Полимиозит/Дерматомиозит

На счет фитотерапии я согласна-все это не серьёзно! Но с другой стороны так романтишно: голову намазать яичными желтками, тело сливошным маслом, и благоухать! Сейчас еще грипп-не помешают бусики из чесночка!

Доброго времени суток. Не понимаю к кому и как здесь обращаться, но я хотела бы общаться в теме про полимиозит, но как я поняла, могу отвечать только в разделах с буквой Н. Ни в правилах нигде я не нашла как вообще происходит разрешение на ту или иную тему. Огромная просьба к модератерам ответить. Заранее спасибо.

идет временный этап борьбы с наплывом спама
поэтому новички пока в этих темах пишут

Привет! в теме разделе другие ревматические заболевания есть наше заболевание, читать то вы эти разделы можете, как я понимаю, только пишется полимиОзит правильно.
Пишите, спрашивайте, ответим  

Мириам (7.4.2011, 22:37) писал:

спасибо забыстрый ответ, буду тогда здесь писать.

сорри за ошибку, в тексте-то правильно вроде .  тему я прочитала от и до. у меня есть вопросы, некоторые к конкретным пользователям. Сама я не болею (ттт), у меня болеет мама.  Сейчас пьет по 20 таблеток метипреда, но все хуже и хуже.  Мне очень хочется знать, у кого как долго шло восстановление, были ли проблемы с кишечником, было ли ухудшение, когда была максимальная доза, если КФК в норме, то почему становится хуже. короче, много вопросов и нет ответов. И еще в теме пишет Москвичка, у нее похожие симптомы и развитие болезни, но вот за последний месяц ни одного сообщения, хочется узнать, что и как. я могу написать все, что было, как развивалась болезнь, как лечили и что когда где происходило, если это нужно для ответов на вопросы.
Очень у многих в теме есть положительные результаты, когда читаешь, кажется, что все поправимо, но у нас все хуже и хуже.  Мама сейчас уже не встает. (еще 3 недели назад, если ее поставить, то могла сделать несколько шагов). Чтобы сходить в туалет или просто поесть я ее поднимаю. Сегодня уже и руки перестали подниматься в лежачем положении. Короче, не понимаю ничего.
Из темы я поняла, что у всех лечение просходит по-разному, но не нашла (или не обратила внимание), что кто-то принимает метотрексат. Мама пьет его по 5 мг 2 раза в неделю, потом фолиевую кислоту 3 дня. Еще принимает аспаркам по 3 таблетки в день и метопролол по 2/д.


ну вот и у меня спам...

Да, вам бы с кем-то постарше пообщаться, там в теме еще мужчина есть Марат, тоже в зрелом возрасте заболевший.
а то в основном все молодые. а, ну и Москвичка.
да, метотрексат девочки пили, Крр, еще кто-то, точно не помню, я не пила.
по себе могу сказать- у меня до сих пор проблемы с ЖКТ. но вероятней всего, у вашей мамы болезнь могла наложится еще и на имеющиеся до этого болячки, ну это все позже улучшится, когда дозы таблеток уменьшите.

а насчет того, что нет улучшений- а гормоны только в таблетках пили? пульс-терапии не делали/не предлагали? обычно в начале делают ударные вливания гормонов внутривенно и иногда еще с плазмеферезом. На форуме тоже есть про пульсы и плазмаферезы.
не могу вам ничего дельного сказать, почему лучше не становится, главное наберитесь терпения, не отступайте и если есть возможность попасть к нескольким разным врачам- не упускайте случай, надо сравнивать мнения, искать решение.

Насчет фолиевой кислоты, в идеале нужна ФОЛИНОВАЯ кислота, лекарство с ней Лейковорин, но даже многие ревматологи ниче такого не слышали, и всем выписывают фолиевую.. На форуме это тоже обсуждалось-поищите через поиск.

Мириам (8.4.2011, 22:59) писал:

Спасибо за ответ. По порядку...

Первые проблемы начались летом 2009 года. Она начала худеть. и были боли в кистях рук. Врач сказала, что это возрастное.  
В ноябре, когда она еще нормально ходила, ей та же врач поставила прививку от клещевого энцифалита. Начали болеть кости и суставы. Ходила по врачам, её лечили, назначая всякие физиопроцедуры. Становилось все хуже и хуже.  Потом она уже не могла сама садиться в автобус, она садилась ко мне в машину, ноги ей заносила я.
В феврале 2010 попали на прием к профессору на кафедру. Там назначили кучу анализов, но все было на верхней границе, но  в норме, тем более, что при МРТ выяснилось, что у нее 4 грыжи и деформация позвонков, и полимиазит тогда не поставили.  
В апреле 2010 с ухудшениями  (а в марте перестала держаться голова) положили в больницу, там поставили диагноз - полимиалгия. Начали лечить гармонами с 5 таблетк преднизалона. Улучшений не было.
В июне , уже после больницы она 3 раза была у мануальщика, который ей малость выправил позвоночник и ногу. Стала заниматься в центре кинезитерапии.
К августу месяцу она уже ходила с палочкой и могла сама проехать в транспорте, доза уже была 2 табетки.  
В октябре ей стало тяжелее ходить, появилась отдышка, участилось сердцебиение. Врач на это никак не реагировала, только прописывала кардио препараты.
в конце января 2011 ее положили в кардологию, там она отлежала неделю, после чего ей увеличили дозу преднизалона до 60 мг, на что у нее было обострение панкриотита, и стоял вопрос об операции. Но вроде обошлось, преднизолон заменили на ту же дозу внутривенно.
17 февраля 2011 ее перевели в другую больницу (где ревмоцентр) (она уже с трудом понималась сама со стула и передвигалась кое-как). Там сперва поставили другой диагноз по неврологии, начали снижать гармоны. Но диагноз не подтвердился.
1 марта перевели в ревмоцентр и сделали дозу 20 таблеток метипреда + капельницы. но от капельниц быстро отказались, так как ей было очень плохо от них. Делали плазмафарез 4 раза. Капали имуноглобулин.
25 марта выписали. Она уже не могла самостоятельно ходить. Но еще могла ходить с поддержкой. Домой из машины несли уже на руках.
30 марта у нее начались проблемы с ЖКТ. На этом фоне усилилась слабость и сейчас она уже даже с поддержой не может ходить.

Ну вот как-то так...
Про кислоту первый раз читаю, спасибо, поищу в инете всю информацию. сегодня звонила врачу, числа 25 опять в больницу. (мы 25 марта выписались, вот через месяц повторно, опять плазмафарез и имуноглобулин должны делать).  У нас напряженка с этими врачами. Я маму уже по всему городу возила и на кафедру, и профессура смотрела, более-менее точно сказали и начали реально лечить только в ревмоцентре. Как туда попали вообще отдельная история.  А вообще диагноз поставили только почти через 2 года, как начались первые проблемы. Кабы знать все это тогда...

согласна с мириам,нужно определиться что вообще первично. С таким букетом это без очень грамотного доктора вы не разберетесь мы к сожалению не врачи мы такие же пациенты просто делимся опытом. У меня диагноз 9 лет мне назначали метотрексат но я сама от него отказалась знаю что в тяжелых случаях применяют, я тоже не вставала и ходила еле еле после пульса улучшения были через пол года видимые мелкие через 2 недели.наберитесь терпения и ищите своего доктора как со стороны возраста болезнь себя ведет сказать не могу.в период обострения физио. и другие воздействия не разрешают делать только легкое лфк чтобы избежать атрофии мышц

Полина, спасибо, что зашли. Можно уточнить? Вы совсем не вставали? А сидеть могли? а поворачиваться? А какие конкретно упражнения? И когда смогли первый раз хоть как-то пройти?

была как кукла посадят сижу поставят стою. Сама не могла. Поворачиваться могла. К сожаления мой результат это только мой результат если я ходила через пол года это не о чем не говорит все очень индивидуально. Поэтому вопросы про то сколько кто таблеток пьет и кто когда встал вам ничего не дадут.у всех разные организмы просто нужно делать все возможное.упражнения простые поднимаем опускаем сгибаем руки ноги мне мама делала а я помогала а потом сколько есть сил а потом сама , массаж и ванны делать нельзя.позитивный настрой. Хоть и трудно.и вера что все пройдет а вот когда зависит только от вас и вашей мамы на других не смотрите спешка в этой болезни враг. Ставим посильную цель и идем к ней.

Полина, спасибо. Мне нужно это это знать. Мама очень переживает из-за своей беспомощности. что вроде все делают, а результатов никаких. Хоть вашими примерами ее подбадривать. И держится вроде, а тяжело ей это.  Все же легче, когда понимаешь, что не ты первый, что уже есть те, кто справился с этой болезнью, пусть даже не полностью.

val4477, к сожалению, по существу не могу ничего сказать.
Вы умничка, что так поддерживаете маму и помогаете, борИтесь за нее, удачи вам!
Насчет фолиевой кислоты не заморачивайтесь - все именно её принимают.

что значит не полностью? Вы же читали тему там много примеров стойкой реми ссии,просто все не быстро,я прекрасно понимаю вашу маму когда я заболела я о этом форуме не знала и думала ну вот попала точно я в крае одна как лечить не знают а оказывается все иначе к сожалению есть и другие люди передайте вашей маме что мы живы и тоже прошили через многое но мы работаем. Учимся.думаем о детях и живем нормальной жизнью!перечитайте тему нашу еще раз там много полезного только первого сообщения. Я имею ввиду ту где вы писать не можете,терпения и сил вам и маме!

куда то все наши пропали?как ваше самочувствие?как процесс снижения у Сони?какие новости?

Полина, не полностью, значит не на 100%. Ведь болезнь всегда может о себе напомнить.  

Мы опять в больнице. Мама сама стоять не может, вчера пересаживала ее, она чего-то испугалась, свалилась на пол (ну не больно, я ее все-таки держала), потом с грехом пополам подняла на кровать. Она из-за меня переживает, что мне тяжело (все-таки 75 кг), я за нее, что что-нибудь повредит. Ладно, палата отдельная. Вот друг за друга и переживаем.

Сегодня берут анализы. С четверга должны начать иммуноглобулин капать. Месяц назад уже капали 3 капельницы. Сказали, если улучшений не будет, то будут менять дозу метипреда. Сейчас 80 (20 таблеток), это как 16 таблеток преднизалона.  Преднизалон лучше помогал, НО!!!!!!!!!!!!!! Печень его не выдерживает, мама чуть на операцию с ним не загремела.

Вот пока как-то так.

любимая штука врачей нет полностью здоровых есть плохо обследованные.мне делали сначала пульс а потом таб.желаю здоровья вашей маме!

Да как то так наши дела, кфк вдруг поднялся, пересдам через неделю посмотрю.
девочки, Соня, Крр, вы же из Питера. подскажите, где можно сдать аутоантитела, типа Jo-1, чтоб место было проверенное, где сдаете кровь? я буду на праздники в Питере, быстро, но время для сдачи хочу выделить, потому что у нас в Калининграде это не делают.

пока начали капать иммуноглобулин. опять не уверены в правильности диагноза. вчера делали МРТ шеи (голову и позвоночник ранее сделали), в понедельник повезут на КТ внутренних органов. Давление постоянно скачет. Метипред снизили сначала на 0,5 таблетки, вчера еще на 0,5. Итого сейчас мама пьет 19таб. (76мг)/день метипреда, 4таб. (10мг)/нед. метотрексата, фолиевую кислоту... А ей все хуже и хуже...

все анализы, которые сдали в идеале, кроме сахара. сахар с утра 5, днем 7,7.
КФК тоже в норме.

в сахаре не вижу ничего критического.у учетом таб. И остального букета норма до 6,6 а вот с нормальным кфк лежать не стыковка получается,когда я лежала у меня превышение было в сотни раз,делали вам биопсию,эмг мышц,это диагностически необходимо,на мой взгляд странно

в предыдущей больнице ее напичкали гармонами, врачи сказали, что картина будет смазана,  поэтому биопсию пока не делали. Завтра едем на компьютерную томографию внутренних органов, если ничего не найдут будут делать еще одну процедуру. Не знаю, как называется, но смысл в том, что раздражают нервы и мышцы, смотрят что как реагируют. Первый раз о ней услышала, пока еще не нашла инфу про это. И биопсию наверно на следующей неделе будут делать.

Ревматолог говорит, что очень странно, что нет ответа на лечения, она настаивает на том, что есть неврология, а врачи-неврологи отпираются.  На неделе привезу независимого невролога, уже напрягает это все.  

Полина, но я читала, что сам по себе КФК не означает, что-т конкретное. Может я просто чего-то не понимаю.