека. Как я уже писала руки, ноги не слушались, бабочка на лице, а также появились пигментные пятна на лбу, выпали волосы….Странно, но когда поставили диагноз все слишком быстро начало развиваться. Либо я до этого просто внимания не обращала. Было ОЧЕНЬ ТЯЖЕЛО!!!    
В итоге, как поставили диагноз сразу прописали преднизолон 30 мг. Слава Богу (благодарна профессору), что назначили мне всего 30 мг!!! Как сказал мой профессор, после осмотра: «Эта выкарабкается и на 30!». И всё- консилиум не спорил, меня выписали домой (июнь 2009г).

Лечение:
Приехала домой, еще неделю порастраивалась, а потом решила – Я болеть не хочу и не буду! Начала лечиться – сама. Начиталась в интернете про болезнь, лечение и т.д.
На протяжении 7 месяцев я делала следующее:
- утром вставала делала пассивную зарядку (медленно поднимала и опускала руки, ноги, сгибала разгибала и многое другое. Правда еще крутила обруч и качала пресс, т.к. руки-ноги при этом не задействованы.);
- принимала как полагается преднизолон: утром 10 мг, в обед 10 мг, вечером 10 мг;
- боясь поправиться из-за гормонов, я решила что утром я плотно завтракаю, плотно обедаю, а вечером пью только чай! На крайний случай с медом или 1 яблоко (разрезала на много долек и ела). Перекусов не было никаких!!! Спасалась от голода - сном Ела утро и в обед больше отца Всё это помогло – я не поправилась и даже похудела еще немного;
- принимала следующие препараты, каждый месяц по 10 дней: аскорбинку (0,9г/сут), рибоксин (1,2г/сут), эсенциале, витамин Е (0,6г/сут), кальцид (2,4г/сут), омепразол (0,02г/сут) и просто витамины для волос и ногтей. Принимала все следующем образом:
Утро. Как полагается 10 мг преднизолона, 6 драже аскорбинки (0,3г), 2 таблетки рибоксина (0,4г),  1 таблетка эсенциале, 1 таблетка витамин Е (0,2г), 2 таблетки кальцида (0,8г), и витамины для ногтей и волос (согласно инструкции).
Обед и ужин тоже самое.
На ночь омепразол 1 таблетку пила (20мг).
Каждое утро вставала мыла голову, мама накручивала на остатки волос бигуди, красилась, наряжалась...ну и что, что никуда не ходила, лежала дома, но все это делала для себя, для настроения. От преднизолона лицо стало портиться, появились прыщи. Купила средства и каждый день (утром, вечером) их применяла. Потом появился легкий пушок на лице, а позднее и на теле (в частности спине), с ними я ничего не делала, т.к. волосы на теле светлые – повезло
Лицо порой было как у хомяка (щеки раздувало), то принимало человеческий вид…Не скрою, порой по утрам зеркало хотелось разбить и я плакала, глядя в отражение, потому что оттуда смотрел на меня «прыщавый, волосатый хомяк» но потом собиралась с силами и начинала утро как положено – с улыбки!
Каждую неделю я ходила сдавать анализы и безгранично радовалась, если они снижались…даже на чуть-чуть.
Друзья приходили в гости, иногда выезжала с ними на природу, но на солнце не появлялась, пряталась, т.к. жара один из провоцирующих факторов болезни, иногда даже в клуб выбиралась, правда я только сидела, так как танцевать было тяжело, но зато общение. За период болезни я не пила спиртного! Ни грамма!!! Ни пиво, ни вино ни другие спиртные напитки…хотя иногда очень хотелось
Вообщем (с 1 июня я начала с 30 мг преднизолона), в августе месяце я принимала уже (20 мг). И в августе месяце (анализы были чуть выше нормы) я вышла на работу. Хочу отметить, что я всегда носила каблуки. На период болезни я забыла что это такое. Всю обувь сменила на плоскую подошву. На работе отнеслись ко мне с пониманием, и сильно поначалу не грузили. Придя в себя и начав общаться с людьми  стало еще легче. Однако очень неприятно когда меня каждый день кто-нибудь «из доброжелателей» спрашивал что у меня с лицом. Но я девушка сильная, мне палец в рот не клади – откушу по локоть. Так «заточила» свой язычок для таких персон, что они меня стороной стали обходить
Снижала лекарства очень осторожно! По четвертинке, под контролем КФК и АСТ!!! Если анализы не снижались продолжала принимать в той же дозировке. Все время консультировалась по этому поводу с ревматологами!

Ремиссия:
В ноябре 2009 года я принимала уже 10 мг. Курс препаратов описанных ранее по 10 дней ежемесячно продолжала.
Жизнь пришла в норму. И даже то, что было в личной жизни все наладилось. В итоге я вышла замуж (июнь 2010г) за человека которого люблю, и всегда любила (хоть и много боли он мне причинил). Летом 2010г хотели отменить мне лекарства (начать снижать до полной отмены), но лето было очень жарким и решили его переждать до октября. Не дождались…в августе я забеременела
Еще хочу отметить, что в начале болезни мне сделали узи почек, надпочечников, печени, сердца и других внутренних органов, через год лучше их повторить, что я и сделала. Дабы сравнить, где есть изменения, как болезнь повлияла на них!

Беременность:
Лекарства так и не отменили, т.к. в период беременности возможно обострение. Беременность прошла как у всех. Но я очень осторожно относилась к своему здоровью!!! Сдавала все необходимые анализы, а иногда и больше положенного. На узи просила смотреть внимательнее (тем более узи у меня было раз 10). Пила все необходимые витамины (и все те которые принимала по 10 дней ранее), но не пила рибоксин, омепразол – они противопоказаны беременным, и кальцид снизила до 1,6г/сут.
Мысли об аборте не было! Раз Бог дал, значит так должно быть. Хотя, чего только я не натерпелась в женской консультации и от ряда других врачей… Главное никого не слушать, слушать свое сердце, свой организм и смотреть на анализы (свои и ребенка). Если все нормально и по узи, и по анализам, то все хорошо! А предположения «а если, а кабы» и другие «разговоры в пользу бедных» отсекать!

Роды:
У себя в городе я рожать не хотела, т.к. ревматологов у нас нет, если что со мной в процессе случиться. Поехала по близ лежащим городам. Нигде не хотели брать, типа с таким диагнозом у нас еще не рожали…наревелась вдоволь. Приняли опять только в республиканской. Родила! И все то, чем меня так пугали, что у ребенка надпочечники откажут, что я могу умереть и др. хрень (простите меня за мой францз.) оказались хренью Просто не понятно почему надпочечники могут отказать и я могу умереть, если анализы все хорошие, по узи все хорошо, т.е. клиники для паники нет! Рожать с нашим диагнозом самим можно, нужно просто хорошее самочувствие и хорошие анализы.
Рожала как все: с криками и болями

Послеродовой период:
После родов меня сильно достала терапевт! Которая все наравила добавить мне еще преднизолона, увеличить до 20 мг! Долго с ней спорила. В итоге, решили посмотреть анализы и там все решить. Анализы оказались выше нормы (КФК 365 при норме 170). Терапевт обрадовалась, жадно потирая ручки начала писать в назначениях увеличить препарат… Я с ней долго ругалась и сказала, что пить не буду. Решили позвонить профессору, который меня лечил. Он сказал тоже самое, что и я: «Надо смотреть анализы в динамике, а потом решения принимать». В итоге в динамике за 5 дней анализы благополучно пришли в норму, при 10 мг преднизолона. Выписали меня. Теперь принимать преднизолон нужно 2 месяца в моей дозировке (10 мг), проверять анализы каждые 2 недели и если все нормально, через 2 месяца идти на снижение с осторожностью!
Ребенок родился здоровым. Грудью кормлю! 10 мг это минимальная доза и никакое влияние она не оказывает – главное настрой, желание и все получиться! Если смогу чем то помочь или ответить на какие то вопросы пишите в личку. Я конечно не часто бываю, сами понимаете маленький ребенок, но отвечать постараюсь

Еще… я с октября 10 года с преднизолона перешла на метипред, у него дозировка по 4 мг таблетка, т.е. я пью 8 мг. Он на 20% активнее и намного чище преднизолона..по крайней мере так пишут

[quote name='Laba' post='66565' date='3.6.2011, 12:06']Начало болезни:
Заболела летом (лето 2008г). На лице появилась красная бабочка, на другие симптомы внимание не обращала – слабость думала от перегрузки (активно спортом занималась и работа достаточно активная). Пошла в больницу у себя в городе. Долго не могли определить диагноз. Лечили и печень, и поджелудочную и даже дерматологи пытались лечить… Позднее направили в республиканскую больницу. Там (это уже май 2009г) с помощью ЭГМ и анализа КФК (8000 при норме 170), появлении расчесов на руках и ногах (при этом ничего не чесалось), а также слабости в ногах и руках (настолько, что даже упасть могла, а руки наверх просто не поднимались), выпадение волос (у меня выпадали и до этого, но не так сильно как началось), появились на пальцах рук красные пятна, как после раздражения, вечером температура 37, затем определили – Дерматомиозит. Прозвучало как приговор. Плакала, билась головой, в голове стучало: «почему я?», «за что?»…Представляете (не постесняюсь) девочка красавица, с огненно рыжими очень густыми волосами, большими глазами, стройная, спортсменка и далее по списку…и такой диагноз. Еще в личной жизни был очень сложный период. Описывать личную жизнь в тот момент не хочется…хотя в принципе, учитывая, что данная болезнь мультифакторная, это был один из факторов способствующих началу моей болезни. Просто сильный эмоциональный срыв – так сказать перегорела.
Из такой красавицы быстро превратилась в больного человека. Как я уже писала руки, ноги не слушались, бабочка на лице, а также появились пигментные пятна на лбу, выпали волосы….Странно, но когда поставили диагноз все слишком быстро начало развиваться. Либо я до этого просто внимания не обращала. Было ОЧЕНЬ ТЯЖЕЛО!!!.......................

Какая вы молодец!!!Так и надо!!Мы все пересилим. Я в начале всего, но я уверена что мы сможем договориться с моим организмом и пересилить это все. Я уже два года замужем, а врачи в одно горло нельзя беременеть....тьфу на них!Ну ничего приведу анализы в норму и Бог даст все получиться!!!

очень хорошие новости!ты молодец!здоровья тебе растите здоровые на радость маме с папой!все побежала своему мужу рассказывать твою историю а то нас тоже только пугают и говорят тоже что и тебе!спасибо что написала

Просто помните о своих анализах и с осторожностью ведите беременность! Все получится. Скажу честно, я мужа сразу предупредила, что может быть все, но готовимся к лучшему Никто не застрахован ни от чего, даже здоровые люди! Всем удачи!!! и берегите себя, кроме вас этого никто не сделает

Laba - очень сильная девочка, как и многие здесь.

Самое главное, что в итоге

Laba (3.6.2011, 10:06) писал:

Здоровья вам обоим!  

Сообщение отредактировал AnnaM: 03 Июнь 2011 - 20:13

AnnaM (4.6.2011, 0:12) писал:

Присоединяюсь. Растите здоровыми и счастливыми.

Света, спасибо большое, что написала! мы очень ждали  
Вас с мужем с рождением малыша, здоровья, счастья!!! Ты большая молодец, спасибо, что все описала. тьфу-тьфу, надеюсь нас таких прибавится.  )))

Laba , какая вы молодец! и как хорошо, что вы сумели выстоять и родить малыша!

Здравствуйте! посмотрите в параллельной теме писала мама Юля про дочку, но там девочка совсем маленькая. ей помогла Арава, тоже пульсили гормонами, но малышка поправилась.
Тоже предостерегаю от народных средств, не доверяйтесь всяким бабкам, целителям, упустите золотое время. а где вы живете? чем большему числу специалистам вы покажетесь, соберете несколько мнений- тем лучше. и не верьте плохим прогнозам врачам, все будет хорошо, не думайте о  том, что ребенок будет пить это всю жизнь и т.д. не бойтесь гормонов, надо чтоб сейчас болезнь задавили в корне, и все будет хорошо. я от врача в ИР слышала, то дети, подростки в отличии от взрослых могут выздороветь насовсем!

Привет всем!Сама не пойму что творю но слава богу мне не хуже!Я уже писала что  пила восемь таблеток метипреда + циклофосфан, выйдя после больницы мне стало еще хуже и анализы тоже. Поехала к одной бабушке она сказала что порча, а снять ее можно с помощью бани. Я так и сделала проходив 20 раз за три недели, сразу начала снижать гормоны за четыре недели я их сбросила совсем, не колола циклофосфан, не было сил чтобы идти , помыть себя, но не поверите я ожила уже на пятый раз. Но это не самое главное, поехала я к родственника, так как дядя умеет лечить руками, к этому времени я была чистая от лекарств , ну  лечит он меня ,ну как то не то, позвали одного знакомого он посмотрел мне спину (мануальшик), памял так сказать, вставил все на место. И вынес свой вердикт , что мол у меня не заболевание а на нервной почве, сама себя пожираю. и сказал мол я бы если болела то не смогла бы так быстро бросить гормоны. и баня на меня подействовала хороша из за то того что все зажато от нервов. Вот такие дела, уже восьмой сеанс тело оживает, но все болит! Если даже это и заболевание то у негодруг работает на этом уровне (позвоночник) и т. д. и он ставит таких людей без гормонов на ноги, ну напоследок сказал что надо заниматься айкидо, разрабатывать суставы.
Пока пробую все лишь бы не гормоны, мышцы болят суставы тоже но терплю ....Я верю что  у меня все получиться!

Такой вопрос , мне в больницы девченки говорили что суставы у них прям заламывает что аж двигаться нельзя, крючит одним словом, а у меня болит все тело как будто перетринировалась а в суставах как будто болят от воспаления, не опухают. Но не крючит и по ночам я не мучаюсь от боли, без всяких лекарств. а У вас как?

да, даже не знаю что сказать...   конечно хорошо бы, чтоб у тебя правда все прошло, может не правильно был диагноз поставлен??? но если что- не тяни, не отвергай традиционную медицину.

как у меня болят суставы сложно сказать, у меня болят локти, кисти- просто ломит, тянет, ноги болят полностью от пальцев до попы, ломит и все. еще все время кажется что горю, как будто ноги и руки тлеют изнутри, это наверное мнительность... вообще сегодня я съела 2 т нурофена. достало все ужасно, я просто устаю от боли, когда это дня 3-4, то хочется отрубится, так изматывает, ничего не хочется, только не чувствовать ничего..
извините, что не по существу.

[quote name='Мириам' date='22.6.2011, 21:03' post='69780']
да, даже не знаю что сказать...   конечно хорошо бы, чтоб у тебя правда все прошло, может не правильно был диагноз поставлен??? но если что- не тяни, не отвергай традиционную медицину.

как у меня болят суставы сложно сказать, у меня болят локти, кисти- просто ломит, тянет, ноги болят полностью от пальцев до попы, ломит и все. еще все время кажется что горю, как будто ноги и руки тлеют изнутри, это наверное мнительность... вообще сегодня я съела 2 т нурофена. достало все ужасно, я просто устаю от боли, когда это дня 3-4, то хочется отрубится, так изматывает, ничего не хочется, только не чувствовать ничего..
извините, что не по существу.

Спасибо за ответ, мне полезна любая информация. ПРосто я многое читала, про суставы мышцы, как они болят, как нельзя оторвать головову от постели, что руки не поднимаются , у меня такого просто не было, но слабость что я не могла залезть в автобус была. НЕзнаю как быть кому верить, но пока прислушиваюсь к своему организму, и разбираюсь в себе. Читала сегодня про эндокринные заболевания может думаю там собака зарыта, так как тоже поднимаеться КФК ,надо на гормоны сдать, а то шитовидка увеличилась.

kalibriufa (23.6.2011, 11:53) писал:

Хочу вам ответить, если у вас поли(дермато)миозит, то помимо КФК у вас будет повышен АСТ. Эти анализы при данной болезни не разъединимы, т.к. АСТ тоже мышечный показатель. Кроме того, для большей уверенности проведите (в больнице естессено игольчатую ЭМГ (введение в мышцу игольчатых электродов. патологические изменения зависят от уровня поражения двигательной единицы - т.е. рук, ног)). После нее будет известен % поражения двигательной единицы.

При данной болезни нужно исключить инсоляцию, переохлаждение т.е. любой сильный перепад температуры и воздействие этого перепада на ваш организм. А также исключить массаж и любые санаторные лечения (грязи и т.д.) - все это противопоказано!!!

У меня тоже была слабость словно после тренировок усталость(при этом я действительно занималась спортом), потом примерно через пол года (без лечения) руки уже не смогла поднимать наверх.

Щитовидку проверьте Т3, Т4. дальше врач по анализам вам скажет. (у меня они в норме были, поэтому ничего про них сказать не могу).

А еще! при дерматомиозите, бабочка красная на лице (в области носа-щек) неизбежна. Кроме того на руках (у меня лично) точнее на фалангах пальца были пятна как после аллергии на порошок, красные аж до крови иногда. а позже на руках и ногах появились следы от расчесов (хотя ничего не чесалось).

И еще, не ищите новых симптомов ато так много болезней можно найти с наилучшими пожеланиями!

Laba согласна с твоими словами полностью у меня точно также все было.как ты сейчас себя чувствуешь?анализы уже сдавала?