11
у каждой болезни есть необходимый диагностический минимум у миозита это анализ кфк,биопсия мышц,электромиография,мне врач говорил что прием гормон смазывает картину анализа гормон все остальное не причем как же я сдаю анализы если пью их почти 8 лет,,,я с вами не согласна но я могу ошибаться я не врач.зайдите на сайт клиники им.сеченова и почитайте как ставят диагноз,и что кфк всегда был в норме?еще есть специальный маркер этой болезни мириам его сдает,еще сдавала иммунограму всегда
Полимиозит/Дерматомиозит
Автор Мириам, 08 Июн 2009 00:39
Сообщений в теме: 2354
#661
Polina
-
- Пользователь
-
- 425 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Хадыженск Краснодарский край
- Интересы:главное сейчас быть мамой прекрасного сына
- Диагноз:сахарный диабет 1 тип с 1998 года полимиозит с 2003 года
#662
Polina
-
- Пользователь
-
- 425 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Хадыженск Краснодарский край
- Интересы:главное сейчас быть мамой прекрасного сына
- Диагноз:сахарный диабет 1 тип с 1998 года полимиозит с 2003 года
Отправлено 24 Апрель 2011 - 16:37
Мириам (23.4.2011, 18:42) писал:
Да как то так наши дела, кфк вдруг поднялся, пересдам через неделю посмотрю.
девочки, Соня, Крр, вы же из Питера. подскажите, где можно сдать аутоантитела, типа Jo-1, чтоб место было проверенное, где сдаете кровь? я буду на праздники в Питере, быстро, но время для сдачи хочу выделить, потому что у нас в Калининграде это не делают.
девочки, Соня, Крр, вы же из Питера. подскажите, где можно сдать аутоантитела, типа Jo-1, чтоб место было проверенное, где сдаете кровь? я буду на праздники в Питере, быстро, но время для сдачи хочу выделить, потому что у нас в Калининграде это не делают.
#663
val4477
-
- Пользователь
-
- 22 сообщений
Пользователь
- Пол:Женщина
- Город:Пермь
#664
Polina
-
- Пользователь
-
- 425 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Хадыженск Краснодарский край
- Интересы:главное сейчас быть мамой прекрасного сына
- Диагноз:сахарный диабет 1 тип с 1998 года полимиозит с 2003 года
Отправлено 24 Апрель 2011 - 16:48
val4477 (24.4.2011, 17:38) писал:
в тех анализах, что у меня есть на руках КФК был 197 год назад. Иммунограмму не сдавали. Надо просмотреть все анализы. завтра карта будет на руках, посмотрю. Диагноз недавно поставили, поэтому я пока теряюсь в определениях и анализах.
#666
val4477
-
- Пользователь
-
- 22 сообщений
Пользователь
- Пол:Женщина
- Город:Пермь
Отправлено 30 Апрель 2011 - 09:48
сделали КТ грудной клетки и живота. все в норме. прокапали 3 капельницы иммуноглобулина. Маме хуже. Метипред снизили до 18,5 таблеток.
Вчера начала задыхаться. Сказали, что пневмония начинается. Прокапали полярку, назначили 2 раза в день антибиотики, 1 раз в день 20 мг фуросимида, верошпирон 6 таблеток в день, в живот ставят еще 2р в день лекарство для разжижения крови, нитросорбит (но его по самочувствию). Убрали метотрексат. Взяли кровь на анализы, но показало, что инфаркта нет. ТТТ. Вечером меня вызывала зав.отделением, сказала, чтобы была готова к худшему.
Медсестра успокоила, говорит, что справимся.
Ночь спали нормально, дышала спокойно. Утром после метипреда опять отдышка, но уже поменьше. Отходит мокрота из легких. Зав центра звонит постоянно. Сказала, хорошо, что спала и мокрота отходит.
После 11 часовых таблеток опять началась отдышка, через час более-менее успокоилась. Дневные таблетки выпьем, отойдет от них и будем делать дыхательную гимнастику.
Сдали все анализы. (ЭМГ, КТ, МРТ, Кровь на все, что только можно, биопсию мышц) Подтверждают полимиозит. Но почему не действует метипред - никто не знает. Других заболеваний не обнаружили. Вот еще во вторник анализ на энцефалит прийти должен.
У меня какой-то страх начинается, как мама начинает тяжело дышать. У кого-то были улучшения после того, как уменьшили гармоны или всем лучше становилось при высоких дозах?????? кто-то болел пневмонией при обострении полимиозита???
Девочки, я прочитаю тему еще раз, но голова плохо соображает. ведь есть какой-то выход из всего этого!!!!!!!!!!
Вчера начала задыхаться. Сказали, что пневмония начинается. Прокапали полярку, назначили 2 раза в день антибиотики, 1 раз в день 20 мг фуросимида, верошпирон 6 таблеток в день, в живот ставят еще 2р в день лекарство для разжижения крови, нитросорбит (но его по самочувствию). Убрали метотрексат. Взяли кровь на анализы, но показало, что инфаркта нет. ТТТ. Вечером меня вызывала зав.отделением, сказала, чтобы была готова к худшему.
Медсестра успокоила, говорит, что справимся.
Ночь спали нормально, дышала спокойно. Утром после метипреда опять отдышка, но уже поменьше. Отходит мокрота из легких. Зав центра звонит постоянно. Сказала, хорошо, что спала и мокрота отходит.
После 11 часовых таблеток опять началась отдышка, через час более-менее успокоилась. Дневные таблетки выпьем, отойдет от них и будем делать дыхательную гимнастику.
Сдали все анализы. (ЭМГ, КТ, МРТ, Кровь на все, что только можно, биопсию мышц) Подтверждают полимиозит. Но почему не действует метипред - никто не знает. Других заболеваний не обнаружили. Вот еще во вторник анализ на энцефалит прийти должен.
У меня какой-то страх начинается, как мама начинает тяжело дышать. У кого-то были улучшения после того, как уменьшили гармоны или всем лучше становилось при высоких дозах?????? кто-то болел пневмонией при обострении полимиозита???
Девочки, я прочитаю тему еще раз, но голова плохо соображает. ведь есть какой-то выход из всего этого!!!!!!!!!!
#667
Аня
-
- Советники
-
- 6 459 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Кишинев
#668
Irida
-
- Пользователь
-
- 70 сообщений
Kандидат
- Пол:Женщина
- Город:Северный Урал
- Диагноз:Полимиозит
Отправлено 30 Апрель 2011 - 18:19
Мне лучше стало после 2 недель приема преднизолона по 12 табл. В начале болезни,когда диагноза не было и назначено было 9 таблеток, то с каждым днем становилось все хуже. Держитесь,терпения Вам и сил! Надейтесь на лучшее!
#669
megane
-
- Пользователь
-
- 951 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Turkey-Самара
- Интересы:Obojayu fitness,bolshoi tennis,serfing!!!!!-no vse eto v proshlom,seichas mechtayu ob etom!!!!
Отправлено 30 Апрель 2011 - 20:27
[quote name='val4477' date='30.4.2011, 10:48' post='61413']
сделали КТ грудной клетки и живота. все в норме. прокапали 3 капельницы иммуноглобулина. Маме хуже. Метипред снизили до 18,5 таблеток.
Может быть резистентность к преднизалону?
сделали КТ грудной клетки и живота. все в норме. прокапали 3 капельницы иммуноглобулина. Маме хуже. Метипред снизили до 18,5 таблеток.
Может быть резистентность к преднизалону?
#671
megane
-
- Пользователь
-
- 951 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Turkey-Самара
- Интересы:Obojayu fitness,bolshoi tennis,serfing!!!!!-no vse eto v proshlom,seichas mechtayu ob etom!!!!
Отправлено 30 Апрель 2011 - 20:51
val4477 (30.4.2011, 21:37) писал:
это что такое и что с этим делать?
В широком смысле, резистентность - это устойчивость (сопротивление) к какому-либо воздействию. В медицине же резистентность означает устойчивость человека к воздействию лекарственного препарата, не будет никакого эффекта от его использования, или же устойчивость микроорганизмов к воздействию антимикробного препарата.
#673
Лялька
-
- Пользователь
-
- 138 сообщений
Kандидат
Отправлено 03 Май 2011 - 10:26
всем привет!!! давноооо тут не была! учёбой сейчас занята! 
как у вас, девушки?
у меня пока всё в норме, сейчас на 3,5 таблетках преднизолона. Кушинг прошёл...Урра!!! )))
но беспокоит одно- болит коленка!!! (правая нога, внутренняя сторона. и ещё когда стукаешь по чашечке, она шатается) хожу еле..хромаю...из-за чего бы это? не падала, не ударяла...Может ли это быть из-за снижения дозы весной????
как у вас, девушки?у меня пока всё в норме, сейчас на 3,5 таблетках преднизолона. Кушинг прошёл...Урра!!! )))
но беспокоит одно- болит коленка!!! (правая нога, внутренняя сторона. и ещё когда стукаешь по чашечке, она шатается) хожу еле..хромаю...из-за чего бы это? не падала, не ударяла...Может ли это быть из-за снижения дозы весной????
#674
Аня
-
- Советники
-
- 6 459 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Кишинев
Отправлено 03 Май 2011 - 10:47
Лялька (3.5.2011, 10:26) писал:
но беспокоит одно- болит коленка!!! (правая нога, внутренняя сторона. и ещё когда стукаешь по чашечке, она шатается) хожу еле..хромаю...из-за чего бы это? не падала, не ударяла...Может ли это быть из-за снижения дозы весной????
#676
Мириам
-
- Пользователь
-
- 341 сообщений
Профи
Отправлено 10 Май 2011 - 20:59
При снижении, если оно не своевременное, резкое- общие симптомы заболевания, слабость, боль в проксимальных мышцах-т.е. верхние отделы рук,ног, у меня также бывала температура 37 с копейками, ну ломота в суставах. Хотя у меня они вообще все время болят.
ну чтоб одно колено болело, это не похоже на полимиозит, мне кажется у нас в основном суставы болят симметрично и не зависит боль от нагрузок, движения (ну по крайней мере у меня так), ели коленка так и болит- правда лучше к врачу, снимок и т.д.
ну чтоб одно колено болело, это не похоже на полимиозит, мне кажется у нас в основном суставы болят симметрично и не зависит боль от нагрузок, движения (ну по крайней мере у меня так), ели коленка так и болит- правда лучше к врачу, снимок и т.д.
#677
val4477
-
- Пользователь
-
- 22 сообщений
Пользователь
- Пол:Женщина
- Город:Пермь
Отправлено 15 Май 2011 - 11:59
Ну вот мы вроде пережили пневмонию. Сказали, что и сердце стало получше. Но пока ставили антибиотики, отменили метотрексат. Мама ослабла еще больше. Теберь даже сидеть больно. Руки не поднимаются. Кормим сами. Метипред снизили до 17 таблеток. Был разговор о мабтере, но я это слышала краем уха, врачи пока молчат. Не нашла ни одного отзыва о ее приеме при полимиозите. Сейчас с понедельника будут опять анализы, будут смотреть прошла или нет пневмония окончательно и можно ли назначть метотрексат и т.п. Саое плохое, что у мамы уже силы на исходе. Мне кажется, что она даже бороться уже не хочет. Я просто не понимаю, что мне делать. Страшно.
#678
Lina
-
- Советники
-
- 2 357 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:МО
Отправлено 15 Май 2011 - 17:51
val4477 (15.5.2011, 15:59) писал:
Ну вот мы вроде пережили пневмонию. Сказали, что и сердце стало получше. Но пока ставили антибиотики, отменили метотрексат. Мама ослабла еще больше.
Самое плохое, что у мамы уже силы на исходе. Мне кажется, что она даже бороться уже не хочет. Я просто не понимаю, что мне делать. Страшно.
Самое плохое, что у мамы уже силы на исходе. Мне кажется, что она даже бороться уже не хочет. Я просто не понимаю, что мне делать. Страшно.
Знаю что и вам сейчас тяжело.
Но вы должны собрать все силы и постараться все таки убедить маму и пытаться бороться общими усилиями.
Ведь одна победа у вас уже есть - пережили пневмонию.
Держитесь. Веры вам и выздоравления.
#679
val4477
-
- Пользователь
-
- 22 сообщений
Пользователь
- Пол:Женщина
- Город:Пермь
Отправлено 17 Май 2011 - 06:51
Нас выписывают домой. Результаты лечения:
В феврале привезли маму ходячую, увезли сидячую. В апреле привезли в больницу сидячую, в мае увозим лежачую. Мама просто уже не верит, что ей помогут. она уже не верит врачам. Да, в принципе, они толком-то ничего и не сделали. Что без лечения было хуже, что с лечением. И куда теперь бежать уже не знаю. В другой город мне ее не довезти, а тут ничего лучше уже не найти.
Вот как-то так...
В феврале привезли маму ходячую, увезли сидячую. В апреле привезли в больницу сидячую, в мае увозим лежачую. Мама просто уже не верит, что ей помогут. она уже не верит врачам. Да, в принципе, они толком-то ничего и не сделали. Что без лечения было хуже, что с лечением. И куда теперь бежать уже не знаю. В другой город мне ее не довезти, а тут ничего лучше уже не найти.
Вот как-то так...
#680
Kpp
-
- Пользователь
-
- 61 сообщений
Kандидат
- Город:Санкт-Петербург
Отправлено 17 Май 2011 - 08:15
Создается впечатление, что вашу маму лечат всем подряд, авось что-то поможет. во время приема гормонов биопсия на самом деле не информативна, в отличии от миографии, котороя должна была быть назначена сразу при подозрении на полимиозит. очень подозрительно, что КФК не повышен. возможно маму лечат не от того?! я бы на Вашем месте попыталась найти адекватного врача, которому вы будете доверять и верить. лекарства очень серьезные и употреблять все подряд да еще и вперемешку и имуноглобулины и мабтера и базис и гормоны и плазма, я бы задумалась.
