Архив форума "Преодоление" за 2009-2012 гг.
Вернуться на revmatikov.net


Перейти к содержимому

  

Правила форума

Полимиозит/Дерматомиозит

Автор Мириам, 08 Июн 2009 00:39

  • Вы не можете ответить в тему
Сообщений в теме: 2354

#721 Laba

Laba

    Новичок

  • Новичок
  • Pip
  • 16 сообщений
  • Пол:Женщина

Отправлено 24 Июнь 2011 - 08:04

Просмотр сообщенияPolina (23.6.2011, 23:17) писал:

как ты сейчас себя чувствуешь?анализы уже сдавала?
Нормально сейчас. Расчесы пропали, на фалангах тоже все прошло. Усталость бывает мышечная, но от перенапряга, и еще бабочка на носу осталось, видимо это уже приобретенное будет :) особенно ярко она проявляется при эмоциональном всплеске (негативном/позитивном без разницы).

Теперь и думать, что болею некогда - ребенок все время забирает :)

Правда начала дальше снижать лекарства т.к. при выписке с роддома и через месяц после анализы были в норме (уже 7 мг метипреда, т.е. четвертинку снизила уже). Правда после снижения неделя прошла и анализы никак не могу сдать - проверить так сказать :((((( Через вторую четвертинку думаю точно сдам на КФК и АСТ :)
Дерматомиозит диагноз с мая 2009г (заболела летом 2008г)
еще 8 мг метипреда
зато с одиннадцати месячным чудом :)

#722 kalibriufa

kalibriufa

    Пользователь

  • Пользователь
  • PipPipPip
  • 43 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Уфа

Отправлено 24 Июнь 2011 - 10:41

Привет всем!Спасибо за подробный ответ!АСТ-37 и АЛТ-92  , когда лежала в больнице то сил не было чтобы ходит но это из за гормон на которые меня посадили, а так и руки и шея все поднималось и держалось, гормоны бросила сразу после больницы. Но вроде все тьфу тьфу.
Бабочки у меня нет и пальцы и руки без покраснений, ЭМГ мне сказали не делать так как типо болезнь на лицо из за показателей КФК=2000.
а НА ДАННЫЙ МОМЕНТ беспокоит не слабость,но до сих пор на большую ступеньку с трудом. а восполительный процесс в коленях в пальцах рук и ног, Рейно, и то что болит все тело!
с Февраля 2011 поставлен диагноз ССД+Дерматомиозит.

#723 Polina

Polina

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 425 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Хадыженск Краснодарский край
  • Интересы:главное сейчас быть мамой прекрасного сына
  • Диагноз:сахарный диабет 1 тип с 1998 года полимиозит с 2003 года

Отправлено 24 Июнь 2011 - 14:13

на мой взгляд вы путаете причину и следствие, разберитесь с диагнозами.а эмг является одним из основных диагностически процедур,удачи в эксперементе!
преднизалон пр-во Венгрия 5мг.:кальцеминадванс, структум,витамины.           сахарный диабет с 1998.  полимиозит с 2003.

#724 Laba

Laba

    Новичок

  • Новичок
  • Pip
  • 16 сообщений
  • Пол:Женщина

Отправлено 26 Июнь 2011 - 05:04

Просмотр сообщенияkalibriufa (24.6.2011, 12:41) писал:

Привет всем!Спасибо за подробный ответ!АСТ-37 и АЛТ-92  , когда лежала в больнице то сил не было чтобы ходит но это из за гормон на которые меня посадили, а так и руки и шея все поднималось и держалось, гормоны бросила сразу после больницы. Но вроде все тьфу тьфу.
Бабочки у меня нет и пальцы и руки без покраснений, ЭМГ мне сказали не делать так как типо болезнь на лицо из за показателей КФК=2000.
а НА ДАННЫЙ МОМЕНТ беспокоит не слабость,но до сих пор на большую ступеньку с трудом. а восполительный процесс в коленях в пальцах рук и ног, Рейно, и то что болит все тело!
КФК 2000, а АСТ в норме для дерматомиозита не характерно! ЭМГ пройти нужно, можно самой попросить для успокоения - мало ли что там говорят, если вы не уверены в диагнозе лучше подстраховаться. а после гормонов в данном случае, Вам должно было стать легче и при КФК (простите меня) всего в 2000 вы уже сможете запрыгивать на ступеньки :) состояние когда не поднимаются руки (точнее плохо поднимаются) у меня началось при КФК 8000.
и еще дерматомиозит без кожных провлений не возможен!!!! тогда Вам поставили бы Полимиозит. Удачи!
Дерматомиозит диагноз с мая 2009г (заболела летом 2008г)
еще 8 мг метипреда
зато с одиннадцати месячным чудом :)

#725 Мириам

Мириам

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 341 сообщений

Отправлено 26 Июнь 2011 - 16:34

Девочки, ну я б не была такой категоричной..у всех все может быть по-разному, 3 года назад у меня кфк был 17000 и я почти перестала ходить, а сейчас у меня вроде как опять ухудшение, на метипреде естественно, кфк 300, а мне уже так заметно труднее двигаться! так что не надо говорить что на 8000 должны прыгать.. все люди разные и болезнь ооочень вариабельная.
и например моя местная врач в областной больнице упорно пишет мне дерматомиозит, пыталась ее поправить, и в москве в ир пишут полимиозит, а она сказала- это одно и тоже, в справочнике диагнозов они под одним кодом, и вообще никому кроме самих ревматологов эти подробности не нужны )))

а я всегда АсАТ, АлАт сдаю в паре. Полина ты написала про свое результаты поездки? чтото не могу найти?
Полимиозит (антисинтетазный синдром) с весны 2008г.
метипред, 3,5табл.

#726 Polina

Polina

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 425 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Хадыженск Краснодарский край
  • Интересы:главное сейчас быть мамой прекрасного сына
  • Диагноз:сахарный диабет 1 тип с 1998 года полимиозит с 2003 года

Отправлено 26 Июнь 2011 - 17:22

да коротко писала в а что у вас.что тебе рассказать.новостей в лечении нет все тоже в тех же дозах оставили 5 мг снижать не разрешают.анализы нормальные только иммун,надо успокоить мне назначили курс лекарств сейчас пью.ухудшении нет врач была удивлена когда я рассказала как я живу с двумя работами и всем что мы пережили зимой.несколько врачей которые меня знают долго дали совет бросать все заняться собой и пробовать рожать но сказали что все равно все надежды на бога и наш настрой,домой приехала куча проблем в магазине продавец уходит да еще и без предупреждения короче нервы,вот такие новости
преднизалон пр-во Венгрия 5мг.:кальцеминадванс, структум,витамины.           сахарный диабет с 1998.  полимиозит с 2003.

#727 Lina

Lina

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 2 357 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:МО

Отправлено 26 Июнь 2011 - 17:41

Просмотр сообщенияPolina (26.6.2011, 21:22) писал:

несколько врачей которые меня знают долго дали совет бросать все заняться собой и пробовать рожать но сказали что все равно все надежды на бога и наш настрой,домой приехала куча проблем
короче нервы,вот такие новости
PoIina, эти проблемы  на самом  деле нескончаемы.Уходят одни - приходят другие.
Врачи правы!
Самое главное здоровье. Я тоже доработалась до последнего, все не могла угомониться.
Хотя организм мой  настойчиво  и упорно сигнализировал мне. Но я не хотела его услышать. :(
Теперь сижу вот 6 лет не работая и ползаю еле еле. А всегда думала что сильная и совсем справлюсь. :)
Береги себя! Удачи! :rolleyes:
--------------------
РА  больше 20 лет..


Арава 20мг с 2008 года.
НПВП,  акласта,  кальцемин адванс, квамател, трентал, препараты для печени..

#728 Polina

Polina

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 425 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Хадыженск Краснодарский край
  • Интересы:главное сейчас быть мамой прекрасного сына
  • Диагноз:сахарный диабет 1 тип с 1998 года полимиозит с 2003 года

Отправлено 26 Июнь 2011 - 17:59

я это прекрасно понимаю ,у меня всегда семья на первом месте деньги сегодня нет завтра будут.у меня первая работа логопед я не могу взять и бросить народ мне надо их довести.магазин вместе с мужем мне что дорогой иди делай все сам мне плевать.сейчас мне пить курс лекарств б сразу нельзя.а покупать на пенсию в 4тыс.?если после моего сообщения впечатление что я не знаю что делать.то я не это имела ввиду да и вообще все кто писали подумали что раз магазин значит деньги для него все.почему то обидно.
преднизалон пр-во Венгрия 5мг.:кальцеминадванс, структум,витамины.           сахарный диабет с 1998.  полимиозит с 2003.

#729 Lina

Lina

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 2 357 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:МО

Отправлено 26 Июнь 2011 - 19:48

Просмотр сообщенияPolina (26.6.2011, 22:59) писал:

у меня первая работа логопед я не могу взять и бросить народ мне надо их довести.
PoIin, понимаю тебя очень хорошо - с профессией логопеда конечно не бросишь людей на пол пути, они так нуждаются в твоей помощи.
Здоровья тебе и удачи! :)
--------------------
РА  больше 20 лет..


Арава 20мг с 2008 года.
НПВП,  акласта,  кальцемин адванс, квамател, трентал, препараты для печени..

#730 Аня

Аня

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 6 459 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Кишинев

Отправлено 27 Июнь 2011 - 06:16

Просмотр сообщенияPolina (26.6.2011, 17:59) писал:

да и вообще все кто писали подумали что раз магазин значит деньги для него все.почему то обидно.
Polina, я думаю, что все имели в виду то, чтоб ты себя по возможности берегла. Удачи тебе и чтобы все разрулилось  :)
РА с 1990 года.
Арава с 06.2008г
1.5 табл. Метипреда (с лета 2009г), Кальцемин Адванс


ДОРОГУ ОСИЛИТ ИДУЩИЙ

#731 kalibriufa

kalibriufa

    Пользователь

  • Пользователь
  • PipPipPip
  • 43 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Уфа

Отправлено 01 Июль 2011 - 13:27

Девочки подскажите если у меня нет кожных проявлений дерма-полимиозита то это означает что нет заболевания такого или они позже пролявляються? И еще один вопрос у меня болят коленные, тазобедоенные, локтевые кистевые суставчики, сковывает по утру до обеда,а потом болят но так не беспокоят, боль когда дотрагиваюсь до тела  это харрактерно для заболевания, и что с этим делать, какие может нибудь травки?
с Февраля 2011 поставлен диагноз ССД+Дерматомиозит.

#732 Polina

Polina

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 425 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Хадыженск Краснодарский край
  • Интересы:главное сейчас быть мамой прекрасного сына
  • Диагноз:сахарный диабет 1 тип с 1998 года полимиозит с 2003 года

Отправлено 01 Июль 2011 - 13:36

Просмотр сообщенияkalibriufa (1.7.2011, 14:27) писал:

Девочки подскажите если у меня нет кожных проявлений дерма-полимиозита то это означает что нет заболевания такого или они позже пролявляються? И еще один вопрос у меня болят коленные, тазобедоенные, локтевые кистевые суставчики, сковывает по утру до обеда,а потом болят но так не беспокоят, боль когда дотрагиваюсь до тела  это харрактерно для заболевания, и что с этим делать, какие может нибудь травки?
кожные проявления только у дерматомиозита полимиозит протекает без них.при постановке диагноза смотрят анализы обязательно эмг и общую клинику.вам уже это писали)не согласны с диагнозом ищите другого врача.суставы у меня никогда не болели)только от гормон осложнение на тазаб. Но это уже последствия!боли тоже не было.но все индивидуально!!!
преднизалон пр-во Венгрия 5мг.:кальцеминадванс, структум,витамины.           сахарный диабет с 1998.  полимиозит с 2003.

#733 megane

megane

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 951 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Turkey-Самара
  • Интересы:Obojayu fitness,bolshoi tennis,serfing!!!!!-no vse eto v proshlom,seichas mechtayu ob etom!!!!

Отправлено 01 Июль 2011 - 16:11

Ну почему,это же смешанное заболевание,поэтому может протекать по другому.Одно другое гасит ,соответственно гасит и симптоматику заболеваний.Со мной женщина лежала в больнице с диагнозом Системная склеродермия с включениями дерматополимиозита,так и не понять пятна красные и коричневые от чего , и при том и при этом заболевании есть,но так как одно другого не исключает пишут дермаполимиозит.Я не знаю отличаются ли анализы при полимиозите и дермапол-е?
СКВ с полимиозитными включениями , Васкулит,Синдром Рейно,люпус-нефрит.Плаквенил,Нимесил,Метипред ,Мидокалм,Ксефокам,Ранитидин,Никотинка,Пентоксифилин.

#734 Мириам

Мириам

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 341 сообщений

Отправлено 01 Июль 2011 - 22:23

Анализы не отличаются, как и написала Полина, есть кожные проявления- принято называть дерматомиозитом, нет- полимиозит, хотя все одно и тоже.
вот сколько читаю-везде пишут и врачи говорят- очень вариабельная болезнь!
у меня например так болят суставы, что я на стены лезу, а боли при дотрагивании практически нет, только в предплечьях. а кости болят- ужжжасно! только вот сегодня на работе с утра поистерила. всех построила, поорала и домой отпросилась лежать и хныкать  :angry:  последние дни только нурофен помогает.

P.S. я ж неделю 6 таблеток пью, ну пока не хуже, завтра иду анализы сдавать и в среду наконец на прием к ревматологу.
Полимиозит (антисинтетазный синдром) с весны 2008г.
метипред, 3,5табл.

#735 val4477

val4477

    Пользователь

  • Пользователь
  • PipPipPip
  • 22 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Пермь

Отправлено 09 Июль 2011 - 09:47

1  июля мама умерла. Модераторы, удалите пожалуйста тему.

#736 krug

krug

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 226 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:тула

Отправлено 09 Июль 2011 - 10:08

примите  мои соболезнования
РА с января 2011 г, постановка диагноза 20.04.2011г
с января 2012г  -25мл метотрексата,кальцемин адвантис, омепразол , гепатопротекторы курсами, метипред  1,5- таб с 26.12.11 уменьшила на 1/4таб , с 27.01 уменьшила на 1/4, с 23.02.2012 доза 3/4таб, с 5.05.2012г-1/2 таб, 30.05.2012г-1/4, 25.06. 2012 без гормонов - ура!!амприлан 10мг от давления, индапамид,артра 1*2, 13.03.2012- артоскопия коленного сустава(артроз коленного сустава 3 ст), август 2012г постинъекционный абцесс.

#737 Anima

Anima

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 364 сообщений
  • Пол:Женщина

Отправлено 09 Июль 2011 - 10:19

val4477, держитесь, пожалуйста.
Я тоже когда-то потеряла маму, с которой несколько последних лет нянчилась, как с ребенком. И за те годы это стало единственным смыслом моей жизни. Поэтому очень хорошо понимаю Ваши нынешние чувства.
Мой вопрос может показаться бестактным:
после смерти диагноз подтвердился?
Просто у меня оба родителя умерли в хирургии.
Причину смерти смогли установить только патологоанатомы.

#738 Мириам

Мириам

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 341 сообщений

Отправлено 09 Июль 2011 - 12:13

val4477, примите соболезнования! очень вам сочувствую.
если вы сможете говорить об этом, не могли бы вы написать все таки что послужило причиной смерти, какое заключение.
Хотя конечно не настаиваем, понятно что вам очень тяжело.
Полимиозит (антисинтетазный синдром) с весны 2008г.
метипред, 3,5табл.

#739 Lina

Lina

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 2 357 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:МО

Отправлено 09 Июль 2011 - 13:05

vaI4477, примите соболезнования. Держитесь.
--------------------
РА  больше 20 лет..


Арава 20мг с 2008 года.
НПВП,  акласта,  кальцемин адванс, квамател, трентал, препараты для печени..

#740 megane

megane

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 951 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Turkey-Самара
  • Интересы:Obojayu fitness,bolshoi tennis,serfing!!!!!-no vse eto v proshlom,seichas mechtayu ob etom!!!!

Отправлено 09 Июль 2011 - 16:13

vaI4477,примите мои соболезнования.Держитесь и пишите нам!!!!
СКВ с полимиозитными включениями , Васкулит,Синдром Рейно,люпус-нефрит.Плаквенил,Нимесил,Метипред ,Мидокалм,Ксефокам,Ранитидин,Никотинка,Пентоксифилин.
Обратно в Другие ревматические заболевания


Количество пользователей, читающих эту тему: 1

1 пользователей, 0 гостей, 0 анонимных


SpyLOG
  1. Ревматологический форум "Преодоление"
  2. → Другие ревматические заболевания
  3. → Другие ревматические заболевания
  4. Политика информационной безопасности
  5. Правила форума ·