Болезнь Шегрена

Девицы-красавицы ,всем доброго утра!!!! Продукцию пока не получила, но если боитесь обмана, то можете  и не выкупать на почте, наложенным платежом ведь. Если что-то не понравилось - не берите.
Самочувствие вроде нормалек! Пропустила только две таблетки, зато сегодня что-то со мной произошло - второй день подряд выпила Старею видимо!
Насчет врачей: когда еще не установили диагноз, направляли ко всем, кто в природе существует! К инфикционисту ходила, гепатологу! Так вот мне сказали, что есть вирус герпеса,но он у всех есть.....только когото донимает, а кто-то и не знает о его существовании! так вот, когда  только стала принимать цитостатик, не поверите - вылез ГЕРПИС! До этого никогда его не было! Еще сказали, что есть австралийский антиген, вроде как вирус гепатита В попал в мой организм,но тот (мой хороший) его сразу же заблокировал и теперь только следы остались! А у меня теперь в голове засела мысля, а не активируется ли этот гепатит с приемом лейкерана???? иммунитет ведь снижается!
Правильно говорят: нет здоровых людей, есть не дообследованные!!!!! меньше знаешь, крепче спишь!

Olga135 (27 Февраль 2013 - 20:29) писал:

А активность заболевания судят по СОЕ???, так у меня она тоже в норме, суставы меня вообще не беспокоят (было может быть 2-3 раза за 10 лет боль в суставах, так она сама проходила). А вот АНФ, зашкаливает по максимуму, РФ высокий.

может мне тоже пока рановато лейкеран (вот и думаешь правильно ли все делаешь?!!!???)

а мне про гармоны сказали - повременим пока

как в философии прям, и не занешь, что первично....

Девочки, кто у нас спец по Шегрену?
Какие анализы могут говорить о активности Шегрена???
я вот не уверена, что у меня в активной форме: частые простуды, на фоне которых слюнные железы, если воспаляются (и то не всегда), то отек постепенно уходит, мордочки "хомячка" нет, хронический коньюктивит (если это он конечно: белесое выделяемое из глаз, причем заметила, чем чаще капаю систей, меньше выделений, не могу сказать, что они как то беспокоят - приходится чаще промывать глазки), сильная сухость во рту беспокоит только при речевой нагрузке, а так я заметила, что и без воды могу обойтись, сухость глаз только беспокоит к концу дня (до постановки диагноза, когда не знала, что есть заместительная терапия- могла и без капель обходиться), суставы не беспокоят.
Может у меня и нет все таки этого Шегрена???? и зря организм травлю.....

folla (27 Февраль 2013 - 20:38) писал:

тов Я думаю у каждого врача свое мнение!А уж соглашаться вам с ним или нет,это ваше личное дело!Конечно нужно и к организму прислушиваться.У всех одна и та же болезнь может протекать по разному и лечение соответственно будет отличаться!Мне мой ревматолог сказал,что у всех его пациентов болезнь начиналась совершенно по разному.Я не знаю правильно ли меня лечат и думаю,что никто этого знать не может,время покажет.Я просто не хочу об этом думать,иначе сойду с ума.(((Болезнь эта плохо ещё изучена,так что никто точно ничего вам не скажет...остается лишь довериться врачу и экспериментировать.

Сообщение отредактировал Наталия: 03 Март 2013 - 15:20

Olga135 (28 Февраль 2013 - 16:44) писал:

согласна

Сообщение отредактировал Дрофа: 05 Март 2013 - 06:05
Нарушение Правил цитирования

Olga135 (28 Февраль 2013 - 16:44) писал:

Кто ж спорит-личное дело.
Вот все Вы правильно пишете. Я поэтому и спросила-где логика  у такого специалиста,как ревматолог,который направляет к иммунологу.
Вы просто не хотите об этом думать?
Но при это хотите выздороветь?
Я думаю,каждый здесь себе хорошо представляет себе,что такое наше здравоохранение в сегодняшнем мире.
Сейчас,наше здоровье и здоровье наших детей зависит не от врача,а часто от нас самих.
Я это хорошо изучила за 10 лет своей болезни.
Что такое иммунитете и как он работает,сейчас вообще мало кто знает. Что опять же доказывает наша Болезнь. Знали бы-и давно б уже нас вылечил. Об иммунитете известно даже иммунологом не так много. Известно что он состоит из многих составляющих, из нейтрофилов. лимфоцитов,иммуных органов и т.д.
Далее. Клетки иммунитета, если сильно упростить делятся на 2 категории,те,которые отвечают за воспаление и те.которые отвечают за остановку этого восполнения. теперь препараты иммуностимуляторы/модуляторы. Когда мы их принимаем,мы активируем 1 часть иммунтета,которая отвечает,к примеру, за воспаление. А что происходит со второй частью иммунитета,Вы знаете? Отвечу-а никто не знает.
Нет таких исследований и никто не проводил их. Зато есть исследования,которые говорят о роли таких препаратов в дебюте аутоиммуных заболеваний.
А откуда я это взяла? Наберите в гугле иммунитет- и вы увидите тысяч ссылок.
Также как если вы наберете БШ и увидите то,как лечат здесь,в Европе,в Америке, в Антарктиде. Где хотите.
Тактику выбирает врач. Но он обязан обсуждать и объяснять. ОБЯЗАН!
А Вы уже вольны соглашаться с этой тактикой или нет.
Добавлю,что своему маленькому ребенку я не за что и никогда не дам и не даю ни одного препарата.который может как  то затронут иммунитет.  я считаю,что это преступления гос-ва перед своим народом,что такие лек-ва неизученные широко применяются у нас  в странах СНГ.Их же нигде больше нет,понимаете?? Ни в Германии,ни в Израиле. Там,максимум что Вы найдете,это подобные препараты.которые будут БАД. Хотя многие из них производят как раз на Западе. ну мм же надо куда сливать такие вещи..от нам они и сливаются. А фарм компании вдобавок еще и оплачивают различные треннинги для врачей,где рассказывают,что их чудодейственные препараты лечат. Еще и приплачивают тем врачам,которые эти препараты выписывают. А потому что у нашего гос-ва нет денег на  оплату врачам  на их обучения. У нашего гос-ва есть только деньги на дома в Эмиратах.
У нас нельзя не думать.
Все вышесказанное,мое глубокое личное мнение. На истину не претендую.
Извините за излишнию эмоциональность

Сообщение отредактировал Дрофа: 05 Март 2013 - 06:06
Нарушение Правил цитирования

folla (28 Февраль 2013 - 17:52) писал:

Не знаю.как вам,но мне мой врач всё объяснил.Она наоборот сказал,что мы должны работать в тандеме.Можно конечно кое в чем и самостоятельно разобраться,но...люди не зря же 6 лет в институте учились,простой обыватель.всегда может понять,что то не так.Хотя врачи конечно,тоже не боги,доверяй,но проверяй!)))))

Сообщение отредактировал Наталия: 03 Март 2013 - 15:20
правила цитирования

Olga135 (28 Февраль 2013 - 18:16) писал:

Ну так я и написала,что в таких случаях должна быть определенная логика,которую врач объяснит)))
Потому что все это сложно и все "на грани". Главное-не навредить))!!!

Сообщение отредактировал Дрофа: 05 Март 2013 - 06:07
Нарушение Правил цитирования

Ой, девчонки, я в растерянности, не знаю, уже что делать и кого слушать и к чему прислушиваться.
После консультации иммунолога, и мой ревматолог одобряет прием эти препаратов (на фоне лейкерана) назначен фамвир 7 дней, вобэнзим 1 месяц и эриус 7 дней (лечение ЦМВ и ВЭБ инфекций, хотя они меня не беспокоят, если бы не знала что они у меня есть и жила бы себе спокойно)

я что не хочу эсперименты ставить на своем организме

как вы думаете насколько это обоснованное решение врачей?

Подскажите: при  нашем заболевании ЦИК всегда будет повышен?????

Olga135 (28 Февраль 2013 - 18:16) писал:

для ревматолога минимум 8...

Tatjanka75 (01 Март 2013 - 08:01) писал:

Инфекции могут не беспокоить, но провоцировать иммунную активность. 80% всех иммунных болячек вызваны инфекциями или  прививками от них, поэтому желание избавить Вас от них вполне обосновано. По поводу вобэнзима на форуме есть тема, главная мысль всех высказываний- это пустышка (но решать Вам), эриус- противоаллергический препарат, который действует на сдерживание иммунитета, поэтому этот препарат действует и на  аутоимунщиков, его можно применять спокойно и даже профилактически, ну а фамвир собственно убивает инфекцию( если она есть лучше ее убить).

Сообщение отредактировал Дрофа: 05 Март 2013 - 06:08
форматирования цитаты

Аленка (01 Март 2013 - 09:02) писал:

вобэнзим - как сказал мне иммунолог в нашем случае будет паровозом, а вагонами - остальные препараты
вот и не знаю, вагончики без паровоза запускать????
подскажите, плиз, на форуме где это тема про вобэнзим....

в каком разделе


Спасибо, Вам. За высказанное мнение

Сообщение отредактировал Дрофа: 05 Март 2013 - 06:09
Нарушение Правил цитирования

Аленка (01 Март 2013 - 09:02) писал:

Cогласна

Tatjanka75 (01 Март 2013 - 08:01) писал:

.
Моя близкая подруга врачи-инфекционист. Инфекционисты тоже занимаются ЦМВ и ВЭБ. Вот они лечат только острые состояния.
Но поскольку врач Вас ведет,знает Вашу историю,динамику,особенности,то,вероятно,есть какая то логика в его действиях. Значит он считает,что именно Вам такая терапия необходима.
Не переживайте!!

Tatjanka75 (01 Март 2013 - 09:26) писал:

http://forum.rheumo....e__hl__вобэнзим

Сообщение отредактировал Аня: 01 Март 2013 - 09:48

folla (01 Март 2013 - 09:46) писал:

Потому как  иммунитет сам с этими инфекциями может справиться, а вот когда у иммунной системы происходят сдвиги и она начинает "расстрел всех без исключения, включая своих" приходится ликвидировать все очаги инфекции, чтобы ее лишний раз "не нервировать" (иммунология вся зашифрована непонятными терминами, это в переводе на русский язык ).

Здесь писали об антигистаминном препарате Эриус,мол действует на сдерживание иммунитета.Я соглашусь с этим,где то читала что антигистаминные препараты иногда выписывают людям с ревматоидными заболеваниями,это помогает лечению.А вот вам из личного опыта:я более 10 лет ежедневно,круглогодично принимала противоаллергические средства и моя болезнь Шегрена держалась на одном уровне,особо меня не беспокоила.,так сказать длительная ремиссия,а потом я перестала принимать эти препараты и на второй год у меня начала прогрессировать моя болезнь,хотя возможно это совпадение.Но хочу предупредить ,что у всех антигистаминных средств есть побочный эффект-они вызывают сухость во рту!Хотя на тот момент я этого не замечала,вроде хуже от них мне не было.   А на счет вобэнзима,знаю одну женщину с болезнью Шегрена,которой только этот препарат и помогает,так что всё чисто индивидуально!!Лично у меня кислотность желудка от него повышается.

Сообщение отредактировал Наталия: 04 Март 2013 - 17:34
изменение цвета шрифта

Tatjanka75, Вы у кого из ревматологов лечитесь? Где лежали?

Сообщение отредактировал Наталия: 03 Март 2013 - 15:24
изменение шрифта

folla (27 Февраль 2013 - 18:51) писал:

Самая главная опасность при заболевании Шегрена предупредить или вовремя обнаружить развитие лимфом , поэтому и контроль за иммунологией и УЗИ слюнных желез обязателен . Иначе пациента могут уже не спасти...

У незначительного количества пациентов с Синдромом Шегрена встречается тип заболевания генетически связанный
с более высоким риском развития лимфомы. Такие пациенты практически всегда выявляются в момент первичной
постановки диагноза Синдрома Шегрена и их заболевание характеризуется рядом ключевых клинических и лабораторных
показателей включая пальпируемую пурпуру (геморрагическая сыпь нижних конечностей), низкий уровень сывороточного
комплемента, моноклональные иммуноглобулины или криоглобулины. Таким пациентам предписывается сдавать анализ
крови каждые 12 месяцев или чаще с тем ,чтобы отслеживать изменения которые могут являться признаком этапов
развития лимфомы. К числу необходимых анализов относятся: общий анализ крови с формулой, белковые фракции,
количественный анализ иммуноглобулинов,определение свободных легких цепей иммуноглобулинов и уровня комплемента.

   Alan Baer, MD

Наталия (03 Март 2013 - 15:43) писал:

Да,но определене иммуноглобулинов и тому подобное-это компетенция того же ревматолога.
Это тот комплекс анализов,которые мы сдаем постоянно. Ну по крайней мере я точно.
не понимаю все равно.

Татуля (03 Март 2013 - 12:09) писал:

Ответила Вам в личку

Olga135 (02 Март 2013 - 14:49) писал:

Естественно, при назначении антигистаминных препаратов, я врача сразу предупредила, что они могут мне не подойти из-за усиления сухости слизистых, на что мне иммунолог сказал, что у антигистаминных последнего поколения, к числу которых относится Эриус - такие побочки либо минимальны (очень редки), либо вообще отсутствуют. Сухость вызывают диазолин, супрастин и др. антигистаминные прошлого поколения....

Сообщение отредактировал Дрофа: 05 Март 2013 - 06:25