Полимиозит/Дерматомиозит

здравствуйте коллеги, иеня зовут наталья в августе 1998 в больнийу 58 по скорой помощи поступила с синдромом скв на момент госпитализации имела мышечные боли, температура 38, не поднимала голову с подушки,не могла днржать ложку и есть, не говорила в состоянии сидя или стоя, только в лежачем положении,холодные конечеости рук и ног ,высыпвния на лице и в области шеи-декольте,вообщем полня задница на тот момент мне было 29 лет .скв не подтвердился,не обнаружили волчаночные клетки. после консультации в ИР у Бунчука Н.В. посадили на преднезалон 20 таб. в день. исчез отек,пропали высыпания.Делали 2 раза плазмофорез,после процедуры стала говорить, прошло похолодание конечностей,стала поднимать голову с подушки и потихоньку ходить В сентябре 1989 перевели в ИР иам продолжили лечение Постепенно стали снижать дозу предназалона на фоне улучшений  в декабре 1989 выписали и дали 2 гр далее начались лихие 90, с предназалона тихо сошла сама к декабрю1990 гр не стала подтаерждать в мае 1991 пошла работать надо было кормить семью муж военный ,перестали платить ,дочери 10лет Предварительно училась ходить,рукм восстанавливала вязанием,вязала много и + все домашние дела делала по полной программе в ходе болезни при росте 168см весила 125 кг в середине 1991 г вес уже был 68 кг,помог один врач иглоукалывнием ,на динтах не сидела, а вкалывала больше в ИР не обращалась,т.к. страна поменялась и я переехала в СПб,на учете у ревмотолога не стояла,т,к, он не знал,что со мной делать Далее жила полной жизнью Боли ушли, но на каблуках уже не бегала и солнца остерегалась в пик  ,таблетки не пила
Вывод,веселые 90 заставили выжить
В сентябре этого года на фоне высокого давления потеряла сознание на работе и была сделана трепанация в связи с кровоизлиянием ,сейчас восстанавлиуаюсь как 20 лет назад. Боявились боли в левой руке,пока не определили или это синдром кровоизлияния или все возвращается " Здравствуй полимиозит"
Буду держать в курсе  Почему пишу- коллеги слушайте себя и свой организм,не опускайте руки и не впадайте в страх все преодолимо и облик возвращается и снова будете красавицами Я вес набрала только в 49 лет,когда начался климакс,да,рнеовато,но что как мне сказал врач,а сто вы хотели ,у вас нарушкн гормональный фон нафик,да можно восстановить,и показал мне список,сто я должна делать и я решила,что лучше я сменю имидж ,что и сделалаСейчас мне 51 год,у меня 2 внука(7 лет и 3 месяца) Я не теряю надежды и дускаю,что ничего гн повторится,а боли это синдром кровоизлияния Я молюсь за это  
Как хорошо,что можно общаться с коллегами по беде 20лет назад я сама вроилась в этой каше ,а потдержка нужна  Если я могу чем помочь пишите Я живу в Москве Более 20лет проработала глав бухом,сейчас не работаю,т.к. после операции дали 2 гр НУ,прямь дежавюНо я руки не опускаю, потихоньку консультирую коллег,т.к. имя среди своих у меня есть Вообщем планов громадье

С НОВЫМ ГОДОМ ЗДОРОВЬЯ ВСЕМ НАМ СИЛ ВАМ и ОПТИМИЗМА

ветеранка (5.1.2011, 13:16) писал:

Спасибо за поздравления, и Вас с Новым годом, скорейшего восстановленя, думаю, что если один раз вам удалось выбраться из такого положения, то во второй раз все произойдет скорее. Желаю Ва этого, и добро пожаловать на форум

Лялька (24.7.2010, 12:21) писал:

да,обязательно, но со временем молодец ,что входиш в нормальную жизнь Все будет хорошо,главное верь в себя Верь,я это прошла м знаю,о чем говорю  

Добро пожаловать на форум и как подруге по несчастью и как жене военного(мы так сказать одной крови ) желаю скорейшей ремиссии. Можете мне поверить здесь умеют и выслушать и поддержать и совет дать.если надо.

Всем внимание!
Выделено 2 темы:

Постановка диагноза - полимиозит, отличия от дерматомиозита
и
Инвалидность при полимиозите

ветеранка (5.1.2011, 13:16) писал:

Ух, ты да вы сами себя заставили подняться на ноги. Думаю что и сейчас сможете, непременно.

Привет  
даже не знаю с чего начать
Начну с заключений

--------------------------------------------------------------------------

1.ЭНМГ октября 2008г. "Проведена стимуляционная ЭНМГ срединных, малоберцовых, большеберцовых, суральных, локтевых, подмышечных, нервов(иследовались латетности, амплитуда ответов, скорости проведения импульсов, F-волны, H-рефлексы).
Описание.При стимуляции ДВ выше перечисленных нервов : параметры М-ответов в пределах нормы.При стимуляции ЧВ срединных, локтевых нервов-невральные ответы не изменены. При стимуляции сураьных нервов :справа - снижена амплитуда F - волныпри стимуляции срединных, локтевых, малоберцовых, большеберцовых нервов- с частичным выпаданием , единичные гигантские волны. H-рефлексы вызываются с обеих сторон.
ЭМГпроксимальных и дистальных мышц конечностей - ПДЕ - нейронального типа, патологической активности (в частности миотонических разрядов) не зарегистировано.
Заключение:По данным ЭНМГ-регистрируются признаки дисфункции проведения по передним рогам шейных и поясничных сегментов спинного мозга, нарушения проведения по корешкам S1 D>S. ЭНМГ в динамике."

----------------------------------------------------------------------------------------------

2.ЭНМГ апреля 2009г."Проведена стимуляционная ЭНМГ бедренных, малоберцовых, большеберцовых, суральных, локтевых, мышечно-кожных, подмышечных, лицевых нервов(иследовались латетности, амплитуда ответов, скорости проведения импульсов, F-волны, H-рефлексы).
Описание.При стимуляции ДВ и ЧВ выше перечисленных нервов (по ногам отмечается увеличение амплитуд М-ответов в сравнении с октябрем 2008г.) параметры М- и невраьных ответов в пределах нормы. F-волны при стимуляции срединных, локтевых, большеберцовых, малоберцовых нервов- без выпаданий, гигантские. H-рефлексы пролонгированные, высокие.
ЭМГ проксимальных, дистальных мышц ног - ПДЕ нейрального типа, спонтанной активности не зарегистрировано. мышц рук - спонтанной активности и ПДЕ не получено.
Заключение: по данным ЭНМГ признаки диффузного нарушения проведения по передним рогам поясничного и шейного уровней сегментов спинного мозга , пирамидной недостаточности нижних конечностей. Динамика слабо положительная ( в виде нарастания амплитуды М-ответов по нервам ног)

-----------------------------------------------------------------------------------------------------

3.ЭНМГ август 2009. Проведена стимуляционная ЭНМГ. Амплитуда ответа в СПИ при стимуляции по двигательным волокнам м/берцовых, б/берцовых, бедренных нервов. При стимуляции по чувствительным волокнам суральных нервов амплитуда неврального потенциала и СПИ норма. F-волны при стимуляции м/берцовых нервов-частичное выпадание, увеличенаамплитуда, б/берцовых нервов частичное выпадание.H-ответ при стимуляции б/берцовых нервовсохранен. На игольчатой ЭМГ m deltoideus, m vastus medialis s d - спонтанная активность не зарегистрирована . ПДЕ - 3ст.денервации.
Заключение:По данным исследований признаки дисфункции проведения по передним рогам мозга на уровне поясничного утолщения. Без динамики.

-----------------------------------------------------------------------------------------------------------

4. Биопсия -результат биоптата мышечного ласкута от апрель 2009г.выраженные дистрофические и дегенеративные измененияв поперечно-полосатых мышцах (фрагментации, контрактильные дегенерации, атрофии), но нет воспалительного инфильтрата, что не характерно для дерматомиозита.

---------------------------------------------------------------------------------

5. Анализ крови - ревмопроба на всех этапах болезни -отрицательно.

==================================================

Вот такие анализы

для себя я думаю что это и не дерматомиозит и не полимеозит а чистой воды порча или сглаз
по ощущениям у меня нет такого чтоб после сокращения мышц они с трудом расслаблялись. Правда были моменты когда например я работал лопатой или ломом то сильно приходилось сжимать черенок- после работы лопатой - пальцы как бы сводило в одной хватке и мне приходилось их палец за пальцем разжимать, потом после пару гимнастических движений пальцы уже не сводило.

В республиканской больнице лежал 3 раза , всегда при этом были обследования у главного невролога республики Башкортостан, профессора, был и консилиум.
по ощущениям чувствую что мышцы уменьшились и стали маленькими в обьеме. мышцы уменьшены в большей мере на левой стороне(руки плечи ноги шея живот спина и даже лицо)
ЭХо сердца выявило только дополнительную хорду и все.

тяжело ходить, подниматься по лестнице, поднимать левую руку к выключателю света на стене, вставать с пола, шея болит(как будто хрящи стерты в позвонках) кисти и ступни работают на отлично. внутренняя мышца бедра слабая - мычик не могу долго держать зажатым в коленях когда сижу на стуле.не могу поднять ногу вверх из положения лежа

----------------------------------------------------------------------------------------------------

ну вот в принципе все, после праздников попробую обследоваться. вес до болезни 60, в кризис 47, сейчас после двух лет лечения 54. жировых отложений не наблюдаю. рост 168. кожа чистая(после армии растяжки на пояснице и левом колене{думаю от травмы})

такие дела в общем.

что скажите

Ильдус ,а вы позвоночник когда нибудь проверяли?Может быть у вас проблема в позвоночнике,потому что при грыжах и протрузиях ,слабость возникает точно так же, и как вы объясняете, не можете поднять руку к выключателю,говорит о проблемах позвоночного столба.

megane (8.1.2011, 20:53) писал:

Согласна с Magan я бы к мануальному терапевту обратилась помимо невропатолога

Ильдус (8.1.2011, 21:14) писал:

За два года болезни, видимо, делались и другие обследования? В частности, шейного отдела позвоночника, биопсия кожи, серология ? Если есть ответы, напишите, будет легче думать.

ализа (9.1.2011, 20:43) писал:

шею не смотрел , учту этот момент при ближайшем посещении врача. попрошусь на МРТ шейного отдела, биопсия кожи не делалась  - делалась только биопсия икроножной  мышцы левой  ноги. Серология  - это имунограмма? Её делали несколько раз, если хотите могу напечатать результаты. Мне казалось что если дело в позвоночнике то ниже поврежденного участка все мышцы будут работать хуже, у меня правая сторона работает на 4-ку, а  левая сторона туловища плохо работает и чем ближе к сердцу тем хуже, работа левой кисти и левой стопы работают на отлично. Выложил бы фотографии да вот не знаю как , пробовал - не получилось.

Ильдус (9.1.2011, 20:22) писал:

Ильдус,за работу рук отвечает грудной отдел позвоночника,вам нужн МРТ всего позвоночного столба,помимо грыж и протрузий есть еще куча заболеваний позвоночника.

Ильдус (9.1.2011, 22:22) писал:

мы так выкладываем фотографии:

Фотографии, как вставить в сообщение

уменьшено
оригинал

Ильдус привет,да очень серьезные изменения,но самые серьезные моменты я все таки думаю с позвоночником.Он сильно искревлен на последних фото,и ты очень сильно похудел.Может быть у тебя и был сколеоз,но теперь из-за того что похудел проглядывается лучше.Сделай все таки МРТ всего позвоночника,а остеопороза у тебя не обнаружили?

Сообщение отредактировал Аля: 01 Июнь 2012 - 11:23
Удалена цитата

сколеоз появился в 2005году - появился горбик чуть ниже шеи, в этом отделе позвоночника были режущие боли и жжение. остеопороз диагностировали на остеоденитометрии 2 раза, по результам двух исследований видно что плотность костей увеличиась немного с 3,2 до 3,0. в этом году постараюсь еще раз пройти это обследование. На фото за время лечения я похудел в жире который я набрал за время преднизолона, сейчас набираю мышечную массу, наиболее это заметно на ногах.

Ильдус (10.1.2011, 19:51) писал:

Смотрите, если есть остеопороз, то это либо вторичный из-за кортикостероидов, либо первичный, и тогда причина совсем в другом. Уточните, какой остеопороз, пожалуйста. Сколиоз - это уже диагноз. Но почему вдруг появился? Что этому предшествовало? Расскажите немного предисторию. Так же анализы крови не мешало бы ( иммунографию).

Архив Вестника ЗОЖ » Архив ЗОЖ за 2007 год » Вестник ЗОЖ №4 2007 » Официальная медицина: миопатия
Болезнь обессиленных мышц
    В редакцию пришло письмо от Н.И. Ильиных из Оренбурга. "Пять лет назад, - пишет Нина Ильинична, - появилась резкая слабость в левой руке, при ходьбе неожиданно могла упасть на ровном месте, были даже переломы. Через два года поставили диагноз - прогрессирующая мышечная дистрофия, а спустя год профессор на консультации сказал, что у меня миопатия - тяжелое, малоисследованное заболевание. Лежала в больнице, но без улучшения. Сейчас еле передвигаюсь по квартире".
    Корреспондент ЗОЖ Любовь Ульянова попросила кандидата медицинских наук, научного сотрудника Института ревматологии РАМН Ольгу Алексеевну Антелава рассказать о болезни, которая в буквальном смысле слова отбирает у человека все силы.
    К воспалительным миопатиям относятся полимиозит, дерматомиозит и ювенильный дерматомиозит, которым страдают дети. Заболевание начинается с обычного недомогания, иногда с болей в мышцах. Пациент говорит, что такое ощущение, словно перезанимался физкультурой. В дальнейшем на первый план выходит слабость. У человека вроде и ничего не болит, а он не может поднять руку, чтобы причесаться, выключить свет, не в силах оторвать голову от подушки, присесть. Могут возникнуть затруднения при проглатывании пищи.

    Усталость не хочет отдыхать

    При полимиозите не исключено поражение мелких суставов кистей, локтевых и коленных, - как это бывает при ревматоидном артрите. Однако такие проявления недуга с началом лечения проходят. Болезнь может затронуть межреберные мышцы и диафрагму, приводя к одышке даже при небольших физических нагрузках, вызвать поражение легких. Иногда недуг сочетается с синдромом Рейно, то есть зябкостью рук, изменением цвета кожи пальцев.
    Когда миопатия сочетается или начинается с поражения кожи - покраснения, шелушения, речь идет о дерматомиозите. Высыпания появляются на лице, волосистой части головы, в зонах "декольте", "шаль". Могут быть отеки вокруг глаз - их называют "дерматомиозитовые очки", или могут возникнуть болезненные трещины на ладонях - так называемая "рука механика". Кожный синдром иногда сопровождается зудом. Затем присоединяется мышечная слабость.
    Причины воспалительных миопатий действительно мало изучены. Спровоцировать их могут инсоляция, то есть чрезмерное пребывание на солнце в сочетании с генетической предрасположенностью, инфекционные заболевания. Пик миопатий приходится на ранний возраст - 12-25 лет, затем следуют пациенты 40-60 лет. Чаще болеют женщины.

    Диагноз надо подтвердить!

    Поскольку много заболеваний начинается с мышечной слабости, болей в суставах, очень важно правильно и своевременно распознать миопатию. Подчеркну особо - диагноз никогда не ставится только на основе жалоб больного и его осмотра врачом! Требуется обязательное лабораторное подтверждение. Пациент должен непременно сдать кровь на креатинфосфокиназу (КФК) - это фермент, повышение уровня которого говорит о поражении мышц.
    Однако мышечная слабость, а соответственно повышение КФК возможно и после тяжелой физической нагрузки, вирусных инфекций, эндокринных заболеваний, в частности гипотиреоза, приема некоторых лекарств, например, препаратов группы статинов - их часто принимают для снижения холестерина в крови, - после эпилептических припадков, при алкогольной, наркотической зависимости. Вот почему требуется морфологическое подтверждение миопатий: биопсия из мышц бедра или плеча.
    И, наконец, еще одно крайне важное обследование - игольчатая электромиография (ЭМГ), которая помогает дифференцировать первично-мышечное поражение от первично-нервного. Ведь человек часто не в силах поднять руку и при неврологических заболеваниях. Для этого делают ЭМГ. В мышцу вводится тоненький игольчатый электрод, и по полученным потенциалам врач дает точное заключение о характере заболевания: что поражено - нервы или мышцы.

    Успешное лечение требует терпения

    Лечение воспалительных миопатий проводится глюкокортикоидами, обычно преднизолоном (или метипредом), из расчета: на 1 кг веса больного - 1 мг препарата. Например, если пациент весит 60 кг, в сутки ему назначают 12 таблеток по 5 мг. У нас однажды лечился больной весом более 100 кг, в сутки он получал 24 таблетки преднизолона. Совершенно не мог двигаться, лежал на одном боку, но после длительного, успешного лечения, выписавшись из больницы, уехал к себе на родину.
    Залог успеха - адекватная терапия. Это не значит - принял человек 12 таблеток, тут же встал и побежал. Другими словами, потребуется высокая доза лекарства на протяжении многих месяцев под наблюдением врача. Если доза окажется меньше необходимой или препарат будет быстро отменен, пораженные воспаленные мышцы начнут замещаться соединительной тканью и, следовательно, не смогут работать, как надо, или болезнь обострится. В дальнейшем при достижении определенного эффекта прием препарата уменьшают до половины, четверти таблетки в неделю, до поддерживающего уровня. Но все, разумеется, индивидуально.

    Терапия "прикрытия"

    Преднизолон, к сожалению, обладает рядом побочных эффектов, от которых мы предостерегаем больного. В частности, не исключено развитие остеопороза. Поэтому используем терапию "прикрытия": назначаем препараты кальция, в основном "Кальций D3 Никомед", при выраженном остеоропозе, особенно если пациентки в менопаузе, - фосомакс. Рекомендуем и гастропротекторы - омез, ранитидин - для предотвращения язв и желудочных кровотечений.
    Во время лечения категорически запрещается употребление сладкого. Если человек это нарушает, может развиться сахарный диабет. Я всегда пишу это в рекомендациях пациенту с восклицательным знаком. Важно беречься от сквозняков, избегать контакта с инфекционными больными, поскольку во время лечения миопатии иммунитет пациента значительно снижен.
    Когда доза преднизолона уменьшена до поддерживающего уровня, человек может заниматься лечебной физкультурой, выполнять работу с небольшими физическими нагрузками, но без чрезмерного напряжения мышц, чтобы не спровоцировать обострение недуга. Надо избегать пребывания на солнце, питание должно быть богато кальцием, витамином D, белками.
    Кожные высыпания при дерматомиозите, как правило, проходят по мере общего лечения воспалительных миопатий, не требуя дополнительного. Но, бывает, мышечная сила возвращается, а кожный синдром еще остается. Тогда лекарства подбираются особо.

    Как отличить миопатии от других заболеваний со схожими симптомами:

    - мышечная слабость, усталость не проходят даже после длительного, полноценного отдыха, более того - с каждым месяцем нарастают;
    - при миопатиях мышечная слабость симметрична - затрагивает мышцы плечевого и тазового пояса с обеих сторон;
    - мышцы предплечий и голеней, включая мышцы кистей и стоп, при воспалительных миопатиях, как правило, не поражаются: человек с трудом поднимается с кровати, но легко встает на цыпочки;
    - кожные высыпания при дерматологических заболеваниях быстро излечиваются на солнце, а поражения кожи при дерматомиозите под солнечными лучами прогрессируют, обостряются.

    Советы фитотерапевта Василия Игрушина:

    При локальных миозитах, мышечных проблемах показаны компрессы и примочки из настоя почек и листьев ивы: 1 ст. ложку сбора заливают 1 стаканом кипятка, настаивают час. Прикладывают к больным местам. Настой можно также пить - по 1-2 ст. ложки 5-6 раз в день.
    Настой коры ивы: высушенную, измельченную кору заливают водой (1:20), кипятят на водяной бане полчаса, пьют по 1-2 ст. ложки 3-4 раза в день.
    Мазь: в равных количествах растирают почки ивы со сливочным маслом, втирают в пораженные мышцы.
    Рекомендую также отвар листьев брусники: 2 ч. ложки листьев брусники залить стаканом воды, кипятить 5 минут. Охладить, процедить, пить в течение дня. Курс - 2-3 месяца.
    Полезен и настой шишек хмеля: 2 ст. ложки залить 200 мл кипятка, настоять час, процедить. Принимать по 1 ст. ложке 3 раза в день.

Я эту статью прочитала давно, но вспомнила только сейчас. Хочу сказать , что никакие примочки не делала, мази не втирала, а вот настой из шишек хмеля попробовала , но он мне не пошел, желудок сразу отреагировал. Может мази и примочки больше рекомендованы при дерматомиозите.

Я у этого врача наблюдаюсь, которая автор статьи  
Что -то мне кажется, что "Вестник ЗОЖ" сам прикрепил к этой статье вот эту концовочку про примочки из трав... и к полимиозиту/дерматомиозиту это отношения не имеет. Эти советы и начинаются со слов "при локальных миозитах"..
Ирида, я не представляю какую примочку и куда можно наложить, если у тебя просто не ходят ноги, не поднимаются руки и не держится шея.... причина же заболевания в сбое иммунной системы, так что наружно что-то делать мне кажется не имеет смысла.